Halloooooo we zitten weer heerlijk in ons huisje, een heeeel gezellig huisje dat van binnen en buiten is versierd, zelfs de slaapkamer!
Gisterochtend ben ik om 09:30 uur met de auto vertrokken vanuit Nijmegen en kwam om 11:45 uur aan in Groningen. Pat was die ochtend verhuisd naar de onderzoekkamer om plaats te maken voor een nieuwe patient! De koffer had ik meegenomen, die ik helemaal vol heb gekregen met spullen van Pat en ook nog van mezelf. Pat zat nog bij de revalidatie om wat testen te ondergaan, dus kon ik mooi de spullen inpakken.
Pat mocht ik zelf ophalen bij de revalidatie, waar ik m'n manneke zag met een wit weggetrokken koppie (hij weegt trouwens nog maar 60 kilo).
Nadat we samen hadden gegeten en een onslaggesprek hadden gekregen van de nurse practitioner, mochten we de afdeling verlaten, maar wel met de eigen beentjes en geen vervoermiddel, want zoals Pat aangaf "ik ben toch niet invalide!". Het hele stuk door het ziekenhuis naar de auto heeft hij zelf gelopen en hij vroeg of hij van mij wat bagage kon overnemen (de gek). Omdat we om 14:30 uur pas weg konden rijden hadden we onderweg nogal wat verkeer (ook file), waardoor we er bijna drie uur over hadden gereden.
We kwamen thuis en het regende pijpenstelen. Het huis was van buiten en van binnen helemaal versierd met slingers, ballonnen, leuke teksten en bloemen buiten.
En... in de koelkast hadden vrienden een foto van Pat op een taart laten zetten (zonde om in Pat z'n koppie te happen)..
Een collega van mijn werk kwam nog even wat afgeven, zo leuk!! Ze had een appeltaart bij zich en voor Pat en mij een t-shirt met daarop een foto afgedrukt die op m'n bureau staat (van Pat, Bram en mij), met een hele mooie tekst erbij. In huis lagen nog kaarten en kadootjes van de buren en 's avonds ging een paar maal de telefoon, hartstikke lief allemaal. Het overtreft onze verwachting dat mensen ons zo bijstaan en helpen. Ook hebben we post gekregen van mensen die we niet kennen, maar onze weblog lezen!
Vannacht hebben we allebei heel goed geslapen, we waren helemaal kapputto. Met Pat gaat het best wel goed. Hij voelt zich nog heel slapjes en moe en hij proeft alles veels te goed dat niet altijd even fijn is. Waarschijnlijk komt dat door de medicijnen. Brood krijgt ie nog steeds niet weg, maar warm eten weer wel. Pat heeft trouwens vanmorgen met de "benenwagen"een brief op de bus gedaan, YES en ik draai wasjes, zorg voor het eten, de afwas en de hele reutemeteut (lekker saai hè).
Maar omdat mijn man eigenlijk niet kan wachten om Bram te zien tot na het weekend, gaan we samen morgenochtend Bram ophalen!!
Ik heb net een bos bloemen gekocht voor de eigenaren van het dierenpension en kwam onderweg toevallig een vrouw tegen met vijf! sharpeis, allemaal vrij klein en tenger van lichaamsbouw. Wel een heel verschil met onze reus. Maar heerlijk om met die dikneuzen te knuffelen. We zijn zo benieuwd hoe Bram morgen zal reageren...
Vandaag doen we het kalm aan, geen hordes bezoek maar af en toe een beetje. Dat wordt ook afgeraden door de maatschappelijk werker omdat je eerst samen tot rust moet komen en weer moet wennen aan de nieuwe situatie thuis. Wat nu ook heel vreemd is, is dat Pat na het avondeten zegt " ik ga even boven op bed liggen" in plaats van "ik ga weer even sprayen en fysio doen". Vernevelen hoeft niet meer en dat deed Pat op een gegeven moment zo'n zes keer per dag. Hij zat vaker boven op de computerkamer te vernevelen dan wat anders, zodat ik regelmatig ff moest wachten om te kunnen vernevelen. Pat is nu wel directer naar mensen toe en zeer adrem met veel gelach (zonder geluid) erbij, een goed teken hè!!!
Volgende week ga ik ook eens op (be)zoek naar m'n collega's.
Groetjes Claudia
Ik ben Patrick, heb CF met diabetes en stond 2 jaar en 4mnd op de wachtlijst. In Juni 2007 ben ik getransplanteerd. Ik ben getrouwd met Claudia, ook CF-er. Segregatie? We zijn vaak op pad met onze motoren.
Translate
zaterdag, juni 30, 2007
woensdag, juni 27, 2007
fotogeniek
En vinden jullie Pat fotogeniek of niet? De foto's zijn geplaatst bij de verschillende verhalen, dan is het helemaal echt hè? (zie ook bij oudere berichten, begin juni). Als je op de foto klikt zie je een uitvergroting.
Vanmiddag heb ik om 12:30 uur m'n (halve) boeltje gepakt, ben in een bus gestapt en was binnen tien minuten op het CS Groningen (te vroeg dus). De trein vertrok om 13:05 uur met maar één overstap in Zwolle, waardoor ik om 16:00 uur weer heelhuids in ons huisje stond. Toch een hele reis, maar best te doen (geen file onderweg ha).
Eenmaal thuis hadden Kees en Ieneke de voortuin "ontkruid" en ziet het er weer helemaal spik en span uit(verrassing). Dat geldt trouwens ook voor het huis, want vanavond kwamen twee vriendinnen met emmers sop de boel uitmesten en de strijk meenemen. Zooooooooooooo lief allemaal!!!
Morgen ga ik wat schapjes inslaan en dan moet ik er op letten dat de producten bacteriearm zijn, zal wel even wennen zijn, maar ik heb de hele dag de tijd om lekkere dingen uit te zoeken toch?
Vrijdag ben ik de pc (persoonlijke chauffeur) en rijd ik alleen naar Groningen om Pat op te halen ondanks dat mensen hulp aanbieden. In de namiddag zullen we denk ik wel in Nijmegen terug zijn. Als Pat na het weekend toch wekelijks terug naar Groningen moet voor controle, moet ik ook heen en terug rijden (kan ik vast wennen). Ik doe lekker rustig aan.
Morgen gaat Pat verder met de weblog vanuit Grunningen en ik ga slapen in Nijmegen, groetjes Claudia
Vanmiddag heb ik om 12:30 uur m'n (halve) boeltje gepakt, ben in een bus gestapt en was binnen tien minuten op het CS Groningen (te vroeg dus). De trein vertrok om 13:05 uur met maar één overstap in Zwolle, waardoor ik om 16:00 uur weer heelhuids in ons huisje stond. Toch een hele reis, maar best te doen (geen file onderweg ha).
Eenmaal thuis hadden Kees en Ieneke de voortuin "ontkruid" en ziet het er weer helemaal spik en span uit(verrassing). Dat geldt trouwens ook voor het huis, want vanavond kwamen twee vriendinnen met emmers sop de boel uitmesten en de strijk meenemen. Zooooooooooooo lief allemaal!!!
Morgen ga ik wat schapjes inslaan en dan moet ik er op letten dat de producten bacteriearm zijn, zal wel even wennen zijn, maar ik heb de hele dag de tijd om lekkere dingen uit te zoeken toch?
Vrijdag ben ik de pc (persoonlijke chauffeur) en rijd ik alleen naar Groningen om Pat op te halen ondanks dat mensen hulp aanbieden. In de namiddag zullen we denk ik wel in Nijmegen terug zijn. Als Pat na het weekend toch wekelijks terug naar Groningen moet voor controle, moet ik ook heen en terug rijden (kan ik vast wennen). Ik doe lekker rustig aan.
Morgen gaat Pat verder met de weblog vanuit Grunningen en ik ga slapen in Nijmegen, groetjes Claudia
Foto's toegevoegd....
Zo een berichtje van mijzelf. Ik kan nu via het modem van Stichting FOK internetten op mijn eigen laptop, en dat is natuurlijk fantastisch. Ik heb wat foto's toegevoegd die Claudia had gemaakt. Zo is het beeld dat je hebt bij wat Claudia heeft geschreven nog duidelijker. De foto's zijn niet schokkend maar realistisch. Natuurlijk heeft niet iedereen deze beelden graag op hun netvlies, maar dat geeft niet. Je kunt er maar beter niet mee bekent zijn.
Sinds gisteren wordt de pijnmedicatie verder afgebouwd, wat vandaag resulteerde in meer pijn. Morgen zal het wel beter gaan. De longfunctie was toch goed, Fev1 van 1.96. Bijna 2 liter! Ik probeer er vrijdag 2 van te maken, je moet ook een streven hebben voordat ik naar huis mag.
Morgen heb ik een maagontledigingsonderzoek. Ff een radioactieve boterham eten met jam (getver) en dan wordt er gekeken hoe snel ie door de maag gaat. Ik heb nogal wat eetproblemen met brood en zit snel vol. Warm eten vind ik daarintegen wel erg lekker en ook de cuppesoepies gaan erin als koek. Maar ja het is niet de hele dag 4 uur.....
Morgen weer een dag..
See you...
Sinds gisteren wordt de pijnmedicatie verder afgebouwd, wat vandaag resulteerde in meer pijn. Morgen zal het wel beter gaan. De longfunctie was toch goed, Fev1 van 1.96. Bijna 2 liter! Ik probeer er vrijdag 2 van te maken, je moet ook een streven hebben voordat ik naar huis mag.
Morgen heb ik een maagontledigingsonderzoek. Ff een radioactieve boterham eten met jam (getver) en dan wordt er gekeken hoe snel ie door de maag gaat. Ik heb nogal wat eetproblemen met brood en zit snel vol. Warm eten vind ik daarintegen wel erg lekker en ook de cuppesoepies gaan erin als koek. Maar ja het is niet de hele dag 4 uur.....
Morgen weer een dag..
See you...
dinsdag, juni 26, 2007
Vanaf vrijdag kamer 63 te huur
Ja de ontslagdatum is bekend!!!!!!!!!!!!!!!
Aankomende vrijdag mag Pat naar huis. Eerst dachten we nog dat Pat zondag weer terug moest komen voor 2 (ontslag)onderzoeken die volgende week zouden moeten plaatsvinden. Maar omdat het nogal druk schijnt te zijn voor die onderzoeken, komt dat eind juli samen met de wekelijkse controle!
Pat begint nu een beetje happy gevoelens te vertonen, harstikke fijn !!!
Morgen ga ik met het ov terug naar Nijmegen, eens kijken hoe dat gaat. Hopenlijk val ik onderweg niet in slaap om ergens anders dan in Nijmegen wakker te worden. Ik ga op internet de treintijden eens bekijken. Donderdag kan ik dan lekker rustig de boodschappen binnenhalen zodat ik vrijdagochtend de auto kan pakken om Pat op te halen!!!! Bram haal ik denk ik na het weekend op, dat moet ik nog met Pim en Chantal van het dierenpension afspreken en het is ook een beetje afhankelijk hoe we het er samen van afbrengen dit weekend.
Het is de bedoeling dat we 1x per week op controle in Groningen komen, dat langzaam afgebouwd zal worden naar 1x per 2 weken, afhankelijk van de resultaten.
Tot de volgende keer!! Groetjes Claudia
Aankomende vrijdag mag Pat naar huis. Eerst dachten we nog dat Pat zondag weer terug moest komen voor 2 (ontslag)onderzoeken die volgende week zouden moeten plaatsvinden. Maar omdat het nogal druk schijnt te zijn voor die onderzoeken, komt dat eind juli samen met de wekelijkse controle!
Pat begint nu een beetje happy gevoelens te vertonen, harstikke fijn !!!
Morgen ga ik met het ov terug naar Nijmegen, eens kijken hoe dat gaat. Hopenlijk val ik onderweg niet in slaap om ergens anders dan in Nijmegen wakker te worden. Ik ga op internet de treintijden eens bekijken. Donderdag kan ik dan lekker rustig de boodschappen binnenhalen zodat ik vrijdagochtend de auto kan pakken om Pat op te halen!!!! Bram haal ik denk ik na het weekend op, dat moet ik nog met Pim en Chantal van het dierenpension afspreken en het is ook een beetje afhankelijk hoe we het er samen van afbrengen dit weekend.
Het is de bedoeling dat we 1x per week op controle in Groningen komen, dat langzaam afgebouwd zal worden naar 1x per 2 weken, afhankelijk van de resultaten.
Tot de volgende keer!! Groetjes Claudia
back in Groningen
Hallo daar ben ik weer, helemaal geinstalleerd in Groningen! Ik sta er van te kijken hoe Pat weer vooruit is gegaan! Hij babbelt, lacht (zonder geluid) en doordat ik het weekend niet geweest ben heeft Pat wat meer zelf moeten doen en dat gaat hartstikke goed. Erg baarderig ziet hij er gelukkig niet uit.
Zondag was ik alleen thuis en ik moet eerlijk zeggen ik vond er helemaal niets aan! Ik moest even wennen aan de geluiden buiten voordat ik kon gaan dromen en ik miste de hond heel erg.. Maar ja rusten is ook belangrijk. Maandagochtend ben ik nog even bij onze vaste apotheek geweest en heb ik het goede nieuws verteld van Pat. Ik was blij dat ik 's middags weer naar Pat kon gaan.
Er zijn bij Pat al heel wat kilootjes vocht verdwenen, waardoor hij van 70 kilo langzaam naar 64 kilo is gedaald, dat is al veel beter!
Gisteren moest Pat binnen een bepaalde tijd afstanden lopen dat heel goed is gegaan en de FEV1 (1 seconde krachtig uitblazen )is gestegen naar 1,86!
Vanmorgen was ik van de pvd en moest er een botscan en een perfusiescan gemaakt worden. Bij een perfusiescan worden er foto's gemaakt van de doorbloeding en beluchting van de longen door radioactief gas in te ademen. Bij de botscan wordt er een radioactief spul in de arm gespoten om de dichtheid van de verschillende botten te kunnen zien. Goed dat ze dat op die manier kunnen controleren hè?
Vandaag hebben we de verwarming in de kamer maar aangedaan. We zitten met een trui aan en een kopje bouillion erbij een beetje warm te worden. Dat komt omdat de airco behoorlijk koude lucht blijft blazen en daarbij regent het ook nog, brrrr herfstgevoel zeg maar.
Tot gauw, groetjes Claudia
Zondag was ik alleen thuis en ik moet eerlijk zeggen ik vond er helemaal niets aan! Ik moest even wennen aan de geluiden buiten voordat ik kon gaan dromen en ik miste de hond heel erg.. Maar ja rusten is ook belangrijk. Maandagochtend ben ik nog even bij onze vaste apotheek geweest en heb ik het goede nieuws verteld van Pat. Ik was blij dat ik 's middags weer naar Pat kon gaan.
Er zijn bij Pat al heel wat kilootjes vocht verdwenen, waardoor hij van 70 kilo langzaam naar 64 kilo is gedaald, dat is al veel beter!
Gisteren moest Pat binnen een bepaalde tijd afstanden lopen dat heel goed is gegaan en de FEV1 (1 seconde krachtig uitblazen )is gestegen naar 1,86!
Vanmorgen was ik van de pvd en moest er een botscan en een perfusiescan gemaakt worden. Bij een perfusiescan worden er foto's gemaakt van de doorbloeding en beluchting van de longen door radioactief gas in te ademen. Bij de botscan wordt er een radioactief spul in de arm gespoten om de dichtheid van de verschillende botten te kunnen zien. Goed dat ze dat op die manier kunnen controleren hè?
Vandaag hebben we de verwarming in de kamer maar aangedaan. We zitten met een trui aan en een kopje bouillion erbij een beetje warm te worden. Dat komt omdat de airco behoorlijk koude lucht blijft blazen en daarbij regent het ook nog, brrrr herfstgevoel zeg maar.
Tot gauw, groetjes Claudia
Abonneren op:
Posts (Atom)