weg hoofdpijn..

Sinds donderdagavond is de hoofdpijn weg, maar de prograftspiegel is zelfs nog hoger. Heel vreemd. De spiegel was vrijdag boven de 18. Nu de dosering verlagen naar, jawel ..... 2 x 0,5 mg. Maar of dit de spiegel even 10 naar beneden brengt? Ik denk van niet. Maandag weer controle en dan dinsdagmiddag de uitslag.
Ik moet er wel aan denken genoeg te drinken, de waarde van de prograftspiegel is nu hoger dan na een transplantatie. Sterk spul hè? Hoe dit verder moet weet ik niet, misschien Vfend vernevelen?
Vandaag wat kunnen werken aan de motor. De trekhaak zit er weer op, geschuurd en opnieuw gespoten. Daarna de binnenkant van het staal in de tectyl gezet. Als ie nu nog gaat roesten ben ik weer een paar jaar verder. Nu nog de chroombeugels waar de zijkoffers in hangen onder handen nemen en dan kan de boel er weer op.
Dan ga ik verder met de kuipdelen aan de voorkant. Er moet wat kunststof gelast worden omdat er scheuren in zitten of montagepunten die afgebroken zijn. Dit kan allemaal gerepareerd worden maar je moet wel de juiste man hebben. Die moet ik nog wel even vragen en hij woont in Noord-Holland, voor mij niet naast de deur.

See you..

PatjeXXX

Prograft en Vfend

Van de Cipro had ik al hoofdpijn en zo loopt dat door vanwege een hoge prograft spiegel. Maar ook de Vfend kan dit veroorzaken, tevens heb ik nu koortsaanvallen. Klinkt misschien wel dramatisch maar dat is het niet. Het duurt ongeveer een uur of 2 dan zakt de temp weer naar normale waarde. (is een bijwerking van Vfend maar komt in 10% van de gevallen voor). Momenteel is het dag en nacht hoofdpijn en af en toe koorts. Leuk is anders. Ik moet het weekend even afwachten, blijven de klachten maandag weer aan de telefoon hangen.

See you...

PatjeXXX

Lekker thuis

Afgelopen dinsdag viel achteraf wel mee. Ik had v/d Bij voor me zitten en zoals altijd heel relaxed. Het starten met de Vfend was prima, maar deze behandeling duurt echter 3 maanden. De longfunctie zal ook maar langzaam herstellen, longfunctieonderzoek hoeft tot aan het eind van het jaar ook maar twee keer. Prograft controle daarin tegen 2 x per week. Maandag begonnen met Vfend en dinsdag was de spiegel al boven de 16. Ben nu terug van 2x3mg naar 2x1mg. Vrijdag moet ik dat in de Radboud laten controleren. Wat betreft de Myfortic, dosering halveren. Last van de darmen en een schimmelinfectie. Simpel dus.
Verder ontmoette ik Brenda en Marjolein. Brenda kende ik al van de themadag van Harten Twee 1ste jaarsgetransplanteerden, maar Marjolein niet. Veel tijd was er niet om te kletsen want v/d Bij had meer te doen.
Ik was blij dat ik de dag ervoor al in Friesland was bij Willem en Bianca. Altijd gezellig. De afstand tussen Kootstertille en Groningen is maar 35 km. Hoef ik 's morgens niet zo vroeg het bed uit. Was wel prettig want toen ik klaar was met bloed prikken, poli en een longfunctie (2,9 i.p.v. 2,7 voor het weekend) had ik het wel weer gehad. Ik mocht weer lekker naar huis...

See you.

PatjeXXX

Schimmel..

Begin oktober dacht ik een verkoudheidje.. Maar ik ben nu nog steeds verkouden. Vorige week is er ook nog een schimmel gekweekt, die normaal niet zo vaak voorkomt. Mijn FEV1 is inmiddels teruggelopen naar 2,7. Dat is 0,6 á 0,7 minder dan normaal. Verder geen koorts, geen ontsteking te zien in het bloed alles goed, behalve dan de longfunctie. Morgen start ik met een medicijn tegen die bewuste schimmel, maar dat veroorzaakt wel dat de prograftspiegel stijgt. Die wordt dinsdag in Groningen gecontroleerd. Na 2 weken cipro en colistine vernevelen is er dus weinig veranderd, verbeterd. Maar het helpt natuurlijk ook niet tegen een schimmel. Eer dat je daar achter bent ben je weer een ruime week verder. Gelukkig raken ze in Groningen niet in paniek, ik ook niet maar het is bepaald niet fijn om op een dag net zoveel te kunnen als voor de transplantatie. Daarbij de toch steeds vaker voorkomende problemen met mijn darmen vanwege de Myfortic. Inmiddels ben ik dan ook weer een paar kilo afgevallen. Sinds ik Myfortic gebruik, vanaf september, is er al 4 kilo af. Ook dit kan natuurlijk niet doorgaan. Er is veel te bespreken in Groningen a.s. dinsdag.

21 november a.s. is er een themadag voor meerjaarsgetransplanteerden in Doorn. Ben je langer dan een jaar geleden getransplanteerd en vind je het leuk om een dag met hart- en long getransplanteerden te beleven? Meld je aan via de website van Harten Twee, het is geheel kosteloos. http://www.harten-twee.nl/client/3/?websiteid=3&contentid=6354&hoofdid=722&pagetitle=Meerjaarsgetransplanteerden. Lees de indeling van deze dag en vul het aanmeldformulier in.
P.S. Je hoeft geen lid te zijn van Harten Twee.

See you.

PatjeXXX