Zo te zien ben ik de blog van Patrick aan het overnemen.
Vanmorgen mocht ik naar het CF centrum Oost voor een glucosetest, longfunctietest en voor gesprekjes met de CF arts en de nursepractitioner.
Tot 10:00 uur moest ik nuchter blijven voor een vingerprik waarbij de suikerwaarde 4.5 was. Ik heb twee bekers dextrose, aangemaakt met water, leeggedronken en na 2 uur weer een prik gekregen om de suikerwaardes te meten. Die 2 uur duurde voor mij erg lang, ik had een hypo van 2,3!. Normaal gesproken eet ik de hele dag door en dat suikerdrankje wordt snel opgenomen en bij mij weer snel verwerkt. Dan wil je alles naar binnen werken wat er van eten in de buurt staat hoor. Ben er wel gelukkig mee, dat de alvleesklier nog gewoon zijn werk doet zonder hulpmiddelen.
De longfunctie was iets minder na de 2 weken durende antibioticakuur en volgende maand mag ik weer blazen om te zien of er verschillen zijn met vandaag. Met name de kleinere luchtwegen presteerden minder. Aan de hand van de foto en de gegevens van de longfunctie wilt de arts bij geen verbetering mij een infuuskuur laten ondergaan omdat ze wilt dat de longfunctie net zo goed wordt als in 2008 (toen had ik in één jaar 3 infuusopnames!!). Ik begrijp dat ze me wilt helpen om de functie te verbeteren. In Denemarken geven ze CF patiënten standaard eens per jaar een infuuskuurtje. Apart eigenlijk, dat je hard werkt om maar uit het ziekenhuis te blijven en van de andere kant je er misschien toch naar toe moet voor een behandeling en niet omdat je je slechter of ziek voelt. Van de andere kant ben ik ook realistisch dat het moment er misschien al is dat je niet meer de allerbeste functie kan blazen. De arts wilt zich daar nog even niet bij neerleggen en probeert daar wat aan te doen. Men kan het al niet verklaren dat de functie zo goed is ten opzichte van wat de foto laat zien, dus ja... Over een maand leggen we de gegevens weer bij elkaar en dan gaan we bespreken wat verstandig is. Gelukkig gaan we weer het betere seizoen in, dus dat is weer een voordeel.
Bij Patrick hebben ze verder niks geks kunnen vinden voor het feit dat hij zo snel vermoeid is en daarbij een hoge hartslag heeft. De artsen in het UMCG en Dekkerswald willen het afwachten. Om samen toch weer eens iets leuks te gaan doen, heb ik concertkaartjes gekocht van Rihanna. Over een maand staat ze in het Gelredome en dat is voor ons lekker dichtbij. Dan staan we te swingen tussen al die jongelui ha ha.
Tot de volgende keer!!
