Vanmiddag had ik (Claudia) weer de drie maandelijkse check in het Cf centrum. Begin mei was ik met een Tavanic kuur begonnen omdat ik een infectie voelde aankomen. Dat klopte en daar kwam na een paar dagen nog een verkoudheid bij, waardoor ik niet na 7 dagen opknapte maar na 9 dagen en daardoor in plaats 2 weken dus 2,5 week heb gekuurd op eigen initiatief. Het heeft voor mij geen zin om bij klachten een kweek in te leveren waar ik dan na twee weken pas de resultaten van weet, dan loop ik achter de feiten aan. In mei dus een virus opgelopen in mijn omgeving. Gelukkig bleef het bij Patrick alleen bij keelpijn....
Waar ik dan bij zo'n controle steeds vaker tegen aanloop is dat je je moet lopen verdedigen.'Eigenlijk had je me na een week moeten bellen toen je nog niet volledig was opgeknapt en had ik alsnog kunnen zeggen dat je de kuur moet afmaken, of dat ik je had kunnen laten komen voor een infuuskuur' Daarbij vergetend dat ik a) inmiddels longschade heb opgelopen van alle infecties heel m'n leven en herstel daardoor ook eens een keer wat langer kan duren b) op een maandagavond ben begonnen met dus de halve dosering (normaal 2x per dag 1000 mg) en op donderdag verkouden werd en daardoor al een achterstand heb c) ook niet meer de jongste ben!!!
En niet vergeten De Vraag die i e d e r e controle weer wordt gesteld 'doe je alweer aan sport?' Daar ben ik voor jullie informatie vorig jaar september mee gestopt omdat het abonnement nogal prijzig werd, ik sporten nog steeds niet leuk vind( want hé een Cf-er moet al zoveel discipline opbrengen) en ik voor mijn doen al genoeg doe aan wandelen (iedere dag), fietsen (om de dag 10km) en het huishouden bijhoud. ' Ja maar, je voelt je dan zoveel beter Claudia'. 'Ja, maar dat voel ik me ook na een stuk pure chocolade hoor!' 'En je spieren worden wat sterker en het is gewoon beter voor je conditie, bla bla bla' Vermoeiend...en ik weet het ook allemaal wel, maar het is voorlopig goed zo.
Jammer dat er zo weinig naar de positieve kant wordt gekeken.. Sinds 2008 red ik het nog zonder ziekenhuisopnames waarvoor ik m'n stinkende best moet doen, nog steeds werk ik en de longfunctie is nog heel goed, etc. Vanmiddag ging ik dan ook weer met een vervelende bijsmaak naar huis, stom hè?
Ik ben Patrick, heb CF met diabetes en stond 2 jaar en 4mnd op de wachtlijst. In Juni 2007 ben ik getransplanteerd. Ik ben getrouwd met Claudia, ook CF-er. Segregatie? We zijn vaak op pad met onze motoren.
Translate
maandag, juni 18, 2012
zaterdag, juni 16, 2012
Rijproef oefenen
Rijden volgens de rijprocedure, de rijproef, stond vanmorgen op de agenda. Helaas moest ik vroeg mijn bed uit. Toen de wekker ging lag ik nog lekker te slapen. Nog even gauw naar weerplaza gekeken voor vertrek en fluitend ging ik de deur uit en snel op de (les) motor van Claudia naar Arnhem waar de lesinstructeur al klaar stond. Van 9:00 tot 12:00 uur minus 2 kleine pauzes, was het rechtdoor, links, rechts, kruising over en op tijd spiegelen, richting aangeven, voorsorteren en vooral niet te vaak tot stilstand komen. Dus goed vooruit kijken en plannen.
Bij de 1ste pauze wat medicijnen ingenomen, op een afstoting zit ik niet te wachten, en even babbelen over hoe het rijden ging. De opmerking van de instructeur was 'wat moet ik jou nog leren? ' . Zelf vond ik ook wel dat het lekker ging en op een paar kleine foutjes na heb ik de rijles met een goed gevoel afgesloten.
De rijproef is een examen voor instructeurs in opleiding en is van een hoger niveau dan het CBR. Ik krijg er geen rijbewijs voor, alleen een beoordeling. Je moet het zo zien, ik moet de leerstof beter beheersen dan een leerling, anders kan ik een leerling nooit goed leren rijden op de motor. Ik moet het natuurlijk ook goed overbrengen.
Een paar foto's van de fiets van Claudia na de update. Het saaie rode remlicht en de oranje richtingaanwijzers zijn vervangen door witte.
Bij de 1ste pauze wat medicijnen ingenomen, op een afstoting zit ik niet te wachten, en even babbelen over hoe het rijden ging. De opmerking van de instructeur was 'wat moet ik jou nog leren? ' . Zelf vond ik ook wel dat het lekker ging en op een paar kleine foutjes na heb ik de rijles met een goed gevoel afgesloten.
De rijproef is een examen voor instructeurs in opleiding en is van een hoger niveau dan het CBR. Ik krijg er geen rijbewijs voor, alleen een beoordeling. Je moet het zo zien, ik moet de leerstof beter beheersen dan een leerling, anders kan ik een leerling nooit goed leren rijden op de motor. Ik moet het natuurlijk ook goed overbrengen.
Een paar foto's van de fiets van Claudia na de update. Het saaie rode remlicht en de oranje richtingaanwijzers zijn vervangen door witte.
Zonder verlichting aan.
Met verlichting aan.
Pas op! Remmen.
De Div van Claudia is omgedoopt tot lesmotor omdat ik les heb op deze motor. Ik mag een eigen motor gebruiken tijdens de rijproef, mits er een L-bordje opzit. De led-verlichting maakt de Div een stukje moderner. Let op het handje van Claudia (broem broem).
See you...
PatjeXXX
vrijdag, juni 15, 2012
Geslaagd
Na een zenuwslopende ochtend, had ik examen in het autorijles geven. Het is me gelukt om te slagen voor het examen en ben ik nu autorij-instructeur! Claudia is erg trots op mij en ik ben dat ook wel op mijzelf. (Ben altijd bescheiden als het over mijn eigen prestaties gaat). We hebben dan ook samen heel wat uurtjes geoefend als leerling en rij-instructeur (en lol gehad). Vanmiddag zat ik er wel even doorheen, dus even bijgetankt door een dutje te doen op de bank. Morgen alweer verder met de opleiding voor motorrij-instructeur. Het onderdeel rijproef is dan aan de beurt, 3 uur les in Arnhem volgens de rijprocedure op de (les)motor van Claudia. Er is n.l. een L-bordje op bevestigd. Ook zijn er nu Whitelights op gemonteerd. De richtingaanwijzers hebben nu transparante glaasjes met oranje lampjes en het remlicht is vervangen voor een Led versie. Zo ziet de motor er weer iets moderner uit. Een unieke lesmotor.
PatjeXXX
PatjeXXX
zaterdag, juni 09, 2012
woensdag, juni 06, 2012
Jubileum
Vandaag weer een mijlpaal bereikt. 5 jaar na transplantatie. Van Claudia een bloemetje gekregen en vanmiddag hebben we een gebakje en nog heerlijke broodjes gegeten. Vanavond nog een keer het laatste examen voor auto rij-instructeur B van mijn opleiding voorbereid. Morgen de laatste les op school in een lesauto van school. Begin volgende week nog een les met de leerling die ik meeneem naar het examen, en waarschijnlijk nog een oefenles met een instructeur van de rijschool waar ik stage voor de motor kan lopen.
Afgelopen zaterdag voor het eerst na 5,5 jaar weer eens bijzondere verrichtingen met de motor gedaan (lesmotor van school) in Arnhem. Vreemde motor voor mij, maar de oefeningen vielen niet tegen om te doen, behalve de langzame oefeningen. 8tje draaien, u-bocht maken en wegrijden uit een parkeervak. Deze oefeningen doe ik echt niet met mijn eigen fiets. Zo verleer je dit trucje al vrij snel. Oefening baart kunst.
Zaterdag op zondag zou ik ´s nachts met de motor wielrenners begeleiden van Zwolle naar Veldhoven i.v.m. de HomeRide. Dit was een rit om geld in te zamelen om de grote afstand tussen zieke kinderen en hun ouders te verkleinen. De route ging van Groningen naar Maastricht en liep langs een 6 tal Ronald McDonald's huizen. Helaas kon ik niet meedoen, mijn bijzondere verrichtingen waren ook op 2 juni en ik had geen keus om deze les op een andere dag te doen. Na 3 uur rijles had ik het ook wel gehad. Te intensief, `s avonds maar vroeg de kooi opgezocht.
Ik loop al vrij vaak mee bij rijschool Nivo in Nijmegen. Zeer leerzaam. Zowel auto, motor en scooter rijles.
Als ik op 15 juni slaag voor mijn rij-instructeursbewijs kan ik me verder concentreren op de uitbreiding motor rij-instructeur.
See you...
PatjeXXX
Afgelopen zaterdag voor het eerst na 5,5 jaar weer eens bijzondere verrichtingen met de motor gedaan (lesmotor van school) in Arnhem. Vreemde motor voor mij, maar de oefeningen vielen niet tegen om te doen, behalve de langzame oefeningen. 8tje draaien, u-bocht maken en wegrijden uit een parkeervak. Deze oefeningen doe ik echt niet met mijn eigen fiets. Zo verleer je dit trucje al vrij snel. Oefening baart kunst.
Zaterdag op zondag zou ik ´s nachts met de motor wielrenners begeleiden van Zwolle naar Veldhoven i.v.m. de HomeRide. Dit was een rit om geld in te zamelen om de grote afstand tussen zieke kinderen en hun ouders te verkleinen. De route ging van Groningen naar Maastricht en liep langs een 6 tal Ronald McDonald's huizen. Helaas kon ik niet meedoen, mijn bijzondere verrichtingen waren ook op 2 juni en ik had geen keus om deze les op een andere dag te doen. Na 3 uur rijles had ik het ook wel gehad. Te intensief, `s avonds maar vroeg de kooi opgezocht.
Ik loop al vrij vaak mee bij rijschool Nivo in Nijmegen. Zeer leerzaam. Zowel auto, motor en scooter rijles.
Als ik op 15 juni slaag voor mijn rij-instructeursbewijs kan ik me verder concentreren op de uitbreiding motor rij-instructeur.
See you...
PatjeXXX
dinsdag, mei 22, 2012
het was een super kampeerweekend
| Bij aankomst een lekker zonnetje. |
| Tussen de Honda's |
| Relax. |
| Prachtige omgeving om te toeren |
| Vanuit de cockpit. |
| Vrolijke Venture rijders. |
| Ondanks de warmte nog steeds vrolijk. |
| Tussenstop bij Korderijnk in Twello |
| Ff pauze. |
| Fijne en vlotte bediening en lekker eten. |
| Buikje vol en weer verder. |
| Snelheid. |
| Beetje vermoeid na de toerrit. |
De afwas.
woensdag, mei 16, 2012
onder de pannen
Hond Bram is uit logeren! Beetje wennen om die lieve oude snurkkont niet te zien en te horen. Het is dan wel een eindje rijden, maar de mensen die voor Bram zorgen zijn zo hartelijk en zijn nergens te beroerd voor. Hun familie fokt al sinds 1991 sharpeis en weten er erg veel van. Eenmaal gisterochtend aangekomen hebben we er nog 1.5 uur staan praten omdat we elkaar zo'n 5 jaar niet meer hadden gezien. De laatste keer dat Bram in Hooge Mierde is geweest was tijdens de longtransplantatie van Patrick in 2007. Toen was Bram nog een puber. Vanaf donderdag was het namelijk de bedoeling om S A M E N een lang weekend te gaan kamperen in Overberg met de motorbende. Patrick heeft in ieder geval voor de vrijdag en de zaterdag een mooie toerrit uitgestippeld voor diegene die daar dan zin in hebben met leuke lunchstops onderweg. Eerder hebben we samen een rit voorgereden om na te lopen of er geen rare weggetjes/afzettingen zijn. Daar ik zelf aan de laatste week van een antibioticakuur zit, blijf ik er niet slapen maar kom een middagje met de auto in plaats met de motor zodat we ook gezellig samen kunnen eten. Genoeg te doen voor mij om de longen proberen schoon te houden en tussendoor te rusten omdat daar altijd veel energie in gaat zitten. Patrick gaat natuurlijk wel alle dagen kamperen, hij heeft er zo'n zin in! Ff relaxen met gezellige mensen en motorrijden natuurlijk! In ieder geval worden het voor Patrick een paar rustige nachtjes zonder snurkende vrouw, die midden in nacht gaat zitten frummelen met ritsen van de slaapzak en liggen draaien totdat ze slaapt :)
zaterdag, mei 05, 2012
Voorbereiden laatste examen
De stageperiode is voorbij. Het ibki moet de stage nog beoordelen. Ik ben nu bezig om mijn laatste examen voor te bereiden, zodat ik kan lesgeven volgens het protocol. Voor de verschillende onderdelen zijn punten te scoren, zoveel mogelijk punten halen is dus van belang. Tevens zijn er ook wat meer eisen verbonden aan het examen. Ik moet een echte leerling meebrengen die het onderdeel waarin ik les geef nog niet gehad heeft. De leskaart van de leerling moet aanwezig zijn. Voor sommige onderdelen bestaat een minimum te scoren punten anders kan je nog zakken voor het examen. Als dit lukt ben ik auto-rijinstructeur.
Eind mei begin ik met lessen volgen over de theorie (rijprocedure, rvv, techniek) van de motorfiets. Examen mag ik nog niet doen, eerst het examen zoals hierboven staat aangegeven.
Morgen samen een ritje rijden op de motor ter voorbereiding op de toerrit tijdens Hemelvaart. Lekker ff eruit.
See you
PatjeXXX
dinsdag, maart 20, 2012
geen Her!!!!
Er komt geen herexamen omdat de IBKI die het examen heeft afgelegd een berekeningsfout heeft gemaakt.
Patrick is voor alle examens in één keer geslaagd en kan nu de stagepas aanvragen!
Vanavond een cidertje!!
Patrick is voor alle examens in één keer geslaagd en kan nu de stagepas aanvragen!
Vanavond een cidertje!!
vrijdag, maart 16, 2012
in beweging
Patrick jogt 3 ochtenden in de week met onze Bram! Geweldig toch die twee mannen!? Als ik met Bram loop kom ik nog steeds mensen tegen die willen weten wat Bram aan zijn poot heeft. Een hond met een brace zie je niet zo vaak. Regelmatig lopen mensen een stukje mee! Gezellig hoor.
Patrick is lekker bezig geweest de afgelopen periode en heeft nu 4 examens gehad, waarvan hij er 3 binnen heeft. Volgende maand staat een herexamen op het programma in Zwolle. Voor Patteman is het nu even iets rustiger.
Vandaag heeft Patteman er voor gezorgd dat mijn motor geen olie meer lekt via de oliekoeler (vervangen) en heeft hij mijn Div een APK-tje gegeven, zodat er weer op gereden kan worden door ons allebei, jippieeee.
Afgelopen donderdag had ik mijn drie maandelijkse controle in het CF centrum en die was weer te gek! Een FEV1 van 3,61. een nieuw record!!! Zelfs de spierkracht van mijn benen was nog nooit zo hoog geweest (ik weet alleen niet waarvan, misschien vanwege m'n restless legs tijdens de nachtelijke uurtjes..). Na afloop van de controles heb ik meegewerkt aan een twee uur durend hoestetiquette onderzoek voor CF-ers met pseudomonas gradatie 4. Hierbij moet aantoonbaar worden of er minder kleine deeltjes met bacteriën in de lucht komen wanneer de hoestetiquette wordt gehanteerd (kruisbesmetting). Klik hier.
En zie hier het resultaat van de 'leukste' foto (not) bestemd voor de website van het CF centrum Oost Nederland.... een foto met twee open monden(dr. Reijers en ik). Je moet ff wachten, zodat de volgende foto verschijnt. Klik hier.
Het weekend wordt benut om een leuke kast op te halen en in elkaar te zetten voor het opbergen van ordners, de tuintegels buiten van groene aanslag te ontdoen en tussendoor veel lekkere bakjes koffie, appelcider met kaasjes en wandelingen met Bram. Als het zonnetje zich laat zien is dat mooi meegenomen :)
Patrick is lekker bezig geweest de afgelopen periode en heeft nu 4 examens gehad, waarvan hij er 3 binnen heeft. Volgende maand staat een herexamen op het programma in Zwolle. Voor Patteman is het nu even iets rustiger.
Vandaag heeft Patteman er voor gezorgd dat mijn motor geen olie meer lekt via de oliekoeler (vervangen) en heeft hij mijn Div een APK-tje gegeven, zodat er weer op gereden kan worden door ons allebei, jippieeee.
Afgelopen donderdag had ik mijn drie maandelijkse controle in het CF centrum en die was weer te gek! Een FEV1 van 3,61. een nieuw record!!! Zelfs de spierkracht van mijn benen was nog nooit zo hoog geweest (ik weet alleen niet waarvan, misschien vanwege m'n restless legs tijdens de nachtelijke uurtjes..). Na afloop van de controles heb ik meegewerkt aan een twee uur durend hoestetiquette onderzoek voor CF-ers met pseudomonas gradatie 4. Hierbij moet aantoonbaar worden of er minder kleine deeltjes met bacteriën in de lucht komen wanneer de hoestetiquette wordt gehanteerd (kruisbesmetting). Klik hier.
En zie hier het resultaat van de 'leukste' foto (not) bestemd voor de website van het CF centrum Oost Nederland.... een foto met twee open monden(dr. Reijers en ik). Je moet ff wachten, zodat de volgende foto verschijnt. Klik hier.
Het weekend wordt benut om een leuke kast op te halen en in elkaar te zetten voor het opbergen van ordners, de tuintegels buiten van groene aanslag te ontdoen en tussendoor veel lekkere bakjes koffie, appelcider met kaasjes en wandelingen met Bram. Als het zonnetje zich laat zien is dat mooi meegenomen :)
Abonneren op:
Posts (Atom)













