Ik ben Patrick, heb CF met diabetes en stond 2 jaar en 4mnd op de wachtlijst. In Juni 2007 ben ik getransplanteerd. Ik ben getrouwd met Claudia, ook CF-er. Segregatie? We zijn vaak op pad met onze motoren.
Translate
zondag, november 15, 2009
Schimmel..
Begin oktober dacht ik een verkoudheidje.. Maar ik ben nu nog steeds verkouden. Vorige week is er ook nog een schimmel gekweekt, die normaal niet zo vaak voorkomt. Mijn FEV1 is inmiddels teruggelopen naar 2,7. Dat is 0,6 á 0,7 minder dan normaal. Verder geen koorts, geen ontsteking te zien in het bloed alles goed, behalve dan de longfunctie. Morgen start ik met een medicijn tegen die bewuste schimmel, maar dat veroorzaakt wel dat de prograftspiegel stijgt. Die wordt dinsdag in Groningen gecontroleerd. Na 2 weken cipro en colistine vernevelen is er dus weinig veranderd, verbeterd. Maar het helpt natuurlijk ook niet tegen een schimmel. Eer dat je daar achter bent ben je weer een ruime week verder. Gelukkig raken ze in Groningen niet in paniek, ik ook niet maar het is bepaald niet fijn om op een dag net zoveel te kunnen als voor de transplantatie. Daarbij de toch steeds vaker voorkomende problemen met mijn darmen vanwege de Myfortic. Inmiddels ben ik dan ook weer een paar kilo afgevallen. Sinds ik Myfortic gebruik, vanaf september, is er al 4 kilo af. Ook dit kan natuurlijk niet doorgaan. Er is veel te bespreken in Groningen a.s. dinsdag.
21 november a.s. is er een themadag voor meerjaarsgetransplanteerden in Doorn. Ben je langer dan een jaar geleden getransplanteerd en vind je het leuk om een dag met hart- en long getransplanteerden te beleven? Meld je aan via de website van Harten Twee, het is geheel kosteloos. http://www.harten-twee.nl/client/3/?websiteid=3&contentid=6354&hoofdid=722&pagetitle=Meerjaarsgetransplanteerden. Lees de indeling van deze dag en vul het aanmeldformulier in.
P.S. Je hoeft geen lid te zijn van Harten Twee.
See you.
PatjeXXX
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
4 opmerkingen:
Hè wat balen! Hoop dat het antischimmel middel goed gaat werken. Krijg je dat vieze spul te sprayen? Of heb je een tablet, ik had Itraconosol nadat er vlak na mijn tx een schimmel werd gekweekt.
Ik moet dinsdag ook in Groningen zijn, dus wie weet, tot dinsdag!!!
Ik heb ook een schimmel (aspergilles). Ik heb daar prednison en Itraconazol (drankje) voor gehad. Dat hielp niet zo. Nu heb ik gelukkig een antischimmel middel wat beter werkt en wat mn IGE waarde echt omlaag brengt en dat is vfend.
Vind je de Vfend een beetje te sprayen Gwen? Dit is wat wij te sprayen krijgen na transplantatie. Zeer goor! haha
@ Marjolein: Vfend is gewoon een pilletje hoor dus niks sprayen haha.
Een reactie posten