zaterdagnacht

Hallo allen,

Zoals ze op z'n Nijmeegs zeggen 'keb de piep leeg' wat dat heb ik nu pas echt. Sinds vanmorgen 09:00 uur stond mijn broer al in het UMCG en tegen elven waren we in Dronten waar het feest zou beginnen. 's Middags was er een verjaardagsfeestje van m'n nichtje. 's Avonds kwamen er nog meiden voor m'n oudere nichtje vanwege haar verjaardag en haar slagen voor school, tel daar familie en buren bij op, en je hebt een aardig volle bak. Hartstikke gezellig maar ik had het gevoel in een hele lange dip te zitten en op de stand "slow motion" te staan. Tegen elven 's avonds ben ik thuis afgezet, heb wat spullen uitgepakt waardoor het uiteindelijk nacht is geworden.

Zondag ben ik van plan om uit te rusten, de stapeltjes post en reklame door te nemen, een wasje te laten draaien en ff geen mensen te bellen of te zien en zo, anders trek ik het zelf even niet. Ik had niet verwacht dat ik zo moe zou zijn.
Dus zondag moet ik even bijtanken als jullie het niet erg vinden en pak ik dat dagje even voor mezelf.

Weltrusten Claudia

geen piep

Hallo allemaal! Vanmorgen had ik weer een andere functie, ik was namelijk van de pvd (persoonlijke vervoersdienst). Met 30 door de bocht zijn we naar de "fotograaf" gereden en vervolgens naar de man met de "blaaspijp". Dat met die blaaspijp ging een stuk beter dan afgelopen woensdag (Fev1 1,54, al het dubbele van zijn oude longen)!! Pat vertelde dit nieuws trots aan de fysio die weer kwam om Pat aan te moedigen op de hometrainer (3 x 2 minuutjes).

Tussen de slaapuurtjes door heeft Pat 5 keer per dag een hele klus aan het uitzetten, tellen, innemen en aftekenen van alle pillekes, maar daarna gaat ie weer even lekker een tukkie doen. Pat is nog steeds erg moe, maar doet iedere dag steeds een klein beetje meer. Als Pat van de vochtophoping af is, de hoofdpijn en buikpijn wat minder zijn, dan zal hij zich wel happy gaan voelen, nu is dat nog niet zo. Vanmiddag is de antibiotica gestopt en dat betekent dat mijn man geen infuus meer heeft, heerlijk hoor! Lekker geen alarmgeluidjes meer overdag en 's nachts als het infuus niet goed doorloopt of aangevuld moet worden.

Vanavond zijn we nog even samen voordat ik (maar) een weekend weg ben. Pat zou in ieder geval een hogere pijnmedicatie vragen tijdens dit weekend wegens liefdesverdriet en hij zegt er maandag als een lusteloos oermens uit te zien, ongewassen met baard hi hi.

Tot de volgende keer maar weer (waarschijnlijk maandag) Groetjes Claudia

stap stap sprong

Hallo allemaal!
Dit wordt eens een blogje over Pat z'n vorderingen van vandaag.

Sinds vanmorgen heeft Pat zijn dagelijkse medicijnen in beheer. In een soort lade zitten de medicijnen die hij dagelijks op vijf tijdstippen moet innemen en zelf moet aftekenen. Zo hoeft ie zich voorlopig niet te vervelen!



Wat er vandaag nog meer is gebeurd;
Pat heeft voor het eerst sinds lange tijd mogen douchen;
Vernevelen is voorlopig niet meer nodig, het voegt niets toe;
De andere helft van de nietjes op zijn borst zijn finito;
De luchtvullende matras is vervangen door een normale matras;
De vochtafname is een beetje begonnen;
Pat heeft deze week en volgende week ontslagonderzoeken;
Er zijn al geluiden dat Pat volgende week vrijdag met onslag mag gaan!! Spannend!

Met Pat z'n gestel gaat het iets beter. Bewegingen rondom de borst zijn nog erg pijnlijk en hij krijgt last van bijwerkingen door alle medicijnen. De bijwerkingen bij Pat zijn hoofdpijn en buikpijn, daarom volgt er ook nog een maagonderzoek. Pat probeert twee maal per dag rondjes op de afdeling te lopen en hij heeft vandaag voor het eerst op de hometrainer 2 keer 2 minuutjes gefietst omdat de oefening trappen lopen nog bemoeilijkt wordt door de zware benen en voeten.

Ik heb ook nog nagevraagd wat de cytostatica inhoudt. Daar valt een afstotingsmedicijn (cat.2)onder die Pat z'n hele leven moet blijven slikken en in een andere categorie valt dan het medicijn tegen kanker (cat.4).

Goede berichten hè en het is een ander weblogje dan anders!
Heel veel groetjes vanuit Grunningennnnnnnnnnnnnn Claudia

lekker briesje

Gisteravond hebben we samen op de afdeling in de tv/koffiekamer het journaal zitten kijken en zitten kletsen met een mede cf-er die ook getransplanteerd is. Er werden wat ervaringen uitgewisseld en we zijn pas laat op de avond terug naar de kamer gegaan om ons voor te bereiden op de nacht. Pat wilt wat vaker van de kamer af zodat hij niet steeds gaat liggen slapen. Klinkt goed volgens mij!

Vanmorgen blies Pat een fev1 waarde van 1,38 met zijn "nieuwe"longen (voorheen 0,83)dat voor een eerste keer niet gek blijkt te zijn. Als het goed is wordt de waarde alleen meer hoger! En Pat is vanmorgen ook nog voor de helft ontniet (heb ik gemist)! De arts en de nursepractitioner hebben vandaag de hometrainer op de kamer gezet en gelijk de zwaarste stand ingesteld, hi hi, ja er moet gewerkt worden.

Vanmiddag zijn er trouwens rondom D3 en de begane grond verder geen ongelukken gebeurd toen ik Pat in de rolstoel door het gebouw duwde. Bijna raakte ik de benen van een vrouw toen ik de lift uitmanoevreerde.. We hebben een waterijsje zitten eten bij de hoofdingang, mensen zitten aangapen en toen Pat het koud kreeg heb ik het "stuur gepakt" en zijn we weer teruggereden. Omdat het dak in het ziekenhuis vaak openstaat (regelt zich automatisch adv de temperatuur) en de zij-ingangen open en dicht gaan, waait het eigenlijk altijd op de gangen. We hebben dus echt een frisse neus gehaald, maar voor Pat toch iets te fris.

Vanmiddag heeft Pat een patientenlogboek gekregen om daarin de eerste drie maanden dagelijks de temperatuur, het gewicht, de longfunctie en de soorten medicijnen met innametijden bij te gaan houden. De standaardmedicatie na een longtransplantatie is tegen afstoting, infecties, botontkalking en mineralentekort. De zelfcontrole moet gebeuren om tijdig een infectie of afstoting te kunnen signaleren, de lichamelijke conditie in de gaten te houden en de werking en evt. bijwerking van de medicijnen te bemerken.

Sinds gister hangt er naast de deur van Pat z'n kamer een bordje met cytostatica, een middel dat gebruikt wordt bij de behandeling van kanker om de celdeling te stoppen. Gebruikte handdoeken en beddegoed moet in speciale zakken terecht komen, omdat de huid de cytostatica uitscheidt. Straks ff vragen waarom Pat dat krijgt, klinkt een beetje eng vind ik.

Zelf had ik vandaag een "uithangdag". Ik heb tussendoor liggen slapen, boekjes gekocht en Pat geholpen met kleine dingetjes zoals wassen, bed verschonen, verneveling klaarzetten en uitspoelen en wat kleding gewassen.

Aankomend weekend gaan we ons eventjes van elkaar laten scheiden.
Vanaf zaterdagochtend t/m maandagmiddag, valt echt wel mee. De zaterdagochtendreis is van Groningen naar mijn broer in Dronten (feest) en 's avonds rijd ik meeterug naar Nijmegen. Dan kan ik o.a. de laptop van Pat meenemen zodat hij in ieder geval zelf de weblog langzaamaan een beetje kan gaan bijwerken en natuurlijk een trui om warm de gangen door te kunnen racen. Maandag word ik opgepikt en rijd ik mee naar Groningen.

Als er nieuwtjes zijn, dan weten jullie het, dan ben ik er weer! Groetjes Claudia

prik prik lach prik

Sinds gisternamiddag was Pat "ontfuust"(leuk woord) en na 6 prikpogingen ondergaan te hebben, werd Pat tegen 22:00 uur per bed gereden naar een anesesist die eens kon laten zien wat ie met een naald kan. Pat kwam in een wachtrij te "liggen" met patienten uit het hele ziekenhuis smachtend naar een infuusprik...
En.... bij Pat was het in één keer raak!! Net naast een oude insteekplaats.

Vannacht werden we wakker van een gillende verpleegster, die zich een hoedje schrok toen ze naast Pat nog een bed zag staan met iemand erin, ik dus. Er kwam nog een verpleegster bij en die twee lagen samen helemaal in een deuk. Er werden nog ff hele melige grappen gemaakt over Pat z'n gespalkte hand, waarvan ik de helft niet heb kunnen volgen want ik lag zoals gewoonlijk half in coma... Die twee hadden in ieder geval een vrolijke nachtdienst.

Vanmorgen kreeg Pat te horen dat er de komende dagen "leuke onderzoeken" gaan plaatsvinden. Er komt drie maal per week een longfunctieonderzoek, binnenkort volgt een nierfunctieonderzoek, een botscan waarbij de botdichtheid gemeten wordt,een bronchoscopie onder gehele narcose en nog het een en ander.
Pat krijgt nog steeds intraveneus antibiotica toegediend omdat de bloedwaardes een verhoogde aanwezigheid meten van een infectie.

Verder zijn we allebei zo duf als een konijn. Als we een bed zien, ja dan voel je bij wijze van spreke de oogjes al dichtvallen. Ik ben te moe om buiten een stuk te gaan wandelen, maar heb wel even buiten in het zonnetje gezeten met een boek en ik wandel regelmatig over de gangen van de begane grond in het ziekenhuis. Gistermiddag was toch wel vermoeiend merk ik. Patrick is nu een stuk mobieler. Met de infuuspaal loopt hij rondjes over de afdeling en gaat hij zelf naar het toilet, dat zorgt voor nog meer vermoeidheid maar dat hoort erbij.

Vanmiddag toen de ouders van Pat weggingen, werd de post bezorgt, en oooooh wat denken jullie allemaal aan ons! Ik ben blij dat Pat een weblog heeft zodat iedereen op de hoogte kan blijven van ons leventje! Op een gegeven moment is het voor mezelf een beetje te veel om iedere avond mensen proberen op de hoogte te houden via de telefoon. Wij vinden het enorm fijn en superleuk dat jullie aan ons denken, meeleven en leuke teksten in de kaarten zetten, dat doet wel wat met je.

Een fijne avond en tot morgen allemaal, groetjes Claudia

ontdrained

Wat een raar woord hè ontdrained?! Maar vandaag wordt Pat verlost van zijn laatste drain, joepie de poepie!! Hij wordt daarna gelijk de gang opgestuurd om maar eens te gaan wandelen met de fysio!!Dat ga ik vastleggen! Maar goed dat ik vrijdag nog een trainingsbroek voor Pat gekocht hebt. Bewegen is ook veel beter voor al het vocht dat hij met name in de buik, benen en voeten (klompen hoeft Pat niet meer aan te doen, hi hi) vasthoudt. Door al het vocht weegt Pat 5 kilo meer, ja een stevig manneke zo. De plaspillekes worden opgehoogd.



Samen hebben we het ook over mijn verblijf hier gehad. Als Pat steeds mobieler gaat worden zal ik niet meer op zijn kamer blijven slapen, maar terug naar Nijmegen gaan. Op een gegeven moment wordt hij toch zelfstandiger (gelukkig) en ben ik hier steeds minder nodig. Nu is vooral de ochtend al volgepland, maar hoe mobieler hij wordt, des te voller zal ook de middag worden gepland. Ja een druk bezet man.

Sinds ik een echt bed heb, slaap ik veel beter en kan ik er later op de ochtend wel weer induiken, zo fijn. Misschien dat bij mij de vermoeidheid er uit begint te komen, geen idee.

Vroeg in de middag kwamen Kees (pa) en Ieneke. Toen ik ze zag kreeg ik spontaan een huilbui, ik heb het ff niet meer in de hand zeg maar. Ze hadden een grote smiley ballon voor Pat bij zich en een supergrote kaart van m'n broer+fam. meegenomen, harstikke leuk! We hebben nog op het balkon van de afdeling gezeten met een kop koffie, zijn bij Pat geweest en we hebben gewandeld en gegeten in het centrum van Groningen. In de namiddag zijn ze via een binnenwegroute richting Nijmegen gereden.

Toen ik bij terugkomst Pat in een stoel voor het raam zag zitten zonder drains en infuus, kreeg ik het weer te kwaad. Het infuus is gesneuveld en men zou hier overleggen of er nog een nieuw infuus geprikt moet worden of dat er pillen voor in de plaats gegeven kunnen worden... Vanavond kan ik Pat een rondje op de afdeling zien lopen, want dat heb ik vanmiddag gemist!

Zaterdag zit ik waarschijnlijk bij familie in Dronten. Vanwege twee verjaardagen en het slagen van m'n nichtje wordt er een feest georganiseerd. Ik weet nog niet of ik vanuit Dronten meerijd naar Nijmegen of dat ik weer terug naar Groningen ga. De week is nog lang.

Tot sinas, groetjes Claudia

de slappe lach

Jawel, Pat had gisteravond de slappe lach. Een lach die heel anders klinkt, nog even zonder geluid met zijn handen op de wond (is wel grappig). M'n vertrouwde oude "lattenbedje" werd namelijk weggehaald om plaats te maken voor een E C H T bed! Heerlijk hoor met afstandbediening om de standen van de matras te bepalen!
Alleen durfde ik zelf niet het bed op de gang te pakken, want misschien was dat bed weer voor iemand anders bestemd. De hele avond zat ik op een klapstoeltje, want Pat zit dan in een leren stoel, te wachten.
Het zou toch niet waar zijn dat Pat straks eerder op bed ligt dan ik? Pat kreeg me toch de slappe lach, want die zag het al helemaal voor zich dat ik de hele nacht op een klapstoeltje zou zitten wachten.
Dus heb ik m'n bed uiteindelijk maar zelf ff de kamer binnen gereden, natuurlijk weer verkeerd om, dus Pat weer lachen.

Vannacht hebben we allebei de klok rondgeslapen! Vanmorgen samen ontbeten, verneveld, gelezen met tussendoor weer de controles, etc.
Pat krijgt vanmiddag wel plastabletjes omdat zijn enkels niet meer te zien zijn. Zijn voeten zijn zo gezwollen dat ik heeeeel erg aardig moet blijven want ik wil geen trap van zo'n voet (grapje). Pat heeft nog wel veel moeite om de suikerwaarde goed op pijl te houden, er is bijna niet tegen te spuiten. Even aankijken en dan misschien toch maar aan de insulinepomp. De pijnmedicatie wordt ook weer langzaam teruggebracht, dus ja het gaat hartstikke goed.

Pat weet trouwens niet dat Bram vol met hechtingen zit. Mensen beginnen daar over als ik hen spreek, maar ik geef dan bepaalde antwoorden zodat Pat er niet achterkomt. En voorlopig hoeft Pat dat ook niet te weten, dan maakt hij zich alleen maar zorgen en dat wil ik niet.
Mijn vriendin kwam namelijk 's ochtends op 6 juni Bram ophalen om naar het pension te brengen. Bram is toen door de loslopende hond van de buren gegrepen. De dierenarts is druk bezig geweest met het hechten van alle wonden, en met een kap om z'n koppie en een antibioticakuur is Bram aan het opknappen in het dierenpension. Bram is sterk en hij wordt heel goed verzorgt, dus dat komt ook wel weer goed. De hechtingen lossen vanzelf op, zodat Bram ook niet meer terug hoeft naar een dierenarts. Heel vervelend, maar niet veel aan te doen.
Mijn mannen moeten zelf weer genezen!

De zus van Pat komt zo op bezoek dus loop ik ook zo weer even terug naar zijn kamer.
Groetjes Claudia