babbel de babbel

Nadat ik vandaag gewerkt hebt met melige collega's (heb je wel eens op vrijdag) ging ik met een vrolijk humeur en een potje eten onder de arm bij Pat in Dekkerswald eten. Altijd gezellig om samen te eten! We zijn allebei gek op lekker puur eten. Toen ik er om 17:15 uur was zat Pat aan de telefoon te babbelen, erna samen zitten smullen en zitten babbelen tot 20:00 uur waarna onze buurman binnen kwam lopen. Soms word er wat afgebabbeld op een avond hè.

Pat is iedere dag op zijn laptop bezig met het maken van een symbolenbibliotheek voor werktuigbouwkundig gebruik. Vanavond ging hij uitleggen wat hij allemaal had uitgepuzzeld, en ja het is heel erg, maar als er over computers gepraat wordt krijg ik altijd (meestal samen met Bram) een enorme dip. Bram ligt dan altijd al te snurken. Ik niet, dit keer ging het goed, als het maar niet te uitgebreid en technisch word! Bij zijn laatste werkgever was Pat er begonnen als autocadtekenaar en was hij verder in het bedrijf gerold en benoemd tot systeembeheerder. Voor systeembeheerder heeft Pat geen training of scholing gehad, maar door praktijkervaring heeft hij zichzelf veel geleerd en werd hij er heel handig in. Pat was toen de enige systeembeheerder van het bedrijf. Omdat hij in de toekomst zijn kansen wilt vergroten denkt hij erover om weer als autocadtekenaar te gaan beginnen waarvoor hij wel een diploma heeft. Een vrolijke vent die zich op zijn toekomst voorbereid. Als je veel tijd hebt om na te denken dan denk je vaak al verder vooruit dan een ander.

Pat blijft de infuuskuur afmaken en mag dan ook precies op de 21ste dag (12 maart) met ontslag om mij thuis weer te komen klieren...en ik hem natuurlijk...
Het adres van Patrick is:
Universitair Longcentrum Dekkerswald- Patrick Denissen-ULC 2 -kamer 2.28- Nijmeegsebaan 31 -6561 KE Groesbeek

grappig

Een collega van mijn werk had van de motorbeurs te Utrecht een fleecesjawl voor Pat meegenomen met daarop bedrukt " de Yamaha Ventureclub " Superleuk! Gistermiddag had ik voor Pat een moppenboek meegenomen voor de melige tijden natuurlijk, wat stripboeken van de bieb en een kilo paaseitjes die ik maar weer gelijk mee naar huis moest nemen, want door het lekkere eten, het vele vocht en het beetje lichaamsbeweging staat het buikje van Pat wel steeds boller...

Heerlijk hoor om naast de vrije woensdag ook de donderdag weer vrij te nemen. Vanmorgen een lange wandeling met Bram gemaakt, een boek zitten lezen, schapjes gedaan, wezen sporten met een zonnetje erbij en een lekkere maaltijd gemaakt. 's Avonds liggen Bram en ik altijd samen tegen elkaar aan op een dik dekbed op de grond in de woonkamer. Vanavond heb ik ontzettend om Bram moeten lachen die namelijk drie harde scheten achter elkaar liet, snufte waar het geluid vandaan kwam, opstond, een meter verder mij ging zitten aankijken met een blik van"ik ga daar echt niet meer liggen want het stinkt er behoorlijk" en het was nog waar ook. Zojuist is hij stiekum de trap opgelopen om naast me te komen zitten terwijl ik de weblog zit bij te werken, het is me er eentje. Nu dat ik alleen met hem ben is hij heel erg waaks. Afgelopen nacht sloeg hij aan omdat hij buiten stemmen hoorde (dan word ik wel wakker)en overdag slaat hij kort aan als er iemand op de voordeur klopt (de bel is kapot). Ik voel me er wel heel veilig door. Als we 's avonds buiten lopen en er wandelt iemand achter ons aan dan wilt Bram niet verder lopen, maar dan gaat hij die persoon brutaal aanstaren of vanachter een boom net als een detective de persoon in de gaten houden om te kijken wie het is en waar de persoon heengaat, wel grappig.
Groetjes Claudia

moeilijker

Het is zondagavond en het weekend is in m'n eentje best goed bevallen. Zaterdag heb ik het advies van een vriend opgevolgt door eens niet maar alles te moeten van mezelf. Als ik geen zin heb om de telefoon op te nemen, of een huishoudklus te doen, lekker de boel de boel te laten. En eerlijk gezegt is me dat best wel makkelijk gelukt door het gewoon te doen. Het is niet te geloven maar ik heb vanaf zaterdagochtend t/m 's avondslaat 4 dvd films zitten kijken, iets wat ik nog nooit eerder heb gedaan. De rust en even het gevoel hebben om helemaal"weg te zijn" heeft me goed gedaan. Tussen de films door heb ik een frisse neus met Bram gehaald en lekker gegeten om fit te blijven. Vanmorgen ben ik gaan sporten om te zorgen dat mijn conditie goed blijft, want ook ik moet vanwege de CF alert blijven. In de sportschool maak ik meestal gebruik van het stepapparaat, de hometrainer en vervolgens train ik bepaalde spieren op fitnessaparatuur, stoer hè! En nog steeds heb ik heel vaak spierpijn...

Vanmiddag kwamen vrienden op bezoek die dan de was voor me meenemen (lief) en een kijkje bij Pat nemen. Pat en ik bellen elkaar gemiddeld 2 tot 3 keer per dag over leuke ditjes en datjes en vanavond hebben we weer eens een keer heel serieus en uitgebreid zitten praten. Zoals het er nu naar uit ziet zal en wil Pat in Dekkerswald blijven en niet aan een thuisbehandeling beginnen. De schrik van de hevige hoestbuien zit er nog goed in en mocht er iets gebeuren dan geeft Dekkerswald momenteel een veilig gevoel. Gistermiddag is Pat verhuist naar een andere kamer met eigen douche en toilet, hartstikke fijn want dat scheelt meters lopen naar het gezamelijke toilet en douche op de gang. Pat is iedere dag bewust bezig met overleven zoals we het samen noemen, al is het maar om even iets uit de douche te pakken. De zuurstof staat overdag op stand 4 en 's nachts op stand 3. Allebei hebben we het gevoel dat het nu niet veel beter meer zal worden omdat er behalve de gestopte hoestbuien na een week geen verbeteringen zijn. Al een paar nachten wordt Pat wakker van de benauwheid, dat gelukkig overgaat door te vernevelen. Overdag behoudt hij zijn "zeehondenhoest"dat gepaard gaat met bloed. Er spelen nu ook andere vragen op. Blijft de situatie op dit moment stabiel, komen er over een tijd weer hoestbuien of gaan er na de antibioticakuur andere vreemde dingen gebeuren omdat de longen toch steeds meer aangeven bijna op te zijn. En een belangrijke vraag die gaat spelen is wanneer iemand hoogurgent wordt. Morgen heeft Pat een gesprek met de longarts om alvast wat vragen te bespreken. Als Groningen belt voor de longtransplantatie dan is hij er helemaal klaar voor. Hij heeft een paar weken geleden alvast de haren van zijn borst en armen geschoren... Maar hij gelooft het pas als we in Groningen zijn en als de operatie doorgaat.

Als vrienden of familie Pat bezoeken en vragen hoe het met hem gaat antwoord hij heel eerlijk dat het niet goed gaat en als mensen daar op doorvragen Pat ook uitlegt waarom niet. Dat is niet voor iedereen te begrijpen omdat Pat er goed uitziet(lekker ding), een beetje mollig en getint oogt, en gewoon praat zonder ademnood (als hij zit). Het is voor de omgeving dan ook moeilijk te begrijpen, dat ook logisch is omdat ze ons niet altijd zien in onze dagelijkse manier van leven.

Omdat het inmiddels al best laat is, stap ik zo maar het bedje in want de wekker zal me morgenochtend weer om 06:15 uur wekken..
Tot gauw, groetjes Claudia