Eindelijk weer van infuus af.

Vrijdag avond van het infuus verlost. 3 Weken is toch wel lang. Normaal zie ik er niet tegenop, maar nu was dat wel het geval. De easypump deed het goed met de Tobra maar niet met de Cefta. Er bleef zeker 20 cc over per 23 uur. De 2de levering werd de dosering aangepast, ondanks deze problems was de sputumkweek goed. Hij was eigenlijk negatief. Er werd dus niets gevonden. Hoera, toch nog een kleine overwinning. Qua lucht ben ik er niets mee opgeschoten. Lopen zonder zuurstof is een probleem. Saturatie te laag. Dus moet ik eigenlijk continu aan de zuurstof, maar iets in mij zegt "de pot op, geen zuurstof". En dan gebeurd het niet hé. Totaal niet eigenwijs. Dat heb ik bij een cf patient ook nog nooit gezien, eigenwijsheid!! Maar goed, helaas is op 1 ste kerstdag de oma van Claudia overleden, Ze had wel een zeer mooie leeftijd van 93 jaar. Afgelopen vrijdag is zij begraven (oma ligt nu bij opa in het familiegraf), naast het graf van de moeder (Nel) van Claudia. We hadden eerder die week het graf van Nel schoon gemaakt. Wit marmer is best onderhouds gevoelig. Vrijdag was al met al een trieste dag. Dat is een begrafenis eigenlijk altijd wel.

Oké, maar we gaan weer verder....., op het nieuwe jaar in.

Prettige jaarwisseling en tot soon.

Joeppie, de Kerstdagen...

Wat is het weer fijn dat het Kerst is. De laatste die ik meemaak in mijn hoedanigheid. Of het infuus iets zinnigs doet weet ik niet. Ik ben veel moe, slaap een gat in de dag. Dit is erg vervelend want zo heeft Claudia ook niet veel aan haar vrije dagen. Tevens loopt de easypump met Cefta veel te langzaam. Er blijft zeker 20 CC achter na 23 en een half uur leeglopen. De dosering Cefta is verhoogd om zo toch de juiste dosering binnen te krijgen.

Nog een paar daagies en dan kan het infuus eraf.

Bram is inmiddels wel in Kerststemming. Die gek laat alles toe, als ie maar op de foto kan. Hij gaat er echt voor zitten.

Fijne dagen en een goed begin voor 2007.

Weer thuis.

Gisterenavond weer thuis gekomen met de easypump. Normaal gesproken wil ik geen thuisbehandeling omdat ik niet tot rust kom of te veel dingen doe zodat het infuus sneuvelt. Maar nu is het allemaal anders. Ik had geen zin om in het ziekenhuis te blijven. Ik ben liever thuis als ik opgeroepen wordt door Groningen. Claudia dichtbij, in onze eigen omgeving, enz enz....
Is ook wel prettig om thuis te zijn ivm de feestdagen. Feesten in een ziekenhuis is er niet bij....
Het infuus loopt nog 2 weken. Wat het infuus oplevert weet ik niet, ik hoeste wel minder op maar ik heb voor mijn gevoel niet meer lucht. Gevolg is dat ik overdag dan vaker aan de zuurstof moet. Laatste loodjes, zullen we maar zeggen.

Claudia neemt het even over

Helaas.. dit keer is ook Patrick aan de beurt om een tijdje te logeren in Dekkerswald. Toen ik afgelopen vrijdagmiddag thuis kwam van het werk, zag ik een heel vermoeide Patrick die mijn gebabbel net even iets te druk vond (dat zegt genoeg) de laatste dagen veel sliep en erg veel sputum moest ophoesten. Tijd om de strijd met de dierentuin van binnen aan te gaan met een intraveneus antibioticakuurtje. Patrick heeft gebeld en kon direct naar Dekkerswald komen, dus snel de belangrijkste spullen gepakt om mee te nemen. De afspraak met Dekkerswald is dan ook, als het niet meer gaat, bel maar. Het is niet leuk om weer een tijdje uit elkaar te zijn, maar ja wat moet dat moet. We wisselen elkaar wel af zeg!
Om het op zijn kamer toch een beetje gezellig te maken, heb ik vanmiddag de boel opgepimpt met wat kerstverlichting hier en daar, het ziet er goed uit.
We bellen iedere dag en we zien elkaar ongeveer om de twee dagen. Voor Patrick gaat de tijd langzaam en voor mij juist weer heel snel. Gelukkig heb ik over twee weekjes verlof, dat goed uitkomt want het is zowel emotioneel maar ook lichamelijk best wel eens lastig hoe de dingen de laatste tijd lopen.

Griepje

Vandaag toch maar even de griep gehaald bij de huisarts op advies van Groningen. Claudia is ook meteen geïnfecteerd. Je moet er niet aan denken dat als er dit jaar een transplantatie plaats vindt, ik in februari er een griepje overheen krijg.
Gisteren een nieuwe vernevelaar gekregen. Het lijkt wel Sinterklaas.
Een pari E-flow Rapid. Geen gezuul met een compressor, lekker stil enz...Wordt door een aantal zorgverzekeraars niet vergoed. Geld kwestie. www.pari.de http://www.sourcecf.com/pari_eflow.htm
En rapid is ie. Colistine met combivent in 3 minuten. Aangezien ik momenteel dubbele colistine vernevel is dit echt super. Mijn hobbytijd (verneveltijd) is flink gereduceerd. Dat stemt mij positief, en Claudia ook, want dan zit ik niet bijna een halve dag boven achter de pc.
Met Claudia gaat het goed. Maandag is ze weer gaan werken, vandaag sporten en morgen weer ff werken en als dat goed gaat vrijdag ook weer werken. Dan zit ze weer bijna in haar oude ritme.
Alles komt weer op zijn pootjes terecht.

Het wordt spannend....

De laatste zin van mijn bericht gisteren was dat er vrij veel verloop in mijn categorie zit. Was het 1,5 maand geleden dat ik 3de stond op de longtransplantatielijst, nu sta ik 1 ste. De personen die voor mij stonden zijn al geholpen. Een grote verrassing vanmiddag in Groningen. Op dit moment zijn er ook geen HU (Hoog Urgent) in mijn categorie. Natuurlijk kunnen er allerlei zaken veranderen, maar het wordt nu toch echt wel spannend.
Het enige wat rest is het hoofd cool houden. Wanneer de telefoon gaat.... Ik zie wel. Voor hetzelfde geld word je weer naar huis gestuurd wanneer de longen niet voldoen.
Maar proberen weer lekker door te gaan met leven. Ik was bezig met het aanleggen van elektriciteit voor de druppellader van de motor. Moet morgen wel af zijn, want het weekend wordt slechter weer met regen. Water en electriciteit, dat gaat niet. Zondag komen vrienden op bezoek, dus dat wordt weer lekker koken en eten.

Claudia al weer een weekje thuis

Claudia is al weer een weekje thuis. Het gaat nog steeds goed met haar, en met mij gaat het ook steeds beter. Vorige week donderdag met de cf-dag afgesproken dat ik deze week opgenomen zou worden. Maar helaas, vrijdag al afgezegt. Maandag geëvalueerd, en nog steeds lekker thuis. De pseudomonas heeft wel een groeidichtheid van 3, maar het is dit keer maar 1 stam. In juni had ik 4 stammen. Opname was toen onvermijdelijk. Er zaten toen wel 13 mnd tussen de opnames van 2005 en 2006.

Verder flink actief bezig geweest. Pc's redden, verlichting monteren, (car) motorpoort maken in de achtertuin, elektriciteit aanleggen voor een druppellaar ( houdt de accu op spanning van de motor). Zo blijf ik met dit mooie weer wel bezig. Morgen (30 nov) weer eens op controle in Groningen. We proberen wel wat onderwerpen te bespreken want anders moeten we 5 uur rijden voor 15 min polibezoek. Wachtlijst, project 'see my longs', longfunctie blazen, bloedonderzoek, enz.... Een maand geleden stond ik al 3 de op de lijst. 18 Mei, toen ik weer tranplantabel werd, was dat nog 6de. Er zit dus een redelijk hoog tempo in mijn categorie.
Binnenkort meer nieuws.

Claudia weer thuis

Gisterenavond is Claudia weer thuis gekomen uit het ziekenhuis. Ze mocht eerder naar huis omdat alles uitstekend gaat. Longfunctie weer goed, sputumkweek goed en het belangrijkste, ze voelt zich ook goed. 2 vliegen in een klap. Claudia weer lekker thuis, en ik sta er niet alleen voor. De boel weer een beetje verdelen. Ik voel me zelf ook weer een stuk beter. Morgen een cf-terugkomdag, alles wordt besproken met de gegevens van vorige maand (testdag). Het is wel een dag O.H., maar goed, dan ben ik er voorlopig weer vanaf.
Vanmiddag rond 12:00 uur is de motor gebracht. Daarna tussen de buien door wat rond gereden. Dit kan ik niet iedere dag hoor, het kost veel energie. Ik heb lekker kunnen genieten, en dat is me heel wat waard. 4 mnd geleden zat ik voor het eerst op een motor, en nu heb ik er zelf een. Had wel veel bekijks, zo'n klein mannetje op zo'n grote motor.

Weekje verder

We zijn weer een weekje verder gekomen. Met Claudia gaat het heel goed. De eerste 7 dagen waren nodig om op te knappen, en nu is ze dagelijks aan het trainen voor een betere conditie. Natuurlijk heeft ze nog wel infuus. (Tobra en Cefta). Als maandag de longfuctie weer in orde is (110% voorspelde waarde en een Fev1 van 3.6) dan is de kans groot dat ze vrijdag naar huis mag. Met mij gaat het minder, logisch, want het is te zwaar. Toch anderhalve week volgehouden. Vanaf heden gaat de buurman de hond 's morgens uitlaten. Hiermee valt er een enorme last van mij af, met 5 liter O2 per minuut is het 's morgens uitlaten van de hond geen pretje. Maar goed, we gaan vrolijk verder. Aankomende week toch weer zaken om naar uit te kijken. Maandag of dinsdag wordt de motor gebracht. Als het dan 's middags een keer ff mooi weer is, kan ik toch een uurtje rijden. En vrijdag komt Claudia hopelijk weer uit het ziekenhuis. Dan is de boel weer compleet.

lastig weekje

Lastig weekje en er volgen er nog zeker 2. Claudia, mijn vrouw en tevens ook cf'er, ligt in het ziekenhuis met een fikse onsteking, CF centrum Oost.

Universitair Longcentrum Dekkerswald
Claudia Denissen
ULC 1 kamer 55
Nijmeegsebaan 31
6561 KE Groesbeek

Als iemand zin heeft in een kaartje te sturen, bij deze.

Gelukkig is Claudia bijna 9 jaar uit het ziekenhuis gebleven. Helaas is het toch een keer haar beurt. Inmiddels is ze wel al een heel eind opgeknapt, maar nu moet ik zelf wel het huishouden laten draaien.

3 keer per dag de hond (Bram) uitlaten, mijzelf goed onderhouden (fysio, vernevelen, zelf aan alles denken, eten koken) dus best wel druk. Met 26% voorspelde longwaarden en 0,95 Fev1 is het wel aanpoten. Gelukkig hoef ik niet alles zelf te doen. Vrienden doen de was, en de buren doen de boodschappen. Vrijdag heb ik nog ff tijd gevonden om een motor te kopen. Vivisol (zuurstof leverancier) was lekker vroeg, zodat ik de hele middag voor mezelf had. Het is praktisch dezelfde als op de foto eerder in mijn blog. Over een dag of 10 wordt ie thuis bezorgt. Het is echt super machtig om zo'n motor te rijden. Tuurlijk kost het wel moeite, vooral het sturen in korte bochten. Toch kan ik dit doen zonder extra zuurstof. Als na de transplantatie alles goed gaat is dit allemaal een eitje. Als ik op de motor zit is het zo van 'waar is de bestuurder'? Je ziet eigenlijk alleen een motor voorbij komen, ik, de bestuurder moet je zoeken. Maar goed, laat het nu maar regenen, als het over 1 1/2 week maar droog is.

Weer een pasje erbij

Vrijdag mijn nieuwe rijbewijs opgehaald. Het is lichter roze dan het oude rijbewijs. Wat een rot kleur. Maar goed, geen papiertje meer maar een pasje.
Zaterdag eerst naar Utrecht gereden om een collega van mijn vrouw op te pikken. Een Yamaha Venture kenner. In Roosendaal stond een Yamaha Venture 13 TD Royale. Helaas een oplichter. De motor als luxe versie aanbieden, maar het bleek geen luxe versie te zijn. Stond ook al 2 jaar stil. Slechte banden enz enz.... Helaas, ff voor niets naar Roosendaal gereden. Toen naar Oirschot. Daar stond ook een Yamaha Venture ( zie foto). Zag er goed uit, netjes onderhouden, maar het veer systeem van de achterschokbreker bleek niet op druk te blijven. Met luchtdruk is de vering stugger of minder stug te maken. Of te wel hoe stugger hoe hoger de motor staat. De vering kan voor mij niet heel stug zijn, want dan kom ik met mijn voeten niet meer aan de grond. Ik ben maar een klein ventje. Aankomende week een Yamaha dealer bellen om uit te zoeken wat het probleem met het veersysteem kan zijn. Is het een kleinigheid, dan moet er een oplossing mogelijk zijn zodat ik toch de motor kan aanschaffen, is het geen kleinigheid, dan gaat het over. Verder nog een paar motorzaken bellen voor een proefrit op een Venture ( ik heb er nog een paar gevonden) en ook eens bij een Honda dealer kijken voor een proefritje.

Beetje verkouden.

Donderdag ochtend begon het al, een verkoudheids smaak. Bah. Vrijdag flink verkouden, maar toch mijn rijbewijs vernieuwen. Wat een pech, foto afgekeurd. Mijn hoofd was te groot, ja ja. Terug naar de fotograaf, die maakt dus pas foto's ipv pasfoto's. Mijn foto opnieuw laten afdrukken en nu wel volgens de norm. Volgende week vrijdag (3 nov) kan ik mijn nieuwe rijbewijs afhalen. Tot die tijd heb ik rustig de tijd om wat leuks uit te zoeken (2 wieler) en om van mijn verkoudheid af te komen. Het gaat gelukkig al weer wat beter.

GESLAAGD

Vandaag geslaagd voor het rijbewijs A. (motor). Kreeg alleen een hand met de mededeling dat ik geslaagd was. Verder geen commentaar. Mijn instructeur vond dat ik goed gereden had, en gelukkig was het mooi weer. Ik had examen op de warmste dag van oktober. Hoe is het mogelijk. Morgen een nieuw rijbewijs aanvragen.

Pokke weer

Vandaag was het pokke weer om te lessen op de motor. Veel regen en een beslagen vizier. Je ziet dan de putdeksels niet goed, en die liggen er wat in Nijmegen en Beuningen. Ik had wel prive les, want er was niemand om mee te rijden op dat tijdstip. Dat was wel lekker, want dan kan je je eigen tempo rijden. Verder was het wel vermoeiend. Ik hoop dat ik donderdag wat beter weer heb, want om 13:05 uur heb ik rijvaardigheidsexamen. En als alles goed verloopt kan ik mijn rijbewijs A toevoegen aan mijn huidige rijbewijs.

Dinsdag om 13:45 uur de laatste motorrijles voor mijn examen. Ik hoop dat het niet gaat regen, want de korte bochten gaan dan niet zo goed.

23okt eerste post

Mijn eerste post. Een beetje aan het uitproberen hoe het bloggen werkt.