Gebroken teen...

Vanmorgen toch maar even naar de huisarts geweest, en die stuurde me meteen door naar de St Maartens kliniek. 3 foto's zijn er gemaakt. Dit keer hoefde ik niet mijn adem in te houden, het was tenslotte geen longfoto.
Wel is mijn grote teen van mijn rechtervoet gebroken op meerdere plaatsen. Het voorste kootje). Ook zijn er scherven te zien. Het heette nog net niet verbrijzeld. Wat een pech. Het moet vanzelf genezen, er werd dan ook niets aan gedaan. Wel mag ik lopen, maar dat is echt niet prettig. Deze week nog vakantie, lekker uitrusten van Berlijn. (niet dus).
De pijn kon wel 2 weken duren, fijn als pijnstillers niet helpen.

Het zal wel goed komen, met een beetje geduld....

PatjeXXX

Berlijn voorbij..

Dit is de Branderburger tor om 23:30 uur. Wat er niet opstaat is dat we daarna een ijsje zijn gaan eten. Om 23:40 zijn de eettenten gewoon nog open. Op iedere hoek van de straat kan je eten en drinken. Wat een leven in die stad. Voormalig Oost Berlijn vonden we allebei het mooist, de imposante gebouwen en de brede straten.


Dit is het begin van Unter den Linden en eindigt bij de Brandenburger tor.


Van uiteten kan je in Berlijn een hobby maken. We zijn vaak bij een Vietnamees wezen eten. Wel scherp spul. Voor een euro of 6,50 zat je vol. Bij al het uiteten hebben we beide geen darm problems gehad. (Uniek).



Er wordt in Berlijn veel gerenoveerd en verbouwd. Gelukkig was er ook al veel afgerond zoals het centraal station. Zeer imposant. De onderste sporen 1 t/m 8 lopen van noord naar zuid (of andersom), en de bovenste sporen 9 t/m 16 lopen van oost naar west (of andersom). Een kruispunt van sporen in 1 station. Een aantal sporen van 1 t/m 8 lopen onder de grond door naar de Potsdammer Platz.



Al met al een zeer geslaagde vakantie.
Er waren natuurlijk ook wel dingetjes die niet zo fijn waren. Tijdens een fiets tocht kreeg ik een lekke achterband, even een uur, op het heetst van de dag, terug lopen naar waar we de fietsen gehuurd hadden.

Op de terugweg naar Nijmegen viel in de Duitse wagon tot 4 keer toe de airco uit. Dat is niet tof als de wagon tot de nok toe is gevuld met passagiers. Als je stil zat in de stoel kreeg je nog een nat t-shirt van het zweten. Het werd gewoon een sauna. Dan is 6 uur treinen wel een lang eind. Toen we in de Nederlandse trein zaten van Deventer naar Nijmegen, kreeg Clau het even te kwaad. De reis was bijna te lang, ze werd misselijk en voelde zich duidelijk niet goed. Gelukkig zwakte dat weer af en gebeurde er verder niets geks. Eenmaal aangekomen in het vochtige klimaat viel ook dit nogal tegen voor Clau. Ik was wel moe maar had geen last van het weer. Ik werd toen weer eens met mijn neus op de feiten gedrukt hoe bijzonder een longtransplantatie kan zijn.

Volgende keer gaan we het wel anders doen als we weer op vakantie gaan. Niet meer met de trein, en als we met de motor gaan, hoeven we niet in het centrum van een stad te verblijven. Auto's kan je niet kwijt in een stad, maar een motor wel.

Bram was op vakantie in een pension. Hmmm, vakantie, hij heeft het hele jaar door vakantie. Behalve als wij op vakantie gaan. Voor het eerst trouwens, want normaal gesproken gaat Bram altijd mee op vakantie.

Gisteren nog even naar de Gamma om wat hout te halen samen met de buurman. We hadden nog wat houten palen nodig. Wel goede palen uitzoeken die niet krom zijn. Ik pak natuurlijk ook een paal uit de stelling, een van 2,4 mtr. Schuift er onbedoeld een 2de paal van de stelling en maakt een val van een meter en komt precies op mijn dikke teen van mijn rechter voet terecht. Gelukkig had ik klompen aan, mijn teen zit er nog net aan. Nagel blauw, gescheurd over de lengte en het gewricht doet veel pijn.
De teen zal wel gekneusd zijn. Dit is wel balen want ik wilde deze week nog op de motor kruipen. Misschien kan ik beter kruipen want op dit moment is lopen geen pretje. Slapen ook al niet. Paracetamol helpt niet eens.
Maar afwachten hoe zich dit de komende dagen verder ontwikkeld.

See you..

Patrje

grußen aus Berlin

De treinreis vanuit Nijmegen naar Berlijn is goed verlopen, duurt totaal 6,5 uur en is net te doen. Gelukkig hadden we van te voren de plaatsen gereserveerd want er waren genoeg mensen die niet konden zitten. Tot nu toe hebben we al veel van Berlijn kunnen zien ondanks de hitte hier. We lopen, fietsen en zweten hier veel, maar met een terrasje pikken tussendoor houd je het wel uit.

De accommodatie is erg modern en netjes verzorgd. We kregen een luxere kamer omdat de geboekte kamer bezet was. We kunnen het prachtige weer in Nederland volgen op tv, maar hier is het veel slechter... heldere himmel, 32 graden, en dan nog een hele week. Da´s pas afzien. Jullie hebben wel mazzel met dat mooie weer (lol).

Tot over een paar dagen vanuit een heißes Berlin, tsuß leute

Patje

25 juli een weekje naar Berlijn..

Nu pas echt vakantie. Ik had niet zoveel vrije dagen, daarom kon ik geen 3 weken vakantie opnemen. Morgen een weekje samen met de trein naar Berlijn, en de tweede week zien we wel wat het brengt. Een echte vakantie, omdat ik vrije dagen kan opmaken. Het echte leven. Geen vrije dagen hebben omdat je niet kan werken. Wat een verschil.
Laatst is de Pred verlaagd van om de dag 5 en dan 7,5 mg naar 5 per dag. Ik had n.l. veel problemen met de suiker. Een wisselende Pred levert ook een wisselde suiker op. Dat is niet fijn, ik had het 2 weken aangekeken en toen was ik het zat. Een email naar Groningen doet dan wonderen. Na overleg met een arts is er besloten om de dosering aan te passen naar 5 mg per dag. Dit mocht alleen omdat mijn longfunctie zo goed is, en omdat de suiker zo sterk wisselde. Gelukkig denken ze in Groningen mee.

Even tussendoor wat spullen pakken (veel minder om mee te nemen dan andere jaren!!!!) en eten.

See you..
PatjeXXX

Eindelijk rust in de tent..

Het waren weer drukke, oh nee, goed gevulde dagen afgelopen 2 weken. Een paar sollicitatiegesprekken, die op niets zijn uitgelopen, en een nieuw contract bij mijn huidige werkgever Bomar. Er kwam n.l. een IT functie vrij, en dat is toch ideaal voor mij. Geen werkvoorbereiding meer doen. Ten tweede hoef ik ook geen 40 uur te gaan werken. Deze functie blijft 30 uur per week. Ik ga me bemoeien met systeem-beheer, netwerk-beheer, applicatie-beheer waaronder AutoCAD, Exact, en andere programma's. Ik ben dan het eerste aanspreekpunt voor alle voorkomende problemen. Na de vakantie wordt er met nieuwe software gestart, dus dat levert zowiezo veel werk op. Verder ben ik AutoCAD aan het updaten, de lisp routines in autoCAD. Dit zijn zelf geschreven functies binnen AutoCAd, maar deze lopen erg achter met wat er nu voor balkonhekwerken uitgetekend moeten worden.

Vorige week vrijdag was ik mijn portemenix verloren. Ik balen als een stekker, en pissig op mezelf. Veel toestand en uiteindelijk voor niets. Ongelofelijk maar waar, 's avonds werd ie weer teruggebracht. Ik weer blij, maar nog altijd boos op mezelf dat ik dat ding verloren was. Heb er de volgende dag meteen een ketting aangemaakt. Ziet niet uit, maar verliezen is er nu niet meer bij.

Ik hoop dat het wat beter weer wordt, dan kan ik weer sleutelen aan de motor. Een paar dingen zijn al uitgewisseld. Maar er moeten nog wat grotere zaken gedaan worden. De cruisecontrol moet over gezet worden. Bij de nieuwe motor blijft de snelheid niet constant. De dynamo moet overgezet worden, bij de nieuwe is de laadspanning te laag.
Dit zijn wel rot klussen, omdat het veel kracht kost om de boel lost te krijgen. Maar dat het gaat lukken is wel duidelijk.


See you,

PatjeXXX

maar gauw weer eens wat bloggen...

Mijn dagen zijn goed gevuld, waar het op neer komt is dat ik geen tijd maak om mijn blog bij te houden. Maar goed, daar gaan we dan....

2 weken terug zijn Claudia en ik met de motor naar Dronten gereden. Het was prachtig weer, Nederland verloor tegen de Russen, en het was onze eerste lange rit op de motor.
Claudia vond het spannend en erg leuk achter op de motor. Inmiddels heeft ze haar eigen motorkleding aangeschaft. Ondertussen ook maar een andere motor gekocht. Ik wilde een veilige motor hebben, zeker als we er allebei op zitten. Ik heb er nog geen foto van maar deze foto lijkt wel op de huidige motor. Parelmoer wit met vele extra's, dus niet zo kaal als deze Venture.

Vorige week zag ik deze motor op Marktplaats staan, ff bellen en een afspraak gemaakt. Zaterdag zijn we een proefritje wezen maken en afgelopen dinsdag is ie door de vorige eigenaar gebracht. Ik hoop van deze motor meer plezier te hebben. Ik heb nu genoeg onderdelen om er van 2 een te maken. Ik heb al wat dingen bespeurd die uitgewisseld moeten worden. Zo werkt de cruisecontrole niet goed die ik dan met de oude motor kan opknappen. Wat ik niet nodig heb (in de toekomst) zet ik op ebay of marktplaats.

Vandaag de uitslag van de prograft gekregen. Deze moest vorige week opnieuw geprikt worden omdat ie in Gronnigen mislukt was. De dosering is te hoog. Ik zit nu op 15,3. Er gaat nu 's morgens een 0,5 mg af zodat ik op 2 x 5 mg uitkom op een dag.
Over 2 weken weer laten controleren hier op Dekkerswald. Zij sturen het buisje bloed dan naar Groningen.

Wat de sollicitaties betreft begint het een beetje te lopen. Ook kreeg ik een reactie per email omdat bij Gerotech (Nijmegen) personeel nodig is. Dit bedrijf kreeg een tip van iemand die mijn weblog leest. Erg leuk dat de wereld dan zo klein kan zijn. Vrijdag heb ik er een gesprek.
Vandaag nog bij Alewijnse (nijmegen) geweest. Ze zien het wel zitten om met mij in zee te gaan. Geeft een goed gevoel, andere motor, en misschien binnenkort een baantje in Nijmegen. Kan ik op de fiets naar mijn werk.

Zo dat is het weer in vogelvlucht, zoals je kunt lezen blijft het buitengewoon goed gaan, want zoals het nu gaat is boven alle verwachtingen.

See you,

PatjeXXX

Hondje

Hierbij de foto van de Jack(ass)Russel, van mijn zus, en mij.

Zo lijkt deze hond een schatje, maar hij jaagt op muizen en ratten. Wel handig op de boerderij.

See you..

PatjeXXX

Groningen..

Vanmiddag terug uit Groningen gekomen. Het waren maar 2 dagen. De longfunctie is weer eens verbeterd. Fev1 is nu 3,38 , was 3,28. Verder geven alle andere getallen aan dat mijn longfunctie te vergelijken is met een gezond iemand. Bepaalde waarden zijn 96%. Hier valt niets op af te dingen. De shuttletest was weer beter dan de vorige keer. Ik kwam tot de helft van level 10. De 6 min. looptest was vandaag 710 m en de vorige keer 680 m. Gelukkig hoeven deze testen niet meer. De nierfunctie (nierpomp onderzoek) was vorige keer 116%(november 2007)(voor de trans was dat 110%). Aangezien de bloedwaarden hetzelfde waren als vorige keer verwacht de nurse partitionair geen verandering van de waarden die het nieronderzoek van gisteren zou opleveren. Gelukkig is tot nu toe mijn nierfunctie gelijk gebleven ondanks alle medicijnen tegen afstoting. De verwachting was n.l. dat deze goede waarden zouden afnemen met een % of 20.
Allemaal goede resultaten om mee thuis te komen.

Gisteren even bij mijn zus in Oudega gemeente Wymbritseradeel op bezoek geweest. Ze zou nog een foto opsturen met mij en Spike, een Jack(ass)Russel. Dat beestje is helemaal gek van mij. Heeft mij pas 2 keer gezien. Als je de foto ziet weet je wel waarom ie zo gek is.
Verder wat gekletst met de kids en huisband. Lekker gegeten en 's avonds weer terug maar de hotelkamer om vandaag de onderzoeken af te ronden.

Over 3 mnd moet ik me weer een keer melden op de poli, tenzij er volgende week woensdag(vergadering)anders beslist wordt. Dan hoor ik ook of de prednison naar 5mg per dag mag.

Oh ja, dat opzeggen van mijn baan is nog niet gebeurd, omdat gesprekken die er wel komen ivm vakanties niet zo snel te plannen zijn. Was wel te verwachten, zo tegen de bouwvak loopt alles wat trager, ook omdat het afronden van projecten in volle gang is.

See you..

PatjeXXX

650 km

Het was een te gek motorweekend. Zaterdag met collega's van Claudia wezen rijden. Zeg maar de ambtenarenclub van de gemeente Nijmegen. Rijden kunnen ze wel. Ik kende op mijn buurman (Rob) na, niemand van die club. Maaar het was erg gezellig. Je kletst met iedereen, natje en een droogje erbij, echt alles goed geregeld. Het was ook een leuke tocht. In Nijmegen vanaf de waalkade vertrekken, via Arnhem naar Otterlo naar Sparenburg. Daar wat gegeten en wat rond gelopen, gekletst, en om kwart over 3 richting Wijchen. Daar weer gegeten, Chinees, en.... geen last van mijn darms gehad. Om een uur of half 8 was ik weer thuis.

Vandaag weer een toertocht, maar deze begon in Enkhuizen. Vanmorgen om 8 uur vertrokken en was iets voor 10 uur op de plaats van bestemming. Deze tocht was met de Ventureclub. Helaas was ie niet zo gezellig als de tocht van zaterdag. Maar ja, je kunt pas vergelijken als je meerdere situaties hebt meegemaakt.
Op de dijk van Lelystad naar Enkhuizen was het nodig dat er verschillende vliegjes aan het oversteken waren toen ik er net aan kwam met de motor. Het windscherm was groen met zwart. Ik kon er bijna niet meer doorheen kijken. Het windscherm kon ik bij een pompstation even reinigen. Zo goed en zo kwaad als het kon. Op de foto staat een spiegel en het embleem van de voorkant van de motor. Eet smakelijk..


De rit met de Ventureclub liep door Noord-Holland. De rit was wel mooier dan die van zaterdag. De dijkroutes waren wel aan de smalle kant. Maar echt een mooi landschap. Nederland heeft zeker een mooie natuur. Gelukkig stond er aardig wat wind, daardoor was het niet bloedheet op de motor. Ook hier een natje en een droogje. Om kwart over 3 ging iedereen weer naar huis. Op de terugweg via A'dam, Utrecht gereden. Bij Veenendaal had het net geregend toen ik langskwam. Het schuim lag op het wegdek. Poetsen moest ik toch vanwege de vliegjes, dus het regenwater kon er ook nog wel bij. Toen ik thuis kwam had Claudia al een lekkere warme hap klaar. Jawel ik word echt wel verwend.

Alles bij elkaar zo'n 650 kilometer gereden, en ik ben er ook wel een beetje moe van.

See you..

P.S. Morgen nog even ontslag nemen.

PatjeXXX

mijn eerste extra jaardag...

Jawel, wie had dat van te voren gedacht? Mijn eerste extra jaardag. Ik ben er natuurlijk erg happy mee, en ik hoop dat er nog veel meer zullen volgen. Want van het leven kunnen genieten alsof je "gezond" bent is natuurlijk de eerste wens na een longtransplantatie. Of het allemaal zo uitpakt is een tweede, maar ik ben erg tevreden over het afgelopen jaar.

Claudia was vorige week op Dekkerswald (cf centrum oost)voor controle, en blies een zeer goede longfunctie. Haar Fev1 is hoger als die van mij, dus dat verdient een vette kei grote pluim. Haar Fev1 was 3,3. Waarschijnlijk komt dit door de zoutoplossing die zij gebruikt om te vernevelen. Het schijnt dat meer cf'ers hier hun longfunctie mee kunnen verbeteren. Waarom? omdat er dan gemiddeld minder slijm in de luchtwegen aanwezig is, en het is er makkelijker uit te halen. Maar voorlopig doet ze het toch maar even.

Het hele weekend ben ik weg op de motor, zaterdag een toerrit met de gemeente Nijmegen, en zondag met de Venture club. Wordt wel vermoeiend maar natuurlijk ook heel leuk. Gezellig kletsen, eten, motorrijden, enz, enz...

Wat ander werk betreft draait de molen. Ik denk dat ik volgende week kan starten met gesprekken bij bedrijven. En verder zie ik wel hoe dingen verlopen. Op het huidige werk moet ik nog vertellen dat ik wegga. Als ik maar voor 16 juni op zeg, dan kan ik 1 juli bij een nieuwe werkgever werken.

See you..

PAtjeXXX