Zo, er is weer veel gebeurd de afgelopen tijd. Afgelopen weekend was ik in Bilthoven vanwege de organisatie van de themadag "op de wachtlijst". Er waren 35 mensen waarvan 18 patiënten en 17 partners. Op vrijdag was ik al met Jinny van Rehnen naar Bilthoven vertrokken omdat er nogal veel mensen zouden overnachten. In totaal 14. Om dan alles in je eentje te begeleiden is wat veel, zeker als je dat voor het eerst doet. Maar met hulp van Jinny kwam alles goed. Zaterdag rond 10 uur kwamen de overige mensen en ook Simone de Leeuw en Henk Bakker (voorzitter). Simone nam veel tijd voor haar rekening. De hele ochtend was gevuld met haar bijdrage. Wat heel belangrijk was, dat Simone ook de uitleg gaf over de Ned transplantatie stichting. Er is n.l. veel onduidelijkheid over het wel en wee van de wachtlijst, het beheer van donororganen en ontvangers. Dit was ook de best beoordeelde voordracht van de dag.
Na de lunch was er tijd voor een praatgroepje waarin een aantal facetten van het staan op de wachtlijst naar voren kwamen. Om 16:00 uur een pauze om vervolgens om 16:30 verder te gaan met vragen aan een panel bestaande uit: 1 NP-er, 1 diëtiste, 1 fysiotherapeut en 1 arts.
Er was veel ophef over het feit dat als je op de wachtlijst staat voor een hart, dat je dan zelf maar in het transplantatiecentrum moest zien te komen. Longpatiënten worden altijd met een ambulance vervoerd. Vond ik zelf wel een raar verschil.
Aan het einde van de dag had ik het wel gehad, 10 voor 8 opgestaan en om 20:30 was ik thuis.
Zondag een vergadering met de motorclub. Ik moet nog leren omgaan met mensen die niet zo hard lopen. Zeggen dat je vooral op alle email moet reageren, maar het vervolgens zelf niet doen. Even wennen, maar de passie is bij ieder verschillend voor deze mooie motorfiets.
Vandaag nogmaals een vergadering gehad, maar dan van Harten 2. Druk mannetje dus de afgelopen tijd. Volgende week moet Roos weer onder het mes. Nu is haar linker kruisband gescheurd. Super balen, denk je dat ze net klaar is met verbouwen, komt dit er weer bij. 27 Mei wordt ze geopereerd. Wel klote want 10 dagen later hebben we een echte vakantie in de Ardennen. Roos mag de eerste 6 weken niet veel lopen, wordt een echte rust vakantie.
Gisteren nog een navi gekocht voor op de motor. Niet zo'n dure van Tomtom, maar een model dat eruit gaat. Een Garmin 350 van ruim 300 eurie voor 119 eurie bij Halfords met een mogelijkheid om gratis de nieuwe versie van 2010 te installeren. Mooi koopie toch? 31 Mei ga ik naar Friesland om mijn navi aan te sluiten op de intercom. Een intercomsysteem heb ik al in mijn helm gebouwd. Dan heb ik mp3's en navi op de motor. Cool ritjes maken, en dan niet via de snelweg maar lekker sturen op b wegen. 1 Maart is de Elfstedentocht voor motoren in Friesland natuurlijk. Er mogen maximaal 3600 motor meedoen, maar hoeveel zijn het er echt?? Ik blijf dan overnachten in Friesland bij Willem-jan. Ex clublid van de Ventureclub. 2 Maart moet ik weer naar Groningen voor controle, 1 nachtje slapen in het NH hotel en op 3 maart de nierpomp. Dan kan ik weer een 1/2 jaartje wegblijven.
Nog veel te doen de komende tijd. Verslag hiervan volgt..
See you..
PatjeXXX
