Weekendje weg

Voordat we een weekendje weg zouden gaan, werd ik eerst nog een weekje verkouden. Was niet iets schokkendst of zo, maar zo begon het afgelopen februari ook. Toen toch doorgegaan en dan echt ziek worden. Deze keer niet op die manier. Toch maar een weekje thuis blijven, en dan blijkt het na die week gelukkig weer safe te zijn met de gezondheid.
Vorig weekend waren we in Nunspeet. Daar hadden we een huisje met een leuke omheinde grote bostuin. De honden konden zich lekker uitleven. Even niet 3 keer per dag met de honden eruit en ze konden hun gang gaan. De tuin hebben we wel schoon gehouden natuurlijk. Na het weekend waren wij goed uitgerust maar de honden niet, die oudjes waren weer toe aan "vakantie" thuis.


Het huisje ligt op recreatie park "de witte wieven" midden in de bossen. Zaterdag was het erg slecht weer. We hebben gelezen, tv gekeken, pannenkoeken gebakken en veel geluierd. Zondag brak de zon door, heerlijk met de honden naar een meer vlakbij gereden. S'middags kwamen vrienden vanuit Maasbree gezellig op visite en is er een Chineesje gehaald. Die avond zijn we weer huiswaarts gekeerd in plaats de maandagochtend wegens de files en omdat we allebei weer moesten werken.






Van de week mijn Vespa Ciao in geruild en een scooter gekocht. De Vespa had zich al terug verdiend met de kilometervergoeding. Het werd tijd voor iets veiligers. Als het regende waren de trommelremmen van de Vespa vrij snel nat, hierdoor werd de remweg 2 x zo lang. Minder goede verlichting enz enz.
Naar mijn werk rijd ik over een stukje dijk met veel autoverkeer. Meestal heb ik 2 keer in de week bijna een frontale botsing met een auto! De automobilist is dan fietsers aan het inhalen en gebruikt daarbij mijn weghelft. Ze winnen toch, dus moet ik maar zo veel mogelijk rechts rijden om een aanrijding te voorkomen. De scooter is oranje met antraciet en dat is niet over het hoofd te zien, maar het wordt toch weer later licht dus op een gegeven moment is het 's morgens op de dijk weer donker. Op de scooter zit nog een mogelijkheid om groot licht op te zetten.
Vrijdag had ik de scooter al weer teruggebracht naar waar ie gekocht was.... Er zat speling op de balhoofdlagers en de voorste kappen hingen er los bij. Gisteren kon ik de scooter al weer ophalen. De voorvork en de voorste kappen zijn vervangen, wel door gebruikte onderdelen maar daar zit ik niet mee. Nu is ie weer goed. De vorige eigenaar had de voorste kappen vast gelijmd en dat had losgelaten. Logisch, die kappen kan je niet lijmen. Vanmorgen ff samen op de scooter op visite bij mijn schoonouders geweest, zij wonen ook in Nijmegen dus dat was zo gepiept.
Anders gaan we met de fiets, maar het weer was niet zo fijn. Dan is een scooter wel makkelijk.

See you..

PatjeXXX

zijn we weer

Afgelopen zondag een leuke tourtocht gemaakt in zuid-holland. De rit begon natuurlijk in Nijmegen. 8:45 uur vertrok ik naar Ridderkerk bij van de Valk aan de A15.

De groep was groot. Meestal rijden er +/- 10 motoren mee, maar dit keer waren het er 27. Niet alleen Ventures (echte motoren) maar ook (helaas, 2 Goldwings, een Bmw en Honda cb).
Als je eenmaal een Venture gereden hebt en daarna een ander merk rijdt, mag je toch meedoen. Loyaal of niet dan?
We hebben door veel plaatsjes heen gereden waarvan je niet het bestaan wist.

Ook wordt er in zuid-holland wel een aan de weg gewerkt.
Helaas was er weinig zon te bespeuren maar het was wel de hele dag droog. Dat rijdt wel ff beter dan dat het regent, bij thuis komst kan je de volgende dag eerst de fiets poetsen. Dan weet je weer meteen dat er veel chroom op zit. Parelmoer wit is ook wel een besmettelijk kleurtje.
Tussendoor was het eten geblazen. Want van zo'n rit krijg je wel honger. Oh nee, we gingen eigenlijk wat laat in de middag eten. 13:10 uur is voor mij wat aan de late kant.

Na de eerste pitsstop zijn we weer verder gereden om rond een uur of 4 bij een pannenkoeken restaurant, euh jawel..... , pannenkoeken te eten.
Omdat we 's middags laat hadden gegeten kon ik de pannenkoek maar voor de helft op. Nog ff wat ouwehoeren over van alles en toen weer naar huis. Om 18:00 uur was ik weer thuis.
Maar goed dat Claudia niet mee gegaan was, zo'n rit is voor haar nog veel te lang.
De honden kunnen hun pies ook niet zo lang ophouden.
Vorig weekend, het weekend voor de tourrit, hebben Claudia en ik nog een ritje gemaakt over de dijk bij Gendt. Maar helaas was ie op een gegeven moment afgezet. Route aanpassen en via Bemmel, Oosterhoudt, bij Nijmegen links af en via Berg en Dal achter Groesbeek uitkomen in Mook bij Herberg Restaurant "'t Zwaantje" waar we voor het laatst 5 juni 2007 (de avond voor mijn oproep) gegeten hadden. Het was weer lekker eten daar. Alles is vers uit de omgeving. Vlees, wijn, enz...
Door de week is het werk. 's ochtends, behalve dinsdag en donderdag, de hondjes uitlaten. Meestal 's avonds lopen we samen met de hondjes. 2 Keer in de week sporten. Het lukt allemaal weer. Niet meer benauwd, saturatie blijft goed, relatief weinig medicijnen, (geen maag beschermer, geen slaappillen, geen pijnstillers) wat wil je nog meer???


See you..

PatjeXXX

erg vluggertje UMCG....

Zo, ben weer thuus. Vanmorgen om 6:45 uur vertrokken naar Groningen. Was behoorlijk mistig onderweg. De files stonden allemaal naar de andere richting. Niet dat het niet druk was op mijn weghelft, maar het bleef doorrijden. Om 9:30 uur stond ik bij de balie van het UMCG. Ff bloed prikken, was meteen aan de beurt, ff longfunctie blazen en daar stond Wim v/d Bij al te wachten met de uitspraak: Waar blijf je nou? Hoe snel kan het gaan in het UMCG??? Alles bij elkaar heeft dit een 3 kwartier geduurd want om 10:10uur reed ik de parkeergarage weer uit, om om 12:30 uur weer thuis te zijn. Bijna 5 uur rijden voor nog geen 3 kwartier bezig te zijn.(autorijden is natuurlijk ook een bezigheid).
Gelukkig konden er goede afspraken gemaakt worden over de vervolg polibezoeken. Volgende keer in het UMCG een follow-up (januari), nier functieonderzoek en poli bezoek. Meer kan ik nu niet verzinnen omdat veel onderzoeken al afgevallen zijn. Daarna, 3 mnd later een afspraak op Dekkerswald (UMCD), en zo hoef ik nog maar 2 keer per jaar naar Groningen te reizen, i.p.v. 4 keer per jaar. Goeie deal, toch? Wim was super tevreden en ik ook natuurlijk. Longfunctie meting was zelfde als vorige keer. Kan niet altijd beter zijn. Max is max.

Vorige week nog even in Friesland bij mijn zus geweest, op de motor natuurlijk. Was achteraf toch niet zo'n mooi weer. 's morgens dichte mist bij Kampen. Dat was ook erg koud, en met een t-shirt onder een motorjas is dat niet ideaal.
Later die dag kwamen nog 4 Venturisten op bezoek bij mijn zus. Gerard, Richelle, Willem-jan en Bianca. Ineens stonden daar 3 van die grote motoren op de oprit. Dat zie je niet zo vaak op een boerderij langs de dijk. Gerard had een onderdeel nodig voor zijn Venture, de km teller was uitgevallen. Ik had dat onderdeel nog op mijn Donorventure zitten. Zo kan je elkaar een beetje helpen.

Verder heb ik nog wat geknutseld aan de motor. Ik heb nu een antenne van 1.80 mtr op de topkoffer gemonteerd. Als ik de motor in de achtertuin wil parkeren moet ik deze eerst omklappen (aan de voet zit een scharnier), anders kan ik de tuin niet inrijden. Een tweede antenne is al klaar, ik heb er alleen nog geen beugel voor. Die 2de antenne komt er ook op. Twee van die lange sprieten staan wel stoer.
De radio heb ik ook weer aan de praat gekregen. De radio deed het wel maar bleef aan het begin van de meterband staan en kon geen zenders zoeken. Het probleem lag aan de radiobediening. Er was n.l. water in de bediening gekomen en daar knapt elektronica niet van op. Een stekker die ik niet los kreeg van de printplaat was de boosdoener. Nadat ik 3 draadjes van het zendersysteem had los geknipt werkte het zoeksysteem weer. Dat rijdt wel goed, lekker muziekje aan tijdens het rijden. Horen ze me tenminste aankomen.

19 Oktober is de laatste tourrit van de Ventureclub voor dit jaar. Als het goed is gaan we weer pannenkoeken eten. De rit start in Ridderkerk bij van der Valk.

See you...

PatjeXXX

alweer 27 september.

Claudia is weer thuis. Al een week. Maar ze is nu ook van het infuus af. Vandaag heeft ze het infuus eruit gehaald, en warempel heeft het infuus 3 weken gezeten. Uniek voor Claudia, het is n.l. nog niet eerder voorgekomen. Gelukkig gaat het weer wat beter met Claudje. Een eventuele operatie is van de baan. Na wat info te hebben gewonnen blijkt dat bij volwassen cf'ers het zeer risico vol is om niet werkende plekken uit de longen te verwijderen. Vaak zijn deze plekken erg ontstoken wat voor veel operatie gerelateerde problemen kan zorgen. Nu Claudje weer thuis is gaan we vaak samen de honden uitlaten. Ten eerste is dat gezellig, en ten tweede minder vermoeiend omdat je niet in je eentje 2 honden moet uitlaten. Bram vind het ook steeds leuker om een vriendin te hebben. Hij is 7,5 jaar alleen geweest. Ze zijn redelijk aan elkaar gewaagd. Soms liggen we helemaal in een deuk omdat ze niet uit kijken waar ze piesen. Dan piest de een de ander een beetje over de kop. Nu zou je zeggen hoe kan een teef nu een reu over zijn kop piesen? Roos kan bijna net als een reu piesen. Op 3 poten dus, en als Bram dan te dichtbij staat......

Vanaf volgende week ga ik weer 6 uur per dag werken op de zaak. De laatste weken waren dat 4 uur op de zaak en 2 uur thuis. Dat ging best goed. Ik kon 2 uur zelf indelen, en dat was wel prettig. Ik ben blij dat mijn werkgever met deze oplossing kwam aanzetten, had ie geheel zelf verzonnen.

Ik had vorige week wel een berichtje willen schrijven, maar ik wist eigenlijk niet zo goed wat ik moest schrijven. Ik was n.l. toch wel een beetje ontdaan van de berichten over Dean. Hoe gevaarlijk kan een virus zijn?

Het is een feit dat Dean zijn weg naar de vrijheid heeft gevonden, maar ik had liever gezien dan hij die weg hier onder ons had gevonden.

See you...

PatjeXXX

zo, zeker weer ff geleden...

Het is weer ff geleden, helaas. Natuurlijk is er veel gebeurd. Claudia ligt inmiddels al weer een week in het ziekenhuis. Het gaat de goede kant op. Ze had net een antibioticakuur gehad en prompt is er na een paar dagen koorts. Zaterdags toen de koorts begon gelijk weer met antibiotica begonnen, maar de koorts was zondag boven de 39 graden. Ze wilde wachten tot maandag maar ik zei dat dat niet door zou gaan. Meteen het ziekenhuis gebeld en er was gelukkig plaats op Dekkerswald. De koorts was woensdag weg en zo werd een bronchoscopie verijdeld. Er zijn nu 2 plekken die hoog in de longen zitten, en nogal zwak zijn. Waarschijnlijk werken die plekken ook niet meer. Doorluchten van deze plekken is daardoor moeilijk, zodat een ontsteking snel ontstaat. Er wordt zelfs uitgevogeld of deze plekken operatief verwijdert moeten worden. Maar daar kleven nogal wat nadelen aan. 1e: ze kunnen zomaar weer ergens anders ontstaan, schiet niet echt op. 2e: De borstkas wordt hetzelfde geopend als bij een transplantatie. Mijn ervaring is dat dat na de operatie niet fijn is. Het is dus ook nog een een hele zware operatie. En in het begin is ademen lastig want er is zojuist longweefsel weg genomen. Natuurlijk ook weefsel dat niet functioneert, maar toch.
Verder wel druk om 3 keer per dag de honden uit te laten, van mijn baas mag ik per dag 2 uur thuis werken, dan hoef ik maar 4 uur per dag op de zaak te zijn.

Afgelopen 6 september was er weer een geslaagde bijeenkomst voor mensen op de wachtlijst. Volgens de beoordelingen die ingevuld waren kregen we voor de dag in totaal een vette 8. Dat is toch weer een Hart onder de riem voor alle vrijwilligers die zo'n dag mogelijk maken. Ook fijn dat de partners en "patiënten" (Op de wachtlijst) weer iets positiever naar huis gingen. Als je op de wachtlijst staat is het fijn om met iemand te kunnen praten die dat alles al achter de rug heeft.

In oktober is er een dag voor 1e jaars getransplanteerden met partners. Vorig jaar werd ook deze dag druk bezocht,(natuurlijk ook door mij als "patiënt"), nu als begeleider.

Ik moet morgen weer vroeg op,

See you,

PatjeXXX

6 liter...

Het is weer eens tijd om een verhaaltje toe te voegen aan mijn blog.
Om maar meteen met de deur in huis te vallen: Het gaat bijzonder goed met mij, en met ons (Clau, Bram, Roos en ik)! Afgelopen tijd toch weer wat negatieve verhalen op longtransplantatie.nl. Overlijden van Lisa en Dean met een virus waar ie moeilijk van af kan komen.
Gelukkig kan ik voor de zoveelste keer wat positiefs melden. Voor de transplant zou ik 6 liter longvolume moeten hebben. Dat had ik ook maar meer dan 50% was residu. of te wel, volume waar je niets aan hebt. Mijn donorlongen waren 10 % kleiner dan wat ik eigenlijk nodig had namelijk 5,4 liter. Maar nu zijn de donorlongen zich zo gaan ontwikkelen dat ze de ruimte die er beschikbaar is, ook gebruiken! 6 liter is mijn longvolume nu, (in de bodybox). Fantastisch nieuws toch? Tevens merkte ik tijdens de longfunctiemeting dat ik voor het eerst tijdens het verre uitademen niet de behoefte had om in te ademen. Ik wilde steeds maar verder uitademen, maar er kwam niets meer uit. Dan toch maar in ademen. Ik ben nu reeds 14,5 maand na de transplantatie en toch zit er nog steeds verbetering in mijn longfunctie.

Met de honden gaat het prima. Bram doet soms nog wel eens lelijk tegen Roos, maar dat verandert geleidelijk aan. In positieve zin. Roos is n.l. loops. Het contact zal terloops (lol) wel beter worden.

Nieuwe aanwinst..

Met mijn grote teen gaat het al weer wat beter. Ik kan mijn schoenen weer aan. Toch blijft de teen gevoelig, alweer 3 keer gestoten. (weinig lol).




Sinds gisteren hebben we er een hondje bij. Roos noemen wij haar(ook een sharpei). Er was niet zo veel info bekent bij het asiel, maar ze ziet er goed uit. De arts van het asiel dacht dat ze een jaar of 9 is. Ze is behoorlijk aanhalerig, en piest buiten met uitlaten er op los. Het lijkt wel een reu. Bram piest niet eens zo veel. Overal sporen achter laten.
Bram doet nog niet erg aardig tegen Roos, maar ja, hij is dan ook al heel zijn leven, 7,5 jaar, alleen bij ons. Toch heeft Roos al op de plaats van Bram mogen liggen, hij wist zich geen raad en ging maar op de plaats van Roos liggen. Uitlaten gaat goed samen en in huis lopen ze elkaar niet in de weg, maar snuffelen zo nu en dan. Morgen zijn ze voor het eerst alleen thuis.

Ook gaat morgen de eerste dag van mijn jaar contract in, wat programmeren in AutoCAD en programma's op het netwerk leren. Er zijn n.l. een aantal nieuwe programma's aangekocht. Hardware ondersteunen enz.. Er ligt genoeg werk op mij te wachten.

6 September is er bij Harten Twee een dag voor patienten (hart en of long) die op de wachtlijst staan. Ik mag dan voor voorlichter spelen. De patienten die uitgenodigd worden krijgen een brief van hun Hart-Long centrum. Harten Twee kan om privacy redenen zelf geen toegang tot die database krijgen. Cf patiënten zijn ook welkom, de segregatie regels zijn gelijk aan die van Groningen. Geen mondkapjes, wel hand hygiëne en er zijn toiletten genoeg. Een beetje afstand houden en wat wijsheid is volgens Groningen voldoende. Ik geef ze geen ongelijk.
Of er cf patiënten komen is maar de vraag. Toch lijkt het mij belangrijk om ook eens te kunnen praten met andere cf'ers. Alleen een weblog lezen is ook niet alles.
Ik probeer het wel voor cf'ers toegankelijker te maken, want het is toch een grote groep die op de wachtlijst staat.

See you..

PatjeXXX

Gebroken teen...

Vanmorgen toch maar even naar de huisarts geweest, en die stuurde me meteen door naar de St Maartens kliniek. 3 foto's zijn er gemaakt. Dit keer hoefde ik niet mijn adem in te houden, het was tenslotte geen longfoto.
Wel is mijn grote teen van mijn rechtervoet gebroken op meerdere plaatsen. Het voorste kootje). Ook zijn er scherven te zien. Het heette nog net niet verbrijzeld. Wat een pech. Het moet vanzelf genezen, er werd dan ook niets aan gedaan. Wel mag ik lopen, maar dat is echt niet prettig. Deze week nog vakantie, lekker uitrusten van Berlijn. (niet dus).
De pijn kon wel 2 weken duren, fijn als pijnstillers niet helpen.

Het zal wel goed komen, met een beetje geduld....

PatjeXXX

Berlijn voorbij..

Dit is de Branderburger tor om 23:30 uur. Wat er niet opstaat is dat we daarna een ijsje zijn gaan eten. Om 23:40 zijn de eettenten gewoon nog open. Op iedere hoek van de straat kan je eten en drinken. Wat een leven in die stad. Voormalig Oost Berlijn vonden we allebei het mooist, de imposante gebouwen en de brede straten.


Dit is het begin van Unter den Linden en eindigt bij de Brandenburger tor.


Van uiteten kan je in Berlijn een hobby maken. We zijn vaak bij een Vietnamees wezen eten. Wel scherp spul. Voor een euro of 6,50 zat je vol. Bij al het uiteten hebben we beide geen darm problems gehad. (Uniek).



Er wordt in Berlijn veel gerenoveerd en verbouwd. Gelukkig was er ook al veel afgerond zoals het centraal station. Zeer imposant. De onderste sporen 1 t/m 8 lopen van noord naar zuid (of andersom), en de bovenste sporen 9 t/m 16 lopen van oost naar west (of andersom). Een kruispunt van sporen in 1 station. Een aantal sporen van 1 t/m 8 lopen onder de grond door naar de Potsdammer Platz.



Al met al een zeer geslaagde vakantie.
Er waren natuurlijk ook wel dingetjes die niet zo fijn waren. Tijdens een fiets tocht kreeg ik een lekke achterband, even een uur, op het heetst van de dag, terug lopen naar waar we de fietsen gehuurd hadden.

Op de terugweg naar Nijmegen viel in de Duitse wagon tot 4 keer toe de airco uit. Dat is niet tof als de wagon tot de nok toe is gevuld met passagiers. Als je stil zat in de stoel kreeg je nog een nat t-shirt van het zweten. Het werd gewoon een sauna. Dan is 6 uur treinen wel een lang eind. Toen we in de Nederlandse trein zaten van Deventer naar Nijmegen, kreeg Clau het even te kwaad. De reis was bijna te lang, ze werd misselijk en voelde zich duidelijk niet goed. Gelukkig zwakte dat weer af en gebeurde er verder niets geks. Eenmaal aangekomen in het vochtige klimaat viel ook dit nogal tegen voor Clau. Ik was wel moe maar had geen last van het weer. Ik werd toen weer eens met mijn neus op de feiten gedrukt hoe bijzonder een longtransplantatie kan zijn.

Volgende keer gaan we het wel anders doen als we weer op vakantie gaan. Niet meer met de trein, en als we met de motor gaan, hoeven we niet in het centrum van een stad te verblijven. Auto's kan je niet kwijt in een stad, maar een motor wel.

Bram was op vakantie in een pension. Hmmm, vakantie, hij heeft het hele jaar door vakantie. Behalve als wij op vakantie gaan. Voor het eerst trouwens, want normaal gesproken gaat Bram altijd mee op vakantie.

Gisteren nog even naar de Gamma om wat hout te halen samen met de buurman. We hadden nog wat houten palen nodig. Wel goede palen uitzoeken die niet krom zijn. Ik pak natuurlijk ook een paal uit de stelling, een van 2,4 mtr. Schuift er onbedoeld een 2de paal van de stelling en maakt een val van een meter en komt precies op mijn dikke teen van mijn rechter voet terecht. Gelukkig had ik klompen aan, mijn teen zit er nog net aan. Nagel blauw, gescheurd over de lengte en het gewricht doet veel pijn.
De teen zal wel gekneusd zijn. Dit is wel balen want ik wilde deze week nog op de motor kruipen. Misschien kan ik beter kruipen want op dit moment is lopen geen pretje. Slapen ook al niet. Paracetamol helpt niet eens.
Maar afwachten hoe zich dit de komende dagen verder ontwikkeld.

See you..

Patrje

grußen aus Berlin

De treinreis vanuit Nijmegen naar Berlijn is goed verlopen, duurt totaal 6,5 uur en is net te doen. Gelukkig hadden we van te voren de plaatsen gereserveerd want er waren genoeg mensen die niet konden zitten. Tot nu toe hebben we al veel van Berlijn kunnen zien ondanks de hitte hier. We lopen, fietsen en zweten hier veel, maar met een terrasje pikken tussendoor houd je het wel uit.

De accommodatie is erg modern en netjes verzorgd. We kregen een luxere kamer omdat de geboekte kamer bezet was. We kunnen het prachtige weer in Nederland volgen op tv, maar hier is het veel slechter... heldere himmel, 32 graden, en dan nog een hele week. Da´s pas afzien. Jullie hebben wel mazzel met dat mooie weer (lol).

Tot over een paar dagen vanuit een heißes Berlin, tsuß leute

Patje