Resultaat opname.

Wat is het resultaat van de opname geweest? Heel kort kan ik daar over zijn. De bacteriegroei is onder controle, maar verder heeft het geen zoden aan de dijk gezet. De zuurstof consumptie is 3 liter ipv 4 liter per minuut. Bij inspanning wel 4 liter. Oké wat is inspanning? Rustig aan lopen bijvoorbeeld. Bij lopen wordt ik nu iets minder snel kortademig, maar verder in de pratijk is er geen verbetering. Dat is wel erg jammer. Ik moet nog steeds een weg vinden om me zelf goed te houden, want er is weinig energie beschikbaar voor de hele dag. Door bijna 4 weken niet veel aan beweging te hebben gedaan moeten mijn spieren weer wat sterker worden, dit kost tijd, maar ook enige discipline. Gelukkig heb ik dat wel, discipline. Geen traplift gebruiken, maar zelf trap lopen, niet te vaak, maar het gaat wel steeds beter.
Het wachten op donorlongen verveelt wel op deze manier. Maar ik ben niet de enige die geduld moet hebben. Ine Pross heeft er ook last van. (ook van longtransplantatie.nl) Het tekort aan donoren wordt hiermee maar weer eens onderstreept.

See you.

home sweet home

Eindelijk weer thuis. Gelukkig voel ik me sinds de laatste week ook weer wat beter. Het is in ieder geval wel een verschil met voor de opname. Ik zit nu ff zonder die achterlijke zuurstoffles wat administratie weg te werken. Vanmiddag wel ff geslapen, want het bezig zijn opzich is al een inspanning, en aangezien ik nu bijna 4 weken niet veel aan lichamelijke inspanning heb gedaan...... moet ik wel een beetje rustig aan doen. Het scheelt dat ik thuis ben, eigen toko..... wel zo fijn. Mijn armen zijn wel gevoelig met al die ontstoken aders. Maar gelukkig hebben ze ff de tijd om bij te komen van die dartende artsen. Bullseye kunnen ze niet zo goed gooien met een infuusnaald.
Die Floxapen is dan ook niet echt lekker voor een bloedvat. Gelukkig heb ik van de pilvorm geen maag klachten. Het is me wel 3 keer gevraagd. Ach zei ik dan ' ik heb een maag van leer, alles wat daar al doorheen is gegaan'.
Het weekend lekker bijkomen en wennen, en zo draait het wereldje weer verder.

See you.

nog even wachten dan maar

Joepie, de gemene floxapen wordt niet meer intraveneus toegediend maar in pilvorm gegeven 4x p/d 3 tabletten à 500mg, dat scheelt weer een hoop prikstress, ijsblokjes en naalden! De rest van het medicijngebruik blijft hetzelfde.

Dit betekent voor Pat toch wel een stuk rust omdat hierdoor de andere 2 antibiotica intraveneus weer op de "oude"tijden kunnen inlopen (cefta loopt 24 uur en de tobra 1x 's ochtends een half uur) . Nu wordt er niet meer 24 uur per dag, iedere vier uur een ander zakje antibiotica aangesloten. Daarbij kwam nog dat iedere nacht het alarm van het infuussysteem afging vanwege luchtbelletjes die dan in de slang zaten of omdat het antibioticazakje leeg was. Gezien zijn ziekenhuiservaringen wilt Patrick ook altijd zelf de boel in de hand houden door op te letten of hij wel de juiste antibiotica op de juiste tijden krijgt (daar heb ik ook last van), waardoor je toch heel licht slaapt. Als het goed is kan hij vanaf vannacht weer wat langer en beter slapen.

Naar huis mag Pat nu nog even niet, op z'n vroegst zal het vrijdag worden en dan heeft hij er bijna een maand logeren opzitten! Ze willen controleren wat de floxapen nog gaat doen (kweken)en de dagen worden verlengd omdat Pat door het sneuvelen van zijn infuus afgelopen donderdag geen antibiotica heeft gekregen. Ze denken ook dat de floxapenkuur effectiever kan werken samen met de andere 2 intraveneuze spullekes. Ik merk wel dat ik hem nu toch wel erg begin te missen. Gelukkig heb ik een leuke baan met fijne collega's anders zou ik thuis helemaal gek worden. Nog even wachten dan maar.... Alles draait bij ons de laatste jaren eigenlijk om afwachten en aankijken. Het is onze slogan geworden. Maar ja, we zijn weer onderweg naar morgen en da's pas fijn!
Groetjes Claudia

prikker de prik

Vandaag is het precies 3 weken dat Pat logeert bij de verpleegsters. Gister is er voor de verandering weer na 3 prikpogingen een ander vat gevonden voor zijn infuus. Op zijn armen zijn alle goede vaten inmiddels gebruikt en ziet het er een beetje bont en blauw uit. Door het prednisongebruik (sinds zijn 18e jaar) worden de aders ook steeds dunner, waardoor als snel door een vat heen wordt geprikt.
Pat heeft nu alweer pijn aan het "nieuwe" infuus en probeert vandaag een arts te spreken of floxapen niet in pilvorm gebruikt kan worden zodat hij ook naar huis kan. Tot nu toe bemerkt hij niet veel verbetering...
Even afwachten vandaag.
Groetjes Claudia

persoonlijk record

Pat heeft zijn persoonlijke record verbeterd. Verdeelt over de middag en de nacht zijn er afgelopen donderdag namelijk zeven prikpogingen gedaan om een nieuw vat voor het infuus te vinden. Het infuus is na twee weken gesneuveld. Vanochtend is er een laatste (achtste) poging gedaan om nog "iets"te vinden door een wat oudere mannelijke arts en dat is gelukt! Doordat er veel en hoge doseringen van verschillende antibiotica door hetzelfde vat moeten lopen kan het vat gaan ontsteken, dat pijnlijk kan worden rondom de insteekplaats. Hij is een beetje lekgespoten...kan hij opscheppen over de littekentjes..

Nog wat cijfertjes:
Pat staat sinds 7 maart twee jaar op de wachtlijst excl. de 4.5 maand dat hij op unhold stond;
en sinds 3 maanden staat hij bovenaan de wachtlijst.

Groetjes Claudia

happy oppepper

Hallo allemaal! Wat een heerlijk lenteweertje zeg! Vandaag heb ik weer een vrije dag kunnen opnemen dat me goed doet. De planten in de tuin heb ik gesnoeid, boodschappen gedaan voor (alvast) 2 man, oud papier buiten gezet, tussendoor verneveld, een boswandeling gemaakt, het huis gestofzuigd en me verdiept in een spannend boek met een kop soep er bij.

Net belde een vrolijke Patrick. Pat heeft er een intraveneuze antibiotica bijgekregen, dus nu krijgt hij er totaal 3 in plaats de standaard 2. (exclusief de vernevel antibiotica Colistine en de antibiotica in pilvorm zitromax)De longarts heeft dat met de bacterioloog beslist.De verpleegsters hebben nu een andere planning moeten maken voor het toedienen van de verschillende antibiotica. Ja, rust is er voor Pat nu even niet meer bij...
Pat krijgt cefta 6x per dag 1gram, Tobra 1x per dag 640 mg en de bijgekomen floxapen 6x per dag 2000 mg. Tussen de "hulptroepen"door staat het infuus op waakstand met natriumchloride. Ze willen namelijk nu nog niet de pilvorm floxapen gebruiken maar een hoge dosering intraveneus (effectiever)toedienen tegen de Stafylokok bacterie zodat de Pseudomonas bacterie zich ook rustiger gaat gedragen. Na de 5 dagen wordt gekeken of Pat reageert, dat kan betekenen dat het verblijf in Dekkerswald nog iets langer zal gaan duren. Geeft niet, als hij maar opknapt. Ook krijgt hij sinds vandaag 3 bruistabletten fluimucil per dag die het sputum dunner moeten maken.

Nu dat het zonnetje nog schijnt ga ik met Bram in zijn nieuwe "army look"tuig een wandeling maken en erna toch maar weer verder lezen in het spannende boek met een kop thee er bij.
Groetjes Claudia

Nog eventjes

Nog eventjes en dan komt Pat naar huis! Eindelijk, 3 weken apart van elkaar leven duurt best wel lang hoor! We hebben in ieder geval een leuk weekend gehad (dan wel op Dekkerswald), dat ook zorgt voor de nodige afleiding en een break voor Pat.

Hoe het nu gaat....
Pat boekt geen vooruitgang met de intraveneuze antibiotica en de arts denkt dan ook dat er niet veel meer te verbeteren valt. Pat blijft bloed ophoesten, erg veel sputum produceren en de longcapaciteit is vermindert en zo gebleven. Het enige wat ze nog gaan proberen is om thuis met antibiotica in pilvorm verder te gaan tegen de Stafylokok bacterie en fluimucil bruistabletten te gaan proberen om de slijmproductie makkelijker te kunnen verwijderen. Na de ontslagdatum neemt de arts van Dekkerswald contact op met Groningen om alle gegevens door te geven. Tevens geeft de afdelingarts aan dat ze had gehoopt dat de intraveneuze behandeling nog iets zou kunnen doen voor Pat, maar nu blijkt dat dat niet het geval is, geeft ze zelf aan het jammergenoeg te moeten accepteren dat hoe graag je ook wilt om de patient op te laten knappen dit niet altijd lukt. Zij wilt ook graag met Groningen overleggen of zij nog iets voor Pat kunnen doen wat Dekkerswald misschien over het hoofd heeft gezien. Wat momenteel onverklaarbaar is, is dat bij zo'n lage longcapaciteit vaak een co2 stapeling past, dat Pat gelukkig niet heeft. Dit betekent dat je eigenlijk bijna geen zuurstof meer kan opnemen.

Ik heb net lekker bij Pat gegeten. Ik had van te voren staan koken zodat ik s'avonds bij Pat mijn eigen bakje eten kan opeten. (Het bakje eten wordt daar ook nog voor me verwarmt!) Als Pat rond half zes zijn warme maaltijd krijgt, nemen we toch even een hapje van elkaars bord/bakje en dan blijkt mijn kookkunst tot weer veel lekkerder te zijn, ha ha.
Ik ga zo nog met Bram een stukje wandelen, onze stem uitbrengen voor de verkiezingen en na een warme douche samen met Bram tv kijken.
Tot gauw, groetjes Claudia

babbel de babbel

Nadat ik vandaag gewerkt hebt met melige collega's (heb je wel eens op vrijdag) ging ik met een vrolijk humeur en een potje eten onder de arm bij Pat in Dekkerswald eten. Altijd gezellig om samen te eten! We zijn allebei gek op lekker puur eten. Toen ik er om 17:15 uur was zat Pat aan de telefoon te babbelen, erna samen zitten smullen en zitten babbelen tot 20:00 uur waarna onze buurman binnen kwam lopen. Soms word er wat afgebabbeld op een avond hè.

Pat is iedere dag op zijn laptop bezig met het maken van een symbolenbibliotheek voor werktuigbouwkundig gebruik. Vanavond ging hij uitleggen wat hij allemaal had uitgepuzzeld, en ja het is heel erg, maar als er over computers gepraat wordt krijg ik altijd (meestal samen met Bram) een enorme dip. Bram ligt dan altijd al te snurken. Ik niet, dit keer ging het goed, als het maar niet te uitgebreid en technisch word! Bij zijn laatste werkgever was Pat er begonnen als autocadtekenaar en was hij verder in het bedrijf gerold en benoemd tot systeembeheerder. Voor systeembeheerder heeft Pat geen training of scholing gehad, maar door praktijkervaring heeft hij zichzelf veel geleerd en werd hij er heel handig in. Pat was toen de enige systeembeheerder van het bedrijf. Omdat hij in de toekomst zijn kansen wilt vergroten denkt hij erover om weer als autocadtekenaar te gaan beginnen waarvoor hij wel een diploma heeft. Een vrolijke vent die zich op zijn toekomst voorbereid. Als je veel tijd hebt om na te denken dan denk je vaak al verder vooruit dan een ander.

Pat blijft de infuuskuur afmaken en mag dan ook precies op de 21ste dag (12 maart) met ontslag om mij thuis weer te komen klieren...en ik hem natuurlijk...
Het adres van Patrick is:
Universitair Longcentrum Dekkerswald- Patrick Denissen-ULC 2 -kamer 2.28- Nijmeegsebaan 31 -6561 KE Groesbeek

grappig

Een collega van mijn werk had van de motorbeurs te Utrecht een fleecesjawl voor Pat meegenomen met daarop bedrukt " de Yamaha Ventureclub " Superleuk! Gistermiddag had ik voor Pat een moppenboek meegenomen voor de melige tijden natuurlijk, wat stripboeken van de bieb en een kilo paaseitjes die ik maar weer gelijk mee naar huis moest nemen, want door het lekkere eten, het vele vocht en het beetje lichaamsbeweging staat het buikje van Pat wel steeds boller...

Heerlijk hoor om naast de vrije woensdag ook de donderdag weer vrij te nemen. Vanmorgen een lange wandeling met Bram gemaakt, een boek zitten lezen, schapjes gedaan, wezen sporten met een zonnetje erbij en een lekkere maaltijd gemaakt. 's Avonds liggen Bram en ik altijd samen tegen elkaar aan op een dik dekbed op de grond in de woonkamer. Vanavond heb ik ontzettend om Bram moeten lachen die namelijk drie harde scheten achter elkaar liet, snufte waar het geluid vandaan kwam, opstond, een meter verder mij ging zitten aankijken met een blik van"ik ga daar echt niet meer liggen want het stinkt er behoorlijk" en het was nog waar ook. Zojuist is hij stiekum de trap opgelopen om naast me te komen zitten terwijl ik de weblog zit bij te werken, het is me er eentje. Nu dat ik alleen met hem ben is hij heel erg waaks. Afgelopen nacht sloeg hij aan omdat hij buiten stemmen hoorde (dan word ik wel wakker)en overdag slaat hij kort aan als er iemand op de voordeur klopt (de bel is kapot). Ik voel me er wel heel veilig door. Als we 's avonds buiten lopen en er wandelt iemand achter ons aan dan wilt Bram niet verder lopen, maar dan gaat hij die persoon brutaal aanstaren of vanachter een boom net als een detective de persoon in de gaten houden om te kijken wie het is en waar de persoon heengaat, wel grappig.
Groetjes Claudia

moeilijker

Het is zondagavond en het weekend is in m'n eentje best goed bevallen. Zaterdag heb ik het advies van een vriend opgevolgt door eens niet maar alles te moeten van mezelf. Als ik geen zin heb om de telefoon op te nemen, of een huishoudklus te doen, lekker de boel de boel te laten. En eerlijk gezegt is me dat best wel makkelijk gelukt door het gewoon te doen. Het is niet te geloven maar ik heb vanaf zaterdagochtend t/m 's avondslaat 4 dvd films zitten kijken, iets wat ik nog nooit eerder heb gedaan. De rust en even het gevoel hebben om helemaal"weg te zijn" heeft me goed gedaan. Tussen de films door heb ik een frisse neus met Bram gehaald en lekker gegeten om fit te blijven. Vanmorgen ben ik gaan sporten om te zorgen dat mijn conditie goed blijft, want ook ik moet vanwege de CF alert blijven. In de sportschool maak ik meestal gebruik van het stepapparaat, de hometrainer en vervolgens train ik bepaalde spieren op fitnessaparatuur, stoer hè! En nog steeds heb ik heel vaak spierpijn...

Vanmiddag kwamen vrienden op bezoek die dan de was voor me meenemen (lief) en een kijkje bij Pat nemen. Pat en ik bellen elkaar gemiddeld 2 tot 3 keer per dag over leuke ditjes en datjes en vanavond hebben we weer eens een keer heel serieus en uitgebreid zitten praten. Zoals het er nu naar uit ziet zal en wil Pat in Dekkerswald blijven en niet aan een thuisbehandeling beginnen. De schrik van de hevige hoestbuien zit er nog goed in en mocht er iets gebeuren dan geeft Dekkerswald momenteel een veilig gevoel. Gistermiddag is Pat verhuist naar een andere kamer met eigen douche en toilet, hartstikke fijn want dat scheelt meters lopen naar het gezamelijke toilet en douche op de gang. Pat is iedere dag bewust bezig met overleven zoals we het samen noemen, al is het maar om even iets uit de douche te pakken. De zuurstof staat overdag op stand 4 en 's nachts op stand 3. Allebei hebben we het gevoel dat het nu niet veel beter meer zal worden omdat er behalve de gestopte hoestbuien na een week geen verbeteringen zijn. Al een paar nachten wordt Pat wakker van de benauwheid, dat gelukkig overgaat door te vernevelen. Overdag behoudt hij zijn "zeehondenhoest"dat gepaard gaat met bloed. Er spelen nu ook andere vragen op. Blijft de situatie op dit moment stabiel, komen er over een tijd weer hoestbuien of gaan er na de antibioticakuur andere vreemde dingen gebeuren omdat de longen toch steeds meer aangeven bijna op te zijn. En een belangrijke vraag die gaat spelen is wanneer iemand hoogurgent wordt. Morgen heeft Pat een gesprek met de longarts om alvast wat vragen te bespreken. Als Groningen belt voor de longtransplantatie dan is hij er helemaal klaar voor. Hij heeft een paar weken geleden alvast de haren van zijn borst en armen geschoren... Maar hij gelooft het pas als we in Groningen zijn en als de operatie doorgaat.

Als vrienden of familie Pat bezoeken en vragen hoe het met hem gaat antwoord hij heel eerlijk dat het niet goed gaat en als mensen daar op doorvragen Pat ook uitlegt waarom niet. Dat is niet voor iedereen te begrijpen omdat Pat er goed uitziet(lekker ding), een beetje mollig en getint oogt, en gewoon praat zonder ademnood (als hij zit). Het is voor de omgeving dan ook moeilijk te begrijpen, dat ook logisch is omdat ze ons niet altijd zien in onze dagelijkse manier van leven.

Omdat het inmiddels al best laat is, stap ik zo maar het bedje in want de wekker zal me morgenochtend weer om 06:15 uur wekken..
Tot gauw, groetjes Claudia