prograft nog goed...

Gisteren de uitslag van de prograft gekregen, was weer heel goed, 8,6. De week daarvoor was ie 8,2. Tijdens de volgende controle hoeft ie pas weer gecontroleerd te worden, en dat is 7 januari. Volgend jaar klinkt ver weg, maar is dat natuurlijk niet.

Vandaag en gisteren met het opbouwen van de motorstalling bezig geweest. Kom iedere keer rabatdelen te kort. Morgen maar weer een pak halen.
Helaas lekt door de vele regenbuien het dak aan de randen. Probeer er zeil onder de shingles te krijgen om dat probleem op te lossen.

Verder gaat het hier zijn gangetje. Claudia goed, hondjes goed en met mij weer redelijk, wel nog wat last van mijn ribben, (de motorval van 1 dec). Schade is getaxeerd op 750 euro. Niet weinig, krijg het geld en moet hem zelf maar opknappen. Prima iedee. Het kuipdeel laat ik wel bij een clublid lassen. Valbeugels een beetje vaker poetsen, vallen de beschadigingen ook niet zo op.
Als het stalling een beetje dicht is kan ik verder met de winterbeurd voor de motor.

See you..

PatjeXXX

Spiegeltje..

Uit Groningen was net gebeld, ik was even de honden aan het uitlaten. De Prograft spiegel is 8,2. Heel goed dus. Volgende week maandag weer een controle. Zo kan ik doorgaan met 2 x 0,5 mg per dag.

Willem-Jan en Bianca belde vanmorgen af, ze waren bijna bevroren op de motor en stonden pas bij Heerenveen. Ja, dan moet je nog een eindje karren om in Nijmegen te geraken.

Vandaag ook nog het CF boek ontvangen van het 40 jarig jubileum. Langer zullen ze leven! Ik heb mijn verhaal er ook in staan bij leven met CF. Wat ik tot nu toe gelezen heb is zeer interessant. Ik vind het mooi geïllustreerd. Zaken van vroeger, voor mij heel herkenbaar, en het heden in één boek.

See you...

PatjeXXX

Vroeg uit bed..

Vanmorgen om 4 uur opgestaan. Ben wel vaker om 4 uur wakker, sinds de Prograft weer schommelt door de Vfend. Had behoefte aan een paar Finimal. Helpt goed overigens, maar bukken, schoenen strikken enzo, werkt niet echt lekker. Verder kan ik goed ademhalen en bewegen.

Ik denk dat het snel weer goed komt.
Vandaag komen Willem en Bianca ff langs. Willem heeft problemen met de intercom van zijn Venture. Kijken of we het kunnen oplossen.

See you..

PatjeXXX

resultaat na 2 weken Vfend

Vandaag weer een longfunctie geblazen. Een korte, geen uitgebreide. De FEV1 is weer wat het moet zijn. 3,37 l/s. Joepieee, das weer in orde. Vandaag heeft Groningen niet gebeld met de uitslag van de prograftspiegel. Morgen misschien.

Op de terugweg naar huis ben ik op mijn plaat gegaan met de motor. Het was remmen en er lag denk ik wat grind van het asfalt of zo. In ieder geval viel de motor op links en ik werd er af gegooid. Ik viel in de berm (gras toevallig op die plaats) maar viel zelf op mijn rechterzij. Last van mijn scheenbeen en mijn ribben. Zal morgen wel helemaal stijf zijn. Ben geholpen met het rechtzetten van de motor, en toen de motor even laten staan. Ik stond te trillen op mijn benen. Er is niet veel schade te zien, maar de kuip is wel gebroken op de plaats waar de spiegel gemonteerd is, tevens zijn de valbeugels nu een keer gebruikt, volgende keer zullen ze niet meer zo goed de val opvangen. Volgens Termaat (Yamaha Dealer) is de schade toch boven de 750 euro. Dan moet er een taxateur komen voor de verzekering. A.s. maandag de motor naar Termaat brengen en dinsdag komt een taxateur.

Morgen maar zien of ik mijn bed uit kan komen..

See you...

PatjeXXX

Donor motor

Gisteren in België een donormotor gekocht. Het is natuurlijk een Yamaha Venture en ook nog dezelfde kleur als ik al heb. Dit is een investering voor de toekomst, want ik heb nu reserve onderdelen genoeg. Er is veel aan deze motor aan onderhoud gedaan en dat is te merken ook. De remleidingen zijn vernieuwd, uitlaatdempers zijn ook vervangen, de balanspot is vervangen, ga zo maar door. Het chroom is van zeer goede kwaliteit, eigenlijk zo goed als nieuw. Maar wees beducht, deze motor is al 22 jaar oud. Mijn eerste witte natuurlijk ook. Deze kleur is alleen in 1987 geproduceerd en in 1988 op de markt gebracht in Amerika. Het zijn dus geïmporteerde exemplaren. Ook deze Venture heeft schade aan kunststof delen. De leeftijd speelt parten. Maar de kuipdelen zijn beter dan mijn 1ste witte. Kort door de bocht van 2, 1 maken. Een prachtig winterproject.
Het is ook wel een beetje een vreemd gevoel om twee van deze grote motoren te bezitten.

Een lange dag was het wel, gisteren, veel regen onderweg en files bij Antwerpen. Zonder hulp van mijn vriend uit Friesland, Willem-Jan, was het niet gelukt. Zie maar even een motor van 360 kilo op een aanhanger te krijgen.

Vandaag is Roos 10 jaar geworden, niet dat ze dat snapt, maar toch een leuke vermelding. Blij ben ik dat we haar vorig jaar uit het asiel hebben kunnen redden, was dat niet gebeurd dan was zij niet meer in leven. Ze heeft nu een baarmoederontsteking + operatie, en twee kruisbandoperaties overleeft. Deze investering zal een asiel niet doen bij een hond van deze leeftijd.

Even een reactie op de vraag waar Vfend voor is:
Vfend is om de afstammeling van de Aspergilles vochtschimmel te behandelen. Dit type schimmelinfectie komt niet vaak voor maar is zonder behandeling dodelijk voor bijv. getransplanteerden.

See you...

PatjeXXX

12

Gisteren weer een prograftspiegel laten prikken en zojuist kreeg ik de uitslag van Otto. 12 en een beetje. Grandioos dat ie niet meer zo hoog is, want 18 is niet best voor de nieren. Wel moet ie nog wat verder zakken, want ook 12 is te hoog op termijn. Volgende week maandag weer een controle en dan zien we wel verder.

Ik voel me zeker een stuk beter dan afgelopen weken. Ik denk dat de Vfend wel werkt, en als de prograftspiegel nu een beetje meewerkt, komt alles in orde.

See you..

PatjeXXX

weg hoofdpijn..

Sinds donderdagavond is de hoofdpijn weg, maar de prograftspiegel is zelfs nog hoger. Heel vreemd. De spiegel was vrijdag boven de 18. Nu de dosering verlagen naar, jawel ..... 2 x 0,5 mg. Maar of dit de spiegel even 10 naar beneden brengt? Ik denk van niet. Maandag weer controle en dan dinsdagmiddag de uitslag.
Ik moet er wel aan denken genoeg te drinken, de waarde van de prograftspiegel is nu hoger dan na een transplantatie. Sterk spul hè? Hoe dit verder moet weet ik niet, misschien Vfend vernevelen?
Vandaag wat kunnen werken aan de motor. De trekhaak zit er weer op, geschuurd en opnieuw gespoten. Daarna de binnenkant van het staal in de tectyl gezet. Als ie nu nog gaat roesten ben ik weer een paar jaar verder. Nu nog de chroombeugels waar de zijkoffers in hangen onder handen nemen en dan kan de boel er weer op.
Dan ga ik verder met de kuipdelen aan de voorkant. Er moet wat kunststof gelast worden omdat er scheuren in zitten of montagepunten die afgebroken zijn. Dit kan allemaal gerepareerd worden maar je moet wel de juiste man hebben. Die moet ik nog wel even vragen en hij woont in Noord-Holland, voor mij niet naast de deur.

See you..

PatjeXXX

Prograft en Vfend

Van de Cipro had ik al hoofdpijn en zo loopt dat door vanwege een hoge prograft spiegel. Maar ook de Vfend kan dit veroorzaken, tevens heb ik nu koortsaanvallen. Klinkt misschien wel dramatisch maar dat is het niet. Het duurt ongeveer een uur of 2 dan zakt de temp weer naar normale waarde. (is een bijwerking van Vfend maar komt in 10% van de gevallen voor). Momenteel is het dag en nacht hoofdpijn en af en toe koorts. Leuk is anders. Ik moet het weekend even afwachten, blijven de klachten maandag weer aan de telefoon hangen.

See you...

PatjeXXX

Lekker thuis

Afgelopen dinsdag viel achteraf wel mee. Ik had v/d Bij voor me zitten en zoals altijd heel relaxed. Het starten met de Vfend was prima, maar deze behandeling duurt echter 3 maanden. De longfunctie zal ook maar langzaam herstellen, longfunctieonderzoek hoeft tot aan het eind van het jaar ook maar twee keer. Prograft controle daarin tegen 2 x per week. Maandag begonnen met Vfend en dinsdag was de spiegel al boven de 16. Ben nu terug van 2x3mg naar 2x1mg. Vrijdag moet ik dat in de Radboud laten controleren. Wat betreft de Myfortic, dosering halveren. Last van de darmen en een schimmelinfectie. Simpel dus.
Verder ontmoette ik Brenda en Marjolein. Brenda kende ik al van de themadag van Harten Twee 1ste jaarsgetransplanteerden, maar Marjolein niet. Veel tijd was er niet om te kletsen want v/d Bij had meer te doen.
Ik was blij dat ik de dag ervoor al in Friesland was bij Willem en Bianca. Altijd gezellig. De afstand tussen Kootstertille en Groningen is maar 35 km. Hoef ik 's morgens niet zo vroeg het bed uit. Was wel prettig want toen ik klaar was met bloed prikken, poli en een longfunctie (2,9 i.p.v. 2,7 voor het weekend) had ik het wel weer gehad. Ik mocht weer lekker naar huis...

See you.

PatjeXXX

Schimmel..

Begin oktober dacht ik een verkoudheidje.. Maar ik ben nu nog steeds verkouden. Vorige week is er ook nog een schimmel gekweekt, die normaal niet zo vaak voorkomt. Mijn FEV1 is inmiddels teruggelopen naar 2,7. Dat is 0,6 á 0,7 minder dan normaal. Verder geen koorts, geen ontsteking te zien in het bloed alles goed, behalve dan de longfunctie. Morgen start ik met een medicijn tegen die bewuste schimmel, maar dat veroorzaakt wel dat de prograftspiegel stijgt. Die wordt dinsdag in Groningen gecontroleerd. Na 2 weken cipro en colistine vernevelen is er dus weinig veranderd, verbeterd. Maar het helpt natuurlijk ook niet tegen een schimmel. Eer dat je daar achter bent ben je weer een ruime week verder. Gelukkig raken ze in Groningen niet in paniek, ik ook niet maar het is bepaald niet fijn om op een dag net zoveel te kunnen als voor de transplantatie. Daarbij de toch steeds vaker voorkomende problemen met mijn darmen vanwege de Myfortic. Inmiddels ben ik dan ook weer een paar kilo afgevallen. Sinds ik Myfortic gebruik, vanaf september, is er al 4 kilo af. Ook dit kan natuurlijk niet doorgaan. Er is veel te bespreken in Groningen a.s. dinsdag.

21 november a.s. is er een themadag voor meerjaarsgetransplanteerden in Doorn. Ben je langer dan een jaar geleden getransplanteerd en vind je het leuk om een dag met hart- en long getransplanteerden te beleven? Meld je aan via de website van Harten Twee, het is geheel kosteloos. http://www.harten-twee.nl/client/3/?websiteid=3&contentid=6354&hoofdid=722&pagetitle=Meerjaarsgetransplanteerden. Lees de indeling van deze dag en vul het aanmeldformulier in.
P.S. Je hoeft geen lid te zijn van Harten Twee.

See you.

PatjeXXX