Ik ben Patrick, heb CF met diabetes en stond 2 jaar en 4mnd op de wachtlijst. In Juni 2007 ben ik getransplanteerd. Ik ben getrouwd met Claudia, ook CF-er. Segregatie? We zijn vaak op pad met onze motoren.
Translate
vrijdag, november 17, 2006
Weekje verder
We zijn weer een weekje verder gekomen. Met Claudia gaat het heel goed. De eerste 7 dagen waren nodig om op te knappen, en nu is ze dagelijks aan het trainen voor een betere conditie. Natuurlijk heeft ze nog wel infuus. (Tobra en Cefta). Als maandag de longfuctie weer in orde is (110% voorspelde waarde en een Fev1 van 3.6) dan is de kans groot dat ze vrijdag naar huis mag. Met mij gaat het minder, logisch, want het is te zwaar. Toch anderhalve week volgehouden. Vanaf heden gaat de buurman de hond 's morgens uitlaten. Hiermee valt er een enorme last van mij af, met 5 liter O2 per minuut is het 's morgens uitlaten van de hond geen pretje. Maar goed, we gaan vrolijk verder. Aankomende week toch weer zaken om naar uit te kijken. Maandag of dinsdag wordt de motor gebracht. Als het dan 's middags een keer ff mooi weer is, kan ik toch een uurtje rijden. En vrijdag komt Claudia hopelijk weer uit het ziekenhuis. Dan is de boel weer compleet.
zondag, november 12, 2006
lastig weekje
Lastig weekje en er volgen er nog zeker 2. Claudia, mijn vrouw en tevens ook cf'er, ligt in het ziekenhuis met een fikse onsteking, CF centrum Oost.
Universitair Longcentrum Dekkerswald
Claudia Denissen
ULC 1 kamer 55
Nijmeegsebaan 31
6561 KE Groesbeek
Als iemand zin heeft in een kaartje te sturen, bij deze.
Universitair Longcentrum Dekkerswald
Claudia Denissen
ULC 1 kamer 55
Nijmeegsebaan 31
6561 KE Groesbeek
Als iemand zin heeft in een kaartje te sturen, bij deze.
Gelukkig is Claudia bijna 9 jaar uit het ziekenhuis gebleven. Helaas is het toch een keer haar beurt. Inmiddels is ze wel al een heel eind opgeknapt, maar nu moet ik zelf wel het huishouden laten draaien.
3 keer per dag de hond (Bram) uitlaten, mijzelf goed onderhouden (fysio, vernevelen, zelf aan alles denken, eten koken) dus best wel druk. Met 26% voorspelde longwaarden en 0,95 Fev1 is het wel aanpoten. Gelukkig hoef ik niet alles zelf te doen. Vrienden doen de was, en de buren doen de boodschappen. Vrijdag heb ik nog ff tijd gevonden om een motor te kopen. Vivisol (zuurstof leverancier) was lekker vroeg, zodat ik de hele middag voor mezelf had. Het is praktisch dezelfde als op de foto eerder in mijn blog. Over een dag of 10 wordt ie thuis bezorgt. Het is echt super machtig om zo'n motor te rijden. Tuurlijk kost het wel moeite, vooral het sturen in korte bochten. Toch kan ik dit doen zonder extra zuurstof. Als na de transplantatie alles goed gaat is dit allemaal een eitje. Als ik op de motor zit is het zo van 'waar is de bestuurder'? Je ziet eigenlijk alleen een motor voorbij komen, ik, de bestuurder moet je zoeken. Maar goed, laat het nu maar regenen, als het over 1 1/2 week maar droog is.
Abonneren op:
Posts (Atom)