Samen een dagje Groningen

Hallo allemaal,
Vanmorgen zijn we best wel vroeg op pad gegaan voor de eerste wekelijkse controle in Groningen. We dachten de file voor te zijn door om 07:15 uur te vertrekken, maar helaas pindakaas het werden drie zituurtjes..maar met een muziekje erbij en leuk gezelschap was het goed te doen hoor, ha ha.

Pat kreeg een compliment van de arts omdat hij zo goed omgaat met het feit dat hij maagklachten heeft, en hij weet dat dat er bijhoort vanwege de medicijnen maar ook doordat de boel tijdens de operatie in de war is geraakt. Door wat meer op de dag kleine hoeveelheden te eten gaat het ook goed en ik kook natuurlijk hartstikke lekker...
Bij het blazen van de longfunctie werd een Fev1 van 2,29 gemeten en een luchtverplaatsing van 2,85 liter, ja ja steeds een beetje meer lucht! Daar neem ik vanavond een neut op! Verder is er bloed geprikt en een foto gemaakt. We liepen samen hand in hand in een stevig tempo happy door de gangen van het ziekenhuis en hebben samen een hete kop soep gegeten om weer fit aan de terugreis te kunnen beginnen, heerlijk hoor.

Hoe zit het nu thuis met de hygiëne?
Ik merk nu bijvoorbeeld wel dat we veel meer was hebben, omdat iedere dag de gebruikte handdoeken, theedoeken, baddoeken en vaatdoeken verschoond moeten worden. Normaal liet ik nog wel eens een afwasje staan, maar na het avondeten wordt de boel schoongesopt zodat het aanrecht fris en fruitig is en vrij (voor zover als mogelijk) van bacterieën. Verder probeer ik er goed op te letten om regelmatig mijn handen te wassen omdat ik (als enige thuis)hoest en aan de hond zit.
Koken gaat prima. Ik zorg ervoor dat groenten van te voren gewassen zijn en goed gaar worden, dat ook geldt voor andere producten, je laat het net wat langer koken of bakken dan normaal. De produkten haal ik voorverpakt en (nog)niet op de markt of bij een slager/kaasboer/visboer, etc. Als er eten over is, gaat het afgekoeld in een afgesloten verpakking de koelkast in die op stand 4 moet staan, om de volgende dag op te eten (anders eet ik het zelf op) of gaat het de vuilnisbak in. Als toetje koop ik minipotjes die je in een keer kan opeten zodat je het niet geopend hoeft te bewaren. Het klinkt eigenlijk allemaal heel logisch (biologisch)en het is heel erg goed te doen en gewoon lekker.

Groetjes allemaal van Claudia

Wat gaat de tijd snel

Het is alweer dinsdag. Al weer 5 dagen thuis. Gisteren lag Tiscali er uit en ik ook. 's Ochtends kwam het avondeten van de zondag eruit. Mijn maag kan nog niet tegen alle opwinding die er het weekend geweest is. Zaterdag ging echt goed, zondag Bram opgehaald uit het pension (zelf auto gereden). Zijn we in ieder geval weer kompleet. Bram kende mij niet meer. Mijn stem en geur zijn voor hem vreemd. Maar nu begint het weer te komen. Hij luistert in ieder geval wel. Uitlaten kan nog niet, als ie een keer flink aan de riem trekt denk ik dat mijn arm en borstbeen er achteraan vliegen. Claudia is dus nog ff degene die de klos is.

Verder vandaag weer een afspraak bij de fysio gemaakt voor volgende week maandag. Tevens wordt dan alle zuurstof opgehaald door Vivisol. Weer meer plaats in huis. Weg met die rotzooi, lekker alles doen zonder die zuurstofflessen. Wat een zegen.
Ik ben af en toe nog steeds verbaasd dat nu alles zonder zuurstof kan. Bij inspanning geen desaturatie meer, maar spieren die moe worden van de inspanning. Lekker gezond.

Ondertussen moet ik nog wel de pijnstillers afbouwen, maar daar ben ik al bijna mee klaar. Nog maar 10 mg MS Contin per dag. Na de controle van donderdag, de eerste controle in Groningen, stop ik met die pijnstiller dan houd ik alleen nog Paracetamol over. Pijnstillers afbouwen is toch een hele klus, omdat je daar na vermindering, toch last van hebt. De eerste 2 dagen heb je wat meer pijn als daarvoor. Het is voor een goed doel maar doorzettingsvermogen is dan wel nodig. En als je op deze manier door een transplantatie heenkomt lijkt de rest eigenlijk een peuleschil. Zo voelt het tenminste.

Ik ben erg blij dat ik toch naar huis mocht ondanks dat de bronchoscopie en de nierpomp niet doorging, dat geeft aan dat ze er in Groningen ook vertrouwen in hebben. Want controles gebeuren eigenlijk altijd voordat je naar huis mag. Logisch eerst zien dan geloven.
Eind deze maand worden de onderzoeken ingehaald en moet ik een paar dagen in Groningen blijven. Maar dat geeft niet want dan zal het vast beter met me gaan.

Claudia heeft alle hechtingen van Bram er zelf uitgehaald, hoeven we niet extra naar een dierenarts.


See you.