Hallo allemaal! We zijn allebei toch nog een beetje moe van de tocht naar Groningen, maar gelukkig, ondanks de hoosbuien onderweg, waren we bijtijds in ons stekkie. Er zaten dan ook niet zoveel dagen tussen het eerste en het tweede bezoek in het umcg.
Patrick doet het heel goed! Op de longfoto zie je al verschil met een week geleden!Je ziet dat de longen een stukje gezakt zijn, zodat ze zich aan de ruimte aanpassen, gaaf hè? Het medicijnengebruik werd doorgenomen en aan de hand van de bloeduitslagen die zelfde ochtend, het gebruik gelijk aangepast(verminderd). Omdat Pat zich toch een beetje zorgen maakt over zijn gewicht dat op 60 kilo blijft hangen omdat zijn maag nog niet veel kan verdragen is hij vandaag op de fiets bij de apotheek kalorieendrankjes gaan halen. Bram en Pat hebben trouwens wel overeenkomsten: allebei littekens erbij gekregen en gewicht verloren!
Vanmorgen kwam m'n pa (72jr) supertrots z'n nieuwe fiets showen en fietste na een bakkie als een jonge vent naar huis. M'n broer had vanmiddag een crematie in Nijmegen en kwam erna even bijkletsen en foto's van vroeger bekijken, om vervolgens terug naar woonplaats Dronten te rijden. Eigenlijk zouden Paul en Mirjam vandaag komen, maar Mirjam is snotverkouden. Om Pat geen risico te laten lopen wachten we ff totdat Mirjam weer "snotvrij" is. Tussendoor schapjes gedaan, gekookt en nu zit de buurman eventjes bij ons op de thee. Het is een beetje een 'komen en gaan dag' hier, wel leuk al die spontane bezoekies.
Zelf ben ik wel een beetje moe van de afgelopen dagen, dat ik ook wel had verwacht(weer fietsen naar het werk, werken, hond uitlaten, sporten, Groningen toe, huishouden oppakken en vandaag wat bezoekies). Ik voel aan mijn lichaam dat het aangeeft voorzichtig te zijn. Misschien herken je zelf wel dat gevoel als je net thuis komt van een vakantie en je na een lange reis alle spullen weer uit moet pakken, wassen, schapjes doen, etc. nou zo'n gevoel heb ik, alsof ik van een lange reis thuiskom en de versnelling weer een stevig tandje hoger moet zetten.
Mensen denken dat de tijd dat Pat werd geopereerd de moeilijkste en zwaarste periode voor mij is geweest maar dat is het juist niet. Ik vond het wel een onwerkelijke periode die heel snel is verlopen. Als ik mijn verhalen op deze weblog lees, heb ik weer zoiets van 'oh ja'!. De laatste jaren voor de oproep vond ik juist het zwaarst omdat ik het op een gegeven moment bijna niet meer aan kon zien hoe Pat de dagen en nachten moest doorbrengen, maar er mee moest zien om te gaan en je steeds bezorger werd omdat er steeds minder goede periodes tussen de ziekenhuisopnames zaten. Samen moest je proberen om toch positief te blijven en van de kleine dingen te genieten, te overleven, ondanks dat ik tussendoor nog voor een opname naar Dekkerswald moest (mede door vermoeidheid en een infectie). Hopenlijk gaan we nu samen naar een fase waarin we samen makkelijker ergens heen kunnen gaan met wat minder zorgen.
Groetjes Claudia
Ik ben Patrick, heb CF met diabetes en stond 2 jaar en 4mnd op de wachtlijst. In Juni 2007 ben ik getransplanteerd. Ik ben getrouwd met Claudia, ook CF-er. Segregatie? We zijn vaak op pad met onze motoren.
Translate
woensdag, juli 11, 2007
maandag, juli 09, 2007
babbeltje hier en daar
Nadat we donderdag in het UMCG zijn geweest is Patrick wat mensen wezen opzoeken. Pat heeft de longafdeling van Dekkerswald "onveilig" gemaakt vanwege zijn onverwachtse komst om gezellig te babbelen met zijn arts, verpleegkundigen en een oude bekende waar Patrick een hele tijd terug een longrevalidatie mee heeft gedaan.
De motorrijschool heeft Pat niet overgeslagen dus daar waren ze ook helemaal verbaasd, vooral zijn rij-instructeur die op dat moment net binnenliep. Wel wennen dat Patrick in plaats een uurtje nu veel langer weg blijft, maar als het gaat moet ie het doen!
Gistermiddag ben ik op de fiets naar de sportschool gereden, want het werd na een maand nietfit tijd om fit te worden. De spiertrainingen heb ik overgeslagen omdat ik eerst de conditie weer op peil wil zien te krijgen (met een zonnebankje na natuurlijk).Ik vond het weer hartstikke leuk om me in het zweet te werken en voelde me er goed bij.
Vandaag ben ik weer voor het eerst gaan "werken", waar eigenlijk niet zo heel veel van terecht kwam vanwege de belangstellende collega's (lief). Dankzij deze weblog hebben ook zij de "avonturen" kunnen volgen. Wel lekker om weer een beetje een vast ritme te krijgen en onder de mensen te zijn. Toen ik bijna thuis was met de fiets werd mijn naam geroepen en het was.... Patrick!!!!!! Ik herkende mijn eigen man niet die de andere kant op fietste!! Hij lag helemaal in een (stille) deuk. Een raar moment zeg maar.
Pat ging met de fiets naar de fysio waar hij 2x per week naar toe moet. Hij heeft 5x2min 35 watt gefietst, stepoefeningen gedaan en 10 min. op de lopende band gelopen. Na afloop waren de benen erg vermoeid, maar de spieren moeten ook weer langzaam getraind worden.
Vandaag heeft de zuurstofleverancier alle spullekes opgehaald, dat bestond uit een generator boven, een grote zuurstoftank in de woonkamer en drie draagbare tankjes (spirit). Heerlijk wat een ruimte in huis na 5 jaar! Woensdag wordt de scootmobiel en de rolstoel opgehaald, jawel nog meer ruimte!!
Verder is Pat heel rustig, zit vaak stilletjes voor zich uit te staren, slaapt ie 's nachts nog slecht en heeft nog regelmatig maagklachten. Als Patrick niest doet dat nog pijn, maar het melige is eigenlijk dat Bram dat zo'n vreemd geluid vindt dat hij vanmorgen de trap opliep naar boven waar ik zat! Tijdens het avondeten kuchte Patrick even, en Bram sprong gelijk op! Voor Bram klinkt het niet meer zoals hij gewend was.
Morgen is het dinsdag en dan worden we weer in het UMCG verwacht, dat bleek uit een afspraakbrief die vrijdag in de bus lag. We moeten er rond 10:00 uur zijn, dat wel haalbaar is als we rond 07:15 uur vertrekken omdat het Noorden vakantie heeft. De controlebezoeken vinden steeds plaats op donderdag of dinsdag. We zien het wel weer. Als er nieuws is zal Patrick of ik een berichtje plaatsen.
Groetjes Claudia
De motorrijschool heeft Pat niet overgeslagen dus daar waren ze ook helemaal verbaasd, vooral zijn rij-instructeur die op dat moment net binnenliep. Wel wennen dat Patrick in plaats een uurtje nu veel langer weg blijft, maar als het gaat moet ie het doen!
Gistermiddag ben ik op de fiets naar de sportschool gereden, want het werd na een maand nietfit tijd om fit te worden. De spiertrainingen heb ik overgeslagen omdat ik eerst de conditie weer op peil wil zien te krijgen (met een zonnebankje na natuurlijk).Ik vond het weer hartstikke leuk om me in het zweet te werken en voelde me er goed bij.
Vandaag ben ik weer voor het eerst gaan "werken", waar eigenlijk niet zo heel veel van terecht kwam vanwege de belangstellende collega's (lief). Dankzij deze weblog hebben ook zij de "avonturen" kunnen volgen. Wel lekker om weer een beetje een vast ritme te krijgen en onder de mensen te zijn. Toen ik bijna thuis was met de fiets werd mijn naam geroepen en het was.... Patrick!!!!!! Ik herkende mijn eigen man niet die de andere kant op fietste!! Hij lag helemaal in een (stille) deuk. Een raar moment zeg maar.
Pat ging met de fiets naar de fysio waar hij 2x per week naar toe moet. Hij heeft 5x2min 35 watt gefietst, stepoefeningen gedaan en 10 min. op de lopende band gelopen. Na afloop waren de benen erg vermoeid, maar de spieren moeten ook weer langzaam getraind worden.
Vandaag heeft de zuurstofleverancier alle spullekes opgehaald, dat bestond uit een generator boven, een grote zuurstoftank in de woonkamer en drie draagbare tankjes (spirit). Heerlijk wat een ruimte in huis na 5 jaar! Woensdag wordt de scootmobiel en de rolstoel opgehaald, jawel nog meer ruimte!!
Verder is Pat heel rustig, zit vaak stilletjes voor zich uit te staren, slaapt ie 's nachts nog slecht en heeft nog regelmatig maagklachten. Als Patrick niest doet dat nog pijn, maar het melige is eigenlijk dat Bram dat zo'n vreemd geluid vindt dat hij vanmorgen de trap opliep naar boven waar ik zat! Tijdens het avondeten kuchte Patrick even, en Bram sprong gelijk op! Voor Bram klinkt het niet meer zoals hij gewend was.
Morgen is het dinsdag en dan worden we weer in het UMCG verwacht, dat bleek uit een afspraakbrief die vrijdag in de bus lag. We moeten er rond 10:00 uur zijn, dat wel haalbaar is als we rond 07:15 uur vertrekken omdat het Noorden vakantie heeft. De controlebezoeken vinden steeds plaats op donderdag of dinsdag. We zien het wel weer. Als er nieuws is zal Patrick of ik een berichtje plaatsen.
Groetjes Claudia
Abonneren op:
Posts (Atom)