weg hoofdpijn..

Sinds donderdagavond is de hoofdpijn weg, maar de prograftspiegel is zelfs nog hoger. Heel vreemd. De spiegel was vrijdag boven de 18. Nu de dosering verlagen naar, jawel ..... 2 x 0,5 mg. Maar of dit de spiegel even 10 naar beneden brengt? Ik denk van niet. Maandag weer controle en dan dinsdagmiddag de uitslag.
Ik moet er wel aan denken genoeg te drinken, de waarde van de prograftspiegel is nu hoger dan na een transplantatie. Sterk spul hè? Hoe dit verder moet weet ik niet, misschien Vfend vernevelen?
Vandaag wat kunnen werken aan de motor. De trekhaak zit er weer op, geschuurd en opnieuw gespoten. Daarna de binnenkant van het staal in de tectyl gezet. Als ie nu nog gaat roesten ben ik weer een paar jaar verder. Nu nog de chroombeugels waar de zijkoffers in hangen onder handen nemen en dan kan de boel er weer op.
Dan ga ik verder met de kuipdelen aan de voorkant. Er moet wat kunststof gelast worden omdat er scheuren in zitten of montagepunten die afgebroken zijn. Dit kan allemaal gerepareerd worden maar je moet wel de juiste man hebben. Die moet ik nog wel even vragen en hij woont in Noord-Holland, voor mij niet naast de deur.

See you..

PatjeXXX

Prograft en Vfend

Van de Cipro had ik al hoofdpijn en zo loopt dat door vanwege een hoge prograft spiegel. Maar ook de Vfend kan dit veroorzaken, tevens heb ik nu koortsaanvallen. Klinkt misschien wel dramatisch maar dat is het niet. Het duurt ongeveer een uur of 2 dan zakt de temp weer naar normale waarde. (is een bijwerking van Vfend maar komt in 10% van de gevallen voor). Momenteel is het dag en nacht hoofdpijn en af en toe koorts. Leuk is anders. Ik moet het weekend even afwachten, blijven de klachten maandag weer aan de telefoon hangen.

See you...

PatjeXXX

Lekker thuis

Afgelopen dinsdag viel achteraf wel mee. Ik had v/d Bij voor me zitten en zoals altijd heel relaxed. Het starten met de Vfend was prima, maar deze behandeling duurt echter 3 maanden. De longfunctie zal ook maar langzaam herstellen, longfunctieonderzoek hoeft tot aan het eind van het jaar ook maar twee keer. Prograft controle daarin tegen 2 x per week. Maandag begonnen met Vfend en dinsdag was de spiegel al boven de 16. Ben nu terug van 2x3mg naar 2x1mg. Vrijdag moet ik dat in de Radboud laten controleren. Wat betreft de Myfortic, dosering halveren. Last van de darmen en een schimmelinfectie. Simpel dus.
Verder ontmoette ik Brenda en Marjolein. Brenda kende ik al van de themadag van Harten Twee 1ste jaarsgetransplanteerden, maar Marjolein niet. Veel tijd was er niet om te kletsen want v/d Bij had meer te doen.
Ik was blij dat ik de dag ervoor al in Friesland was bij Willem en Bianca. Altijd gezellig. De afstand tussen Kootstertille en Groningen is maar 35 km. Hoef ik 's morgens niet zo vroeg het bed uit. Was wel prettig want toen ik klaar was met bloed prikken, poli en een longfunctie (2,9 i.p.v. 2,7 voor het weekend) had ik het wel weer gehad. Ik mocht weer lekker naar huis...

See you.

PatjeXXX

Schimmel..

Begin oktober dacht ik een verkoudheidje.. Maar ik ben nu nog steeds verkouden. Vorige week is er ook nog een schimmel gekweekt, die normaal niet zo vaak voorkomt. Mijn FEV1 is inmiddels teruggelopen naar 2,7. Dat is 0,6 á 0,7 minder dan normaal. Verder geen koorts, geen ontsteking te zien in het bloed alles goed, behalve dan de longfunctie. Morgen start ik met een medicijn tegen die bewuste schimmel, maar dat veroorzaakt wel dat de prograftspiegel stijgt. Die wordt dinsdag in Groningen gecontroleerd. Na 2 weken cipro en colistine vernevelen is er dus weinig veranderd, verbeterd. Maar het helpt natuurlijk ook niet tegen een schimmel. Eer dat je daar achter bent ben je weer een ruime week verder. Gelukkig raken ze in Groningen niet in paniek, ik ook niet maar het is bepaald niet fijn om op een dag net zoveel te kunnen als voor de transplantatie. Daarbij de toch steeds vaker voorkomende problemen met mijn darmen vanwege de Myfortic. Inmiddels ben ik dan ook weer een paar kilo afgevallen. Sinds ik Myfortic gebruik, vanaf september, is er al 4 kilo af. Ook dit kan natuurlijk niet doorgaan. Er is veel te bespreken in Groningen a.s. dinsdag.

21 november a.s. is er een themadag voor meerjaarsgetransplanteerden in Doorn. Ben je langer dan een jaar geleden getransplanteerd en vind je het leuk om een dag met hart- en long getransplanteerden te beleven? Meld je aan via de website van Harten Twee, het is geheel kosteloos. http://www.harten-twee.nl/client/3/?websiteid=3&contentid=6354&hoofdid=722&pagetitle=Meerjaarsgetransplanteerden. Lees de indeling van deze dag en vul het aanmeldformulier in.
P.S. Je hoeft geen lid te zijn van Harten Twee.

See you.

PatjeXXX

vervolg

Niet dat ik zolang gegeten heb hoor. (afsluiting vorig bericht). Weer tijd voor een foto. Na een jaar eindelijk eens tijd genomen om foto's te maken van de motor, en dit geval met aanhanger. Ik dacht laten we eens foto's maken van de complete combinatie.
Ja, ja, het blijft een kleine vent met een grote motor. Toen ik de aanhanger in Den Helder opgehaald had, was het onderweg best wel druk voor een zaterdag. Als je dan door de file rijdt moet je oppassen voor recreatie verkeer. Zij weten niet hoe je file moet rijden op een snelweg. Ze houden dan ook geen rekening met motorrijders. Gelukkig ging alles goed, maar na bijna 3 uur intensief rijden was ik ook wel moe. Bij thuiskomst even andere kleding aangetrokken en hup naar een verjaardagsbbq. Was wel gezellie hoor. Ik heb al snel de verlichting van de aanhanger aangepast. De lampjes vervangen voor ledjes. Het stroomverbruik is best heftig met die extra verlichting. De accu wordt immers niet opgeladen bij stationair draaiende motor. Bijvoorbeeld wachten voor een stoplicht. Ik gebruik n.l. vaak de rem om stil te blijven staan, het wegdek loopt vaak een beetje af.
Nu heb ik even rust tot 7 november. Dan is er voor Harten Twee een dag voor de vrijwilligers. Ook nodig om die in het zonnetje te zetten, contact met elkaar te hebben en er een leuke dag van maken. Het is in Noordwijk.

See you..

PatjeXXX

De tijd staat niet stil...

Erg veel gebeurd afgelopen tijd, maar ik had eens geen zin om aan mijn blog te werken.
Twee themadagen georganiseerd voor Harten Twee, natuurlijk met de motor op stap met Claudia, Claudia heeft examen gedaan AVB, weer een gedeelte voor haar motorrijbewijs, de theorie had ze al, Roos heeft weer eens lopen klooien, ik ben ook nog tussendoor nog ziek geweest, aanhanger voor de motor gekocht, eigen website gemaakt, heb Imuran laten staan en ben met Myfortic begonnen, enz enz...

De thema dagen voor Harten Twee was die van 1ste jaarsgetranplanteerden en wachtlijst patiënten. Beide op een andere lokatie, wat organiseren wat lastiger maakt, ik was bij beide niet bekent wat betreft ruimtes en routes in de gebouwen. Wachtlijst patiënten wil je niet te veel laten lopen op zo'n dag. Helaas was Utrecht weer een spelbreker. De uitnodigingen werden 10 dagen voor aanvang van de themadag verstuurd naar de mensen. In totaal zorg je ervoor dat je 2 weken de tijd hebt om de organisatie rond te krijgen met de locatie waar de themadag gehouden wordt. 17 oktober was de themadag, 15 oktober had ik alle gegevens binnen. Dan verloopt zo'n themadag niet vloeiend. Maar omdat de inzet van Henk Bakker, De Zonheuvel te Doorn en mijn inzet was alles die dag goed verlopen op wat kleine dingetjes na.

Claudia heeft vorige week haar AVB behaald. Het examen bestaat uit een aantal verplichte oefeningen en een paar die de examinator uitzoekt. Het gaat om voertuig beheersing. Nu gaat ze verder voor de rijvaardigheid. Als dat binnen is kan ze haar rijbewijs uitbreiden met de letter A, voor motoren.

Nog aardig wat gereden op de motor, gisteren ging Claudia mee achterop een toertochtje meerijden met de Venture Club. We begonnen in Arnhem noord bij het Mercuri hotel. Via de Posbank, zeg maar door de Posbank, richting noorden. Het was wel goed opletten want er lag veel blad op de weg, en natuurlijk was de weg ook nog nat. Helaas had ik geruime tijd iemand voor me rijden die, zoals ie zelf zei, "ik rijd niet zoveel per jaar". Dat was wel te zien. Rechtop door een bocht is geen fijne rijsijl. De hele dag mooi weer gehad, met elkaar ouwehoeren en roddelen op de motor. Praten via de standaard intercom. Niks geen blauwetand (bluetooth) maar lekker ouwderwets met een kabel verbinding. Werkt al bijna 22 jaar op deze motor.

Het medicijn Imuran heb ik ingewisseld voor Myfortic. In de eerste 10 dagen was ik 2 kilo afgevallen door darm problemen, maar de pijnen waren niet zo heftig als met Celcept vorig jaar december. Na een maand moest ik de dosering verhogen naar 2x2 tabletten, wonder boven wonder ging dat best goed. De prograft dosering mocht daardoor omlaag, nu gebruik ik nu 2x3 milligram. Voor mij is dit een hele lage dosering. De spiegel is dan 8,4.

Ben een eigen website begonnen. Natuurlijk over mijn motor, er is in Nederland geen fatsoenlijke website over. www.yamahaventure.nl is de naam van mijn site. Neem maar eens een kijkje...

Afgelopen maand de aanhanger gevonden via Marktplaats die de vorige eigenaar achter mijn motor had. Heb vorige week wat foto's gemaakt.

Ga nu eerst even eten.

Claudia weer aan het werk..

Claudia is weer begonnen met motorrijles na de scheur in de ellepijp. Dinsdag was weer een nieuwe aftrap. De gehele les regende het veel dan weer minder, maar ook de remproef ging in de nattigheid goed. Ze mag niet meer op de oude "kawa" rijden. De oude is voor watjes zei de instructeur.

Ik was dinsdag en woensdag met het bestuur van Harten Twee in Doorn. Heidagen werden het genoemd. Een beleidsplan maken voor de komende paar jaar. Agenda voor het komende jaar vaststellen. Ja ja vergaderen is hard werken. Dinsdag vergaderen van 10:00 uur tot bijna 21:00 uur. Lange dag hoor. Achteraf was het zeer leerzaam en heeft het zeker zijn vruchten afgeworpen. Wat we wilden bereiken met de Heidagen is gelukt. Het bestuur kon zich in grote lijnen ook vinden met het te voeren beleid. Natuurlijk kan een alv (algemene ledenvergadering)daar verandering in brengen, omdat het bestuur de wensen van de alv moet uitvoeren. Maar een bestuur is er ook om in de alv met ideeën te komen.

Maandag had ik een cfdag op Dekkerswald (cf centrum oost). Een doe dag. Veel praten met longarts, cf-verpleegkundige, diëtiste, maatschappelijk werker en een foto laten maken, bloed prikken en een 6 min. looptest (660meter). Volgende week nog een ochtend in de Radboud en dan hoor ik vanzelf de uitslagen wel een keer.

Claudia was nog even gaan snuffelen op internet naar een leuke fiets, zoiets als bijgaande foto, een Yamaha xvs Dragstar 650 Classic. Natuurlijk een Yamaha, want afgelopen weekend hebben we nieuwe motorkleding gekocht en de jassen zijn Yamaha motorjassen.
Claudia vond het nodig om een zelfde motorbroek te kopen als ik heb, een Spidi doorwaai-broek. Ze vond de mannen motorbroek beter zitten dan een vrouwenmodel. De jassen zijn in 3 delen uit elkaar te halen zodat er een doorwaai-jas overblijft. Maar compleet is ie ook bij lagere temperaturen te gebruiken en bij regen. Niet dat regen mijn favoriet is, maar vorige week reed ik vanuit Kootstertille richting Ommen en de hele weg had ik regen op mijn bol. Eerst ging ik nooit weg met de motor als het zou kunnen gaan regenen. Nu ik er een paar keer doorheen heb moeten rijden, is de vrees om een nat pak op te lopen een stuk minder erg. Met regen rijden moet je ook gedaan hebben. Voor je zelfvertrouwen is het erg belangrijk. Je maakt je ook minder druk als het een keer regent onderweg.

Gisteren bij het startsein van de actie 2 miljoen handtekeningen geweest. Met 3 bestuursleden van Harten Twee waren we aanwezig. Het was een leuke start van deze actie en ik hoop van harte dat deze actie slaagt. Ik heb in ieder geval een link op mijn blog toegevoegd. Wel een handtekening plaatsen hoor!!!!

Deze week nog wat stukken van de vergaderingen van dinsdag en woensdag uitwerken en ook weer verder met de voorbereidingen voor de themadag van 17 oktober "wachtlijst patiënten".

See you..

PatjeXXX

Controle Roosje..

Vandaag samen met Roos naar de dierenarts geweest. Hij was verbaasd over het snelle herstel van Roos. Voor de operatie zagen we het een beetje somber in, maar achteraf is het gelukkig mee gevallen.

Zondag gaan we met Wi en Bi naar burgers-bush. Het wordt mooi weer dus gaan we met de motor.

Vandaag zijn voor de motor een nieuwe koppeling en motorolie binnen gekomen, (via Ebay) weer wat te sleutelen. De koppeling is van een V-max, maar die past ook in een Venture. Een V-max heeft 140 pk een Venture "maar" 95. Mag voor de koppeling geen probleem zijn.
Aan originele onderdelen van Yamaha is wel aan te komen hoor, maar bij de dealer betaal je de hoofdprijs. Alles moet gewoon goed zijn, en als een koppeling slipt ben ik niet tevreden. Kleppendekselpakkingen en balhoofdlagers moeten ook nog vervangen worden. Ook klusjes die tijdrovend zijn. Onderdelen van de V-max en Venture zijn grotendeels gelijk. Het motorblok van de Ventue is een opgeboorde van de V-max. Van 1200 naar 1300cc. Helaas passen de carburateurs van een V-max niet op een Venture, anders had mijn Venture ook 140 pk gehad.

Ik kijk in ieder geval uit naar de zondag, en maandag zie ik Wi en Bi weer. Dan gaan we nog wat foto's maken voor de YamahaVenture website en dinsdag ben ik dan weer eens een keer in Groningen voor controle. De fietstest i.v.m. mijn hoge hartslag gaat niet door. Wel is mijn hoge hartslag iets verlaagd. Ik begon vaak als ik ging sporten met een hartslag van 130. Nu is dat 112. Een flink stuk lager, maar mijn trombosebeen is voor zo'n test niet goed belastbaar. Heb bij 75 watt belasting veel pijn aan mijn been. De bloedsomloop is zeker nog niet in orde. Half september kan ik stoppen met de bloedverdunners. Een half jaar is wel genoeg. Is een standaard behandeling.
Wel is de vraag of ik overstap naar Myfortic. Met zoveel virussen in de lucht zie ik het niet zo zitten. Ik wil eerst een stukje stabiliteit, lijkt mij veel belangrijker.

See you..

PatjeXXX

Roosje weer op de been..

Vorige week donderdag is Roos geopereerd. Nu loopt ze al bijna als nieuw. Het herstel gaat echt heel snel. Het is een echte wonder hond. 9 jaar en dan zo'n snel herstel(in november wordt ze 10!). Toch moeten we voorzichtig zijn, het duurt 6 weken voordat het veilig is voor Roos om meer in te spannen en haar achterpoten te belasten.
Afgelopen woensdag waren Wi en Bi vanuit Friesland naar Nijmegen gekomen. Bij Nijmegen natuurlijk regen. Maar dan ook bijna de hele dag. Later op de middag zijn we naar Kleef geweest met de auto, een paar motorzaken bekeken. Viel een beetje tegen, maar de catalogus geeft hoop. Niet alles was aanwezig in de winkel. Online kan er wel alles besteld worden.
Ik zag nog een nieuwe Schubert helm, de C3. Knal geel, en dan 'maar' 540 euro. Wat een belachelijke prijs. Dat was inclusief 10% korting.
Op de website van de Deense Venture Club staat mijn fiets met CF aapje. http://www.ventureclub.dk/images/loerdag/album/index.html. De rest van de Nederlandse club staat er niet op. Vond ik wel grappig. Ik moet nog een picasa webalbum maken van de vele foto's die ik op cd heb gekregen. Dat komt later wel, ben nu volop bezig met het organiseren van de themadagen voor Harten Twee. 3 Oktober een themadag voor 1ste jaars getransplanteerden en 17 oktober een themadag voor wachtlijst patiënten. Voor de 1ste jaars worden er 65 uitnodigingen verstuurd. Dat is best wel veel. Maar er zullen er zeker een aantal denken, transplantatie en nu wil ik er niets meer mee te maken hebben, of de afstand is te groot. De Hartenark is verkocht, dat houdt in dat wij (hartenTwee) een andere locatie moeten zoeken. Die is er ook, maar de themadagen worden op 2 verschillende locaties gehouden. Een in Zeist en de andere in Doorn. Lekker centraal en een prachtige omgeving.
Genoeg daarover.
Morgen gaan Claudia en ik naar mijn zus in Friesland. Mijn neefje, nichtje en zwager zijn n.l. jarig geweest. Vandaag even kadoos gekocht, morgen uitdelen. Wel weer op tijd voor de hondjes thuis zijn, zondag lekker uitrusten. Claudia is vandaag al moe van de hele week, komt vaker voor op vrijdagavond....

See you..

PatjeXXX

Roosje toch..

Met Roos gaat het weer eens niet goed. Gisteren met spoed naar de dierenarts. Blijkt dat ze nu van de rechter achterpoot de kruisbanden heeft gescheurd. Ze kan nu bijna niet meer lopen. Liep ze bijna weer goed i.v.m. de vorige kruisband affaire. Triest voor het beestje. A.s. woensdag was al een controle gepland, eerst maar morgen even bellen of dat eerder moet, want een afspraak voor een operatie kan al weer gemaakt worden.
Eerst 2 weken lijden, want eerder wordt er niet geopereerd. De plek moet eerst vocht/ontstekingsvrij zijn. Nu is alles rond de knie gezwollen.

Voor de rest alles (weer) rustig hier in Nijmegen.

See you..

PatjeXXX