stap stap sprong

Hallo allemaal!
Dit wordt eens een blogje over Pat z'n vorderingen van vandaag.

Sinds vanmorgen heeft Pat zijn dagelijkse medicijnen in beheer. In een soort lade zitten de medicijnen die hij dagelijks op vijf tijdstippen moet innemen en zelf moet aftekenen. Zo hoeft ie zich voorlopig niet te vervelen!



Wat er vandaag nog meer is gebeurd;
Pat heeft voor het eerst sinds lange tijd mogen douchen;
Vernevelen is voorlopig niet meer nodig, het voegt niets toe;
De andere helft van de nietjes op zijn borst zijn finito;
De luchtvullende matras is vervangen door een normale matras;
De vochtafname is een beetje begonnen;
Pat heeft deze week en volgende week ontslagonderzoeken;
Er zijn al geluiden dat Pat volgende week vrijdag met onslag mag gaan!! Spannend!

Met Pat z'n gestel gaat het iets beter. Bewegingen rondom de borst zijn nog erg pijnlijk en hij krijgt last van bijwerkingen door alle medicijnen. De bijwerkingen bij Pat zijn hoofdpijn en buikpijn, daarom volgt er ook nog een maagonderzoek. Pat probeert twee maal per dag rondjes op de afdeling te lopen en hij heeft vandaag voor het eerst op de hometrainer 2 keer 2 minuutjes gefietst omdat de oefening trappen lopen nog bemoeilijkt wordt door de zware benen en voeten.

Ik heb ook nog nagevraagd wat de cytostatica inhoudt. Daar valt een afstotingsmedicijn (cat.2)onder die Pat z'n hele leven moet blijven slikken en in een andere categorie valt dan het medicijn tegen kanker (cat.4).

Goede berichten hè en het is een ander weblogje dan anders!
Heel veel groetjes vanuit Grunningennnnnnnnnnnnnn Claudia

lekker briesje

Gisteravond hebben we samen op de afdeling in de tv/koffiekamer het journaal zitten kijken en zitten kletsen met een mede cf-er die ook getransplanteerd is. Er werden wat ervaringen uitgewisseld en we zijn pas laat op de avond terug naar de kamer gegaan om ons voor te bereiden op de nacht. Pat wilt wat vaker van de kamer af zodat hij niet steeds gaat liggen slapen. Klinkt goed volgens mij!

Vanmorgen blies Pat een fev1 waarde van 1,38 met zijn "nieuwe"longen (voorheen 0,83)dat voor een eerste keer niet gek blijkt te zijn. Als het goed is wordt de waarde alleen meer hoger! En Pat is vanmorgen ook nog voor de helft ontniet (heb ik gemist)! De arts en de nursepractitioner hebben vandaag de hometrainer op de kamer gezet en gelijk de zwaarste stand ingesteld, hi hi, ja er moet gewerkt worden.

Vanmiddag zijn er trouwens rondom D3 en de begane grond verder geen ongelukken gebeurd toen ik Pat in de rolstoel door het gebouw duwde. Bijna raakte ik de benen van een vrouw toen ik de lift uitmanoevreerde.. We hebben een waterijsje zitten eten bij de hoofdingang, mensen zitten aangapen en toen Pat het koud kreeg heb ik het "stuur gepakt" en zijn we weer teruggereden. Omdat het dak in het ziekenhuis vaak openstaat (regelt zich automatisch adv de temperatuur) en de zij-ingangen open en dicht gaan, waait het eigenlijk altijd op de gangen. We hebben dus echt een frisse neus gehaald, maar voor Pat toch iets te fris.

Vanmiddag heeft Pat een patientenlogboek gekregen om daarin de eerste drie maanden dagelijks de temperatuur, het gewicht, de longfunctie en de soorten medicijnen met innametijden bij te gaan houden. De standaardmedicatie na een longtransplantatie is tegen afstoting, infecties, botontkalking en mineralentekort. De zelfcontrole moet gebeuren om tijdig een infectie of afstoting te kunnen signaleren, de lichamelijke conditie in de gaten te houden en de werking en evt. bijwerking van de medicijnen te bemerken.

Sinds gister hangt er naast de deur van Pat z'n kamer een bordje met cytostatica, een middel dat gebruikt wordt bij de behandeling van kanker om de celdeling te stoppen. Gebruikte handdoeken en beddegoed moet in speciale zakken terecht komen, omdat de huid de cytostatica uitscheidt. Straks ff vragen waarom Pat dat krijgt, klinkt een beetje eng vind ik.

Zelf had ik vandaag een "uithangdag". Ik heb tussendoor liggen slapen, boekjes gekocht en Pat geholpen met kleine dingetjes zoals wassen, bed verschonen, verneveling klaarzetten en uitspoelen en wat kleding gewassen.

Aankomend weekend gaan we ons eventjes van elkaar laten scheiden.
Vanaf zaterdagochtend t/m maandagmiddag, valt echt wel mee. De zaterdagochtendreis is van Groningen naar mijn broer in Dronten (feest) en 's avonds rijd ik meeterug naar Nijmegen. Dan kan ik o.a. de laptop van Pat meenemen zodat hij in ieder geval zelf de weblog langzaamaan een beetje kan gaan bijwerken en natuurlijk een trui om warm de gangen door te kunnen racen. Maandag word ik opgepikt en rijd ik mee naar Groningen.

Als er nieuwtjes zijn, dan weten jullie het, dan ben ik er weer! Groetjes Claudia

prik prik lach prik

Sinds gisternamiddag was Pat "ontfuust"(leuk woord) en na 6 prikpogingen ondergaan te hebben, werd Pat tegen 22:00 uur per bed gereden naar een anesesist die eens kon laten zien wat ie met een naald kan. Pat kwam in een wachtrij te "liggen" met patienten uit het hele ziekenhuis smachtend naar een infuusprik...
En.... bij Pat was het in één keer raak!! Net naast een oude insteekplaats.

Vannacht werden we wakker van een gillende verpleegster, die zich een hoedje schrok toen ze naast Pat nog een bed zag staan met iemand erin, ik dus. Er kwam nog een verpleegster bij en die twee lagen samen helemaal in een deuk. Er werden nog ff hele melige grappen gemaakt over Pat z'n gespalkte hand, waarvan ik de helft niet heb kunnen volgen want ik lag zoals gewoonlijk half in coma... Die twee hadden in ieder geval een vrolijke nachtdienst.

Vanmorgen kreeg Pat te horen dat er de komende dagen "leuke onderzoeken" gaan plaatsvinden. Er komt drie maal per week een longfunctieonderzoek, binnenkort volgt een nierfunctieonderzoek, een botscan waarbij de botdichtheid gemeten wordt,een bronchoscopie onder gehele narcose en nog het een en ander.
Pat krijgt nog steeds intraveneus antibiotica toegediend omdat de bloedwaardes een verhoogde aanwezigheid meten van een infectie.

Verder zijn we allebei zo duf als een konijn. Als we een bed zien, ja dan voel je bij wijze van spreke de oogjes al dichtvallen. Ik ben te moe om buiten een stuk te gaan wandelen, maar heb wel even buiten in het zonnetje gezeten met een boek en ik wandel regelmatig over de gangen van de begane grond in het ziekenhuis. Gistermiddag was toch wel vermoeiend merk ik. Patrick is nu een stuk mobieler. Met de infuuspaal loopt hij rondjes over de afdeling en gaat hij zelf naar het toilet, dat zorgt voor nog meer vermoeidheid maar dat hoort erbij.

Vanmiddag toen de ouders van Pat weggingen, werd de post bezorgt, en oooooh wat denken jullie allemaal aan ons! Ik ben blij dat Pat een weblog heeft zodat iedereen op de hoogte kan blijven van ons leventje! Op een gegeven moment is het voor mezelf een beetje te veel om iedere avond mensen proberen op de hoogte te houden via de telefoon. Wij vinden het enorm fijn en superleuk dat jullie aan ons denken, meeleven en leuke teksten in de kaarten zetten, dat doet wel wat met je.

Een fijne avond en tot morgen allemaal, groetjes Claudia

ontdrained

Wat een raar woord hè ontdrained?! Maar vandaag wordt Pat verlost van zijn laatste drain, joepie de poepie!! Hij wordt daarna gelijk de gang opgestuurd om maar eens te gaan wandelen met de fysio!!Dat ga ik vastleggen! Maar goed dat ik vrijdag nog een trainingsbroek voor Pat gekocht hebt. Bewegen is ook veel beter voor al het vocht dat hij met name in de buik, benen en voeten (klompen hoeft Pat niet meer aan te doen, hi hi) vasthoudt. Door al het vocht weegt Pat 5 kilo meer, ja een stevig manneke zo. De plaspillekes worden opgehoogd.



Samen hebben we het ook over mijn verblijf hier gehad. Als Pat steeds mobieler gaat worden zal ik niet meer op zijn kamer blijven slapen, maar terug naar Nijmegen gaan. Op een gegeven moment wordt hij toch zelfstandiger (gelukkig) en ben ik hier steeds minder nodig. Nu is vooral de ochtend al volgepland, maar hoe mobieler hij wordt, des te voller zal ook de middag worden gepland. Ja een druk bezet man.

Sinds ik een echt bed heb, slaap ik veel beter en kan ik er later op de ochtend wel weer induiken, zo fijn. Misschien dat bij mij de vermoeidheid er uit begint te komen, geen idee.

Vroeg in de middag kwamen Kees (pa) en Ieneke. Toen ik ze zag kreeg ik spontaan een huilbui, ik heb het ff niet meer in de hand zeg maar. Ze hadden een grote smiley ballon voor Pat bij zich en een supergrote kaart van m'n broer+fam. meegenomen, harstikke leuk! We hebben nog op het balkon van de afdeling gezeten met een kop koffie, zijn bij Pat geweest en we hebben gewandeld en gegeten in het centrum van Groningen. In de namiddag zijn ze via een binnenwegroute richting Nijmegen gereden.

Toen ik bij terugkomst Pat in een stoel voor het raam zag zitten zonder drains en infuus, kreeg ik het weer te kwaad. Het infuus is gesneuveld en men zou hier overleggen of er nog een nieuw infuus geprikt moet worden of dat er pillen voor in de plaats gegeven kunnen worden... Vanavond kan ik Pat een rondje op de afdeling zien lopen, want dat heb ik vanmiddag gemist!

Zaterdag zit ik waarschijnlijk bij familie in Dronten. Vanwege twee verjaardagen en het slagen van m'n nichtje wordt er een feest georganiseerd. Ik weet nog niet of ik vanuit Dronten meerijd naar Nijmegen of dat ik weer terug naar Groningen ga. De week is nog lang.

Tot sinas, groetjes Claudia

de slappe lach

Jawel, Pat had gisteravond de slappe lach. Een lach die heel anders klinkt, nog even zonder geluid met zijn handen op de wond (is wel grappig). M'n vertrouwde oude "lattenbedje" werd namelijk weggehaald om plaats te maken voor een E C H T bed! Heerlijk hoor met afstandbediening om de standen van de matras te bepalen!
Alleen durfde ik zelf niet het bed op de gang te pakken, want misschien was dat bed weer voor iemand anders bestemd. De hele avond zat ik op een klapstoeltje, want Pat zit dan in een leren stoel, te wachten.
Het zou toch niet waar zijn dat Pat straks eerder op bed ligt dan ik? Pat kreeg me toch de slappe lach, want die zag het al helemaal voor zich dat ik de hele nacht op een klapstoeltje zou zitten wachten.
Dus heb ik m'n bed uiteindelijk maar zelf ff de kamer binnen gereden, natuurlijk weer verkeerd om, dus Pat weer lachen.

Vannacht hebben we allebei de klok rondgeslapen! Vanmorgen samen ontbeten, verneveld, gelezen met tussendoor weer de controles, etc.
Pat krijgt vanmiddag wel plastabletjes omdat zijn enkels niet meer te zien zijn. Zijn voeten zijn zo gezwollen dat ik heeeeel erg aardig moet blijven want ik wil geen trap van zo'n voet (grapje). Pat heeft nog wel veel moeite om de suikerwaarde goed op pijl te houden, er is bijna niet tegen te spuiten. Even aankijken en dan misschien toch maar aan de insulinepomp. De pijnmedicatie wordt ook weer langzaam teruggebracht, dus ja het gaat hartstikke goed.

Pat weet trouwens niet dat Bram vol met hechtingen zit. Mensen beginnen daar over als ik hen spreek, maar ik geef dan bepaalde antwoorden zodat Pat er niet achterkomt. En voorlopig hoeft Pat dat ook niet te weten, dan maakt hij zich alleen maar zorgen en dat wil ik niet.
Mijn vriendin kwam namelijk 's ochtends op 6 juni Bram ophalen om naar het pension te brengen. Bram is toen door de loslopende hond van de buren gegrepen. De dierenarts is druk bezig geweest met het hechten van alle wonden, en met een kap om z'n koppie en een antibioticakuur is Bram aan het opknappen in het dierenpension. Bram is sterk en hij wordt heel goed verzorgt, dus dat komt ook wel weer goed. De hechtingen lossen vanzelf op, zodat Bram ook niet meer terug hoeft naar een dierenarts. Heel vervelend, maar niet veel aan te doen.
Mijn mannen moeten zelf weer genezen!

De zus van Pat komt zo op bezoek dus loop ik ook zo weer even terug naar zijn kamer.
Groetjes Claudia

ik voel me blij

Ja ja mensen, ik voel me blij, zo'n bijzondere kriebel die je energie geeft!!!Patrick voelt zich goed, heeft vandaag wat minder pijn gehad en... er is een drain uitgehaald, dan ben je automatisch ook blij. Nu rest er nog één drain in de rechterlong (het zijn er totaal vier geweest). Vanmiddag was de overbuurman met z'n ma vanuut Nimwegen op bezoek om Pat te zien. Ik vind het heel gezellig om weer bekenden te zien en lekker te babbelen.

Vanmorgen ben ik met het zonnetje op m'n bol sloffen voor Pat wezen kopen (niet op m'n sloffen). Als het minder gaat regenen ben ik van plan om in het centrum een terrasje te gaan pakken want je ziet hier af en toe best wel aparte figuren lopen.
Zo zag ik vanmiddag een man in een felrose t-shirt, felrose bodywarmer, rose korte broek en ... rose regenlaarzen met witte stippen lopen ha ha .Een paar meter verderop zat een man een elektrische gitaar te bespelen met rose lippenstift op de mond, hoge regenlaarzen aan met een oranje vestje, nou ja, misschien een speciale dag of zo?

Het is denk ik een goed teken dat ik het ziekenhuis waar ik nog verblijf regelmatig per ongeluk thuis noem. Ik voel me hier namelijk op m'n gemak en er wordt ook goed voor mij gezorgt. Regelmatig worden er miniconcerten op de begane grond gegeven dat hoort bij de afsluiting van een symposium ( niet zo ziekenhuisachtig). Zo langzaamaan ga ik ook steeds meer m'n eigen weg omdat ik nu een beetje weet hoe de dagplanning er voor Pat uitziet.

We gaan weer onderweg naar morgen!! Groetjes Claudia

middagje weg

Ondanks dat alle uitslagen gelukkig goed zijn, voelt Pat zich nog niet happy de peppy. Wel is het zo dat er iedere dag meer pillekes bijkomen. Omdat hij aangeeft nog zoveel pijn te hebben, kost dat zoveel energie dat hij s'nachts korte stukjes slaapt en overdag als ik wegben de slaap gaat inhalen. Morfine wordt niet gegeven, omdat dat o.a. de darmen lui gaat maken. Toch wordt Pat de hele dag beziggehouden, met name de hele ochtend is gevuld met doktersbezoek, longfoto maken, bloedprikken, medicijnen toedienen, komst van de fysio, wassen, vernevelen, temperatuur meten, bloeddruk, suturatie, etc. Meestal duik ik dan 's ochtends achter de PC. Gisteren kregen we een boekje over voeding. Welke voedingsmiddelen Pat niet meer mag eten, maar ook dat bezoek bijvoorbeeld geen spullen mee mag nemen waar veel mensen aan hebben gezeten of niet hermetisch is afgesloten van bacterieën. Bijvoorbeeld geen snoep uit open bakken, maar voorverpakt. Geen leesbladen zonder plastic hoesje, geen bloemen vanwege het stilstaande water, geen fruit vanwege kans op schimmels, en al het voedsel moet bacteriearm zijn, dus ook niet rauw. Allemaal heel logisch omdat de afweer van Pat is onderdrukt zodat de andere longen door het lichaam worden "geaccepteerd".


Zelf heb ik gisteren een hele leuke dag gehad, maar daar keek ik ook wel een beetje naar uit hoor. Mijn vriendin uit Molenhoek was hier om 14:00 uur. We hebben heerlijk zitten babbelen met een kop koffie erbij, zijn bij Patje geweest, hebben even gewinkeld en we zijn Mexicaans gaan eten. Tussendoor kwamen we per ongeluk nog in de rose buurt terecht hi hi. En af en toe kom je hier wel rare types tegen, een in het zwart leer gekleedde man met een gasmasker om z'n nek en een pin van hier tot.. in z'n kin. Ik dacht al heel wat gewend te zijn!
's Avonds rond acht uur waren we weer terug in het ziekenhuis.
Het is denk ik wel weer goed dat ik weer wat langere tijd van Pat weg kan blijven. Pat heeft al die tijd liggen slapen en ik heb m'n eigen ding kunnen doen.
Moe maar voldaan ben ik in m'n "dekbedden" bed gestapt. Om me 's ochtends niet als een 60-jarige te voelen bij het opstaan, liggen er twee dekbedden op de lattenbodem en een dekbed op de matras zodat ik de latten niet voel. Dat gaat best goed.

Als er nieuwtjes zijn ben ik er weer!!
Groetjes Claudia

een hele goede dag met hier en daar een traantje

Ondanks dat Pat vannacht om extra pijnstilling heeft gevraagt hebben we veel kunnen doorslapen vanwege het kokhalzen van de "operatie zuigslanghulp" gistermiddag
. Pat heeft vandaag een vermoeiende maar een hele goede dag gehad.

Pat heeft zichzelf geschoren (ik heb medelijden met alle mannen, wat een rotklus), zichzelf gewassen, zelf sputum opgehoest en twee maal van het bed naar een stoel gelopen.
Toen ik terug kwam van weggeweest zat mijn man heel rustig in z'n uppie in een stoel bij het raam!! Toen ik bij hem stond, pakte Pat me vast en begon te huilen.
Ik zal proberen te omschrijven hoe Pat dit allemaal ervaart, dat voor ieder ander getransplanteerde natuurlijk anders is of zal zijn.
Pat zegt van nul af aan te moeten beginnen met bijvoorbeeld het pakken van een pilletje door de arm te strekken of het zitten op de rand van het bed door zijn lichaam te verplaatsen. Voor Pat zijn deze kleine dingen zware momenten, het kost enorm veel moeite maar..... het gaat gelukkig allemaal hartstikke goed. Ik ben trots op hem!
Pat krijgt nu regelmatig jeuk aan een paar nietjes op z'n borst (genezing). We hebben ze net eens zitten tellen en het zijn er 47.

Vanmiddag kreeg ik ook nog leuke verhalen over Bram doorgemaild door Pim van dierenpension At Home in Hooge Mierde. Hier een gedeelte van Pim's verhaal:
"Ik heb in elk geval wel het idee dat ik aan Bram's gezicht kan zien wat hij denkt, leuk hoor, hij kan ook echt kijken van: ja, jij doet maar, maar zo gek ben ik niet". Ik probeer namelijk nog wel eens een touw of bal weg te gooien en 's morgens lijkt hij te denken: "ja doe het zelf, weet je wel hoe vroeg het is!?" "Ja Bram, tijd
om ondertussen wat gezelligs te doen! En 's middags: "jij gooit maar wat je wilt, je denkt toch niet dat ik daar achteraan ga, doe het zelf, ik ben je hond niet!!"

Een hele herkenbare beschrijving over hoe Bram is. Observeren vindt hij veel interessanter dan "voor de lol" achter een balletje aan te rennen. ha ha.

Hier word ik heeeeel vrolijk van.
Groetjes Claudia

prutter de prut en in de stoel met de beentjes

De nachtjes zijn hier nog wat onrustig. Om 01:00 uur hoorde ik heel zacht en in de verte iemand mijn naam fluisteren. Pat had het superbenauwd van al het slijm dat rondom de luchtpijp bleef zitten. Ik was misselijk van moeheid en ben na geholpen te helpen met fysio en het vernevelapparaat aan te geven in bed gestapt. De verpleegster heeft Pat vannacht zover kunnen helpen met extra pijnstilling en verneveling. Fluisterend hebben ze voor mijn gevoel heel vaak met elkaar overlegd.Ik lag half in coma....


Vanmorgen kwam de arts met de nursepractitioner al vroeg aan het bed staan. Alles gaat nog steeds hartstikke goed en doordat het slijmvlies ook wat geirriteerd is (en de reflex om te hoesten er nog niet is)hoort de slijmproductie erbij. Voor Pat hard werken, omdat hij het benauwd heeft en zich irriteert aan het geroggel met in- en uitademen en de kracht er niet meer voor heeft om de boel op te hoesten (de uitspraak van Joling). De insulinepomp is weggehaald, omdat Pat vanaf nu zelf weer het suikerpijl gaat bijhouden. De vernevelmedicijnen worden aangepast, alleen Ventolin ipv Combivent, om te kijken of dat meer verlichting gaat geven.
De acute oplossing voor de sputumophoping kwam twee uur later. Twee fysiotherapeuten hebben met een slang door de neus (in de keel)hoestprikkels opgewekt waarbij direct het sputum werd afgezogen. Het was even gemeen maar nu heeft hij weer lucht en slaapt sindsdien als een roos met de mond open, hi hi.

Mensen vragen ook hoe het met mij gaat. Eigenlijk best wel goed. Af en toe verwen ik mezelf met een gezichtsmaskertje of een lichaamsscrub, even relaxen. Vanmorgen heb ik eens een keer tot 09:00 uur in bed gelegen in plaats van 06:45 uur opstaan als de verpleging de ronde komt maken, scheelt weer wat uurtjes. Na verneveling en een ontbijtje ben ik gaan douchen toen de fysio eerst begon met hoestoefeningen. Ook plak ik sinds vandaag iedere middag een briefje op de deur dat we van 12:30-14:00 uur allebei even proberen te slapen. Van rusten komt in een ziekenhuis anders niet zo veel.

Pat heeft vandaag aangegeven voorlopig geen bezoek te willen ontvangen omdat hij oververmoeid is. Toen ik Pat aangaf "ook niet een paar minuten, dat ze jou zien en ik de mensen verder opvang" zei hij toch nee, omdat hij niet wilt dat ik lang wegblijf. Komt straks ook allemaal wel weer goed.

In de namiddag gebeurde er iets leuks... Pat moest rechtop op de bedrand gaan zitten en met ondersteuning van de fysio en een verpleegster stapjes zetten naar de weegstoel. De benen voelde tijdens het staan aan als beton dat heel raar voelde en hij was supertrots (moest op de foto)toen hij op de weegstoel zat. Samen met de verpleegkundige hebben we snel zijn bed verschoond en hem samen weer het bed in gedragen. Ik heb trouwens al verschillende foto's gemaakt, die ik nog niet op de website kan plaatsen. Tijdens een gesprek met de maatschappelijk werkster zei Pat dat hij nooit verwacht had dat het herstel zo ontzettend zwaar zou zijn.

Zo zie je dat er op één dag vervelende dingen maar ook weer leuke dingen kunnen gebeuren!! Het gaat hier alle kanten op en je weet niet zo goed wat je te wachten staat.
Het lijkt wel een beetje een Groningse ziekenhuissoap zonder dat ik weet of er romantiek op de werkvloer is....(wel liefde in kamer 63!!!)

Het is alweer bijna tijd om een bammetje te gaan eten(warm eten krijgen we 's middags) en ik probeer vanavond weer op tijd het bedje op te zoeken.

Lieve groet Claudia

beetje bij beetje steeds leuker nieuws

Na weer een kort nachtje gaat het hier sinds vanmiddag super de puperrrr.
Vannacht was ik in plaats de PV (persoonlijke verpleegster) de PF (persoonlijke fysiotherapeut), er komen steeds meer titels bij hè?!
Om 03:00 uur schrok ik me een hoedje toen het vernevelaparaat stond te dreunen, ik dacht dat de buurman thuis een gat in de muur stond de boren. Bij het opstaan viel ik terug achterover (gelukkig) m'n bed weer in, maar kon er niet in blijven liggen..

Trilhaartjes transporteren bacterieën via het slijm door de keel en neus naar buiten (door niesen, neus snuiten en kuchen), maar omdat die haartjes bij Pat nog in de war zijn, moet Pat zelf de "grote trilhaar" spelen en da's raar. Van kindsaf aan weet je als CF-er hoe je sputum moet ophoesten maar nu niet meer, het werkt allemaal niet meer hetzelfde als je al die jaren gewend bent. Doordat er wat slangen in zijn keel hebben gezeten (beademing en sondevoeding)staat de luchtpijp nog een beetje open. Het oude hoestgeluid is verdwenen. Zo krijg je iedere dag nieuwe informatie.

Omdat ik me zorgen maakte over de afgelopen nacht werd er vanmorgen snel contact gezocht met een nursepractitioner die ontzettend veel weet over de tijd na de transplantatie en je gerust kan stellen aan de hand van alle medische gegevens en zijn kunde en ervaring. Ik was bezorgt omdat Pat er helemaal doorheen zat en zich ging afvragen of het allemaal wel normaal was wat er gebeurde. Het schijnt dus normaal te zijn dat er sputum geproduceerd wordt dat bij de één meer is dan bij de ander na een transplantatie. Wel worden er uit voorzorg twee maal per week sputumkweken afgenomen en veel vernevelt.

Het gaat weer de goede kant op. Het is allemaal onverklaarbaar en misschien hebben jullie dat ook wel als je leest hoe het hier verloopt. Soms ga je twee stappen vooruit en dan moet je weer een stap terug doen zoals de afgelopen nachten.

De fysiotherapeut leerde ons vandaag wat Pat moet doen als hij benauwd wordt en .... hij heeft vanmiddag voor het eerst op de rand van het bed gezeten!! Voordat de hoestoefeningen beginnen krijgt hij nog wel morfine toegedient om het minder pijnlijk te maken voor het borstbeen(is doorgezaagt) en de wond. De maagsonde is er uitgetrokken en Patrick eet nog meer boterbammetjes dan ik! Doordat er wat ontlasting uit is, is er ook weer wat ruimte ontstaan. Over een paar dagen gaan de catheters eruit, waarvan er nog aan iedere kant van de long één zit. Zij zorgen dat het wondvocht wordt afgevoerd in speciale zakken. Twee maal per dag wordt dan gemeten hoeveel wondvocht er geproduceerd wordt totdat het een bepaalde marge heeft bereikt dat aangeeft dat ze eruit mogen. Door Pat morgen iets meer te laten bewegen zonder de catheters, door van bed naar stoel te gaan zitten, regelt het lichaam vaak zelf de vochtafvoer of desnoods met hulp van plaspillen. Veel info hè?
Er komen zo langzamerhand wel steeds meer pillekes bij tegen afstoting, ik hou niet bij wat precies hoor dat doet de verpleging allemaal wel.

Omdat ik vanmiddag even twee uurtjes er tussenuit ben geweest trof ik bij terugkomst een hoopje emomannetje aan. Hij had post ontvangen en had bij iedere kaart zitten huilen, met de woorden "ik kan er gewoon niks aan doen" Er komen steeds momenten waarop hij in korte tijd zoveel meemaakt dat hij het allemaal niet kan bevatten. Ik denk bijna niemand.

Zo heb je geprobeerd de nacht door te komen, zo zit je samen dezelfde dag samen te eten en te babbelen over vanalles en nog wat?????

Allemaal heel erg bedankt voor jullie lieve reacties per mail, sms, kaarten en de weblog, heeeeel lief!!