Lekker thuis

Afgelopen dinsdag viel achteraf wel mee. Ik had v/d Bij voor me zitten en zoals altijd heel relaxed. Het starten met de Vfend was prima, maar deze behandeling duurt echter 3 maanden. De longfunctie zal ook maar langzaam herstellen, longfunctieonderzoek hoeft tot aan het eind van het jaar ook maar twee keer. Prograft controle daarin tegen 2 x per week. Maandag begonnen met Vfend en dinsdag was de spiegel al boven de 16. Ben nu terug van 2x3mg naar 2x1mg. Vrijdag moet ik dat in de Radboud laten controleren. Wat betreft de Myfortic, dosering halveren. Last van de darmen en een schimmelinfectie. Simpel dus.
Verder ontmoette ik Brenda en Marjolein. Brenda kende ik al van de themadag van Harten Twee 1ste jaarsgetransplanteerden, maar Marjolein niet. Veel tijd was er niet om te kletsen want v/d Bij had meer te doen.
Ik was blij dat ik de dag ervoor al in Friesland was bij Willem en Bianca. Altijd gezellig. De afstand tussen Kootstertille en Groningen is maar 35 km. Hoef ik 's morgens niet zo vroeg het bed uit. Was wel prettig want toen ik klaar was met bloed prikken, poli en een longfunctie (2,9 i.p.v. 2,7 voor het weekend) had ik het wel weer gehad. Ik mocht weer lekker naar huis...

See you.

PatjeXXX

Schimmel..

Begin oktober dacht ik een verkoudheidje.. Maar ik ben nu nog steeds verkouden. Vorige week is er ook nog een schimmel gekweekt, die normaal niet zo vaak voorkomt. Mijn FEV1 is inmiddels teruggelopen naar 2,7. Dat is 0,6 á 0,7 minder dan normaal. Verder geen koorts, geen ontsteking te zien in het bloed alles goed, behalve dan de longfunctie. Morgen start ik met een medicijn tegen die bewuste schimmel, maar dat veroorzaakt wel dat de prograftspiegel stijgt. Die wordt dinsdag in Groningen gecontroleerd. Na 2 weken cipro en colistine vernevelen is er dus weinig veranderd, verbeterd. Maar het helpt natuurlijk ook niet tegen een schimmel. Eer dat je daar achter bent ben je weer een ruime week verder. Gelukkig raken ze in Groningen niet in paniek, ik ook niet maar het is bepaald niet fijn om op een dag net zoveel te kunnen als voor de transplantatie. Daarbij de toch steeds vaker voorkomende problemen met mijn darmen vanwege de Myfortic. Inmiddels ben ik dan ook weer een paar kilo afgevallen. Sinds ik Myfortic gebruik, vanaf september, is er al 4 kilo af. Ook dit kan natuurlijk niet doorgaan. Er is veel te bespreken in Groningen a.s. dinsdag.

21 november a.s. is er een themadag voor meerjaarsgetransplanteerden in Doorn. Ben je langer dan een jaar geleden getransplanteerd en vind je het leuk om een dag met hart- en long getransplanteerden te beleven? Meld je aan via de website van Harten Twee, het is geheel kosteloos. http://www.harten-twee.nl/client/3/?websiteid=3&contentid=6354&hoofdid=722&pagetitle=Meerjaarsgetransplanteerden. Lees de indeling van deze dag en vul het aanmeldformulier in.
P.S. Je hoeft geen lid te zijn van Harten Twee.

See you.

PatjeXXX

vervolg

Niet dat ik zolang gegeten heb hoor. (afsluiting vorig bericht). Weer tijd voor een foto. Na een jaar eindelijk eens tijd genomen om foto's te maken van de motor, en dit geval met aanhanger. Ik dacht laten we eens foto's maken van de complete combinatie.
Ja, ja, het blijft een kleine vent met een grote motor. Toen ik de aanhanger in Den Helder opgehaald had, was het onderweg best wel druk voor een zaterdag. Als je dan door de file rijdt moet je oppassen voor recreatie verkeer. Zij weten niet hoe je file moet rijden op een snelweg. Ze houden dan ook geen rekening met motorrijders. Gelukkig ging alles goed, maar na bijna 3 uur intensief rijden was ik ook wel moe. Bij thuiskomst even andere kleding aangetrokken en hup naar een verjaardagsbbq. Was wel gezellie hoor. Ik heb al snel de verlichting van de aanhanger aangepast. De lampjes vervangen voor ledjes. Het stroomverbruik is best heftig met die extra verlichting. De accu wordt immers niet opgeladen bij stationair draaiende motor. Bijvoorbeeld wachten voor een stoplicht. Ik gebruik n.l. vaak de rem om stil te blijven staan, het wegdek loopt vaak een beetje af.
Nu heb ik even rust tot 7 november. Dan is er voor Harten Twee een dag voor de vrijwilligers. Ook nodig om die in het zonnetje te zetten, contact met elkaar te hebben en er een leuke dag van maken. Het is in Noordwijk.

See you..

PatjeXXX

De tijd staat niet stil...

Erg veel gebeurd afgelopen tijd, maar ik had eens geen zin om aan mijn blog te werken.
Twee themadagen georganiseerd voor Harten Twee, natuurlijk met de motor op stap met Claudia, Claudia heeft examen gedaan AVB, weer een gedeelte voor haar motorrijbewijs, de theorie had ze al, Roos heeft weer eens lopen klooien, ik ben ook nog tussendoor nog ziek geweest, aanhanger voor de motor gekocht, eigen website gemaakt, heb Imuran laten staan en ben met Myfortic begonnen, enz enz...

De thema dagen voor Harten Twee was die van 1ste jaarsgetranplanteerden en wachtlijst patiënten. Beide op een andere lokatie, wat organiseren wat lastiger maakt, ik was bij beide niet bekent wat betreft ruimtes en routes in de gebouwen. Wachtlijst patiënten wil je niet te veel laten lopen op zo'n dag. Helaas was Utrecht weer een spelbreker. De uitnodigingen werden 10 dagen voor aanvang van de themadag verstuurd naar de mensen. In totaal zorg je ervoor dat je 2 weken de tijd hebt om de organisatie rond te krijgen met de locatie waar de themadag gehouden wordt. 17 oktober was de themadag, 15 oktober had ik alle gegevens binnen. Dan verloopt zo'n themadag niet vloeiend. Maar omdat de inzet van Henk Bakker, De Zonheuvel te Doorn en mijn inzet was alles die dag goed verlopen op wat kleine dingetjes na.

Claudia heeft vorige week haar AVB behaald. Het examen bestaat uit een aantal verplichte oefeningen en een paar die de examinator uitzoekt. Het gaat om voertuig beheersing. Nu gaat ze verder voor de rijvaardigheid. Als dat binnen is kan ze haar rijbewijs uitbreiden met de letter A, voor motoren.

Nog aardig wat gereden op de motor, gisteren ging Claudia mee achterop een toertochtje meerijden met de Venture Club. We begonnen in Arnhem noord bij het Mercuri hotel. Via de Posbank, zeg maar door de Posbank, richting noorden. Het was wel goed opletten want er lag veel blad op de weg, en natuurlijk was de weg ook nog nat. Helaas had ik geruime tijd iemand voor me rijden die, zoals ie zelf zei, "ik rijd niet zoveel per jaar". Dat was wel te zien. Rechtop door een bocht is geen fijne rijsijl. De hele dag mooi weer gehad, met elkaar ouwehoeren en roddelen op de motor. Praten via de standaard intercom. Niks geen blauwetand (bluetooth) maar lekker ouwderwets met een kabel verbinding. Werkt al bijna 22 jaar op deze motor.

Het medicijn Imuran heb ik ingewisseld voor Myfortic. In de eerste 10 dagen was ik 2 kilo afgevallen door darm problemen, maar de pijnen waren niet zo heftig als met Celcept vorig jaar december. Na een maand moest ik de dosering verhogen naar 2x2 tabletten, wonder boven wonder ging dat best goed. De prograft dosering mocht daardoor omlaag, nu gebruik ik nu 2x3 milligram. Voor mij is dit een hele lage dosering. De spiegel is dan 8,4.

Ben een eigen website begonnen. Natuurlijk over mijn motor, er is in Nederland geen fatsoenlijke website over. www.yamahaventure.nl is de naam van mijn site. Neem maar eens een kijkje...

Afgelopen maand de aanhanger gevonden via Marktplaats die de vorige eigenaar achter mijn motor had. Heb vorige week wat foto's gemaakt.

Ga nu eerst even eten.

Claudia weer aan het werk..

Claudia is weer begonnen met motorrijles na de scheur in de ellepijp. Dinsdag was weer een nieuwe aftrap. De gehele les regende het veel dan weer minder, maar ook de remproef ging in de nattigheid goed. Ze mag niet meer op de oude "kawa" rijden. De oude is voor watjes zei de instructeur.

Ik was dinsdag en woensdag met het bestuur van Harten Twee in Doorn. Heidagen werden het genoemd. Een beleidsplan maken voor de komende paar jaar. Agenda voor het komende jaar vaststellen. Ja ja vergaderen is hard werken. Dinsdag vergaderen van 10:00 uur tot bijna 21:00 uur. Lange dag hoor. Achteraf was het zeer leerzaam en heeft het zeker zijn vruchten afgeworpen. Wat we wilden bereiken met de Heidagen is gelukt. Het bestuur kon zich in grote lijnen ook vinden met het te voeren beleid. Natuurlijk kan een alv (algemene ledenvergadering)daar verandering in brengen, omdat het bestuur de wensen van de alv moet uitvoeren. Maar een bestuur is er ook om in de alv met ideeën te komen.

Maandag had ik een cfdag op Dekkerswald (cf centrum oost). Een doe dag. Veel praten met longarts, cf-verpleegkundige, diëtiste, maatschappelijk werker en een foto laten maken, bloed prikken en een 6 min. looptest (660meter). Volgende week nog een ochtend in de Radboud en dan hoor ik vanzelf de uitslagen wel een keer.

Claudia was nog even gaan snuffelen op internet naar een leuke fiets, zoiets als bijgaande foto, een Yamaha xvs Dragstar 650 Classic. Natuurlijk een Yamaha, want afgelopen weekend hebben we nieuwe motorkleding gekocht en de jassen zijn Yamaha motorjassen.
Claudia vond het nodig om een zelfde motorbroek te kopen als ik heb, een Spidi doorwaai-broek. Ze vond de mannen motorbroek beter zitten dan een vrouwenmodel. De jassen zijn in 3 delen uit elkaar te halen zodat er een doorwaai-jas overblijft. Maar compleet is ie ook bij lagere temperaturen te gebruiken en bij regen. Niet dat regen mijn favoriet is, maar vorige week reed ik vanuit Kootstertille richting Ommen en de hele weg had ik regen op mijn bol. Eerst ging ik nooit weg met de motor als het zou kunnen gaan regenen. Nu ik er een paar keer doorheen heb moeten rijden, is de vrees om een nat pak op te lopen een stuk minder erg. Met regen rijden moet je ook gedaan hebben. Voor je zelfvertrouwen is het erg belangrijk. Je maakt je ook minder druk als het een keer regent onderweg.

Gisteren bij het startsein van de actie 2 miljoen handtekeningen geweest. Met 3 bestuursleden van Harten Twee waren we aanwezig. Het was een leuke start van deze actie en ik hoop van harte dat deze actie slaagt. Ik heb in ieder geval een link op mijn blog toegevoegd. Wel een handtekening plaatsen hoor!!!!

Deze week nog wat stukken van de vergaderingen van dinsdag en woensdag uitwerken en ook weer verder met de voorbereidingen voor de themadag van 17 oktober "wachtlijst patiënten".

See you..

PatjeXXX

Controle Roosje..

Vandaag samen met Roos naar de dierenarts geweest. Hij was verbaasd over het snelle herstel van Roos. Voor de operatie zagen we het een beetje somber in, maar achteraf is het gelukkig mee gevallen.

Zondag gaan we met Wi en Bi naar burgers-bush. Het wordt mooi weer dus gaan we met de motor.

Vandaag zijn voor de motor een nieuwe koppeling en motorolie binnen gekomen, (via Ebay) weer wat te sleutelen. De koppeling is van een V-max, maar die past ook in een Venture. Een V-max heeft 140 pk een Venture "maar" 95. Mag voor de koppeling geen probleem zijn.
Aan originele onderdelen van Yamaha is wel aan te komen hoor, maar bij de dealer betaal je de hoofdprijs. Alles moet gewoon goed zijn, en als een koppeling slipt ben ik niet tevreden. Kleppendekselpakkingen en balhoofdlagers moeten ook nog vervangen worden. Ook klusjes die tijdrovend zijn. Onderdelen van de V-max en Venture zijn grotendeels gelijk. Het motorblok van de Ventue is een opgeboorde van de V-max. Van 1200 naar 1300cc. Helaas passen de carburateurs van een V-max niet op een Venture, anders had mijn Venture ook 140 pk gehad.

Ik kijk in ieder geval uit naar de zondag, en maandag zie ik Wi en Bi weer. Dan gaan we nog wat foto's maken voor de YamahaVenture website en dinsdag ben ik dan weer eens een keer in Groningen voor controle. De fietstest i.v.m. mijn hoge hartslag gaat niet door. Wel is mijn hoge hartslag iets verlaagd. Ik begon vaak als ik ging sporten met een hartslag van 130. Nu is dat 112. Een flink stuk lager, maar mijn trombosebeen is voor zo'n test niet goed belastbaar. Heb bij 75 watt belasting veel pijn aan mijn been. De bloedsomloop is zeker nog niet in orde. Half september kan ik stoppen met de bloedverdunners. Een half jaar is wel genoeg. Is een standaard behandeling.
Wel is de vraag of ik overstap naar Myfortic. Met zoveel virussen in de lucht zie ik het niet zo zitten. Ik wil eerst een stukje stabiliteit, lijkt mij veel belangrijker.

See you..

PatjeXXX

Roosje weer op de been..

Vorige week donderdag is Roos geopereerd. Nu loopt ze al bijna als nieuw. Het herstel gaat echt heel snel. Het is een echte wonder hond. 9 jaar en dan zo'n snel herstel(in november wordt ze 10!). Toch moeten we voorzichtig zijn, het duurt 6 weken voordat het veilig is voor Roos om meer in te spannen en haar achterpoten te belasten.
Afgelopen woensdag waren Wi en Bi vanuit Friesland naar Nijmegen gekomen. Bij Nijmegen natuurlijk regen. Maar dan ook bijna de hele dag. Later op de middag zijn we naar Kleef geweest met de auto, een paar motorzaken bekeken. Viel een beetje tegen, maar de catalogus geeft hoop. Niet alles was aanwezig in de winkel. Online kan er wel alles besteld worden.
Ik zag nog een nieuwe Schubert helm, de C3. Knal geel, en dan 'maar' 540 euro. Wat een belachelijke prijs. Dat was inclusief 10% korting.
Op de website van de Deense Venture Club staat mijn fiets met CF aapje. http://www.ventureclub.dk/images/loerdag/album/index.html. De rest van de Nederlandse club staat er niet op. Vond ik wel grappig. Ik moet nog een picasa webalbum maken van de vele foto's die ik op cd heb gekregen. Dat komt later wel, ben nu volop bezig met het organiseren van de themadagen voor Harten Twee. 3 Oktober een themadag voor 1ste jaars getransplanteerden en 17 oktober een themadag voor wachtlijst patiënten. Voor de 1ste jaars worden er 65 uitnodigingen verstuurd. Dat is best wel veel. Maar er zullen er zeker een aantal denken, transplantatie en nu wil ik er niets meer mee te maken hebben, of de afstand is te groot. De Hartenark is verkocht, dat houdt in dat wij (hartenTwee) een andere locatie moeten zoeken. Die is er ook, maar de themadagen worden op 2 verschillende locaties gehouden. Een in Zeist en de andere in Doorn. Lekker centraal en een prachtige omgeving.
Genoeg daarover.
Morgen gaan Claudia en ik naar mijn zus in Friesland. Mijn neefje, nichtje en zwager zijn n.l. jarig geweest. Vandaag even kadoos gekocht, morgen uitdelen. Wel weer op tijd voor de hondjes thuis zijn, zondag lekker uitrusten. Claudia is vandaag al moe van de hele week, komt vaker voor op vrijdagavond....

See you..

PatjeXXX

Roosje toch..

Met Roos gaat het weer eens niet goed. Gisteren met spoed naar de dierenarts. Blijkt dat ze nu van de rechter achterpoot de kruisbanden heeft gescheurd. Ze kan nu bijna niet meer lopen. Liep ze bijna weer goed i.v.m. de vorige kruisband affaire. Triest voor het beestje. A.s. woensdag was al een controle gepland, eerst maar morgen even bellen of dat eerder moet, want een afspraak voor een operatie kan al weer gemaakt worden.
Eerst 2 weken lijden, want eerder wordt er niet geopereerd. De plek moet eerst vocht/ontstekingsvrij zijn. Nu is alles rond de knie gezwollen.

Voor de rest alles (weer) rustig hier in Nijmegen.

See you..

PatjeXXX

op de bok...

Van de week de aanhanger achter de auto gehangen en toen naar Friesland gereden om de aanhanger terug te brengen naar Kootstertille. Achter een auto lijkt het een kleine aanhanger natuurlijk. Met de snelheid moest ik dan ook oppassen want in de spiegels zie je de aanhanger niet eens. Als ik weer een auto met caravan tegen kwam, oh ja, niet zo snel rijden ik heb zelf ook een aanhanger bij me. Later in Drachten een motorkrik gekocht. Een gebruikte, want nieuwe zijn niet goedkoop. 's Avonds rond zeven uur was ik weer thuis.
Woensdag de dag van de waarheid. De slechte achterband heb ik al laten zien in mijn vorige bericht, nu dan een actiefoto....
Het was wel een beetje eng om de motor zo hoog op te krikken. Het evenwicht was geen probleem, maar de motor gaat wel heen en weer zodra ik bezig was met de motor.
Om het wiel te vervangen moest de remklauw los gemaakt worden. Die remklauw kon ik nergens kwijt. Dat leverde op dat ik de hele rechter achterkant moest demonteren. De montage van de trekhaak was de boosdoener.
Het wiel is uiteindelijk vervangen, de remschijf is vervangen en de remklauw gereviseerd. Voorlopig hoeft het achterwiel er niet meer uit. Ben 2 dagen bezig geweest, maar het resultaat mag er zijn. Nieuwe achterband, dikkere remschijf, nieuwe remolie en een remklauw die weer goed functioneert.
Vandaag ook een testdrive gemaakt, remweg is zeer zeker korter, wegligging zoals het hoort. Als je niet naar een dealer wilt gaan moet jezelf het onderhoud doen. Gelukkig ben ik daarvoor technisch genoeg.

Claudia was nog even op controle geweest bij de gipskamer in de Radboud. Het drukverband mocht eraf, maar 6 weken moet ze rustig aan doen met haar arm. Ook geen motorrijles voorlopig. Het is beter dat er niet nogmaals problemen met haar arm optreden, want dan is ze verder van huis.

We doen lekker rustig aan, en als de zon schijnt er lekker van genieten.

See you...

PatjeXXX

Scheurtjes...

Het weekend druk bezig geweest met poetsen van de motor. Na een retourtje Denemarken was ie wel behoorlijk vies geworden. Al het chroomwerk controleren, zo ook de uitlaten, en vooral aan de zijde waar het achterwiel zich bevind. Ook even de velg schoonmaken, zie ik tot mijn verbazing een flinke scheur in de achterband. Na het wiel een paar keer rond gedraaid te hebben kom ik tot de conclusie dat de achterband in zeer slechte staat verkeerd. Een grote scheur van profielgroef naar de andere en een 4 tal kleine scheuren die ook aan het einde van een profielgroef beginnen. En ik maar denken "wat stuurt ie toch rot door een rechterbocht". Aan de linkerkant zit "maar" 1 scheurtje.

Dat was wel even een verrassing, stel dat ik een klapband had gekregen onderweg naar Denemarken... Gelukkig niet dus.
Maandagochtend kwam een taxateur voor de motor, de afspraak was al eerder gemaakt. Een bedrag krijg ik nog te horen, hij moest nog wat nakijken en rekenen. Als het maar een redelijk bedrag is, dat al ik schade krijg dat ie niet meteen total loss is. De taxatie geldt voor 3 jaar. Waarschijnlijk moet er wel een alarm gemonteerd worden, voorwaarden van de verzekeraar (KNMV).

Vorige week woensdag was Claudia gevallen en met haar handen heeft ze de val proberen te breken (woord speling). Het geval was dat ze in haar linker arm, de ellepijp, een scheurtje op liep.
Donderdag was er een controle in de gipskamer van de Radboud. Ze heeft geen gips hoor, aan een scheurtje doen ze niets, alleen even met drukverband intapen en klaar. Pijn heeft ze wel veel gehad, omdat het botvlies beschadigd was geraakt. En dat is erg gevoelig. De dag erna had ze theorie-examen voor de motor dat al drie weken vaststond. Met pijnstillers en een chauffeur heeft ze het papiertje gehaald! Ik heb dezelfde avond voor haar gekookt (uiteten genomen).

Vandaag de aanhanger terugbrengen naar Willen en Bi. Meteen een hydraulische motorkrik ophalen. Dit is nodig om het achterwiel te wisselen van de motor. Zonder motorkrik wordt het niets, omdat door de trekhaak die erop zit ik anders de hele achterkant van de motor moet demonteren. Als de motor hoger staat kan ik het achterwiel eronderuit laten zakken. Moet minder tijd kosten....
Maar zoals gewoonlijk zal ik toch wel een probleem tegenkomen dat vertragend zal werken.

Wat betreft de achterband van de motor, ik heb de importeur aangeschreven want ik vind dit probleem een productiefout. Profieldiepte genoeg en geen ouderdomscheurtje in de wang van de band. Het lijkt erop dat de band moeite heeft met het gewicht van de motor, hoewel deze ruim 400 kilo moet kunnen dragen. Ik zie wel wat de reactie wordt.

See you..

PatejXXX