ontdrained

Wat een raar woord hè ontdrained?! Maar vandaag wordt Pat verlost van zijn laatste drain, joepie de poepie!! Hij wordt daarna gelijk de gang opgestuurd om maar eens te gaan wandelen met de fysio!!Dat ga ik vastleggen! Maar goed dat ik vrijdag nog een trainingsbroek voor Pat gekocht hebt. Bewegen is ook veel beter voor al het vocht dat hij met name in de buik, benen en voeten (klompen hoeft Pat niet meer aan te doen, hi hi) vasthoudt. Door al het vocht weegt Pat 5 kilo meer, ja een stevig manneke zo. De plaspillekes worden opgehoogd.



Samen hebben we het ook over mijn verblijf hier gehad. Als Pat steeds mobieler gaat worden zal ik niet meer op zijn kamer blijven slapen, maar terug naar Nijmegen gaan. Op een gegeven moment wordt hij toch zelfstandiger (gelukkig) en ben ik hier steeds minder nodig. Nu is vooral de ochtend al volgepland, maar hoe mobieler hij wordt, des te voller zal ook de middag worden gepland. Ja een druk bezet man.

Sinds ik een echt bed heb, slaap ik veel beter en kan ik er later op de ochtend wel weer induiken, zo fijn. Misschien dat bij mij de vermoeidheid er uit begint te komen, geen idee.

Vroeg in de middag kwamen Kees (pa) en Ieneke. Toen ik ze zag kreeg ik spontaan een huilbui, ik heb het ff niet meer in de hand zeg maar. Ze hadden een grote smiley ballon voor Pat bij zich en een supergrote kaart van m'n broer+fam. meegenomen, harstikke leuk! We hebben nog op het balkon van de afdeling gezeten met een kop koffie, zijn bij Pat geweest en we hebben gewandeld en gegeten in het centrum van Groningen. In de namiddag zijn ze via een binnenwegroute richting Nijmegen gereden.

Toen ik bij terugkomst Pat in een stoel voor het raam zag zitten zonder drains en infuus, kreeg ik het weer te kwaad. Het infuus is gesneuveld en men zou hier overleggen of er nog een nieuw infuus geprikt moet worden of dat er pillen voor in de plaats gegeven kunnen worden... Vanavond kan ik Pat een rondje op de afdeling zien lopen, want dat heb ik vanmiddag gemist!

Zaterdag zit ik waarschijnlijk bij familie in Dronten. Vanwege twee verjaardagen en het slagen van m'n nichtje wordt er een feest georganiseerd. Ik weet nog niet of ik vanuit Dronten meerijd naar Nijmegen of dat ik weer terug naar Groningen ga. De week is nog lang.

Tot sinas, groetjes Claudia

de slappe lach

Jawel, Pat had gisteravond de slappe lach. Een lach die heel anders klinkt, nog even zonder geluid met zijn handen op de wond (is wel grappig). M'n vertrouwde oude "lattenbedje" werd namelijk weggehaald om plaats te maken voor een E C H T bed! Heerlijk hoor met afstandbediening om de standen van de matras te bepalen!
Alleen durfde ik zelf niet het bed op de gang te pakken, want misschien was dat bed weer voor iemand anders bestemd. De hele avond zat ik op een klapstoeltje, want Pat zit dan in een leren stoel, te wachten.
Het zou toch niet waar zijn dat Pat straks eerder op bed ligt dan ik? Pat kreeg me toch de slappe lach, want die zag het al helemaal voor zich dat ik de hele nacht op een klapstoeltje zou zitten wachten.
Dus heb ik m'n bed uiteindelijk maar zelf ff de kamer binnen gereden, natuurlijk weer verkeerd om, dus Pat weer lachen.

Vannacht hebben we allebei de klok rondgeslapen! Vanmorgen samen ontbeten, verneveld, gelezen met tussendoor weer de controles, etc.
Pat krijgt vanmiddag wel plastabletjes omdat zijn enkels niet meer te zien zijn. Zijn voeten zijn zo gezwollen dat ik heeeeel erg aardig moet blijven want ik wil geen trap van zo'n voet (grapje). Pat heeft nog wel veel moeite om de suikerwaarde goed op pijl te houden, er is bijna niet tegen te spuiten. Even aankijken en dan misschien toch maar aan de insulinepomp. De pijnmedicatie wordt ook weer langzaam teruggebracht, dus ja het gaat hartstikke goed.

Pat weet trouwens niet dat Bram vol met hechtingen zit. Mensen beginnen daar over als ik hen spreek, maar ik geef dan bepaalde antwoorden zodat Pat er niet achterkomt. En voorlopig hoeft Pat dat ook niet te weten, dan maakt hij zich alleen maar zorgen en dat wil ik niet.
Mijn vriendin kwam namelijk 's ochtends op 6 juni Bram ophalen om naar het pension te brengen. Bram is toen door de loslopende hond van de buren gegrepen. De dierenarts is druk bezig geweest met het hechten van alle wonden, en met een kap om z'n koppie en een antibioticakuur is Bram aan het opknappen in het dierenpension. Bram is sterk en hij wordt heel goed verzorgt, dus dat komt ook wel weer goed. De hechtingen lossen vanzelf op, zodat Bram ook niet meer terug hoeft naar een dierenarts. Heel vervelend, maar niet veel aan te doen.
Mijn mannen moeten zelf weer genezen!

De zus van Pat komt zo op bezoek dus loop ik ook zo weer even terug naar zijn kamer.
Groetjes Claudia

ik voel me blij

Ja ja mensen, ik voel me blij, zo'n bijzondere kriebel die je energie geeft!!!Patrick voelt zich goed, heeft vandaag wat minder pijn gehad en... er is een drain uitgehaald, dan ben je automatisch ook blij. Nu rest er nog één drain in de rechterlong (het zijn er totaal vier geweest). Vanmiddag was de overbuurman met z'n ma vanuut Nimwegen op bezoek om Pat te zien. Ik vind het heel gezellig om weer bekenden te zien en lekker te babbelen.

Vanmorgen ben ik met het zonnetje op m'n bol sloffen voor Pat wezen kopen (niet op m'n sloffen). Als het minder gaat regenen ben ik van plan om in het centrum een terrasje te gaan pakken want je ziet hier af en toe best wel aparte figuren lopen.
Zo zag ik vanmiddag een man in een felrose t-shirt, felrose bodywarmer, rose korte broek en ... rose regenlaarzen met witte stippen lopen ha ha .Een paar meter verderop zat een man een elektrische gitaar te bespelen met rose lippenstift op de mond, hoge regenlaarzen aan met een oranje vestje, nou ja, misschien een speciale dag of zo?

Het is denk ik een goed teken dat ik het ziekenhuis waar ik nog verblijf regelmatig per ongeluk thuis noem. Ik voel me hier namelijk op m'n gemak en er wordt ook goed voor mij gezorgt. Regelmatig worden er miniconcerten op de begane grond gegeven dat hoort bij de afsluiting van een symposium ( niet zo ziekenhuisachtig). Zo langzaamaan ga ik ook steeds meer m'n eigen weg omdat ik nu een beetje weet hoe de dagplanning er voor Pat uitziet.

We gaan weer onderweg naar morgen!! Groetjes Claudia

middagje weg

Ondanks dat alle uitslagen gelukkig goed zijn, voelt Pat zich nog niet happy de peppy. Wel is het zo dat er iedere dag meer pillekes bijkomen. Omdat hij aangeeft nog zoveel pijn te hebben, kost dat zoveel energie dat hij s'nachts korte stukjes slaapt en overdag als ik wegben de slaap gaat inhalen. Morfine wordt niet gegeven, omdat dat o.a. de darmen lui gaat maken. Toch wordt Pat de hele dag beziggehouden, met name de hele ochtend is gevuld met doktersbezoek, longfoto maken, bloedprikken, medicijnen toedienen, komst van de fysio, wassen, vernevelen, temperatuur meten, bloeddruk, suturatie, etc. Meestal duik ik dan 's ochtends achter de PC. Gisteren kregen we een boekje over voeding. Welke voedingsmiddelen Pat niet meer mag eten, maar ook dat bezoek bijvoorbeeld geen spullen mee mag nemen waar veel mensen aan hebben gezeten of niet hermetisch is afgesloten van bacterieën. Bijvoorbeeld geen snoep uit open bakken, maar voorverpakt. Geen leesbladen zonder plastic hoesje, geen bloemen vanwege het stilstaande water, geen fruit vanwege kans op schimmels, en al het voedsel moet bacteriearm zijn, dus ook niet rauw. Allemaal heel logisch omdat de afweer van Pat is onderdrukt zodat de andere longen door het lichaam worden "geaccepteerd".


Zelf heb ik gisteren een hele leuke dag gehad, maar daar keek ik ook wel een beetje naar uit hoor. Mijn vriendin uit Molenhoek was hier om 14:00 uur. We hebben heerlijk zitten babbelen met een kop koffie erbij, zijn bij Patje geweest, hebben even gewinkeld en we zijn Mexicaans gaan eten. Tussendoor kwamen we per ongeluk nog in de rose buurt terecht hi hi. En af en toe kom je hier wel rare types tegen, een in het zwart leer gekleedde man met een gasmasker om z'n nek en een pin van hier tot.. in z'n kin. Ik dacht al heel wat gewend te zijn!
's Avonds rond acht uur waren we weer terug in het ziekenhuis.
Het is denk ik wel weer goed dat ik weer wat langere tijd van Pat weg kan blijven. Pat heeft al die tijd liggen slapen en ik heb m'n eigen ding kunnen doen.
Moe maar voldaan ben ik in m'n "dekbedden" bed gestapt. Om me 's ochtends niet als een 60-jarige te voelen bij het opstaan, liggen er twee dekbedden op de lattenbodem en een dekbed op de matras zodat ik de latten niet voel. Dat gaat best goed.

Als er nieuwtjes zijn ben ik er weer!!
Groetjes Claudia

een hele goede dag met hier en daar een traantje

Ondanks dat Pat vannacht om extra pijnstilling heeft gevraagt hebben we veel kunnen doorslapen vanwege het kokhalzen van de "operatie zuigslanghulp" gistermiddag
. Pat heeft vandaag een vermoeiende maar een hele goede dag gehad.

Pat heeft zichzelf geschoren (ik heb medelijden met alle mannen, wat een rotklus), zichzelf gewassen, zelf sputum opgehoest en twee maal van het bed naar een stoel gelopen.
Toen ik terug kwam van weggeweest zat mijn man heel rustig in z'n uppie in een stoel bij het raam!! Toen ik bij hem stond, pakte Pat me vast en begon te huilen.
Ik zal proberen te omschrijven hoe Pat dit allemaal ervaart, dat voor ieder ander getransplanteerde natuurlijk anders is of zal zijn.
Pat zegt van nul af aan te moeten beginnen met bijvoorbeeld het pakken van een pilletje door de arm te strekken of het zitten op de rand van het bed door zijn lichaam te verplaatsen. Voor Pat zijn deze kleine dingen zware momenten, het kost enorm veel moeite maar..... het gaat gelukkig allemaal hartstikke goed. Ik ben trots op hem!
Pat krijgt nu regelmatig jeuk aan een paar nietjes op z'n borst (genezing). We hebben ze net eens zitten tellen en het zijn er 47.

Vanmiddag kreeg ik ook nog leuke verhalen over Bram doorgemaild door Pim van dierenpension At Home in Hooge Mierde. Hier een gedeelte van Pim's verhaal:
"Ik heb in elk geval wel het idee dat ik aan Bram's gezicht kan zien wat hij denkt, leuk hoor, hij kan ook echt kijken van: ja, jij doet maar, maar zo gek ben ik niet". Ik probeer namelijk nog wel eens een touw of bal weg te gooien en 's morgens lijkt hij te denken: "ja doe het zelf, weet je wel hoe vroeg het is!?" "Ja Bram, tijd
om ondertussen wat gezelligs te doen! En 's middags: "jij gooit maar wat je wilt, je denkt toch niet dat ik daar achteraan ga, doe het zelf, ik ben je hond niet!!"

Een hele herkenbare beschrijving over hoe Bram is. Observeren vindt hij veel interessanter dan "voor de lol" achter een balletje aan te rennen. ha ha.

Hier word ik heeeeel vrolijk van.
Groetjes Claudia

prutter de prut en in de stoel met de beentjes

De nachtjes zijn hier nog wat onrustig. Om 01:00 uur hoorde ik heel zacht en in de verte iemand mijn naam fluisteren. Pat had het superbenauwd van al het slijm dat rondom de luchtpijp bleef zitten. Ik was misselijk van moeheid en ben na geholpen te helpen met fysio en het vernevelapparaat aan te geven in bed gestapt. De verpleegster heeft Pat vannacht zover kunnen helpen met extra pijnstilling en verneveling. Fluisterend hebben ze voor mijn gevoel heel vaak met elkaar overlegd.Ik lag half in coma....


Vanmorgen kwam de arts met de nursepractitioner al vroeg aan het bed staan. Alles gaat nog steeds hartstikke goed en doordat het slijmvlies ook wat geirriteerd is (en de reflex om te hoesten er nog niet is)hoort de slijmproductie erbij. Voor Pat hard werken, omdat hij het benauwd heeft en zich irriteert aan het geroggel met in- en uitademen en de kracht er niet meer voor heeft om de boel op te hoesten (de uitspraak van Joling). De insulinepomp is weggehaald, omdat Pat vanaf nu zelf weer het suikerpijl gaat bijhouden. De vernevelmedicijnen worden aangepast, alleen Ventolin ipv Combivent, om te kijken of dat meer verlichting gaat geven.
De acute oplossing voor de sputumophoping kwam twee uur later. Twee fysiotherapeuten hebben met een slang door de neus (in de keel)hoestprikkels opgewekt waarbij direct het sputum werd afgezogen. Het was even gemeen maar nu heeft hij weer lucht en slaapt sindsdien als een roos met de mond open, hi hi.

Mensen vragen ook hoe het met mij gaat. Eigenlijk best wel goed. Af en toe verwen ik mezelf met een gezichtsmaskertje of een lichaamsscrub, even relaxen. Vanmorgen heb ik eens een keer tot 09:00 uur in bed gelegen in plaats van 06:45 uur opstaan als de verpleging de ronde komt maken, scheelt weer wat uurtjes. Na verneveling en een ontbijtje ben ik gaan douchen toen de fysio eerst begon met hoestoefeningen. Ook plak ik sinds vandaag iedere middag een briefje op de deur dat we van 12:30-14:00 uur allebei even proberen te slapen. Van rusten komt in een ziekenhuis anders niet zo veel.

Pat heeft vandaag aangegeven voorlopig geen bezoek te willen ontvangen omdat hij oververmoeid is. Toen ik Pat aangaf "ook niet een paar minuten, dat ze jou zien en ik de mensen verder opvang" zei hij toch nee, omdat hij niet wilt dat ik lang wegblijf. Komt straks ook allemaal wel weer goed.

In de namiddag gebeurde er iets leuks... Pat moest rechtop op de bedrand gaan zitten en met ondersteuning van de fysio en een verpleegster stapjes zetten naar de weegstoel. De benen voelde tijdens het staan aan als beton dat heel raar voelde en hij was supertrots (moest op de foto)toen hij op de weegstoel zat. Samen met de verpleegkundige hebben we snel zijn bed verschoond en hem samen weer het bed in gedragen. Ik heb trouwens al verschillende foto's gemaakt, die ik nog niet op de website kan plaatsen. Tijdens een gesprek met de maatschappelijk werkster zei Pat dat hij nooit verwacht had dat het herstel zo ontzettend zwaar zou zijn.

Zo zie je dat er op één dag vervelende dingen maar ook weer leuke dingen kunnen gebeuren!! Het gaat hier alle kanten op en je weet niet zo goed wat je te wachten staat.
Het lijkt wel een beetje een Groningse ziekenhuissoap zonder dat ik weet of er romantiek op de werkvloer is....(wel liefde in kamer 63!!!)

Het is alweer bijna tijd om een bammetje te gaan eten(warm eten krijgen we 's middags) en ik probeer vanavond weer op tijd het bedje op te zoeken.

Lieve groet Claudia

beetje bij beetje steeds leuker nieuws

Na weer een kort nachtje gaat het hier sinds vanmiddag super de puperrrr.
Vannacht was ik in plaats de PV (persoonlijke verpleegster) de PF (persoonlijke fysiotherapeut), er komen steeds meer titels bij hè?!
Om 03:00 uur schrok ik me een hoedje toen het vernevelaparaat stond te dreunen, ik dacht dat de buurman thuis een gat in de muur stond de boren. Bij het opstaan viel ik terug achterover (gelukkig) m'n bed weer in, maar kon er niet in blijven liggen..

Trilhaartjes transporteren bacterieën via het slijm door de keel en neus naar buiten (door niesen, neus snuiten en kuchen), maar omdat die haartjes bij Pat nog in de war zijn, moet Pat zelf de "grote trilhaar" spelen en da's raar. Van kindsaf aan weet je als CF-er hoe je sputum moet ophoesten maar nu niet meer, het werkt allemaal niet meer hetzelfde als je al die jaren gewend bent. Doordat er wat slangen in zijn keel hebben gezeten (beademing en sondevoeding)staat de luchtpijp nog een beetje open. Het oude hoestgeluid is verdwenen. Zo krijg je iedere dag nieuwe informatie.

Omdat ik me zorgen maakte over de afgelopen nacht werd er vanmorgen snel contact gezocht met een nursepractitioner die ontzettend veel weet over de tijd na de transplantatie en je gerust kan stellen aan de hand van alle medische gegevens en zijn kunde en ervaring. Ik was bezorgt omdat Pat er helemaal doorheen zat en zich ging afvragen of het allemaal wel normaal was wat er gebeurde. Het schijnt dus normaal te zijn dat er sputum geproduceerd wordt dat bij de één meer is dan bij de ander na een transplantatie. Wel worden er uit voorzorg twee maal per week sputumkweken afgenomen en veel vernevelt.

Het gaat weer de goede kant op. Het is allemaal onverklaarbaar en misschien hebben jullie dat ook wel als je leest hoe het hier verloopt. Soms ga je twee stappen vooruit en dan moet je weer een stap terug doen zoals de afgelopen nachten.

De fysiotherapeut leerde ons vandaag wat Pat moet doen als hij benauwd wordt en .... hij heeft vanmiddag voor het eerst op de rand van het bed gezeten!! Voordat de hoestoefeningen beginnen krijgt hij nog wel morfine toegedient om het minder pijnlijk te maken voor het borstbeen(is doorgezaagt) en de wond. De maagsonde is er uitgetrokken en Patrick eet nog meer boterbammetjes dan ik! Doordat er wat ontlasting uit is, is er ook weer wat ruimte ontstaan. Over een paar dagen gaan de catheters eruit, waarvan er nog aan iedere kant van de long één zit. Zij zorgen dat het wondvocht wordt afgevoerd in speciale zakken. Twee maal per dag wordt dan gemeten hoeveel wondvocht er geproduceerd wordt totdat het een bepaalde marge heeft bereikt dat aangeeft dat ze eruit mogen. Door Pat morgen iets meer te laten bewegen zonder de catheters, door van bed naar stoel te gaan zitten, regelt het lichaam vaak zelf de vochtafvoer of desnoods met hulp van plaspillen. Veel info hè?
Er komen zo langzamerhand wel steeds meer pillekes bij tegen afstoting, ik hou niet bij wat precies hoor dat doet de verpleging allemaal wel.

Omdat ik vanmiddag even twee uurtjes er tussenuit ben geweest trof ik bij terugkomst een hoopje emomannetje aan. Hij had post ontvangen en had bij iedere kaart zitten huilen, met de woorden "ik kan er gewoon niks aan doen" Er komen steeds momenten waarop hij in korte tijd zoveel meemaakt dat hij het allemaal niet kan bevatten. Ik denk bijna niemand.

Zo heb je geprobeerd de nacht door te komen, zo zit je samen dezelfde dag samen te eten en te babbelen over vanalles en nog wat?????

Allemaal heel erg bedankt voor jullie lieve reacties per mail, sms, kaarten en de weblog, heeeeel lief!!

de eerste tranen...

Hallo allemaal!!
Afgelopen nacht was voor ons een erg vervelende nacht, maar natuurlijk meer voor Pat dan voor mij. Pat heeft alleen maar zitten slikken om de sondevoeding binnen te houden die steeds omhoog kwam. Vannacht is de sondevoeding stopgezet en is de maag leeggepompt. De hele nacht was het onrustig en deden we geen oog meer dicht.
Omdat Pat sinds 4 dagen geen ontlasting meer heeft gehad en de sondevoeding is blijven doorlopen, is het uiteindelijk een keertje te vol daarbinnen.
Omdat de volle maag drukte tegen de longen, heeft hij het benauwd gehad, dat hem zijn laatste beetje energie heeft gekost.

Vanmorgen kwamen bij Pat dan ook de tranen omdat hij door die toestand oververmoeid is geraakt door zoals hij het noemt "zo'n stomme sondeslang". De verpleegster heeft ons vanmorgen goed opgevangen. Want toen Pat begon te huilen, kreeg ik het ook weer te kwaad en weer omgekeerd. Maar dat geeft helemaal niks, het is allemaal ook geen pretje en het is behoorlijk zwaar allemaal. Het is goed om de emootjes los te laten.

Toen de arts bij Pat kwam en vertelde dat hij zich geen zorgen hoeft te maken, dat dit gewoon een dayoff is, werd hij weer wat opgewekter. Alle bloedwaardes, de foto's, de saturatie etc. is allemaal uitstekend. Hij is tenslotte ook erg snel naar de afdeling verhuist. De arts wilt dat Pat wat mobieler op bed gaat worden en dat alvast de catheter voor de urine er straks af gaat. Hij krijgt voorlopig geen sondevoeding meer, maar moet zelf gaan leren eten (yoghurt). De slang blijft uit voorzorg nog wel even in zijn neus zitten, ook om medicijnen toe te dienen. Vandaag wordt geprobeerd wat ruimte te maken in de darmen door middel van een klysma. Voordat de fysio Pat komt helpen om wat sputum op te hoesten, krijgt hij van te voren een prik met morfine zodat het hoesten minder pijnlijk zal zijn. Of er van slapen nog iets terecht komt is de vraag, maar het ziet er al met al toch wel weer positief uit voor onze vechter. Ze houden hem heel goed in de gaten.


Regelmatig heb ik contact met dierenpension At Home in Hooge Mierde waar Bram wordt opgevangen. Het is hartstikke leuk om van de eigenaren Pim en Chantal op de hoogte te worden gehouden over de belevenissen van en met Bram. Momenteel zit het pension helemaal vol en kunnen er niet meer honden bij. Volgens Pim eet Bram goed, is hij braaf, lief en een knuffelbeer aan het worden. De reutjes worden apart van elkaar losgelaten, zodat Bram genoeg te snuffelen en te plassen heeft als ook hij apart wordt losgelaten. Er is maar één teef en die is een beetje te groot voor Bram, het is namelijk een Deense Dog. Volgens Pim worden we voorlopig dus maar even geen opa en oma, hi hi.

Misschien dat ik vanmiddag het centrum van Groningen even inloop zodat Pat lekker kan slapen en ik nog wat kleine dingetjes kan aanschaffen.

Het adres
Patrick Denissen
Afdeling D3 Kamer 63
Universitair Medisch Centrum Groningen
Postbus 11 120
9700 CC GRONINGEN

Groetjes van Claudia

het eerstje luchtje

Vanmorgen was het in de kamer heel "luchtig". De maag van Pat zit vol met lucht door met name de sondevoeding, waardoor hij moet proberen scheetjes en boertjes te laten. Op zich best wel grappig als er een luchtje ontsnapt!! Alleen is boeren pijnlijk vanwege de wond. Pat vroeg me "wil je met een nat washandje m'n wangen even opfrissen", bedoelde Pat in plaats zijn gezicht de andere wangen, hi hi.

Ik zelf heb sinds gistermiddag een minder leuke dag gehad, dat te maken heeft met voornamelijk twee mensen die van mij dingen eisen, waaraan ik niet altijd kan voldoen dat me behoorlijk kwalijk wordt genomen. Ik probeer in ieder geval met de naasten iedere dag contact te houden, dat op zich voor mij op dit moment ook nog energie kost. Misschien dat de maatschappelijk werkster mij hiermee kan helpen hoe ik me moet opstellen of handelen bij het aanvallende en eisende gedrag van deze mensen. Ik vermijd confrontaties omdat ik daar de puf niet voor heb en omdat er wel belangrijkere dingen zijn dan ruzie maken. Ik blijf daar bovenstaan, maar het raakt me in deze situatie toch en Patrick kan ik daar niet mee belasten. Weer van die emo momenten zeg maar.
Ach ja ook dit soort dingen kom je tegen en zal me uiteindelijk alleen maar sterker maken.

Nu dat Patrick lekker ligt te slapen kijk ik regelmatig op internet, haal wel eens een waterijsje voor Pat z'n gevoelige keeltje, voor mezelf lekkere capuccino, en tussendoor probeer ik een boek te lezen. Pat heeft gezegt me aan het werk te gaan zetten, dus ik begin zeg maar een beetje z'n PV te worden (persoonlijke verpleegster)hi hi.

Pat krijgt weinig rust, omdat er veel controles plaatsvinden, dat natuurlijk alleen maar goed is. Tussendoor is hij bezig met proberen te hoesten, "de lucht te laten ontsnappen", leren yoghurt eten naast de sondevoeding, erg veel slapen en zo nu en dan een klein praatje maken met de verpleging en mij.

Ik verheug me op de komst van vrienden vanmiddag om even heerlijk te babbelen en misschien wel even het centrum in te lopen. Ze rijden eerst nog naar ons huis om spulletjes mee te nemen naar Groningen.


Groetjes Claudia

daar ben ik alweer!!

Is het voor jullie allemaal wel uit te houden in de hitte, het schijnt vies weer te zijn. In het UMCG is het goed uit te houden, dus voorlopig blijf ik maar binnen.

Raden jullie eens waar ik de nacht heb doorgebracht? Bij Patrick op de kamer met een fijne douche en toilet!! Er werd een opklapbed voor me neergezet! Wat een service hè? Zolang als nodig is, kan ik bij Pat blijven slapen. Pat vertelde me dat hij het fijn vindt dat ik bij hem ben, waardoor hij zich rustiger voelt. Af en toe doet hij een oogje open om te checken of ik er nog wel ben hi hi.

Pat is ontzettend moe, en probeert alleen maar te slapen dat nog niet zo goed lukt.
Hij vertelt dat hij het heel zwaar vindt, het is topsport. Maar topsport heeft hij de afgelopen jaren alleen maar geleverd, dus dit kan hij gewoon, alleen heeft alles gewoon veel tijd nodig! Hij zegt dat hij nu moet nadenken over het ademen. Voorheen moest hij heel diep inademen wilde er wat zuurstof in de longen komen, nu zijn de longen heel snel met zuurstof gevuld dat heel anders ademt. De fysio komt zo'n 4xper dag langs omdat hij moet leren diep in te ademen en leren hoesten. Ook moet hij zelf regelmatig zijn benen een stukje proberen op te tillen zodat de spieren niet verslappen. Nou ik kan je wel vertellen dat het heel erg vreemd is om afgelopen nacht alleen mezelf te horen hoesten!! Je hoort Pat helemaal niet meer, geen geroggel, gehijg, gepiep en gehoest dat ben je niet meer gewent!! Het enige wat ik hoorde was zijn bed dat automatisch om de zoveel minuten lucht blaast in de matras om te zorgen dat de doorbloeding van de benen goed blijft. Pat heeft ondanks een slaapmedicatie de halve nacht wakker gelegen nadat ze zijn bloedsuiker hadden gemeten zodat hij verder naar mijn gesnurk heeft liggen luisteren, sorry Pat.

De hele dag door komt de verpleging binnen om de temperatuur te meten, de bloedsuikerwaardes te meten, de saturatie, inhoud van de drains te meten, bloeddruk etc. Pat krijgt in het bestaande infuus ook constant antibiotica toegedient (Fortum 1000mg),prednison (25 mg) en 3x daags pijnbestrijding (geen morfine). Daarnaast moet hij zo'n 5 keer per dag vernevelen en ik geloof zo'n 4 keer per dag met een anti bacteriele vloeistof de mond spoelen en het goedje doorslikken. Bij het binnenkomen en uitgaan van de kamer moet iedereen de handen desinfecteren.

Gisteravond heb ik weer eens voor het eerst warm gegeten en dat heb ik in het Personeelsrestaurant kunnen doen met behulp van een pasje. Het lijkt een beetje op het restaurant van de V&D. Je kan kiezen uit 2 warme maaltijden, verschillende soorten salades, toetjes etc. Het smaakt heel lekker. Maar vanmorgen kreeg ik ontbijt op de kamer van Pat en hoefde ik niet naar het Personeelsrestaurant!! Ik word steeds opnieuw verrast!!Dat doet me wel goed en Pat ook. Het personeel helpt ons met dingen zonder dat we er om vragen, echt super. Het gaat allemaal een beetje vanzelf.

De arts had Pat nog wel verteld dat zijn zieke longen in het midden vol met push zaten vanwege de chronische ontstekingen die niet meer overgingen, maar dat ze er makkelijk uitgehaald konden worden. Ongelooflijk dat hij het toch nog zolang heeft weten vol te houden.

Vanmiddag komen m'n pa en m'n broer op bezoek. Tot gauw allemaal! Groetjes CLaudia