Gisteren mijn eerste vergadering gehad in de Harten-ark te Bilthoven. We waren met 4 personen. Albert, Henk, Mijke en ik. Mijke deed de overdracht aan Henk en mij om op 16 mei een dag voor wachtlijst patiënten te organiseren. Er zijn veel uitnodigingen naar transplantatiecentra verstuurd, wat al aangeeft dat de wachtlijst groot is. Op de eerste plaats zijn de wachtlijst patiënten aan de beurt die nog niet op zo'n dag geweest zijn. Er zijn steeds meer patiënten die voor een 2de of zelfs 3de keer zo'n dag willen meemaken. Toch is er maar plaats voor in totaal zo'n 50 man.
Tijdens de overdracht viel het me wel op dat er meer op de achtergrond geregeld moet worden dan ik had verwacht. De catering moet op de juiste tijden eten en drinken verzorgen met de juiste hoeveelheden. Kamers om te rusten mogen niet op slot zijn. Allemaal heel logisch, maar je moet er wel aan denken. Ik zal dus een goed draaiboek moeten maken en als ik uitval is Henk er om op terug te vallen. Maar dan moet het wel duidelijk zijn in hoeverre alles al geregeld is. Word wel spannend. Henk is tevens de nieuwe voorzitter van Harten Twee. 18 april wordt er beslist of Harten Twee opgaat in de grote club van de Hart-stichting. We willen dit niet, omdat anders de wachtlijst patiënten geen recht meer hebben van spreken. Nu wordt er ook geen aandacht aan deze groep mensen besteed. De longpatiënten kunnen dan helemaal nergens meer terecht. Als zelfstandige organisatie (stichting) krijgen we het wel wat zwaarder. Ik hoop dat er genoeg mensen komen stemmen en er voor zorgen dat Harten Twee zelfstandig kan blijven bestaan.
Nog een paar keer op de motor rondgereden, gelukkig gaat dat goed, ondanks mijn trombosebeen. Lopen is nog steeds zeer belastend, maar het gaat langzaam de goede kant op. Ook regelmatig de INR waarde (stollingsgraad van het bloed) laten controleren. Omdat ze de INR niet goed krijgen op dit moment moet ik 3 keer per week de INR laten controleren. Kost veel tijd, maar het is nodig omdat de INR steeds te laag is. Moet zijn tussen de 2,5 en 3,5. Ik zit steeds (ver)onder de 2,5.
Woensdag fietste ik naar de Radboud om de INR te laten bepalen. Het leek wel familiedag. Druk. Niet normaal. Er lopen echt veel mensen bij de Trombosedienst.
Roos heeft na de Pasen weer een controle. De pleister heb ik gisteren van de wond op haar buik getrokken . Ze begon eraan te krabben. Leuk vond ze het niet, maar de jeuk is over. Weer een stapje verder naar volledig herstel. Dinsdag worden de ogen gecontroleerd. Ze ziet nu veel beter, knippert niet meer zo vaak met de ogen en het tranen is afgelopen. Op het moment dat ik dit type, zit Roos naast me scheten te laten. Ze is ook erg vrolijk geworden. Maar goed dat we haar uit het asiel hebben gehaald, anders was het niets geworden met Roos.
Claudia is nu even druppelvloeistof aan het halen. De laatste dagen heb ik erg veel last van hooikoorts. Vorig jaar geen last van gehad. Maar toen was de medicijndosering tegen afstoting een stuk hoger. Minder weerstand zorgde voor geen reactie. Dit jaar haal ik dat verhaal in. Helaas, het is vervelend om er last van te hebben.
Ben wel begonnen om een afdak te maken voor de motor. In de loop van het jaar wordt het een gesloten schuur, die in de winter vorstvrij gehouden kan worden. Het moet wel in etappes omdat ik weer eens problemen heb met het UWV. Voldoe je aan hun eisen, maken ze er ook nog een potje van. Financieel zijn het lastige maanden. Ze zijn het er nog niet over eens wat de hoogte wordt van de WAO. En tot die tijd keert de ZW (ziektewet) niets uit. Momenteel heb ik alleen mijn gekorte WAO uitkering van 265 euro. Schiet lekker op. Natuurlijk zit ik er wel bovenop, ik bel iedere dag net zo lang tot ze er ziek van worden.
Sinds 1 maart werk ik niet meer, ziek uit dienst noemen ze dat bij het UWV. Maar toch hebben ze de ZW (ziekte wet) op 1 maart stop gezet. Dat was niet de bedoeling, want die moeten ze doorbetalen totdat de WAO weer op niveau is. Zo val je niet in een financieel gat. Dat hebben ze bij de verschillende vestigingen nog niet door.
Een klote organisatie is het.
Het is gelukkig mooi weer en ik kan weer wat klussen enzo...
See you,
PatjeXXX
1 opmerking:
Ik kreeg afgelopen week het boekje 'cardio' thuis gestuurd. Denk dat dit ook te maken heeft met de samenvoeging van alle verenigingen en dat ik dit heb gekregen omdat ik lid ben van harten 2?
Naar mijn idee heeft het helemaal geen zin om dat boekje te sturen naar Longtx patienten. In harten 2 stonden er ook dingen voor ons. In Cardio staat dit natuurlijk helemaal niet.
Een reactie posten