Gisteren, 7 december,  op controle in het UMCG geweest. Door een nieuw computersysteem liep alles op vierkante wielen. Overal wachttijden en niemand snapt wat ze moeten doen om een patient te helpen.
Maar goed, een gesprek met een arts, de verpleegkundige wil ik niet meer spreken omdat er een aantal zaken zijn voor gevallen dat ik alleen maar kan zeggen: amateurs.Slecht communicatie, waarvan ik al bemerkt heb dat ik niet de enige ben die daar last van heeft in contact met de gespecialiseerd verpleegkundige.

Aangezien ik de dubbele mutatie F508 heb zou ik in aanmerking komen om Orkambi te mogen gebruiken. Maar helaas pindakaas, het is niet getest op patienten met een transplantatie verleden. Of dit ooit gebeurd is maar de vraag. Als het aan de arts ligt die ik gesproken heb in ieder geval niet. Orkambi is nodig voor patieten die nog een eigen longen hebben. Dat darmen, alvleesklier, lever en mild bij deze behandeling ook baat hebben, is bijzaak. Je voelt hem al, bij transplantatie patienten zijn de longen immers vervangen. Geen nootzaak meer om dus Orkambi te gebruiken. En het is dan wel een erg duur medicijn.

Tja, wat moet je hiermee? door een arts wordt gesuggereerd dat Orkambi niet gebruikt hoeft te worden omdat je al een longtransplantatie hebt gehad. CF zit door je hele lichaam, maar ja, een kniesoor die daar op let, gezien de kosten van Orkambi.

Patrick

 

geen orkambi

Ik heb wel de "goede" genetische fout, maar omdat ik prograft gebruik kom ik niet voor Orkambi in aanmerking.
Het Umcg zal geen stappen ondernemen. Zij wachten onderzoeken af. Die zullen er waarschijnlijk (voorlopig) niet komen. De groep getransplanteerden met de juiste "fout" is te klein om daar geld in te steken.
Niet dat ik Orkambi persé wil gebruiken, maar ter preventie van andere organen zou het wel mooi zijn.

Patrick