moeilijker

Het is zondagavond en het weekend is in m'n eentje best goed bevallen. Zaterdag heb ik het advies van een vriend opgevolgt door eens niet maar alles te moeten van mezelf. Als ik geen zin heb om de telefoon op te nemen, of een huishoudklus te doen, lekker de boel de boel te laten. En eerlijk gezegt is me dat best wel makkelijk gelukt door het gewoon te doen. Het is niet te geloven maar ik heb vanaf zaterdagochtend t/m 's avondslaat 4 dvd films zitten kijken, iets wat ik nog nooit eerder heb gedaan. De rust en even het gevoel hebben om helemaal"weg te zijn" heeft me goed gedaan. Tussen de films door heb ik een frisse neus met Bram gehaald en lekker gegeten om fit te blijven. Vanmorgen ben ik gaan sporten om te zorgen dat mijn conditie goed blijft, want ook ik moet vanwege de CF alert blijven. In de sportschool maak ik meestal gebruik van het stepapparaat, de hometrainer en vervolgens train ik bepaalde spieren op fitnessaparatuur, stoer hè! En nog steeds heb ik heel vaak spierpijn...

Vanmiddag kwamen vrienden op bezoek die dan de was voor me meenemen (lief) en een kijkje bij Pat nemen. Pat en ik bellen elkaar gemiddeld 2 tot 3 keer per dag over leuke ditjes en datjes en vanavond hebben we weer eens een keer heel serieus en uitgebreid zitten praten. Zoals het er nu naar uit ziet zal en wil Pat in Dekkerswald blijven en niet aan een thuisbehandeling beginnen. De schrik van de hevige hoestbuien zit er nog goed in en mocht er iets gebeuren dan geeft Dekkerswald momenteel een veilig gevoel. Gistermiddag is Pat verhuist naar een andere kamer met eigen douche en toilet, hartstikke fijn want dat scheelt meters lopen naar het gezamelijke toilet en douche op de gang. Pat is iedere dag bewust bezig met overleven zoals we het samen noemen, al is het maar om even iets uit de douche te pakken. De zuurstof staat overdag op stand 4 en 's nachts op stand 3. Allebei hebben we het gevoel dat het nu niet veel beter meer zal worden omdat er behalve de gestopte hoestbuien na een week geen verbeteringen zijn. Al een paar nachten wordt Pat wakker van de benauwheid, dat gelukkig overgaat door te vernevelen. Overdag behoudt hij zijn "zeehondenhoest"dat gepaard gaat met bloed. Er spelen nu ook andere vragen op. Blijft de situatie op dit moment stabiel, komen er over een tijd weer hoestbuien of gaan er na de antibioticakuur andere vreemde dingen gebeuren omdat de longen toch steeds meer aangeven bijna op te zijn. En een belangrijke vraag die gaat spelen is wanneer iemand hoogurgent wordt. Morgen heeft Pat een gesprek met de longarts om alvast wat vragen te bespreken. Als Groningen belt voor de longtransplantatie dan is hij er helemaal klaar voor. Hij heeft een paar weken geleden alvast de haren van zijn borst en armen geschoren... Maar hij gelooft het pas als we in Groningen zijn en als de operatie doorgaat.

Als vrienden of familie Pat bezoeken en vragen hoe het met hem gaat antwoord hij heel eerlijk dat het niet goed gaat en als mensen daar op doorvragen Pat ook uitlegt waarom niet. Dat is niet voor iedereen te begrijpen omdat Pat er goed uitziet(lekker ding), een beetje mollig en getint oogt, en gewoon praat zonder ademnood (als hij zit). Het is voor de omgeving dan ook moeilijk te begrijpen, dat ook logisch is omdat ze ons niet altijd zien in onze dagelijkse manier van leven.

Omdat het inmiddels al best laat is, stap ik zo maar het bedje in want de wekker zal me morgenochtend weer om 06:15 uur wekken..
Tot gauw, groetjes Claudia