Sneeuw

Overal ligt vandaag natuurlijk wel wat sneeuw. Toch is dat wel ff leuk. Ook Bram vindt het leuk dat er sneeuw ligt.

Stand van zaken op de wachtlijst.

Groningen toch maar ff gevraagd wat de stand van zaken is op de wachtlijst. Na 2 mnd bovenaan staan worden de spanningen soms toch wel hoog. Hier het nette antwoord van Groningen.

Hallo Patrick,
Veranderingen op de wachtlijst, ook niet ivm HU, worden niet ongevraagd aan wachtlijstpatienten medegedeeld. Wel als iemand er om vraagt, en dat doe jij nu.
Voor zo ver ik het na kan gaan zijn er vanaf 30 november geen patienten getransplanteerd met jouw bloedgroep, longinhoud en met HU.
Op dit moment sta je nog steeds bovenaan. Dat betekent dat er de afgelopen periode helaas geen voor jou passende donoren zijn geweest. Het blijft onzeker wanneer er een geschikte donor voor jou komt.
Ik begrijp dat dat spanningen met zich mee brengt. Kan je het voldoende hanteren? laat het anders weten dan kunnen we hopelijk op ondersteunend terrein iets voor je betekenen. Het is ook geen probleem als je regelmatig even informeert naar je positie op de wachtlijst. Neem daavoor rustig contact met ons op.

Toch heb je iets aan zo'n antwoord. Het is natuurlijk een momentopname maar het stelt me gerust dat er geen HU is.
Momenteel wordt het in Nijmegen aardig wit. Niet dat ik er iets aan heb, want met mijn dagelijkse beslommeringen gebruik ik al 4 liter zuurstof per minuut.
Het blijven de laatste loodjes, alleen worden ze wel steeds zwaarder.

Pancrease op???

21 januari was een bijeenkomst van Ventureclubleden. Het was best gezellig, wat o.h. over van alles en nog wat. Meestal over een Venture natuurlijk. De opkomst was best redelijk, zo'n 20 man. Alleen jammer dat de meeste aanwezigen veel rookten. Had er 's avonds veel last van. Een behoorlijke groene monsters productie.
Sinds een paar weken sport ik weer 2 keer in de week. Was een beetje ingekakt na de infuus periode in december. Toch maar weer de draad oppakken. Het sporten wordt wel steeds lastiger. Met 4 liter zuurstof blijft de saturatie wel goed, maar het voelt niet zo. Ik ben gewoon snel moe, en dat is best wel lastig. Wil ik niet in verval raken moet ik wel doorgaan. Maar vandaag ging beter dan vorige week.
Het regende niet dus ben ik met de fiets naar de fysio gegaan. Nu is de fysio niet zo ver weg, zo'n 1,5 km, maar ik moet ook nog terug fietsen. Daar moet ik wel rekening mee houden. Energie verdelen heet dat.
De longfunctie was vorige week nog meetbaar. 26% voorspeldewaarde en een Fev1 van 0,96. Grandioze getallen, misschien kan ik er de lotto mee winnen. Verder zei mijn arts dat de Pancrease dit jaar uit de handel wordt genomen. Vorig jaar al problemen met de levering van Pancrease. Dus op zoek naar een alternatief. Alleen ik weet niet wat. Pacrease HL en Creon heb ik al geprobeerd, maar ik kan dan niet meer eten wat ik nu kan. Veel last van darmklachten was het gevolg. Terug in de tijd zal ik maar zeggen. Lagereschooltijd. Toen was er nog geen Pancrease, het waren toen Pancreatine korrels.
Ik heb n.l. niet zoveel Pancrease nodig, en als ik dat uitzet tegen Pacrease HL of Creon, zal ik minimaal 50% meer enzyne binnen krijgen. Mijn darmen hebben het met deze verandering erg moeilijk. Een mens is immers geen machine.
Maar goed, voorlopig kan ik nog even vooruit met de Pancrease omdat Janssen-Cilag zelf nog geen datum weet wanneer ze ermee stoppen. Maar wel dit jaar.

Niet zo veel te melden

Afgelopen week is er niet zo veel gebeurd. Wel dat de dagindeling behoorlijk variabel is geweest. Maandag/dinsdag vrij goed, woensdag slaapdag, vanaf donderdag veel 's ochtends slapen en 's middags wat activiteiten doen. Meer zit er momenteel niet in. De ene dag is met zuurstof de andere dag kan ik weer zonder. Ik kan er niet echt van opaan. De tijd die ik wel wat kan doen ben ik aan het knutselen aan de motor. 21 januari is er een nieuwjaarsbijeenkomst van de Venture club in Heeteren. Ben benieuwd of dat wat is. Ik hoop dat ik het mee kan maken, dat Groningen me nog ff de tijd geeft.

Gelukig weer wat meer energie.

Sinds gisteren heb ik weer wat meer energie. Een paar dagen geleden toch maar de prednison verhoogt naar 20Mg per dag. 2 x 10 mg, om de suikerwaarden binnen de perken te houden. 15 Mg per dag is toch te weinig. Ben momenteel bezig om de fiets 'motor' winter klaar te maken. Veel demonteren omdat er nogal wat gepoetst moet worden. Alle koffers zijn eraf, je houdt dan eigenlijk niets meer over wat dan een motor moet zijn. Heb pas geleden een kale Goldwing gezien, motor met frame en wielen, wat een lachertje was dat, je houd echt niets over. Gisteren nog een pc met de buurman wezen kopen. 2 de hands. Voor een paar honderd eurie een prachtige pc. Kan ie weer een tijdje vooruit. Moest wel ff Xp opnieuw installeren omdat er een Engelse versie opstond.
En zo hobbelen we weer verder.

Eindelijk weer van infuus af.

Vrijdag avond van het infuus verlost. 3 Weken is toch wel lang. Normaal zie ik er niet tegenop, maar nu was dat wel het geval. De easypump deed het goed met de Tobra maar niet met de Cefta. Er bleef zeker 20 cc over per 23 uur. De 2de levering werd de dosering aangepast, ondanks deze problems was de sputumkweek goed. Hij was eigenlijk negatief. Er werd dus niets gevonden. Hoera, toch nog een kleine overwinning. Qua lucht ben ik er niets mee opgeschoten. Lopen zonder zuurstof is een probleem. Saturatie te laag. Dus moet ik eigenlijk continu aan de zuurstof, maar iets in mij zegt "de pot op, geen zuurstof". En dan gebeurd het niet hé. Totaal niet eigenwijs. Dat heb ik bij een cf patient ook nog nooit gezien, eigenwijsheid!! Maar goed, helaas is op 1 ste kerstdag de oma van Claudia overleden, Ze had wel een zeer mooie leeftijd van 93 jaar. Afgelopen vrijdag is zij begraven (oma ligt nu bij opa in het familiegraf), naast het graf van de moeder (Nel) van Claudia. We hadden eerder die week het graf van Nel schoon gemaakt. Wit marmer is best onderhouds gevoelig. Vrijdag was al met al een trieste dag. Dat is een begrafenis eigenlijk altijd wel.

Oké, maar we gaan weer verder....., op het nieuwe jaar in.

Prettige jaarwisseling en tot soon.

Joeppie, de Kerstdagen...

Wat is het weer fijn dat het Kerst is. De laatste die ik meemaak in mijn hoedanigheid. Of het infuus iets zinnigs doet weet ik niet. Ik ben veel moe, slaap een gat in de dag. Dit is erg vervelend want zo heeft Claudia ook niet veel aan haar vrije dagen. Tevens loopt de easypump met Cefta veel te langzaam. Er blijft zeker 20 CC achter na 23 en een half uur leeglopen. De dosering Cefta is verhoogd om zo toch de juiste dosering binnen te krijgen.

Nog een paar daagies en dan kan het infuus eraf.

Bram is inmiddels wel in Kerststemming. Die gek laat alles toe, als ie maar op de foto kan. Hij gaat er echt voor zitten.

Fijne dagen en een goed begin voor 2007.

Weer thuis.

Gisterenavond weer thuis gekomen met de easypump. Normaal gesproken wil ik geen thuisbehandeling omdat ik niet tot rust kom of te veel dingen doe zodat het infuus sneuvelt. Maar nu is het allemaal anders. Ik had geen zin om in het ziekenhuis te blijven. Ik ben liever thuis als ik opgeroepen wordt door Groningen. Claudia dichtbij, in onze eigen omgeving, enz enz....
Is ook wel prettig om thuis te zijn ivm de feestdagen. Feesten in een ziekenhuis is er niet bij....
Het infuus loopt nog 2 weken. Wat het infuus oplevert weet ik niet, ik hoeste wel minder op maar ik heb voor mijn gevoel niet meer lucht. Gevolg is dat ik overdag dan vaker aan de zuurstof moet. Laatste loodjes, zullen we maar zeggen.

Claudia neemt het even over

Helaas.. dit keer is ook Patrick aan de beurt om een tijdje te logeren in Dekkerswald. Toen ik afgelopen vrijdagmiddag thuis kwam van het werk, zag ik een heel vermoeide Patrick die mijn gebabbel net even iets te druk vond (dat zegt genoeg) de laatste dagen veel sliep en erg veel sputum moest ophoesten. Tijd om de strijd met de dierentuin van binnen aan te gaan met een intraveneus antibioticakuurtje. Patrick heeft gebeld en kon direct naar Dekkerswald komen, dus snel de belangrijkste spullen gepakt om mee te nemen. De afspraak met Dekkerswald is dan ook, als het niet meer gaat, bel maar. Het is niet leuk om weer een tijdje uit elkaar te zijn, maar ja wat moet dat moet. We wisselen elkaar wel af zeg!
Om het op zijn kamer toch een beetje gezellig te maken, heb ik vanmiddag de boel opgepimpt met wat kerstverlichting hier en daar, het ziet er goed uit.
We bellen iedere dag en we zien elkaar ongeveer om de twee dagen. Voor Patrick gaat de tijd langzaam en voor mij juist weer heel snel. Gelukkig heb ik over twee weekjes verlof, dat goed uitkomt want het is zowel emotioneel maar ook lichamelijk best wel eens lastig hoe de dingen de laatste tijd lopen.

Griepje

Vandaag toch maar even de griep gehaald bij de huisarts op advies van Groningen. Claudia is ook meteen geïnfecteerd. Je moet er niet aan denken dat als er dit jaar een transplantatie plaats vindt, ik in februari er een griepje overheen krijg.
Gisteren een nieuwe vernevelaar gekregen. Het lijkt wel Sinterklaas.
Een pari E-flow Rapid. Geen gezuul met een compressor, lekker stil enz...Wordt door een aantal zorgverzekeraars niet vergoed. Geld kwestie. www.pari.de http://www.sourcecf.com/pari_eflow.htm
En rapid is ie. Colistine met combivent in 3 minuten. Aangezien ik momenteel dubbele colistine vernevel is dit echt super. Mijn hobbytijd (verneveltijd) is flink gereduceerd. Dat stemt mij positief, en Claudia ook, want dan zit ik niet bijna een halve dag boven achter de pc.
Met Claudia gaat het goed. Maandag is ze weer gaan werken, vandaag sporten en morgen weer ff werken en als dat goed gaat vrijdag ook weer werken. Dan zit ze weer bijna in haar oude ritme.
Alles komt weer op zijn pootjes terecht.