beetje bij beetje steeds leuker nieuws

Na weer een kort nachtje gaat het hier sinds vanmiddag super de puperrrr.
Vannacht was ik in plaats de PV (persoonlijke verpleegster) de PF (persoonlijke fysiotherapeut), er komen steeds meer titels bij hè?!
Om 03:00 uur schrok ik me een hoedje toen het vernevelaparaat stond te dreunen, ik dacht dat de buurman thuis een gat in de muur stond de boren. Bij het opstaan viel ik terug achterover (gelukkig) m'n bed weer in, maar kon er niet in blijven liggen..

Trilhaartjes transporteren bacterieën via het slijm door de keel en neus naar buiten (door niesen, neus snuiten en kuchen), maar omdat die haartjes bij Pat nog in de war zijn, moet Pat zelf de "grote trilhaar" spelen en da's raar. Van kindsaf aan weet je als CF-er hoe je sputum moet ophoesten maar nu niet meer, het werkt allemaal niet meer hetzelfde als je al die jaren gewend bent. Doordat er wat slangen in zijn keel hebben gezeten (beademing en sondevoeding)staat de luchtpijp nog een beetje open. Het oude hoestgeluid is verdwenen. Zo krijg je iedere dag nieuwe informatie.

Omdat ik me zorgen maakte over de afgelopen nacht werd er vanmorgen snel contact gezocht met een nursepractitioner die ontzettend veel weet over de tijd na de transplantatie en je gerust kan stellen aan de hand van alle medische gegevens en zijn kunde en ervaring. Ik was bezorgt omdat Pat er helemaal doorheen zat en zich ging afvragen of het allemaal wel normaal was wat er gebeurde. Het schijnt dus normaal te zijn dat er sputum geproduceerd wordt dat bij de één meer is dan bij de ander na een transplantatie. Wel worden er uit voorzorg twee maal per week sputumkweken afgenomen en veel vernevelt.

Het gaat weer de goede kant op. Het is allemaal onverklaarbaar en misschien hebben jullie dat ook wel als je leest hoe het hier verloopt. Soms ga je twee stappen vooruit en dan moet je weer een stap terug doen zoals de afgelopen nachten.

De fysiotherapeut leerde ons vandaag wat Pat moet doen als hij benauwd wordt en .... hij heeft vanmiddag voor het eerst op de rand van het bed gezeten!! Voordat de hoestoefeningen beginnen krijgt hij nog wel morfine toegedient om het minder pijnlijk te maken voor het borstbeen(is doorgezaagt) en de wond. De maagsonde is er uitgetrokken en Patrick eet nog meer boterbammetjes dan ik! Doordat er wat ontlasting uit is, is er ook weer wat ruimte ontstaan. Over een paar dagen gaan de catheters eruit, waarvan er nog aan iedere kant van de long één zit. Zij zorgen dat het wondvocht wordt afgevoerd in speciale zakken. Twee maal per dag wordt dan gemeten hoeveel wondvocht er geproduceerd wordt totdat het een bepaalde marge heeft bereikt dat aangeeft dat ze eruit mogen. Door Pat morgen iets meer te laten bewegen zonder de catheters, door van bed naar stoel te gaan zitten, regelt het lichaam vaak zelf de vochtafvoer of desnoods met hulp van plaspillen. Veel info hè?
Er komen zo langzamerhand wel steeds meer pillekes bij tegen afstoting, ik hou niet bij wat precies hoor dat doet de verpleging allemaal wel.

Omdat ik vanmiddag even twee uurtjes er tussenuit ben geweest trof ik bij terugkomst een hoopje emomannetje aan. Hij had post ontvangen en had bij iedere kaart zitten huilen, met de woorden "ik kan er gewoon niks aan doen" Er komen steeds momenten waarop hij in korte tijd zoveel meemaakt dat hij het allemaal niet kan bevatten. Ik denk bijna niemand.

Zo heb je geprobeerd de nacht door te komen, zo zit je samen dezelfde dag samen te eten en te babbelen over vanalles en nog wat?????

Allemaal heel erg bedankt voor jullie lieve reacties per mail, sms, kaarten en de weblog, heeeeel lief!!