Niet veel nieuws onder de zon

De arts (Verschuuren) was verbaast ons weer te zien op de poli. Hij vond het niet leuk dat er nog geen donor voor mij beschikbaar was geweest. Personen onder mij op de lijst gaan er wel af (getransplanteerd), maar zij hebben kleinere longvolumes. Gelukkig is er voor mij weinig concurentie op de lijst. Eén persoon met een beetje overlap, of ze hebben precies hetzelfde nodig maar minder wachtdagen.
Verder is mijn lichaam al bekent met het Epstein-Barr virus, wat na de transplantatie dan geen problemen kan geven. Tbc is voor mij wel een mogelijkheid om te krijgen. 50 % van de donoren kan Tbc doorgeven en aangezien ik nog nooit met een vorm van Tbc in aanraking ben geweest, bestaat de kans om Tbc na de transplantaite te krijgen op 50%. Tbc is veel beter te behandelen dan het EB virus, en ik moest me daar dan ook vooral niet druk om maken.
Dat de longtransplantaties gewoon doorgaan blijkt uit het gegeven dat er al weer 9 uitgevoerd zijn dit jaar in Groningen. Gemiddeld 3 per maand. Als ze dit volhouden worden het er meer dan vorig jaar. Toen was het totaal 26 in Groningen.
Helaas wordt er veel gebruik gemaakt van HU. (Hoog Urgent). 50% van de longtransplantaties vloeien voort uit HU. Dit stagneerd de gewone wachtlijst (NU - Normaal Urgent). Volgens Verschuuren zal de HU procedure dan ook weer aangescherpt worden. In Duitsland is er al een streng HU systeem. Je eigen arts moet HU aanvragen en dit wordt dan beoordeelt door 3 andere artsen, twee moeten dan instemmen anders wordt je niet HU.
In Amerika is er sinds vorig jaar een puntensysteem, hoe slechter de longfunctie hoe meer punten je krijgt, dus hoger op de lijst komt te staan. Dit wordt volgende maand op een congres voor artsen toegelicht.

Zo zie je maar, er zijn altijd verbeteringen mogelijk. Maar of ze ook een betere procedure voort brengen voor de patient is maar de vraag.

Helaas had Dekkerswald de veranderingen in mijn longfuctie niet doorgegeven aan Groningen. Weer een punt van discussie. Het is dus maar goed dat het polibezoek in Groningen 2 weken na mijn opname was. Verschuuren vond mijn achteruitgang jammer, maar niet verontrustend. Logisch, want er is nog steeds een marge, al is dit wel erg klein aan het worden. Gewoon maar ff volhouden dus, op een dag word ik gebeld......

See you.

Donderdag weer op controle in Groningen.

Donderdag weer een lange dag voor de boeg. Eventjes op controle naar Groningen en daar 5 uurtjes voor rijden. We zijn nog wat vragen aan het verzinnen om vooral niet na een kwartier weer buiten te staan.
Even afwachten hoe er gereageerd wordt op de achteruitgang van de afgelopen paar maanden.

Gelukkig is het mooi weer zodat de achterdeur open kan en ik niet alleen maar binnen hoef te zitten. Nu ik weer zonder extra antibiotica ben gaat het een stuk beter met me. De prednison is verlaagd naar 15mg per dag, wat resulteert in spontane hypo's. Dat is wel lastig want als je denkt ik gebruik wat minder insuline is die hoeveelheid voor de volgende dag weer te weinig. De suikerspiegel schommelt enorm en ik controleer de bloedwaardes zeer regelmatig. Gisteravond zat ik in één keer in een heftige hypo (2,4). Ik zie dan vlekken voor mijn ogen, en weet dat het dan goed mis is. Na wat eten en wat drinken herstelde de suikerwaarde zich weer snel.

Verder ben ik weer met klussen aan de motor begonnen. Gister heb ik de startmotor gedemonteerd. Wat een rot klus! Eigenlijk moet ik dat zelf niet doen, maar ja, die onafhankelijkheid hè. Toch lekker zelf doen. Met veel gevloek en getier is het dan toch gelukt. Moest wel ff het koelsysteem leeg laten lopen en een aantal slangtjes verwijderen. Dit alles kostte nogal wat energie en ik was doodop. De onderdelen gaan zo moeilijk los, het zat tenslotte ook al 17 jaar vast. Nu nog de startmotor reviseren, reinigen, koelborstels vervangen en onderzoeken of er nieuwe lagers in moeten.

Na donderdag volgt er meer nieuws.