Weer ff geleden.

Ik zag op mijn weblog dat het al weer een tijdje geleden is dat ik er wat bij had verzonnen.

Er is weer veel gebeurd afgelopen tijd. Sinds een paar weken ben ik met sporten bezig op de cross trainer. Dat is echt vermoeiend. Eerst lukte het me maar 3 minuten, en dan was de koek op. Maar laatste keer, vorige week, lukte het om 10 minuten op dit apparaat te trainen. Ik wil op 12 juni, de jaarlijkse controle in Umcg, 6 min kunnen hardlopen. Dat is pas een vooruitgang t.o.v. de vorige keer. Je moet er wel iets voor doen.

Vrijdag een gesprek gehad op mijn werk. Een aanfluiting. Het ging over de regelingen met het UWV en mijn inkomen. Subsidies genoeg voor een werkgever, maar zij willen meer.... lagere loonkosten. Normaal gesproken gaat het zo: Ik heb inkomsten uit arbeid en daarom word ik lichter ingeschaald bij het UWV, op loon gebied. Later volgt eventueel een herkeuring. Mijn uitkering wordt verrekend met mijn inkomen op basis van gewerkte uren en betaling. Heel logisch allemaal.
Nu de Bomar-story: Zij willen zo min mogelijk loon betalen zodat ik zoveel mogelijk uitkering ontvang van het UWV. Deze methode ken ik helaas al en is niet goed voor mijn toekomst (financieel).
Gevolg: Ik ben al aan het solliciteren naar een andere baan. Ik ben niet op mijn achterhoofd gevallen. Bomar wil mij graag in dienst hebben, maar voor een dubbeltje op de eerste rang. Helaas moet ik nog via Randstad 2 mnd werken maar ik moet even uitzoeken of ik deze 2 mnd bij Bomar blijf. Mijn longen zijn dan wel vervangen maar mijn hersenen werken nog prima.
Dit gedoe heeft natuurlijk wel invloed op mijn humeur. Zaterdag stond ik met hoofdpijn op, negatieve spanning.

Zaterdag een dagje Harten Twee. Ik was om kwart voor 10 aanwezig in De Harten Ark in Bilthoven. Thema voor deze dag was: Patienten op de wachtlijst. Ik was voorlichter voor de wachtende longpatienten. Ik vond het een leuke dag. Zelf heb ik zo'n dag als deze in 2006 als wachtende al ervaren. Eigenlijk hebben wachtende dezelfde problemen ondanks dat het verschillende mensen zijn.
Omdat er geen garanties worden gegeven door de transplantatiecentra is de behoefte om met getransplanteerden in contact te komen erg groot. Het laten zien dat het echt allemaal kan, dat het geen sprookje is. Je merkt ook heel duidelijk dat wachtende respect hebben voor degene die alles al hebben doorlopen. Al met al een leerzame dag en ik hoop dat ik nog veel van deze dagen mag meemaken. Helaas waren er geen cf'ers.
Natuurlijk waren er meer voorlichters die dag, ook hartpatienten waren aanwezig. Al met al waren er zo'n 50 patienten en 16 voorlichters. Kwart voor negen 's avonds was ik pas weer thuis.

Voorlichting en cf blijft een heet item. Omdat er in Utrecht een streng segregatiebeleid is, wordt het lastig gemaakt voor cf'ers om voorlichting te krijgen van ervaringsdeskundigen. De uitnodigingen voor een dag die HartenTwee organiseert komen vanuit de transplantatiecentra, en als cf'ers niet bij elkaar mogen komen, wordt deze groep van voorlichting onthouden. Ik kan hier veel meer over schrijven maar ik kan dat alleen maar doen vanuit mijn visie. Ik mag Harten Twee nog het Umcu in diskrediet brengen.
Maar het gaat weer over de ruggen van cf'ers en dat is jammer.


See you...

PatjeXXX