zo, zeker weer ff geleden...

Het is weer ff geleden, helaas. Natuurlijk is er veel gebeurd. Claudia ligt inmiddels al weer een week in het ziekenhuis. Het gaat de goede kant op. Ze had net een antibioticakuur gehad en prompt is er na een paar dagen koorts. Zaterdags toen de koorts begon gelijk weer met antibiotica begonnen, maar de koorts was zondag boven de 39 graden. Ze wilde wachten tot maandag maar ik zei dat dat niet door zou gaan. Meteen het ziekenhuis gebeld en er was gelukkig plaats op Dekkerswald. De koorts was woensdag weg en zo werd een bronchoscopie verijdeld. Er zijn nu 2 plekken die hoog in de longen zitten, en nogal zwak zijn. Waarschijnlijk werken die plekken ook niet meer. Doorluchten van deze plekken is daardoor moeilijk, zodat een ontsteking snel ontstaat. Er wordt zelfs uitgevogeld of deze plekken operatief verwijdert moeten worden. Maar daar kleven nogal wat nadelen aan. 1e: ze kunnen zomaar weer ergens anders ontstaan, schiet niet echt op. 2e: De borstkas wordt hetzelfde geopend als bij een transplantatie. Mijn ervaring is dat dat na de operatie niet fijn is. Het is dus ook nog een een hele zware operatie. En in het begin is ademen lastig want er is zojuist longweefsel weg genomen. Natuurlijk ook weefsel dat niet functioneert, maar toch.
Verder wel druk om 3 keer per dag de honden uit te laten, van mijn baas mag ik per dag 2 uur thuis werken, dan hoef ik maar 4 uur per dag op de zaak te zijn.

Afgelopen 6 september was er weer een geslaagde bijeenkomst voor mensen op de wachtlijst. Volgens de beoordelingen die ingevuld waren kregen we voor de dag in totaal een vette 8. Dat is toch weer een Hart onder de riem voor alle vrijwilligers die zo'n dag mogelijk maken. Ook fijn dat de partners en "patiënten" (Op de wachtlijst) weer iets positiever naar huis gingen. Als je op de wachtlijst staat is het fijn om met iemand te kunnen praten die dat alles al achter de rug heeft.

In oktober is er een dag voor 1e jaars getransplanteerden met partners. Vorig jaar werd ook deze dag druk bezocht,(natuurlijk ook door mij als "patiënt"), nu als begeleider.

Ik moet morgen weer vroeg op,

See you,

PatjeXXX

6 liter...

Het is weer eens tijd om een verhaaltje toe te voegen aan mijn blog.
Om maar meteen met de deur in huis te vallen: Het gaat bijzonder goed met mij, en met ons (Clau, Bram, Roos en ik)! Afgelopen tijd toch weer wat negatieve verhalen op longtransplantatie.nl. Overlijden van Lisa en Dean met een virus waar ie moeilijk van af kan komen.
Gelukkig kan ik voor de zoveelste keer wat positiefs melden. Voor de transplant zou ik 6 liter longvolume moeten hebben. Dat had ik ook maar meer dan 50% was residu. of te wel, volume waar je niets aan hebt. Mijn donorlongen waren 10 % kleiner dan wat ik eigenlijk nodig had namelijk 5,4 liter. Maar nu zijn de donorlongen zich zo gaan ontwikkelen dat ze de ruimte die er beschikbaar is, ook gebruiken! 6 liter is mijn longvolume nu, (in de bodybox). Fantastisch nieuws toch? Tevens merkte ik tijdens de longfunctiemeting dat ik voor het eerst tijdens het verre uitademen niet de behoefte had om in te ademen. Ik wilde steeds maar verder uitademen, maar er kwam niets meer uit. Dan toch maar in ademen. Ik ben nu reeds 14,5 maand na de transplantatie en toch zit er nog steeds verbetering in mijn longfunctie.

Met de honden gaat het prima. Bram doet soms nog wel eens lelijk tegen Roos, maar dat verandert geleidelijk aan. In positieve zin. Roos is n.l. loops. Het contact zal terloops (lol) wel beter worden.

Nieuwe aanwinst..

Met mijn grote teen gaat het al weer wat beter. Ik kan mijn schoenen weer aan. Toch blijft de teen gevoelig, alweer 3 keer gestoten. (weinig lol).




Sinds gisteren hebben we er een hondje bij. Roos noemen wij haar(ook een sharpei). Er was niet zo veel info bekent bij het asiel, maar ze ziet er goed uit. De arts van het asiel dacht dat ze een jaar of 9 is. Ze is behoorlijk aanhalerig, en piest buiten met uitlaten er op los. Het lijkt wel een reu. Bram piest niet eens zo veel. Overal sporen achter laten.
Bram doet nog niet erg aardig tegen Roos, maar ja, hij is dan ook al heel zijn leven, 7,5 jaar, alleen bij ons. Toch heeft Roos al op de plaats van Bram mogen liggen, hij wist zich geen raad en ging maar op de plaats van Roos liggen. Uitlaten gaat goed samen en in huis lopen ze elkaar niet in de weg, maar snuffelen zo nu en dan. Morgen zijn ze voor het eerst alleen thuis.

Ook gaat morgen de eerste dag van mijn jaar contract in, wat programmeren in AutoCAD en programma's op het netwerk leren. Er zijn n.l. een aantal nieuwe programma's aangekocht. Hardware ondersteunen enz.. Er ligt genoeg werk op mij te wachten.

6 September is er bij Harten Twee een dag voor patienten (hart en of long) die op de wachtlijst staan. Ik mag dan voor voorlichter spelen. De patienten die uitgenodigd worden krijgen een brief van hun Hart-Long centrum. Harten Twee kan om privacy redenen zelf geen toegang tot die database krijgen. Cf patiënten zijn ook welkom, de segregatie regels zijn gelijk aan die van Groningen. Geen mondkapjes, wel hand hygiëne en er zijn toiletten genoeg. Een beetje afstand houden en wat wijsheid is volgens Groningen voldoende. Ik geef ze geen ongelijk.
Of er cf patiënten komen is maar de vraag. Toch lijkt het mij belangrijk om ook eens te kunnen praten met andere cf'ers. Alleen een weblog lezen is ook niet alles.
Ik probeer het wel voor cf'ers toegankelijker te maken, want het is toch een grote groep die op de wachtlijst staat.

See you..

PatjeXXX

Gebroken teen...

Vanmorgen toch maar even naar de huisarts geweest, en die stuurde me meteen door naar de St Maartens kliniek. 3 foto's zijn er gemaakt. Dit keer hoefde ik niet mijn adem in te houden, het was tenslotte geen longfoto.
Wel is mijn grote teen van mijn rechtervoet gebroken op meerdere plaatsen. Het voorste kootje). Ook zijn er scherven te zien. Het heette nog net niet verbrijzeld. Wat een pech. Het moet vanzelf genezen, er werd dan ook niets aan gedaan. Wel mag ik lopen, maar dat is echt niet prettig. Deze week nog vakantie, lekker uitrusten van Berlijn. (niet dus).
De pijn kon wel 2 weken duren, fijn als pijnstillers niet helpen.

Het zal wel goed komen, met een beetje geduld....

PatjeXXX

Berlijn voorbij..

Dit is de Branderburger tor om 23:30 uur. Wat er niet opstaat is dat we daarna een ijsje zijn gaan eten. Om 23:40 zijn de eettenten gewoon nog open. Op iedere hoek van de straat kan je eten en drinken. Wat een leven in die stad. Voormalig Oost Berlijn vonden we allebei het mooist, de imposante gebouwen en de brede straten.


Dit is het begin van Unter den Linden en eindigt bij de Brandenburger tor.


Van uiteten kan je in Berlijn een hobby maken. We zijn vaak bij een Vietnamees wezen eten. Wel scherp spul. Voor een euro of 6,50 zat je vol. Bij al het uiteten hebben we beide geen darm problems gehad. (Uniek).



Er wordt in Berlijn veel gerenoveerd en verbouwd. Gelukkig was er ook al veel afgerond zoals het centraal station. Zeer imposant. De onderste sporen 1 t/m 8 lopen van noord naar zuid (of andersom), en de bovenste sporen 9 t/m 16 lopen van oost naar west (of andersom). Een kruispunt van sporen in 1 station. Een aantal sporen van 1 t/m 8 lopen onder de grond door naar de Potsdammer Platz.



Al met al een zeer geslaagde vakantie.
Er waren natuurlijk ook wel dingetjes die niet zo fijn waren. Tijdens een fiets tocht kreeg ik een lekke achterband, even een uur, op het heetst van de dag, terug lopen naar waar we de fietsen gehuurd hadden.

Op de terugweg naar Nijmegen viel in de Duitse wagon tot 4 keer toe de airco uit. Dat is niet tof als de wagon tot de nok toe is gevuld met passagiers. Als je stil zat in de stoel kreeg je nog een nat t-shirt van het zweten. Het werd gewoon een sauna. Dan is 6 uur treinen wel een lang eind. Toen we in de Nederlandse trein zaten van Deventer naar Nijmegen, kreeg Clau het even te kwaad. De reis was bijna te lang, ze werd misselijk en voelde zich duidelijk niet goed. Gelukkig zwakte dat weer af en gebeurde er verder niets geks. Eenmaal aangekomen in het vochtige klimaat viel ook dit nogal tegen voor Clau. Ik was wel moe maar had geen last van het weer. Ik werd toen weer eens met mijn neus op de feiten gedrukt hoe bijzonder een longtransplantatie kan zijn.

Volgende keer gaan we het wel anders doen als we weer op vakantie gaan. Niet meer met de trein, en als we met de motor gaan, hoeven we niet in het centrum van een stad te verblijven. Auto's kan je niet kwijt in een stad, maar een motor wel.

Bram was op vakantie in een pension. Hmmm, vakantie, hij heeft het hele jaar door vakantie. Behalve als wij op vakantie gaan. Voor het eerst trouwens, want normaal gesproken gaat Bram altijd mee op vakantie.

Gisteren nog even naar de Gamma om wat hout te halen samen met de buurman. We hadden nog wat houten palen nodig. Wel goede palen uitzoeken die niet krom zijn. Ik pak natuurlijk ook een paal uit de stelling, een van 2,4 mtr. Schuift er onbedoeld een 2de paal van de stelling en maakt een val van een meter en komt precies op mijn dikke teen van mijn rechter voet terecht. Gelukkig had ik klompen aan, mijn teen zit er nog net aan. Nagel blauw, gescheurd over de lengte en het gewricht doet veel pijn.
De teen zal wel gekneusd zijn. Dit is wel balen want ik wilde deze week nog op de motor kruipen. Misschien kan ik beter kruipen want op dit moment is lopen geen pretje. Slapen ook al niet. Paracetamol helpt niet eens.
Maar afwachten hoe zich dit de komende dagen verder ontwikkeld.

See you..

Patrje

grußen aus Berlin

De treinreis vanuit Nijmegen naar Berlijn is goed verlopen, duurt totaal 6,5 uur en is net te doen. Gelukkig hadden we van te voren de plaatsen gereserveerd want er waren genoeg mensen die niet konden zitten. Tot nu toe hebben we al veel van Berlijn kunnen zien ondanks de hitte hier. We lopen, fietsen en zweten hier veel, maar met een terrasje pikken tussendoor houd je het wel uit.

De accommodatie is erg modern en netjes verzorgd. We kregen een luxere kamer omdat de geboekte kamer bezet was. We kunnen het prachtige weer in Nederland volgen op tv, maar hier is het veel slechter... heldere himmel, 32 graden, en dan nog een hele week. Da´s pas afzien. Jullie hebben wel mazzel met dat mooie weer (lol).

Tot over een paar dagen vanuit een heißes Berlin, tsuß leute

Patje

25 juli een weekje naar Berlijn..

Nu pas echt vakantie. Ik had niet zoveel vrije dagen, daarom kon ik geen 3 weken vakantie opnemen. Morgen een weekje samen met de trein naar Berlijn, en de tweede week zien we wel wat het brengt. Een echte vakantie, omdat ik vrije dagen kan opmaken. Het echte leven. Geen vrije dagen hebben omdat je niet kan werken. Wat een verschil.
Laatst is de Pred verlaagd van om de dag 5 en dan 7,5 mg naar 5 per dag. Ik had n.l. veel problemen met de suiker. Een wisselende Pred levert ook een wisselde suiker op. Dat is niet fijn, ik had het 2 weken aangekeken en toen was ik het zat. Een email naar Groningen doet dan wonderen. Na overleg met een arts is er besloten om de dosering aan te passen naar 5 mg per dag. Dit mocht alleen omdat mijn longfunctie zo goed is, en omdat de suiker zo sterk wisselde. Gelukkig denken ze in Groningen mee.

Even tussendoor wat spullen pakken (veel minder om mee te nemen dan andere jaren!!!!) en eten.

See you..
PatjeXXX

Eindelijk rust in de tent..

Het waren weer drukke, oh nee, goed gevulde dagen afgelopen 2 weken. Een paar sollicitatiegesprekken, die op niets zijn uitgelopen, en een nieuw contract bij mijn huidige werkgever Bomar. Er kwam n.l. een IT functie vrij, en dat is toch ideaal voor mij. Geen werkvoorbereiding meer doen. Ten tweede hoef ik ook geen 40 uur te gaan werken. Deze functie blijft 30 uur per week. Ik ga me bemoeien met systeem-beheer, netwerk-beheer, applicatie-beheer waaronder AutoCAD, Exact, en andere programma's. Ik ben dan het eerste aanspreekpunt voor alle voorkomende problemen. Na de vakantie wordt er met nieuwe software gestart, dus dat levert zowiezo veel werk op. Verder ben ik AutoCAD aan het updaten, de lisp routines in autoCAD. Dit zijn zelf geschreven functies binnen AutoCAd, maar deze lopen erg achter met wat er nu voor balkonhekwerken uitgetekend moeten worden.

Vorige week vrijdag was ik mijn portemenix verloren. Ik balen als een stekker, en pissig op mezelf. Veel toestand en uiteindelijk voor niets. Ongelofelijk maar waar, 's avonds werd ie weer teruggebracht. Ik weer blij, maar nog altijd boos op mezelf dat ik dat ding verloren was. Heb er de volgende dag meteen een ketting aangemaakt. Ziet niet uit, maar verliezen is er nu niet meer bij.

Ik hoop dat het wat beter weer wordt, dan kan ik weer sleutelen aan de motor. Een paar dingen zijn al uitgewisseld. Maar er moeten nog wat grotere zaken gedaan worden. De cruisecontrol moet over gezet worden. Bij de nieuwe motor blijft de snelheid niet constant. De dynamo moet overgezet worden, bij de nieuwe is de laadspanning te laag.
Dit zijn wel rot klussen, omdat het veel kracht kost om de boel lost te krijgen. Maar dat het gaat lukken is wel duidelijk.


See you,

PatjeXXX

maar gauw weer eens wat bloggen...

Mijn dagen zijn goed gevuld, waar het op neer komt is dat ik geen tijd maak om mijn blog bij te houden. Maar goed, daar gaan we dan....

2 weken terug zijn Claudia en ik met de motor naar Dronten gereden. Het was prachtig weer, Nederland verloor tegen de Russen, en het was onze eerste lange rit op de motor.
Claudia vond het spannend en erg leuk achter op de motor. Inmiddels heeft ze haar eigen motorkleding aangeschaft. Ondertussen ook maar een andere motor gekocht. Ik wilde een veilige motor hebben, zeker als we er allebei op zitten. Ik heb er nog geen foto van maar deze foto lijkt wel op de huidige motor. Parelmoer wit met vele extra's, dus niet zo kaal als deze Venture.

Vorige week zag ik deze motor op Marktplaats staan, ff bellen en een afspraak gemaakt. Zaterdag zijn we een proefritje wezen maken en afgelopen dinsdag is ie door de vorige eigenaar gebracht. Ik hoop van deze motor meer plezier te hebben. Ik heb nu genoeg onderdelen om er van 2 een te maken. Ik heb al wat dingen bespeurd die uitgewisseld moeten worden. Zo werkt de cruisecontrole niet goed die ik dan met de oude motor kan opknappen. Wat ik niet nodig heb (in de toekomst) zet ik op ebay of marktplaats.

Vandaag de uitslag van de prograft gekregen. Deze moest vorige week opnieuw geprikt worden omdat ie in Gronnigen mislukt was. De dosering is te hoog. Ik zit nu op 15,3. Er gaat nu 's morgens een 0,5 mg af zodat ik op 2 x 5 mg uitkom op een dag.
Over 2 weken weer laten controleren hier op Dekkerswald. Zij sturen het buisje bloed dan naar Groningen.

Wat de sollicitaties betreft begint het een beetje te lopen. Ook kreeg ik een reactie per email omdat bij Gerotech (Nijmegen) personeel nodig is. Dit bedrijf kreeg een tip van iemand die mijn weblog leest. Erg leuk dat de wereld dan zo klein kan zijn. Vrijdag heb ik er een gesprek.
Vandaag nog bij Alewijnse (nijmegen) geweest. Ze zien het wel zitten om met mij in zee te gaan. Geeft een goed gevoel, andere motor, en misschien binnenkort een baantje in Nijmegen. Kan ik op de fiets naar mijn werk.

Zo dat is het weer in vogelvlucht, zoals je kunt lezen blijft het buitengewoon goed gaan, want zoals het nu gaat is boven alle verwachtingen.

See you,

PatjeXXX

Hondje

Hierbij de foto van de Jack(ass)Russel, van mijn zus, en mij.

Zo lijkt deze hond een schatje, maar hij jaagt op muizen en ratten. Wel handig op de boerderij.

See you..

PatjeXXX