Translate

vrijdag, mei 01, 2009

40

Vandaag mijn 1ste verjaar dag dit jaar vieren. 40 is toch een redelijke leeftijd voor een CF patiënt. De honden hadden vanmorgen al strikjes om. Niet dat zij begrijpen waar het overgaat, maar het staat wel grappig. Geen feest vandaag voor derden, alleen voor ons. Vanmiddag wel wat bezoek, maar vanavond gaat we lekker uit eten saampies. De griek in Nijmegen onveilig maken. Zodadelijk eerst even naar de stad om een tentje te kopen voor mijn motoravonturen van dit jaar. En wat toebehoren natuurlijk. Slaapzak e.d.
Mijn vrouwtje komt net binnen met de honden, we gaan ook zo weg. Tot later...

PatjeXXX

woensdag, april 22, 2009

Claudia op de motor...



De eerste rijles van Claudia op de motorfiets!! Was nog cadeautje van sinterklaas. De eerste les is altijd de rotste. Je moet dan wennen aan de bediening van de fiets. Remmen rechts met hand (voorrem) of voet (achterrem). Schakelen (voet) en koppelen (hand) met links.
Nu maar hopen dat ze verder gaat, want ze moet er eerst even over nadenken. (Vrouwen eigen).
We gingen samen naar de rijschool, op een echte motor natuurlijk. Daarna ging Claudia bij de instructeur mee in de auto en ik op de lesmotor naar het oefenterrein. Wat een prutmotor vergeleken met mijn echte motor. Maar tenslotte ben ik ook op zo'n lesmotor begonnen....
Claudia vond het in ieder geval wel een leuke ervaring. Is wat anders dan achterop zitten. Wat ze zelf dan ook zegt; "Achterop zitten kost geen moeite". Voor mij natuurlijk wel, een volle bak is toch wat lastiger te besturen.

Afgelopen zondag de 1ste toerrit met de club gereden. Een aantal nieuwe gezichten, n.l. leden die sinds de Motorbeurs in Utrecht erbij zijn gekomen. Was erg gezelly, meer gezelly dan anders. We begonnen in Tiel. Binnendoor langs de Lek en de Linge, om de rit te eindigen in Vianen. Samen met een clublid nog even een bakkie wezen doen in Utrecht. Tevens werden de carburateurs gesynchroniseerd. Als het goed is rijdt de echte motor weer wat beter.




See you..

PatjeXXX

donderdag, april 09, 2009

Harten Twee

Gisteren mijn eerste vergadering gehad in de Harten-ark te Bilthoven. We waren met 4 personen. Albert, Henk, Mijke en ik. Mijke deed de overdracht aan Henk en mij om op 16 mei een dag voor wachtlijst patiënten te organiseren. Er zijn veel uitnodigingen naar transplantatiecentra verstuurd, wat al aangeeft dat de wachtlijst groot is. Op de eerste plaats zijn de wachtlijst patiënten aan de beurt die nog niet op zo'n dag geweest zijn. Er zijn steeds meer patiënten die voor een 2de of zelfs 3de keer zo'n dag willen meemaken. Toch is er maar plaats voor in totaal zo'n 50 man.
Tijdens de overdracht viel het me wel op dat er meer op de achtergrond geregeld moet worden dan ik had verwacht. De catering moet op de juiste tijden eten en drinken verzorgen met de juiste hoeveelheden. Kamers om te rusten mogen niet op slot zijn. Allemaal heel logisch, maar je moet er wel aan denken. Ik zal dus een goed draaiboek moeten maken en als ik uitval is Henk er om op terug te vallen. Maar dan moet het wel duidelijk zijn in hoeverre alles al geregeld is. Word wel spannend. Henk is tevens de nieuwe voorzitter van Harten Twee. 18 april wordt er beslist of Harten Twee opgaat in de grote club van de Hart-stichting. We willen dit niet, omdat anders de wachtlijst patiënten geen recht meer hebben van spreken. Nu wordt er ook geen aandacht aan deze groep mensen besteed. De longpatiënten kunnen dan helemaal nergens meer terecht. Als zelfstandige organisatie (stichting) krijgen we het wel wat zwaarder. Ik hoop dat er genoeg mensen komen stemmen en er voor zorgen dat Harten Twee zelfstandig kan blijven bestaan.

Nog een paar keer op de motor rondgereden, gelukkig gaat dat goed, ondanks mijn trombosebeen. Lopen is nog steeds zeer belastend, maar het gaat langzaam de goede kant op. Ook regelmatig de INR waarde (stollingsgraad van het bloed) laten controleren. Omdat ze de INR niet goed krijgen op dit moment moet ik 3 keer per week de INR laten controleren. Kost veel tijd, maar het is nodig omdat de INR steeds te laag is. Moet zijn tussen de 2,5 en 3,5. Ik zit steeds (ver)onder de 2,5.
Woensdag fietste ik naar de Radboud om de INR te laten bepalen. Het leek wel familiedag. Druk. Niet normaal. Er lopen echt veel mensen bij de Trombosedienst.

Roos heeft na de Pasen weer een controle. De pleister heb ik gisteren van de wond op haar buik getrokken . Ze begon eraan te krabben. Leuk vond ze het niet, maar de jeuk is over. Weer een stapje verder naar volledig herstel. Dinsdag worden de ogen gecontroleerd. Ze ziet nu veel beter, knippert niet meer zo vaak met de ogen en het tranen is afgelopen. Op het moment dat ik dit type, zit Roos naast me scheten te laten. Ze is ook erg vrolijk geworden. Maar goed dat we haar uit het asiel hebben gehaald, anders was het niets geworden met Roos.

Claudia is nu even druppelvloeistof aan het halen. De laatste dagen heb ik erg veel last van hooikoorts. Vorig jaar geen last van gehad. Maar toen was de medicijndosering tegen afstoting een stuk hoger. Minder weerstand zorgde voor geen reactie. Dit jaar haal ik dat verhaal in. Helaas, het is vervelend om er last van te hebben.

Ben wel begonnen om een afdak te maken voor de motor. In de loop van het jaar wordt het een gesloten schuur, die in de winter vorstvrij gehouden kan worden. Het moet wel in etappes omdat ik weer eens problemen heb met het UWV. Voldoe je aan hun eisen, maken ze er ook nog een potje van. Financieel zijn het lastige maanden. Ze zijn het er nog niet over eens wat de hoogte wordt van de WAO. En tot die tijd keert de ZW (ziektewet) niets uit. Momenteel heb ik alleen mijn gekorte WAO uitkering van 265 euro. Schiet lekker op. Natuurlijk zit ik er wel bovenop, ik bel iedere dag net zo lang tot ze er ziek van worden.
Sinds 1 maart werk ik niet meer, ziek uit dienst noemen ze dat bij het UWV. Maar toch hebben ze de ZW (ziekte wet) op 1 maart stop gezet. Dat was niet de bedoeling, want die moeten ze doorbetalen totdat de WAO weer op niveau is. Zo val je niet in een financieel gat. Dat hebben ze bij de verschillende vestigingen nog niet door.
Een klote organisatie is het.

Het is gelukkig mooi weer en ik kan weer wat klussen enzo...

See you,

PatjeXXX

vrijdag, april 03, 2009

Zomerkleuren

Hallo allemaal!
Wat een weertje zeg, lijkt wel zomerrrrrrr. Heerlijk!! Komt mooi uit omdat ik ook nog een zomertype blijkt te zijn volgens de kleurenadviseuse(koele rose-paars-creme+blauwe kleuren matchen het best). Zie foto met coupe plat vanwege het witte mutsje dat ik al de tijd heb moeten dragen, zodat je je niet door de haarkleur laat afleiden. Het was superleuk en twee uur lang zijn er tientallen kleuren bij mijn gezicht gehouden, waarna ik uiteindelijk een boekje meekreeg met de voor mij geschikte kleuren op gebied van kleding, make-up, schoenen en sieraden. Ik vond het echt even een verwenmiddag.

Patrick is sinds vier dagen weer een beetje "op de been" zonder pijnstillers en heeft gistermiddag een stukje op de motor gereden. Als ie dat doet, dan gaat het goed. Jammer genoeg heeft het herstel lang geduurd, maar "het loopt zoals het loopt"(hihi).

Roos had gisterochtend haar make-over. Haar baarmoeder is verwijderd en aan beide ogen is aan de bovenkant en onderkant overvloedig vel weggehaald. Ze heeft nu mooie grote kijkers, waarbij haar oogwimpers niet meer over haar oogbollen schuren dat voor veel traanvocht zorgde. Volgens de dierenarts waren we er met de castratie op tijd bij, omdat er cysten in de eierstokken zaten en de baarmoeder vergroot was. Afgelopen nacht heb ik als bezorgde "moeder" in de woonkamer bij de hondjes geslapen omdat Roos niet mag krabben en springen vanwege de wonden. Uit voorzorg draagt ze een plastic kap om 'r koppie zodat ze niet aan de hechtingen bij haar ogen kan komen. Ik heb af en toe kunnen slapen, maar om de zoveel tijd kwam ze met haar lampenkap boven m'n gezicht staan piepen. Vandaag moesten we alweer terug voor een controle en ziet het er heel goed uit. Na Pasen mogen we weer terug dat hoort bij de nazorg zonder extra kosten. Voorlopig krijgt Roos nog een week pijnstillers, oogzalf, oorzalf en een zalfje tegen de geïrriteerde huid op haar buikje.

Eergisteren heb ik nog een hele leuke foto van de hondjes gemaakt in de achtertuin, die ik nog op de weblog zal plaatsen.

Vanmorgen had ik een controleafspraak op Dekkerswald. Ik had mondeling toegestemd om vanaf vandaag mee te doen aan een medisch wetenschappelijk onderzoek voor levofloxacine. Dit antibioticum wordt sinds kort intraveneus gebruikt bij CF-ers met ernstige longontstekingen, maar ze weten nog niet of het ook geschikt is om te vernevelen. De papieren hoefde ik niet te ondertekenen omdat ik niet mee kan doen aan het onderzoek. De arts had zich per ongeluk verkeken op wat cijfertjes. Ik blijk met de longfunctie boven de norm te zitten om mee te kunnen doen. Helaas voor het onderzoek, maar eigenlijk ook wel goed nieuws voor mezelf!! Dat ik sinds januari Propolis ben gaan gebruiken vindt de arts geen probleem, vooral als ik mij er beter door voel en minder ziekenhuisopnamen heb. Tot op heden gaat het heel erg goed......we gaan dan ook weer de goede maanden van het jaar tegemoet.

Een fijn weekend allemaal!! Groetjes Claudia

maandag, maart 23, 2009

weer op de been

Afgelopen vrijdag op controle geweest op Dekkerswald. De waarde die een ontsteking aangaf was boven de 100. De week ervoor 18. Een flinke toename dus. Een ader ontsteking is waarschijnlijk de oorzaak. Antibiotica gekregen en ik moet zeggen dat de pijn langzaam aan verminderd. Sinds vandaag kan ik zelf weer een beetje lopen. Mijn mobiliteit neemt gelukkig weer toe.
Vanmorgen op controle geweest bij de internist in de Radboud. Heb ik nu tenminste meteen een aanspreekpunt. Het bleek dat het aanmeten van de steunkous veel te vroeg was gebeurd. Eerst moet met zwachtelen het been de normale vorm terug krijgen voordat er een steunkous wordt aangemeten. Ik gebruik de steunkous wel maar dan voor mijn onderbeen, daar was praktisch geen verschil in omvang te meten. Bovenbeen doe ik wel zwachtelen. Zoals ik al zei, lopen gaat een stuk beter, alleen 's avonds als de zwachtel en de steunkous af gaan, gaat mijn lies weer opspelen. De tegendruk is dan weg en dat is nog steeds pijnlijk. Al met al gaat het de goede kant op.

Volgende week maandag heb ik weer een afspraak in de Radboud. Dan wordt er een nieuwe steunkous aangemeten, omdat de verwachting is dat mijn bovenbeen weer in orde zal zijn.

Ik werd nog gebeld door Mijke Smit van Harten Twee. Laatste vergadering kon ik niet bijwonen, zodat een overdracht van haar werkzaamheden nog moest gebeuren. Ik ga samen met Henk de voorlichtingsdagen voor wachtlijst patiënten en 1 ste jaars getransplanteerden organiseren voor Harten Twee. Tevens stap ik met deze werkzaamheden in het bestuur van Harten Twee. 8 April worden de zaken overgedragen aan Henk en mij, dan is er weer een bestuursvergadering zodat ik dan meteen met de anderen in het bestuur kennis kan maken. Een paar ken ik al ....

See you...

PatjeXXX

donderdag, maart 19, 2009

overwerken

Bedankt voor jullie reacties!

Vanmorgen kon de "zuster" bij Bram de hechtingen verwijderen en aan de andere kant manlief proberen te helpen met spulletjes aangeven. Want lopen gaat nog amper. Sinds Pat dinsdagochtend de steunkous draagt is het lopen errug pijnlijk geworden. Zo pijnlijk dat ie gisteravond bijna moest janken. Vandaag zaten we daarom weer van 11:15 tot 16:45 uur bij de eerste hulp in Nijmegen. Tussendoor de blije hondjes uitgelaten en daarna weer terug naar manlief met natuurlijk wat versnaperingen. Er blijkt in ieder geval een te hoge ontstekingswaarde in het bloed te zijn, dat niet past bij een bloedstolsel, maar verder hebben ze niks geks kunnen vinden. Waarschijnlijk duurt het herstel erg lang en is de steunkous net te kort, zodat het stolsel in de gevoelige vaten drukt. Pat z'n been is nu helemaal gezwachteld tot over het pijnlijke punt. Morgenochtend moet Pat ff naar zijn longarts in Dekkerswald vanwege de onstekingswaarde en maandagochtend naar de "vatenarts".
We zijn helemaal gaar de gaar echt gaar helemaal gaar van vandaag.
Ken ff geen arts meer zien, hoewel ik ff voor zuster speel (er zaten zelfs geen knappe artsen tussen, merendeel was trouwens vrouw..).

Oh ja, 2 april gaat Roosje onder het mes. Ze krijgt een totally make-over van ons. Haar baarmoeder moet er uit en ze krijgt een "ooglift"(entropion).

Zelf ga ik ook voor een "make-over". Door al het gedoe van de laatste tijd heb ik dinsdag weer eens een leuk middagje voor mezelf gepland. Ik ga naar een kleurenadviseur, zodat ik krijg te zien welke kleuren me ophemelen en welke niet!!! Heel belangrijk natuurlijk, gezien de lente weer in aantocht is en de winkels vol liggen met leuke fleurige kleding, ha ha. Ik heb er zin in!!!

Jullie horen weer van ons!!!!
Groetjes Claudia

zaterdag, maart 14, 2009

zuster Claudia rules the family

Hallo allemaal,

Gistermiddag is Pat thuis gebracht, heb hem maar 1 minuut gezien omdat ik als een speer dit keer met Roos naar de dierenarts moest. Gelukkig kon ik een uur verlof opnemen, zodat ik rustig de tijd had om de rit naar Rhenen te maken. Niet te geloven toch? Na haar loopsheid verloor ze af en toe wat groene drupjes, en mede dankzij een oplettend lid van het sharpeiforum heb ik de dierenarts gebeld. De dierenarts maakte zich zorgen omdat 1 op de 7 teven kans heeft op baarmoederontsteking. De kans bestond dat ik haar moest laten opereren. Ik schrok me kapot. Uiteindelijk bleek Roos een beginnende ontsteking te hebben waarvoor ze dezelfde antibiotica als Bram moet gebruiken. Maandagmiddag moet ik weer terug om te kijken of de ontstekingswaarde is gedaald. Hoezo saai leventje? Het lijkt een "8baanweekje" .

Inmiddels heb ik de zorg over manlief, Roos en Bram. Vanaf vandaag noem ik me 'zuster Claudia'. Met Pat gaat het nog niet goed. Hij heeft de hele nacht beneden gezeten omdat hij niet kon slapen van de pijn. Lopen gaat amper, dus het is veel zitten en liggen, waardoor hij ook rugpijn+hoofdpijn heeft gekregen. T/m maandag moet hij zich zelf de tromboseprikken toedienen en dan verder een jaar lang de pillen blijven slikken. Maandag komt de trombosedienst thuis om zijn bloed te controleren en woensdag kunnen we de steunkous ophalen.

Voorlopig kunnen we ff nergens naartoe. Vandaag zouden we naar m'n neef in Dronten gaan, maar ik kan Pat niet alleen laten nu hij zelf nog niet mobiel is. Afspraken bij Harten Twee, de motorclub en het UMCG zijn allemaal afgezegd. Zelf moet ik ook bijtanken en houdt het alleen bij schapjes en een wasje doen vandaag.

Tot de volgende keerrrrrrrrrrr
Groetjes Claudia

woensdag, maart 11, 2009

een nacht op stap

Vannacht om 01:00 uur stond Pat naast mijn bed. 'Claudia, ik heb heel veel pijn aan mijn linkerbeen die steeds dikker wordt en van kleur veranderd'. Dat werd vannacht een belletje naar het UMCG. In de tussentijd dat Pat zat te bellen heb ik me aangekleed en de benodigde spulletjes bijeen gepakt. Het was nog onduidelijk of we naar het ziekenhuis in Groningen of in Nijmegen moesten komen. We konden naar de Eerste Hulp van de Radboud in Nijmegen (lekker dichtbij). Niet te geloven mensen, maar ik ging bijna van m'n stokkie nadat Pat in beide armen werd geprikt en ik mocht assisteren (dichtdrukken pols). We lagen allebei in een deuk. Het leidde in ieder geval ff af. Na een echo bleek het te gaan om een groot bloedstolsel dat vast zit in een bloedvat bij de lies. Gelukkig dat Pat snel actie had ondernomen, anders zou het stolsel zich naar de longen kunnen verplaatsen en heet het een longembolie, pffff. Vannacht om 04:30 uur is Pat per ambulance (hij kon niet meer lopen) van de Radboud naar Dekkerswald vervoerd waar hij minimaal 2 dagen moet verblijven. Hij krijgt bloedverdunners ingespoten zodat het stolsel langzaam oplost. Na beraad in Groningen hoort Pat vanmiddag of hij een half jaar bloedverdunners moet blijven spuiten of pillen moet gaan slikken zodat het bloedvat zich kan herstellen. De werking van de pillen begint pas na vijf dagen. Ook wordt onderzocht of het stolsel te maken kan hebben met het medicijngebruik. Momenteel is het nog niet verklaarbaar. In ieder geval krijgt hij een steunkous voor zijn hele been aangemeten om het vocht af te drijven. Hij moet de kous twee jaar lang blijven dragen anders blijft het verschil in dikte van de benen zichtbaar. Om 05:30 uur lag ik in m'n bedje, kon niet slapen en werd om 07:00 uur door Bram gewekt die de trap op naar de slaapkamer was gelopen. Vanmorgen heb ik wat spulletjes voor Pat klaargezet die m'n pa bij Pat heeft gebracht. Vandaag blijf ik thuis om uit te rusten en wat te slapen.

Afgelopen weekend was erg afwisselend kan ik wel zeggen. Zaterdagmiddag kwam de overbuurman op bezoek en 's avonds zijn Pat en ik vanwege de 'week van het restaurant' uit wezen eten bij een nieuw eetcafé in Nijmegen. Gezellige sfeer, lekkere biologische groenten en heerlijke 3 gangen menu's waar je uit kon kiezen. Het was een hele fijne avond.
Zondagochtend stond ik om 07:15 uur met de 2 doggies bij het Goffertpark om Bram eens even lekker te laten rennen dat weinig gebeurd omdat hij voor geen meter luistert. Kon ie ook eens met Roos samen rondrennen. Er was nobody en het regende. Tot dat.... er een auto stopte achter mijn auto... Een vrouw met rottweiler stapte uit en Bram was zo ver weg dat ik hem niet kon aanlijnen. Bram loslaten gebeurd hier nooooooooit meer tenzij het terrein omheind is. Ze kregen elkaar nl.in het oog, en er werd een potje gevochten.....de rottweiler was ook los. De vrouw gillen, en ik Roos aangelijnd en naar de 2 vechtersbazen gerend. Toen ik Bram riep bleef hij gewoon wachten, heb ik hem aangelijnd, even staan praten en daarna nog een stukje gaan wandelen. Ik ben 5 jaar ouder geworden door het schuldgevoel want eenmaal thuis zag ik bloedvlekken rondom nek en rug. We hebben die zondag twee uur lang met Bram bij de dierenarts gezeten om hem verdooft te krijgen en de gaten in zijn huid te laten hechten. Roos week niet van zijn zij, zo lief. Eenmaal thuis stond m'n zus met man voor de deur en was ik die avond helemaal kaputt. Dit soort dagen wil je niet te vaak meemaken.

Gisterochtend zijn we samen naar het GAK geweest, waar ik herkeurd ging worden omdat ik de werkuren wil terugschroeven. Ondanks dat ik toch gespannen was, was er verder geen enkel probleem om minder uren te gaan werken. De GAKarts geeft toestemming. Binnenkort ontvang ik een brief van de arbeidsdeskundige wat het gaat betekenen voor m'n inkomen.

Nou mensen, ons leventje is in ieder geval niet saai hè?
Heel veel groetjes van Claudia

maandag, maart 02, 2009

lange vakantie...


Gisteren op de motorbeurs geweest. Alleen op de clubstand, ik had immers de nieuwe modellen voor 2009 woensdagavond al gezien. Het was leuk en gezellig. Wel een vermoeiende dag hoor. Met de trein naar Utrecht, ff een klein stukje lopen naar het beursgebouw. Er stond al een zeer lange rij met mensen die ik zo voorbij kon lopen omdat ik een toegangbandje om had. Op de stand aangekomen waren er een 4tal clubleden. Gezelly dus. Toch zijn er veel mensen die zo'n grote machine prachtig vinden en zo heb je altijd wel een praatje met mensen die je helemaal niet kent. Dat gaat zo de hele dag door. Ook kwam nog even Dio (ex-collega) langs met zijn zoontje. Die Grieken zijn echt leuke mensen. Hij vindt het nog steeds jammer dat ik gestopt ben met werken, en vroeg wanneer ik terug zou komen. Zijn zoontje heeft nog een foto van ons gemaakt, nog wat gebabbeld en toen ging ie weer verder rondkijken. Om 17:45 uur stond ik buiten met de motor, moest wel even geholpen worden want het was nogal een eindje lopen. Om de drukte voor te zijn ging ik iets eerder weg, want de beurs zou om 18:00 uur sluiten voor publiek.
Op de terugweg wel een beetje regen gehad, maar ik ging de goede kant op omdat het na een paar kilometer droog werd, dat zo bleef tot aan de achterdeur (thuis).
Al met al een vermoeiende dag.
Vanaf vandaag start mijn langdurige vakantie. Klusjes in en rondom huis zijn er genoeg, zo ook de tuin. Die ligt nu helemaal overhoop. Ik wil de schuur uitbouwen om er een motorstalling van te maken. De motor kan er al staan, maar nu de rest nog...

See you..

PatjeXXX