Een vluggertje in Groningen...

Zoals gezegt was woensdag motor dag. Het was fantastisch weer om te rijden. Ik heb dan ook 240 km gereden en drie bezoekjes gepleegd.

Eerst naar Son en Breugel waar Groenevelt Motoren is gevestigd. Die adviseerde om de voorvork te reviseren. Ik wist wel dat er iets met de voorvork niet goed was, nu ff wat onkosten maar de rijeigenschappen gaan er wel op vooruit als de revisie achter de rug is. Daarna ben ik naar Maasbree gegaan waar Pol & Mir wonen. De tegelvloer was er bijna uit, wat een stofzooi. Daarna naar schoon pa en ma geweest. Nichtjes en een zus van Claudia gingen eten koken. Altijd gezellig natuurlijk.
Donderdag was weer Groningen dag. Alle uitslagen waren goed, ofte wel negatief. Er was niets in de biopten en de kweken gevonden. Beter kan je het niet krijgen. Met Wim v/d Bij waren we dus zo klaar. In totaal had het bezoek iets meer dan 1 1/2 uur geduurd. Een vluggertje.... Half 3 waren we weer thuis in Nijmegen.
Nu nog ff de laminaat vloer in de slaapkamer afmaken en dan het bed er weer in. Op de grond slapen is wel leuk, maar na een paar dagen weet ik het wel.
Claudia heeft 2 weken vrij genomen. Ze had extra dagen gespaard, maar ze heeft er nog heel wat over. Opmaken dus...... Gelukkig is het ook nog mooi weer.

Morgen weer een middagje motorrijden en dan 's avonds pannekoeken. Met een oude vriend ga ik een stukjie rijen.

See you.

Lekker bij de fysio...

Vandaag ging het weer lekker bij de fysio. Op de lopende band is de loopsnelheid verhoogd naar 5 km per uur. (was 4,5). Denk je na 10 minuten lopen die wordt wel moe, maar nee hoor, ik loop dan maar wat te fluiten op de maat van de muziek. Lucht zat dus. Het roeien ging ook beter, ik moest me inhouden om niet te snel te roeien. In 7 minuten 1092 meter. (was 1050). Daarna een krachtoefening en toen was er een hypo. Zo zie je maar bij meer beweging hoort ook een hypo. Weer een les voor de volgende keer. Ik ben wel blij dat er weer wat vooruitgang geboekt wordt. Het borstbeen geeft me ook steeds minder een beklemmend gevoel, dat resulteert in een diepere in- en uitademing.

Overdag slaap ik niet meer, ik ben alleen maar in de weer met laminaat leggen en spullen verplaatsen zodat ik weer verder kan. De slaapkamer is zojuist ontruimt. Kan ik weer ff verder. Claudia die denkt maar, en denkt maar. Het is toch een verschil met voor de transplant. Het is voor beide wennen. Claudia accepteert het zoals het is, ook al vind zij dat soms wel lastig.


See you

De pc had even rust..

Vorige week laminaat gekocht en dat doe je niet voor de lol. Het moet ook een keer gelegt worden. Maar eerst moest ik maandag en dinsdag in Groningen zijn voor de resterende onderzoeken. 's Maandags de nierpomp en een gesprek met een ananesthesist. Dinsdags een bronchoscopie onder algehele narcose. Woensdag en donderdag was ik niet te harden. Natuurlijk naweeën van de narcose. Moe, geen best humeur, zo gaat dat. Vrijdag begonnen met laminaat leggen in de computerkamer, wel eerst de kamer leeg maken. Zaterdag in de namiddag lag het laminaat er al in en kon ik de pc weer terug plaatsen evenals de boekenkasten. Verder is het de bedoeling dat de hele bovenverdieping van laminaat wordt voorzien. Nog wel wat werk te doen.

Uitslagen van de bronchoscopie zijn nog niet definitief, maar woensdag kreeg ik er al iets van te horen. De kweken die uitgezet waren leverde tot op dat moment een negatief beeld op. (er werd dus niets gevonden). Geen bacterieën, geen schimmels en geen sporen van schimmels. De nierfunctie was volgens de bloedwaarden goed, de nierpomp zou dan ook geen verrassing kunnen opleveren.
A.s. donderdag, 2 aug, hebben we de volgende afspraak en waarschijnlijk is dan de volledige uitslag van de bronchoscopie bekent, ook de uitslag van de biopten. In totaal waren er 8 biopten genomen. ((stukjes long wegnemen om te onderzoeken op antistoffen, eventuele afstoting). Maar als er iets bijzonders uitgekomen zou zijn dan hadden ze in Groningen wel aan de bel getrokken.

Heb zaterdag nog een motorbroek gekocht en een helm. Als het woensdag echt zo'n mooi weer wordt zoals ze beloven, moet ik toch maar weer ff op de motor een ritje maken.

See you

eventjes zonder elkaar

Het is zondagavond, Patrick is alleen met de auto op weg naar Groningen en zal in een hotel overnachten zodat hij maandagochtend al vroeg aan de nierpomp kan zitten en dinsdagochtend onder gehele narcose de bronchoscopie kan ondergaan. Deze onderzoeken zouden eigenlijk hebben plaatsgevonden voor zijn ontslag maar door drukte zijn de onderzoeken een maand later ingepland.
Omdat Pat vandaag geen zin had om weg te gaan, bleef Bram de hele dag dicht in zijn buurt en deed heel aanhalerig. Bram sloop vanmorgen zelfs heel vroeg onze slaapkamer op om daar verder te liggen slapen in de buurt van Patrick! Patrick voelt zich goed, ondanks dat er ergens een beginnende infectie zit (volgens het bloed, de temperatuur die rond de 37.5 zit en de hoge suikerwaarde). De longfunctie en de longfoto zien er heel goed uit, dus wat het dan kan zijn...misschien toch de bijholtes?
Dinsdagochtend neem ik in ieder geval de trein van 07:30 uur naar Groningen, zodat ik ons met de auto weer terug naar huis kan rijden. Gelukkig heb ik woensdag altijd vrij..

Van de week heeft Pat op zolder gebruik gemaakt van het roeiapparaat, dat niet vervelend voelde vanwege de wond, maar heel goed ging. Hij had alleen vermoeide spieren! 's Avonds hebben we zitten babbelen met een muziekje op de achtergrond. Pat denkt erover om zich aan te melden bij de stichting Harten Twee om te helpen met de PR. Als Pat zich aanmeldt, wordt hij uitgenodigd voor een gesprek. Harten Twee is er voor mensen die een hartlong/longtransplantatie moeten of hebben ondergaan. Het zou hartstikke leuk en goed voor hem zijn om andere mensen te helpen en ook dat hij zelf weer meer onder de mensen komt. We wachten wel af of Pat het doorzet en of hij er vervolgens voor in aanmerking komt.

Zaterdag hebben we een leuke dag gehad. Het begon dat ik de benedenverdieping stond te stofzuigen en ....tegelijkertijd Patrick met een lach de bovenverdieping stond te stofzuigen, uniek en fijn! Hoe leuk kan stofzuigen zijn...Als verrassing had hij vorige week een beetje strijk weggewerkt, Pat ook weer helemaal blij en ik ook! 's Middags zijn we naar de Ikea geweest om laminaat voor de bovenverdieping aan te schaffen ( een x-jarig plan). Voorheen onmogelijk omdat je heel de winkel door moest lopen voordat je het product had gevonden, nu is de loopafstand geen probleem meer. Samen hebben we alles in de auto geladen. Bij thuiskomst was Pat bezorgt om mij, zodat hij de overbuurman heeft gevraagd om te helpen met het uitladen van de spullen. Je raadt het al, vandaag heb ik, jawel, toch spierpijn ...maar ben ik wel gaan sporten, goed hè?

Straks belt Pat als hij in Groningen is aangekomen... als er nieuws is ben ik er weer, groetjes Claudia

Als een speer...

Gisteren was het mooi weer, motor weer natuurlijk. Zo gezegt zo gedaan. Ff de bandenspanning controleren, de tank was nog vol, en rijden maar. Bij mijn oud werkgever en mijn ouders in Blerick geweest. In totaal 5 uur weggeweest. Het is zo anders als voorheen. Ik hoef niet op de klok te letten want de zuurstof kan niet opraken. Ik heb genoeg zuurstof. Ik kan onbeperkt ergens naar toe. Mijn spierkracht laat wel wat te wensen over, maar ik weet nu in ieder geval dat het motorrijden weer kan.

Vandaag weer op controle in Groningen geweest. Je begrijpt het al, weer is de longfunctie verbeterd. Fev1 2,61 liter (was 2,39), totaal verplaatsbare liters lucht 3,01 liter (was 2,85). Wel is het bezinksel verhoogd dat duidt op een ontsteking, maar er is geen temperatuur verhoging. Alles gaat beter als voorheen. Waarschijnlijk heeft het met de neusbijholtes te maken want de longfoto ziet er geweldig uit. Gewicht is zelfs 1,5 kg toegenomen.

See you, want het eten is klaar.

Fysio en zo

Ik zei gisteren dat ik niet zoveel te melden had, maar dat kan dan zomaar weer veranderen. Gistermiddag ben ik weer bij de fysio geweest, en waarrempel gaat het nu al beter dan de week ervoor. De lopendeband stond eigelijk te langzaam (4 km p/u) want ik liep een paar keer bijna tegen het instelbord aan. Tijdens de stepoefeningen, het op en afstappen van een blok, bleef ik maar doorkletsen, niet zwaar genoeg dus. Met fietsen ging ik van 35 naar 45 Watt. De saturatie bleef 98% en soms 99%, dat was vorige week wel anders, meer 96 of 97%. Toch wel een verbetering van de conditie. Traplopen in huis gaat alweer goed, bij de trap aflopen had ik soms trillende benen. Ff bellen wanneer de traplift opgehaald kan worden!!! Toen het zondag zo warm was, had ik het niet meer zoals voorheen benauwd alleen maar warm! Met Claudia ben ik die middag en avond gezellig meegelopen om Bram uit te laten.

Nijmegen is momenteel natuurlijk een drukke stad vanwege de 4-daagse. Die drukte is aan mij nog niet besteed. Van de week ga ik de motor poetsen, woensdag is de breuk 6 weken oud dus... als het redelijk weer blijft...wie weet...

Langzaamaan wat minder te melden...

Er zijn alweer een paar dagen verstreken zonder dat er iets bijzonders te melden was. Alles begint alweer een beetje normaal te worden. Het eten gaat langzaamaan wat beter, mijn maag kan gelukkig wat meer eten verdragen. Hoef ik nie 5 keer op een dag te eten. Donderdag weer controle in Groningen en daarna maandag en dinsdag (23 24 juli) nierpomp en bronchoscopie.

See you

komen en gaan

Hallo allemaal! We zijn allebei toch nog een beetje moe van de tocht naar Groningen, maar gelukkig, ondanks de hoosbuien onderweg, waren we bijtijds in ons stekkie. Er zaten dan ook niet zoveel dagen tussen het eerste en het tweede bezoek in het umcg.

Patrick doet het heel goed! Op de longfoto zie je al verschil met een week geleden!Je ziet dat de longen een stukje gezakt zijn, zodat ze zich aan de ruimte aanpassen, gaaf hè? Het medicijnengebruik werd doorgenomen en aan de hand van de bloeduitslagen die zelfde ochtend, het gebruik gelijk aangepast(verminderd). Omdat Pat zich toch een beetje zorgen maakt over zijn gewicht dat op 60 kilo blijft hangen omdat zijn maag nog niet veel kan verdragen is hij vandaag op de fiets bij de apotheek kalorieendrankjes gaan halen. Bram en Pat hebben trouwens wel overeenkomsten: allebei littekens erbij gekregen en gewicht verloren!

Vanmorgen kwam m'n pa (72jr) supertrots z'n nieuwe fiets showen en fietste na een bakkie als een jonge vent naar huis. M'n broer had vanmiddag een crematie in Nijmegen en kwam erna even bijkletsen en foto's van vroeger bekijken, om vervolgens terug naar woonplaats Dronten te rijden. Eigenlijk zouden Paul en Mirjam vandaag komen, maar Mirjam is snotverkouden. Om Pat geen risico te laten lopen wachten we ff totdat Mirjam weer "snotvrij" is. Tussendoor schapjes gedaan, gekookt en nu zit de buurman eventjes bij ons op de thee. Het is een beetje een 'komen en gaan dag' hier, wel leuk al die spontane bezoekies.

Zelf ben ik wel een beetje moe van de afgelopen dagen, dat ik ook wel had verwacht(weer fietsen naar het werk, werken, hond uitlaten, sporten, Groningen toe, huishouden oppakken en vandaag wat bezoekies). Ik voel aan mijn lichaam dat het aangeeft voorzichtig te zijn. Misschien herken je zelf wel dat gevoel als je net thuis komt van een vakantie en je na een lange reis alle spullen weer uit moet pakken, wassen, schapjes doen, etc. nou zo'n gevoel heb ik, alsof ik van een lange reis thuiskom en de versnelling weer een stevig tandje hoger moet zetten.

Mensen denken dat de tijd dat Pat werd geopereerd de moeilijkste en zwaarste periode voor mij is geweest maar dat is het juist niet. Ik vond het wel een onwerkelijke periode die heel snel is verlopen. Als ik mijn verhalen op deze weblog lees, heb ik weer zoiets van 'oh ja'!. De laatste jaren voor de oproep vond ik juist het zwaarst omdat ik het op een gegeven moment bijna niet meer aan kon zien hoe Pat de dagen en nachten moest doorbrengen, maar er mee moest zien om te gaan en je steeds bezorger werd omdat er steeds minder goede periodes tussen de ziekenhuisopnames zaten. Samen moest je proberen om toch positief te blijven en van de kleine dingen te genieten, te overleven, ondanks dat ik tussendoor nog voor een opname naar Dekkerswald moest (mede door vermoeidheid en een infectie). Hopenlijk gaan we nu samen naar een fase waarin we samen makkelijker ergens heen kunnen gaan met wat minder zorgen.

Groetjes Claudia

babbeltje hier en daar

Nadat we donderdag in het UMCG zijn geweest is Patrick wat mensen wezen opzoeken. Pat heeft de longafdeling van Dekkerswald "onveilig" gemaakt vanwege zijn onverwachtse komst om gezellig te babbelen met zijn arts, verpleegkundigen en een oude bekende waar Patrick een hele tijd terug een longrevalidatie mee heeft gedaan.
De motorrijschool heeft Pat niet overgeslagen dus daar waren ze ook helemaal verbaasd, vooral zijn rij-instructeur die op dat moment net binnenliep. Wel wennen dat Patrick in plaats een uurtje nu veel langer weg blijft, maar als het gaat moet ie het doen!

Gistermiddag ben ik op de fiets naar de sportschool gereden, want het werd na een maand nietfit tijd om fit te worden. De spiertrainingen heb ik overgeslagen omdat ik eerst de conditie weer op peil wil zien te krijgen (met een zonnebankje na natuurlijk).Ik vond het weer hartstikke leuk om me in het zweet te werken en voelde me er goed bij.

Vandaag ben ik weer voor het eerst gaan "werken", waar eigenlijk niet zo heel veel van terecht kwam vanwege de belangstellende collega's (lief). Dankzij deze weblog hebben ook zij de "avonturen" kunnen volgen. Wel lekker om weer een beetje een vast ritme te krijgen en onder de mensen te zijn. Toen ik bijna thuis was met de fiets werd mijn naam geroepen en het was.... Patrick!!!!!! Ik herkende mijn eigen man niet die de andere kant op fietste!! Hij lag helemaal in een (stille) deuk. Een raar moment zeg maar.
Pat ging met de fiets naar de fysio waar hij 2x per week naar toe moet. Hij heeft 5x2min 35 watt gefietst, stepoefeningen gedaan en 10 min. op de lopende band gelopen. Na afloop waren de benen erg vermoeid, maar de spieren moeten ook weer langzaam getraind worden.

Vandaag heeft de zuurstofleverancier alle spullekes opgehaald, dat bestond uit een generator boven, een grote zuurstoftank in de woonkamer en drie draagbare tankjes (spirit). Heerlijk wat een ruimte in huis na 5 jaar! Woensdag wordt de scootmobiel en de rolstoel opgehaald, jawel nog meer ruimte!!
Verder is Pat heel rustig, zit vaak stilletjes voor zich uit te staren, slaapt ie 's nachts nog slecht en heeft nog regelmatig maagklachten. Als Patrick niest doet dat nog pijn, maar het melige is eigenlijk dat Bram dat zo'n vreemd geluid vindt dat hij vanmorgen de trap opliep naar boven waar ik zat! Tijdens het avondeten kuchte Patrick even, en Bram sprong gelijk op! Voor Bram klinkt het niet meer zoals hij gewend was.

Morgen is het dinsdag en dan worden we weer in het UMCG verwacht, dat bleek uit een afspraakbrief die vrijdag in de bus lag. We moeten er rond 10:00 uur zijn, dat wel haalbaar is als we rond 07:15 uur vertrekken omdat het Noorden vakantie heeft. De controlebezoeken vinden steeds plaats op donderdag of dinsdag. We zien het wel weer. Als er nieuws is zal Patrick of ik een berichtje plaatsen.

Groetjes Claudia

Samen een dagje Groningen

Hallo allemaal,
Vanmorgen zijn we best wel vroeg op pad gegaan voor de eerste wekelijkse controle in Groningen. We dachten de file voor te zijn door om 07:15 uur te vertrekken, maar helaas pindakaas het werden drie zituurtjes..maar met een muziekje erbij en leuk gezelschap was het goed te doen hoor, ha ha.

Pat kreeg een compliment van de arts omdat hij zo goed omgaat met het feit dat hij maagklachten heeft, en hij weet dat dat er bijhoort vanwege de medicijnen maar ook doordat de boel tijdens de operatie in de war is geraakt. Door wat meer op de dag kleine hoeveelheden te eten gaat het ook goed en ik kook natuurlijk hartstikke lekker...
Bij het blazen van de longfunctie werd een Fev1 van 2,29 gemeten en een luchtverplaatsing van 2,85 liter, ja ja steeds een beetje meer lucht! Daar neem ik vanavond een neut op! Verder is er bloed geprikt en een foto gemaakt. We liepen samen hand in hand in een stevig tempo happy door de gangen van het ziekenhuis en hebben samen een hete kop soep gegeten om weer fit aan de terugreis te kunnen beginnen, heerlijk hoor.

Hoe zit het nu thuis met de hygiëne?
Ik merk nu bijvoorbeeld wel dat we veel meer was hebben, omdat iedere dag de gebruikte handdoeken, theedoeken, baddoeken en vaatdoeken verschoond moeten worden. Normaal liet ik nog wel eens een afwasje staan, maar na het avondeten wordt de boel schoongesopt zodat het aanrecht fris en fruitig is en vrij (voor zover als mogelijk) van bacterieën. Verder probeer ik er goed op te letten om regelmatig mijn handen te wassen omdat ik (als enige thuis)hoest en aan de hond zit.
Koken gaat prima. Ik zorg ervoor dat groenten van te voren gewassen zijn en goed gaar worden, dat ook geldt voor andere producten, je laat het net wat langer koken of bakken dan normaal. De produkten haal ik voorverpakt en (nog)niet op de markt of bij een slager/kaasboer/visboer, etc. Als er eten over is, gaat het afgekoeld in een afgesloten verpakking de koelkast in die op stand 4 moet staan, om de volgende dag op te eten (anders eet ik het zelf op) of gaat het de vuilnisbak in. Als toetje koop ik minipotjes die je in een keer kan opeten zodat je het niet geopend hoeft te bewaren. Het klinkt eigenlijk allemaal heel logisch (biologisch)en het is heel erg goed te doen en gewoon lekker.

Groetjes allemaal van Claudia