Was weer ff in Groningen..

Vandaag weer even naar Groningen geweest. Claudia was te moe om mee te gaan. Al die toestanden van de afgelopen maanden komen er bij haar nu toch uit. Met mij gaat het steeds beter en daarom krijgt Claudia nu pas rust.
Op de poli had ik dit keer een gesprek met Erik (Verschuuren). Alles was weer beter dan de vorige keer!! Fev1 is 3.07 was 2.86 liter, totaal verplaatsbare lucht is 3.68 was 3.34 liter. Mijn longfunctie is in vergelijking met een gezond iemand, 80%. En daarbij te vermelden dat de longen die ik nu heb 10% kleiner zijn dan normaal, maar dat weet het longfunctieapparaat niet.
3 Liter Fev1 in 3 maanden. Dat is toch geweldig. Hier heb ik alleen maar van durven dromen.

Op de poli kwam ik Sandy, ook getransplanteerd, tegen en samen hebben we nog wat zitten kletsen, maar we werden onderbroken door de arts en ik moest een longfunctie blazen. Daarna zijn we elkaar niet meer tegen gekomen, maar dat gebeurt vast nog een keer.
Zo deel je elkaars problemen. Bijvoorbeeld het borstbeen. Het beperkt nog de ademhaling, net of er een band om je lichaam zit. Gelukkig is dat het enige waar ik nog last van heb, zodra dat beter gaat zal mijn longfunctie nog verder toenemen. Het middenrif moet ook wat beter op zijn plaats komen. Rechts staat ie te hoog. Maar verbetering was al op de longfoto te zien.

Verder ben ik nog even op de afdeling geweest. Nico Jager ligt daar nog bij te komen van zijn trans. Gelukkig gaat het stilletjes aan steeds beter met hem en mag hij met weekend verlof. Vorige week woensdag ben ik ook bij hem op bezoek geweest, toen was ik op de motor naar Groningen gegaan, vandaag niet, want het was triest weer vanmorgen op de heenweg. Veel regen. Niks voor mij om dan op de motor te rijden.

Pas over 4 weken moet ik mijn gezicht weer laten zien in Groningen. Lekker 4 weken vrij. Morgen naar de sportschool en dan weer weekend.

Het normale leven keert zachtjes aan weer terug.

See you..

Weer mijn roeirecord aan diggelen..

Vorige week donderdag was de laatste training bij de fysio. Sinds deze week sport ik bij een sportschool genaamd Sports Palace. Op maandag doe ik krachttraining met een beetje conditietraining, op woensdag alleen maar conditietraining en op vrijdag het maandagprogramma.
Om een conditieprogramma af te stellen moet je eerst een conditietest doen, dat viel niet tegen. Ik kwam uit op het bovengemiddelde. Dat geeft weer goede moed. De peakflow was 450, ook dat geeft de burger moed. Het sporten gaat veel beter dan bij de fysio. Ik heb alle tijd, ik mag zelf bepalen op welke tijd ik sport en de ruimte is veel groter, dat geeft meer plezier in het sporten. Lekker weg uit dat medische wereldje. Ik ben veel vrijer met alles. Vandaag heb ik mezelf flink in het zweet gejast, mijn t-shirt was uit te wringen. Daarna douchen en weer fris naar huis, op de fiets natuurlijk.

Vorige week haalde ik met roeien op de maandag 1699 meter, zonder extra zuurstof natuurlijk. Ik vond het een grote overwinning, maar in dezelfde week werd het nog gekker, 1756 meter in 10 min op de donderdag!!! Steeds weer een verbetering. Maar vandaag was het helemaal top, 1850 meter in 10 min. Het gaat zo geweldig goed en steeds maar beter dat ik me afvraag waar de grens ligt???

Ik hoop dat dit anderen ook stimuleert om meer te gaan bewegen, want sporten is echt heel belangrijk voor je lichaam. Het maakt niet uit op welk nivo, sporten is altijd goed.

Morgen mag ik weer naar de poli in Groningen, als het goed is gaat de prednison dan omlaag naar 7,5 mg per dag en ook de prograft ietsje omlaag.
Dan mag ik ook weer uiteten met Claudia, joepie!! Dat is toevallig 5 juni voor het laatst geweest, de dag voor de trans.

Claudia is vandaag op Dekkerswald geweest voor de CF'doe' dag. D.w.z. longfoto, uitgebreide longfunctie, bloed prikken, sputumkweek en een looptest. De longfunctie is bijzonder goed, 105% voorspelde waarde en een Fev1 van 3,54 liter per seconde.
Claudia moest 12 min lopen, ze legde 1700 meter af. Dik in orde.

Morgen weer meer nieuws...

See you...

't was even stil...

Het is weer even geleden dat ik wat gemeld heb, maar nu dan toch weer een nieuw berichtje. Natuurlijk is er veel gebeurd. Ik ben vaak wezen motorrijden, helaas veel moeten sleutelen aan de motor, in huis geklust en met Claudia wezen fietsen. Met de gezondheid gaat het gelukkig nog steeds erg goed!

Voor de motor had ik nieuwe dempers gekocht, ik haalde de oude eraf en prompt ging de middekamer kapot waar de dempers en de uitlaten op samen komen. 3 aansluitingen waren doorgerot. Dan maar een nieuwe bestellen. Geen goedkoop grapje, kan je een week een vakantiehuisje van huren. Maar goed, het is weer in orde en met de nieuwe demper maakt ie een wel zeer gaaf geluid. Het heeft een beetje weg van een Harley zonder demper in de uitlaat, maar dan niet zo hard, maar wel zo zwaar. Het is dan ook een 1300CC.

In huis is er nog wat geklust. Claudia vond het ook nodig om de meubeltjes van de badkamer te vernieuwen. Prima natuurlijk, ik blijf zo wel van de straat. Tussendoor nog even een aanhanger opgehaald bij Pol&Mir in Maasbree. De oude spullen konden naar de stort gebracht worden.

Gisteren zijn Claudia en ik een flink stuk wezen fietsen. Even naar Molenhoek en dan via Mook over de dijk weer terug naar Nijmegen. Bij elkaar 18 kilometer gefietst. Omdat ik 4 kilo kwijt ben sinds de trans had ik wel last van mijn but. Er zit niet zoveel vlees meer op. Klein kontje dus.
Daarna heb ik weer aan het sleutelen gegaan. De voorremschijf en de remblokken van de motor heb ik vervangen.
Een remschijf vervangen is wel wat werk. Je moet de bouten los maken door ze eerst te verhitten, anders laat de Lock-tight niet los en dan draai je de bouten kapot.
Zonet toch maar even getest of de remmen nog functioneren, en waarrempel ze doen het beter als voorheen.

Bijna weer genoeg gezwetst.
Woensdag rijd ik naar Hoogeveen. Dan wordt de achterband vervangen voor een exemplaar dat wel geschikt is voor mijn motor. De verkeerde band was erop gezet, dat het gewicht van de fiets niet kan dragen. Zeker niet als ik wat spullen in de koffers wil meenemen.
Daarna wil ik doorrijden naar Groningen omdat ik op bezoek ga bij een collega (een dagje weg). Ook een getransplanteerde. Maar morgenavond hoor ik of dit door kan gaan.

See you..

Over 3 weken weer terug..

Vandaag weer eens in Groningen geweest. Voor het eerst ben ik alleen naar Groningen gereden, Claudia is wezen werken.
Het ging hetzelfde als vorige keer, 10 min bij de arts en weer buiten. (wel eerst alle onderzoeken gedaan). Alles was verder oké, dus er valt niet zoveel te bespreken. Wat wel is besproken is de sauna. Als de medicijnen een beetje afgebouwd zijn is dat geen probleem. Alleen geen bubbelbad. Maar dat deed ik voorheen ook niet. Dus met mijn all-in abo bij de sportschool kan ik werkelijk alle kanten op. Squashen, sauna, groepslessen(spinning), fitness, conditietraining, enz.... Maar geen trilapparaten en bokszakken. Niet dat ik van al deze faciliteiten meteen gebruik maak, want dat is teveel van het goede.
Voorlopig mag ik thuis blijven, ik hoef pas 6 september mijn neus weer te laten zien in Groningen.

Verder mag ik van v/d Bij werken als ik dat wil, als het maar een kantoorbaan is.
Dat is dan heel simpel, ik probeer dan iets te vinden als AutoCAD tekenaar voor de installatietechniek. (W-installaties).
Gisteren ben ik al bij Randstad geweest. Ze hebben ook een reintegratie afdeling. Nu ik in de WAO zit is het wat gecompliceerder om aan een baan te komen. Maar via de reintegratieafdeling moet het lukken. Ik heb ook geen haast. Als het volgende maand iets opleverd is dat goed genoeg. De eerste stap is alvast gezet, en dat is belangrijk. Tekenaars worden in de omgeving van Nijmegen veel gevraagd, de IT ligt op z'n kont.

Uitslagen van de longfuctie: Fev1 was 2.61 nu 2.86, totaal verplaatsbare lucht: was 3,2 liter is nu 3,3 liter. Toch weer een verbetering, en het moet ook niet te snel gaan, liever geleidelijk. Ik kan met deze longfunctie echt al heel veel doen. Deze week ben ik al een paar keer naar de stad gefietst, waar ik onderdelen voor de motor had besteld en waar ik bij Claudia op het werk ben geweest. Vandaag de onderdelen opgehaald tewijl ik ook nog ff naar Groningen was geweest.(410 km in de auto).
Natuurlijk rust ik ook af en toe, maar verder ben ik niet kapot te krijgen.

See you.

snelle Pat

Hallo allemaal!

Even een berichtje voor jullie hoe ik het als partner ervaar hoe de dingen nu lopen.
Nou, ik kan jullie zeggen dat ik het allemaal niet kan bijbenen, ik snap het eigenlijk allemaal nog niet zo goed. Patrick gaat niet bij de pakken neer zitten als hij een pijntje voelt maar heeft te veel peper gegeten zeg maar... Alles verloopt gelukkig supergoed maar ook supersnel! Pat kan niet stil zitten, omdat het zonde van de tijd is en zijn conditie en longinhoud steeds verbeteren. Na inspanning is Pat steeds minder moe. Voorheen had hij ook wel moeite met stilzitten en niksen maar dat was dan ook even niet anders.

Mijn vriendin noemt Pat "de Pitbull" die beschikt over een ontzettend doorzettingsvermogen. Plannen van afgelopen jaren worden verwezenlijkt met name in het huis, maar ook door mij te ontlasten. Op de bovenverdieping ligt nu laminaat, twee kledingkasten zijn afgebroken waarvan één weer is opgebouwd in de schuur, samen met een vriend heeft hij een nieuwe kledingkast van Ikea opgebouwd en ingedeeld, tussendoor sporten, samen schapjes doen, aan de motor knutselen met de buurman, etc etc. Voor mij soms een beetje lastig om dan heerlijk tijdens m'n vakantie een boek in te duiken terwijl Patje bezig is met vanalles. Allemaal veranderingen in ons "nieuwe"leventje met een supervrolijke bezige bij.

Waar hij een hekel aan krijgt is aan mensen die gelijk hun oordeel klaar hebben als Pat vertelt wat hij zo op een dag doet. Veel reacties zijn 'jij hebt natuurlijk veel in te halen'. Maar ja wat is inhalen. De wat zwaardere lichamelijke inspanning kost nu geen moeite meer waardoor hij zo happy is en kijkt wat gaat. Hij beschikt over enorm veel energie, echt ongelooflijk. Pat merkt vanzelf wanneer hij moe is en last dan een pauze in. De moeheid is dan maar eventjes, het is een heel ander vermoeidheidsgevoel dan voorheen met de zieke longen.

Ik heb wel vrij snel geleerd om het bemoederen en het bezorgd zijn los te laten. Ik zeg niet 'zou je dat nu wel doen of ben je niet te moe, ga je nu al motorrijden', want dat werkt absoluut niet. Zelf moet hij ervaren wat hij wel en niet kan. Pat kan in principe nu zelf gaan en staan waar hij wil zonder na te denken hoe lang hij weg kan blijven en wat ie allemaal moet meenemen. En mocht er wat zijn, dan kan hij mij altijd nog mobiel bereiken.

Groetjes Claudia

Gezellie..

Zaterdag heb ik met Robje samen een motorritje gemaakt.
Het was voor Robje wel een tijdje geleden dat ie op de motor gezeten had. Samen rijden is wel ff anders dan alleen. Als je voor het eerst samen rijd moet je toch aan elkaars rijstijl wennen. Hij heeft al jaren ervaring, ik pas sinds dit jaar. Tussendoor ff stoppen voor een drinkpauze. Met dat warme weer verlies je veel vocht. Vooral als je goed ingepakt zit.

Een vluggertje in Groningen...

Zoals gezegt was woensdag motor dag. Het was fantastisch weer om te rijden. Ik heb dan ook 240 km gereden en drie bezoekjes gepleegd.

Eerst naar Son en Breugel waar Groenevelt Motoren is gevestigd. Die adviseerde om de voorvork te reviseren. Ik wist wel dat er iets met de voorvork niet goed was, nu ff wat onkosten maar de rijeigenschappen gaan er wel op vooruit als de revisie achter de rug is. Daarna ben ik naar Maasbree gegaan waar Pol & Mir wonen. De tegelvloer was er bijna uit, wat een stofzooi. Daarna naar schoon pa en ma geweest. Nichtjes en een zus van Claudia gingen eten koken. Altijd gezellig natuurlijk.
Donderdag was weer Groningen dag. Alle uitslagen waren goed, ofte wel negatief. Er was niets in de biopten en de kweken gevonden. Beter kan je het niet krijgen. Met Wim v/d Bij waren we dus zo klaar. In totaal had het bezoek iets meer dan 1 1/2 uur geduurd. Een vluggertje.... Half 3 waren we weer thuis in Nijmegen.
Nu nog ff de laminaat vloer in de slaapkamer afmaken en dan het bed er weer in. Op de grond slapen is wel leuk, maar na een paar dagen weet ik het wel.
Claudia heeft 2 weken vrij genomen. Ze had extra dagen gespaard, maar ze heeft er nog heel wat over. Opmaken dus...... Gelukkig is het ook nog mooi weer.

Morgen weer een middagje motorrijden en dan 's avonds pannekoeken. Met een oude vriend ga ik een stukjie rijen.

See you.

Lekker bij de fysio...

Vandaag ging het weer lekker bij de fysio. Op de lopende band is de loopsnelheid verhoogd naar 5 km per uur. (was 4,5). Denk je na 10 minuten lopen die wordt wel moe, maar nee hoor, ik loop dan maar wat te fluiten op de maat van de muziek. Lucht zat dus. Het roeien ging ook beter, ik moest me inhouden om niet te snel te roeien. In 7 minuten 1092 meter. (was 1050). Daarna een krachtoefening en toen was er een hypo. Zo zie je maar bij meer beweging hoort ook een hypo. Weer een les voor de volgende keer. Ik ben wel blij dat er weer wat vooruitgang geboekt wordt. Het borstbeen geeft me ook steeds minder een beklemmend gevoel, dat resulteert in een diepere in- en uitademing.

Overdag slaap ik niet meer, ik ben alleen maar in de weer met laminaat leggen en spullen verplaatsen zodat ik weer verder kan. De slaapkamer is zojuist ontruimt. Kan ik weer ff verder. Claudia die denkt maar, en denkt maar. Het is toch een verschil met voor de transplant. Het is voor beide wennen. Claudia accepteert het zoals het is, ook al vind zij dat soms wel lastig.


See you

De pc had even rust..

Vorige week laminaat gekocht en dat doe je niet voor de lol. Het moet ook een keer gelegt worden. Maar eerst moest ik maandag en dinsdag in Groningen zijn voor de resterende onderzoeken. 's Maandags de nierpomp en een gesprek met een ananesthesist. Dinsdags een bronchoscopie onder algehele narcose. Woensdag en donderdag was ik niet te harden. Natuurlijk naweeën van de narcose. Moe, geen best humeur, zo gaat dat. Vrijdag begonnen met laminaat leggen in de computerkamer, wel eerst de kamer leeg maken. Zaterdag in de namiddag lag het laminaat er al in en kon ik de pc weer terug plaatsen evenals de boekenkasten. Verder is het de bedoeling dat de hele bovenverdieping van laminaat wordt voorzien. Nog wel wat werk te doen.

Uitslagen van de bronchoscopie zijn nog niet definitief, maar woensdag kreeg ik er al iets van te horen. De kweken die uitgezet waren leverde tot op dat moment een negatief beeld op. (er werd dus niets gevonden). Geen bacterieën, geen schimmels en geen sporen van schimmels. De nierfunctie was volgens de bloedwaarden goed, de nierpomp zou dan ook geen verrassing kunnen opleveren.
A.s. donderdag, 2 aug, hebben we de volgende afspraak en waarschijnlijk is dan de volledige uitslag van de bronchoscopie bekent, ook de uitslag van de biopten. In totaal waren er 8 biopten genomen. ((stukjes long wegnemen om te onderzoeken op antistoffen, eventuele afstoting). Maar als er iets bijzonders uitgekomen zou zijn dan hadden ze in Groningen wel aan de bel getrokken.

Heb zaterdag nog een motorbroek gekocht en een helm. Als het woensdag echt zo'n mooi weer wordt zoals ze beloven, moet ik toch maar weer ff op de motor een ritje maken.

See you

eventjes zonder elkaar

Het is zondagavond, Patrick is alleen met de auto op weg naar Groningen en zal in een hotel overnachten zodat hij maandagochtend al vroeg aan de nierpomp kan zitten en dinsdagochtend onder gehele narcose de bronchoscopie kan ondergaan. Deze onderzoeken zouden eigenlijk hebben plaatsgevonden voor zijn ontslag maar door drukte zijn de onderzoeken een maand later ingepland.
Omdat Pat vandaag geen zin had om weg te gaan, bleef Bram de hele dag dicht in zijn buurt en deed heel aanhalerig. Bram sloop vanmorgen zelfs heel vroeg onze slaapkamer op om daar verder te liggen slapen in de buurt van Patrick! Patrick voelt zich goed, ondanks dat er ergens een beginnende infectie zit (volgens het bloed, de temperatuur die rond de 37.5 zit en de hoge suikerwaarde). De longfunctie en de longfoto zien er heel goed uit, dus wat het dan kan zijn...misschien toch de bijholtes?
Dinsdagochtend neem ik in ieder geval de trein van 07:30 uur naar Groningen, zodat ik ons met de auto weer terug naar huis kan rijden. Gelukkig heb ik woensdag altijd vrij..

Van de week heeft Pat op zolder gebruik gemaakt van het roeiapparaat, dat niet vervelend voelde vanwege de wond, maar heel goed ging. Hij had alleen vermoeide spieren! 's Avonds hebben we zitten babbelen met een muziekje op de achtergrond. Pat denkt erover om zich aan te melden bij de stichting Harten Twee om te helpen met de PR. Als Pat zich aanmeldt, wordt hij uitgenodigd voor een gesprek. Harten Twee is er voor mensen die een hartlong/longtransplantatie moeten of hebben ondergaan. Het zou hartstikke leuk en goed voor hem zijn om andere mensen te helpen en ook dat hij zelf weer meer onder de mensen komt. We wachten wel af of Pat het doorzet en of hij er vervolgens voor in aanmerking komt.

Zaterdag hebben we een leuke dag gehad. Het begon dat ik de benedenverdieping stond te stofzuigen en ....tegelijkertijd Patrick met een lach de bovenverdieping stond te stofzuigen, uniek en fijn! Hoe leuk kan stofzuigen zijn...Als verrassing had hij vorige week een beetje strijk weggewerkt, Pat ook weer helemaal blij en ik ook! 's Middags zijn we naar de Ikea geweest om laminaat voor de bovenverdieping aan te schaffen ( een x-jarig plan). Voorheen onmogelijk omdat je heel de winkel door moest lopen voordat je het product had gevonden, nu is de loopafstand geen probleem meer. Samen hebben we alles in de auto geladen. Bij thuiskomst was Pat bezorgt om mij, zodat hij de overbuurman heeft gevraagd om te helpen met het uitladen van de spullen. Je raadt het al, vandaag heb ik, jawel, toch spierpijn ...maar ben ik wel gaan sporten, goed hè?

Straks belt Pat als hij in Groningen is aangekomen... als er nieuws is ben ik er weer, groetjes Claudia