Was weer ff in Groningen..

Vandaag weer even naar Groningen geweest. Claudia was te moe om mee te gaan. Al die toestanden van de afgelopen maanden komen er bij haar nu toch uit. Met mij gaat het steeds beter en daarom krijgt Claudia nu pas rust.
Op de poli had ik dit keer een gesprek met Erik (Verschuuren). Alles was weer beter dan de vorige keer!! Fev1 is 3.07 was 2.86 liter, totaal verplaatsbare lucht is 3.68 was 3.34 liter. Mijn longfunctie is in vergelijking met een gezond iemand, 80%. En daarbij te vermelden dat de longen die ik nu heb 10% kleiner zijn dan normaal, maar dat weet het longfunctieapparaat niet.
3 Liter Fev1 in 3 maanden. Dat is toch geweldig. Hier heb ik alleen maar van durven dromen.

Op de poli kwam ik Sandy, ook getransplanteerd, tegen en samen hebben we nog wat zitten kletsen, maar we werden onderbroken door de arts en ik moest een longfunctie blazen. Daarna zijn we elkaar niet meer tegen gekomen, maar dat gebeurt vast nog een keer.
Zo deel je elkaars problemen. Bijvoorbeeld het borstbeen. Het beperkt nog de ademhaling, net of er een band om je lichaam zit. Gelukkig is dat het enige waar ik nog last van heb, zodra dat beter gaat zal mijn longfunctie nog verder toenemen. Het middenrif moet ook wat beter op zijn plaats komen. Rechts staat ie te hoog. Maar verbetering was al op de longfoto te zien.

Verder ben ik nog even op de afdeling geweest. Nico Jager ligt daar nog bij te komen van zijn trans. Gelukkig gaat het stilletjes aan steeds beter met hem en mag hij met weekend verlof. Vorige week woensdag ben ik ook bij hem op bezoek geweest, toen was ik op de motor naar Groningen gegaan, vandaag niet, want het was triest weer vanmorgen op de heenweg. Veel regen. Niks voor mij om dan op de motor te rijden.

Pas over 4 weken moet ik mijn gezicht weer laten zien in Groningen. Lekker 4 weken vrij. Morgen naar de sportschool en dan weer weekend.

Het normale leven keert zachtjes aan weer terug.

See you..

Weer mijn roeirecord aan diggelen..

Vorige week donderdag was de laatste training bij de fysio. Sinds deze week sport ik bij een sportschool genaamd Sports Palace. Op maandag doe ik krachttraining met een beetje conditietraining, op woensdag alleen maar conditietraining en op vrijdag het maandagprogramma.
Om een conditieprogramma af te stellen moet je eerst een conditietest doen, dat viel niet tegen. Ik kwam uit op het bovengemiddelde. Dat geeft weer goede moed. De peakflow was 450, ook dat geeft de burger moed. Het sporten gaat veel beter dan bij de fysio. Ik heb alle tijd, ik mag zelf bepalen op welke tijd ik sport en de ruimte is veel groter, dat geeft meer plezier in het sporten. Lekker weg uit dat medische wereldje. Ik ben veel vrijer met alles. Vandaag heb ik mezelf flink in het zweet gejast, mijn t-shirt was uit te wringen. Daarna douchen en weer fris naar huis, op de fiets natuurlijk.

Vorige week haalde ik met roeien op de maandag 1699 meter, zonder extra zuurstof natuurlijk. Ik vond het een grote overwinning, maar in dezelfde week werd het nog gekker, 1756 meter in 10 min op de donderdag!!! Steeds weer een verbetering. Maar vandaag was het helemaal top, 1850 meter in 10 min. Het gaat zo geweldig goed en steeds maar beter dat ik me afvraag waar de grens ligt???

Ik hoop dat dit anderen ook stimuleert om meer te gaan bewegen, want sporten is echt heel belangrijk voor je lichaam. Het maakt niet uit op welk nivo, sporten is altijd goed.

Morgen mag ik weer naar de poli in Groningen, als het goed is gaat de prednison dan omlaag naar 7,5 mg per dag en ook de prograft ietsje omlaag.
Dan mag ik ook weer uiteten met Claudia, joepie!! Dat is toevallig 5 juni voor het laatst geweest, de dag voor de trans.

Claudia is vandaag op Dekkerswald geweest voor de CF'doe' dag. D.w.z. longfoto, uitgebreide longfunctie, bloed prikken, sputumkweek en een looptest. De longfunctie is bijzonder goed, 105% voorspelde waarde en een Fev1 van 3,54 liter per seconde.
Claudia moest 12 min lopen, ze legde 1700 meter af. Dik in orde.

Morgen weer meer nieuws...

See you...