Morgen mijn eerste rijles. Ja, ja, ik moet straks weer examens afleggen dat hoort bij de opleiding. Werd vandaag nog geattendeerd op een leuk filmpje op You-Tube.
Lachen hoor...
Filmpje
See you,
PatjeXXX
Ik ben Patrick, heb CF met diabetes en stond 2 jaar en 4mnd op de wachtlijst. In Juni 2007 ben ik getransplanteerd. Ik ben getrouwd met Claudia, ook CF-er. Segregatie? We zijn vaak op pad met onze motoren.
Translate
maandag, november 07, 2011
donderdag, oktober 27, 2011
5 jaar.
Gisteren was er weer eens feest hier in huis. Het is 5 Jaar geleden dat ik mijn motorrijbewijs heb gehaald. Zo is er altijd wel een reden voor een feestje.
Ook op school is er regelmatig een 'feestje'. Iedere week zijn er wel een paar die voor een examen slagen, en dus reden voor gebak. Onderdelen die ik nu leer zijn RVV, WVW, rijprocedure en de wet.
Is wel pittig hoor, de regels moet je gewoon goed kennen met de uitzonderingen. Zo is alles in Nederland geregeld, behalve....
Afgelopen zondag heb ik met Claudia de laatste toerrit met de Ventureclub gereden.
Het was een bijzonder leuke rit rondom de Veluwe met een tussenstop op vliegveld Terlet. Een aantal parachutisten gezien en er werd vliegles gegeven in gemotoriseerde vliegtuigjes. Het was 's ochtends op de heenweg naar het startpunt wel erg fris. Laagstaande zon was af en toe ook wat lastig. Brammetje is tussen de middag door een vriendin uitgelaten en zo konden we lekker op ons gemak een keertje thuis komen. Volgend jaar vorm ik met nog 2 Venturerijders de toercommissie. Niet alleen toeritten uitzetten, maar ook weekendjes organiseren, zoals bijvoorbeeld het hemelvaartweekend en een ritje naar Frankrijk uitzetten tijdens het internationaal Treffen van Venture clubs in Europa. Genoeg te doen want Harten Twee gaat ook nog gewoon door.
Op 5 november is er een prachtige georganiseerde dag voor meerjaarsgetransplanteerden. Er komt een arts uit het UMCG een presentatie geven over het behoud van donororganen buiten het lichaam. Zie de website van Harten Twee.
's Middags de keuze tussen een workshop lekkere sushi maken of verven als Herman Brood. Ik kies (natuurlijk)voor lekker eten. Er zijn zelfs al aardig wat aanmeldingen. Het belooft een leuke dag te worden.
See you...
PatjeXXX
dinsdag, oktober 11, 2011
opleiding voor motorrijinstructeur
Gisteren begonnen met de opleiding voor autorijinstructeur(B-opleiding). Wordt een druk jaartje. Na het behalen van de papieren mag ik verder gaan voor de motor. De A-opleiding is een aanvulling op de B-opleiding en onder te verdelen in een theoretisch en een praktisch deel, gevolgd door een uitgebreide stage met examens (net als bij de B-opleiding). Ik had bij het UWV aangegeven dat ik motorrijinstructeur wilde worden. In ongeveer 2mnd was alles geregeld! 3 dagen in de week naar school en tussendoor studeren. Is wel even omschakelen, maar dat gaat wel lukken denk ik.
Vanmiddag even naar Son om de temp van mijn motor te laten controleren. De thermostaat had ik vervangen, dat is meestal de boosdoener wanneer een motor te warm wordt. Maar ondanks mijn inspanningen om de temp goed te krijgen wordt de motor toch nog steeds te warm. Dit probleem treedt alleen op bij stilstaan en weinig ventilatie. Wat stuk kan zijn is een temp sensor of de meter in het dashboard. Misschien vanmiddag uitsluitsel.
See you...
PatjeXXX
woensdag, oktober 05, 2011
Harten Twee en poli dagen
Zaterdag was er door Harten Twee een dag georganiseerd voor mensen die een jaar geleden getransplanteerd zijn. Die ochtend moest ik redelijk vroeg mijn bedje uit en hup op weg naar Doorn. Kwart over negen was mijn aankomst. Motorpak omgeruild voor dagelijkse kleding. Ik heb zelf geen groep begeleid. Wel heb ik bij de groep van ex-longpatiënten gezeten en notities gemaakt om een verslag te maken voor de nieuwsbrief van Harten Twee.
Aan het eind van de dag hebben Claudia en moi gewokt in Rhenen. Een erg groot restaurant en het eten was heel lekker met veel keus. Claudia had van tevoren de recensies bekeken op internet en het klopt als een bus. Een ruime 8. Ook de bediening voor een 'Chinees' was heel 'Europees'. Netjes en vlot. Toen we onze buikjes vol hadden stond er inmiddels een rij om naar binnen te mogen. We reden samen weer naar huis.
Zondag had ik het jaarlijkse darttoernooi van Harten Twee. Helaas geen prijs dit keer, maar het was bijzonder gezellig en we kregen allemaal een setje darts kado. Na het vermoeiende darten gingen we met zo'n 24 man uit eten. Helaas was dat een domper, we hebben 1,5 uur moeten wachten op de hoofdmaaltijd. Dan ben je bijna over je hongergevoel heen. Om 20:30 uur gingen we allen naar huis. Ik had geen zin om over de snelweg te rijden, dus de Garmin 'op snelweg vermijden' geprogrammeerd. Was best spannend om in het donker een stuk langs het water te rijden.
Wel 1 akkefietje met een taxibusje gehad die op de weg stopte en vrolijk achteruit reed. De luchthoorn op mijn fiets kwam weer eens goed van pas. Gelukkig hoorde de chauffeur mijn signaal en kwam de taxibus in minder dan een meter tot stilstand voor mijn voorwiel. Ik kreeg het wel even warm van deze actie. Ik kon geen kant op, achter mij stond namelijk ook nog een auto. Maar goed, de hufter reed weer verder en reed via een rotonde terug naar de straat waar ie achteruit in wilde rijden (denk ik). Rond 23:00 uur was ik heelhuids thuis aangekomen.
Maandag mocht ik eerst naar Dekkerswald voor de uitslag van de CF checkupdagen. Alles was verder goed. Vanuit Dekkerswald doorgereden naar Groningen, waar ik om 17:00 uur bij Cor arriveerde. Gezellig OH-en. De volgende ochtend zat ik bij de poli van het UMCG. De hepatitis E is inmiddels uit mijn bloed verdwenen, maar is nog wel in de ontlasting aanwezig. Ook mijn leverwaardes zijn sterk verbeterd. Nog wel iets verhoogt, maar dat komt wel goed. Verder liet de arts een pas bijgewerkt grafiekje in excel zien. De groep die getransplanteerd is tussen 2000 en 2009 doet het erg goed (gegevens UMCG). Na 10 jaar heeft 57% het prima doorstaan. Toen ik op de wachtlijst stond was het 50% bij 8 jaar. Het is fijn om te weten dat de prognose steeds verbeterd. Na het polibezoek ging ik weer naar huis. Dezelfde dag belde de arts dat mijn prograftspiegel wel erg laag was(4,6). De helft van wat de waarde dient te zijn. Ophogen van 2x1,5mg naar 2x2,5mg. Ik voelde me vandaag niet zo lekker, beetje evenwichtsproblemen. Ook dat zal wel weer goed komen.
See you,
PatjeXXX
Aan het eind van de dag hebben Claudia en moi gewokt in Rhenen. Een erg groot restaurant en het eten was heel lekker met veel keus. Claudia had van tevoren de recensies bekeken op internet en het klopt als een bus. Een ruime 8. Ook de bediening voor een 'Chinees' was heel 'Europees'. Netjes en vlot. Toen we onze buikjes vol hadden stond er inmiddels een rij om naar binnen te mogen. We reden samen weer naar huis.
Zondag had ik het jaarlijkse darttoernooi van Harten Twee. Helaas geen prijs dit keer, maar het was bijzonder gezellig en we kregen allemaal een setje darts kado. Na het vermoeiende darten gingen we met zo'n 24 man uit eten. Helaas was dat een domper, we hebben 1,5 uur moeten wachten op de hoofdmaaltijd. Dan ben je bijna over je hongergevoel heen. Om 20:30 uur gingen we allen naar huis. Ik had geen zin om over de snelweg te rijden, dus de Garmin 'op snelweg vermijden' geprogrammeerd. Was best spannend om in het donker een stuk langs het water te rijden.
Wel 1 akkefietje met een taxibusje gehad die op de weg stopte en vrolijk achteruit reed. De luchthoorn op mijn fiets kwam weer eens goed van pas. Gelukkig hoorde de chauffeur mijn signaal en kwam de taxibus in minder dan een meter tot stilstand voor mijn voorwiel. Ik kreeg het wel even warm van deze actie. Ik kon geen kant op, achter mij stond namelijk ook nog een auto. Maar goed, de hufter reed weer verder en reed via een rotonde terug naar de straat waar ie achteruit in wilde rijden (denk ik). Rond 23:00 uur was ik heelhuids thuis aangekomen.
Maandag mocht ik eerst naar Dekkerswald voor de uitslag van de CF checkupdagen. Alles was verder goed. Vanuit Dekkerswald doorgereden naar Groningen, waar ik om 17:00 uur bij Cor arriveerde. Gezellig OH-en. De volgende ochtend zat ik bij de poli van het UMCG. De hepatitis E is inmiddels uit mijn bloed verdwenen, maar is nog wel in de ontlasting aanwezig. Ook mijn leverwaardes zijn sterk verbeterd. Nog wel iets verhoogt, maar dat komt wel goed. Verder liet de arts een pas bijgewerkt grafiekje in excel zien. De groep die getransplanteerd is tussen 2000 en 2009 doet het erg goed (gegevens UMCG). Na 10 jaar heeft 57% het prima doorstaan. Toen ik op de wachtlijst stond was het 50% bij 8 jaar. Het is fijn om te weten dat de prognose steeds verbeterd. Na het polibezoek ging ik weer naar huis. Dezelfde dag belde de arts dat mijn prograftspiegel wel erg laag was(4,6). De helft van wat de waarde dient te zijn. Ophogen van 2x1,5mg naar 2x2,5mg. Ik voelde me vandaag niet zo lekker, beetje evenwichtsproblemen. Ook dat zal wel weer goed komen.
See you,
PatjeXXX
maandag, oktober 03, 2011
maandag, september 26, 2011
Cupcakes en fotograferen
De vrouwenochtend
Het verhaal van de cupcakes...
Zondagavond 19:00 uur ben ik begonnen met het bakken van zo'n 48 cupcakes en zo'n 20 mini's voor mijn collega's. Om 21:30 uur kon de hele boel afkoelen. Vanmorgen verder gaan bakken en voorbereidingen getroffen voor de botercreme, chocoladefondant en gekleurde icing. Ik had al van alles in huis maar nog nooit met verschillende toppings gewerkt, dat ff uitvogelen was. Ik was dan ook erg blij toen buurvrouw Janneke wilde helpen met decoreren, en dan is het nog gezellig ook zo met z'n tweetjes. Manlief vond het een vrouwenochtend en koos zelf voor een mannenochtend. Hij ging met overbuurman Rob fotograferen.
Om 14:30 uur waren de baksels kant en klaar om gegeten te worden. Maar hoe krijg ik al die cakejes met de fiets vervoerd? Morgenochtend kon ik ze wel meenemen, maar dan zou niet iedereen er zijn vanwege een uitje, dus.... ben ik vanmiddag vast naar kantoor gegaan. Met alleen een tupperwareschaal voor 12 cupcakes kwam ik wel een eind, maar niet genoeg. Ik vond nog twee eierdozen(bestemd voor 20 eieren) en een schoenendoos. Bepakt en bezakt over de hobbelige weg naar kantoor ging ik fietsend op weg. En ja... hobbels zijn niet zo fijn als die dingen stil moeten liggen en het warm weer is. Maar het was gelukt! Op kantoor was mijn bureau al helemaal versierd met slingers en collega's werden als bijtjes naar de cakejes getrokken. Iedereen was heel enthousiast en werd wild door alle suikers en kleurstoffen haaha. Manlief belde nog met een heeeeeel leuk nieuwtje.......
Net nog even sterren en bloemen van marsepein gemaakt die morgen nog meegaan met een doos mini's.
De mannenochtend..
Vanmorgen met Rob naar een mooi stukje van de Gelderse Valei gereden (achter Berg en Dal) en wat foto's gemaakt.
Zo af en toe is dat nodig, het werkt n.l. zeer rustgevend. Wel een paar keer een flinke klim in het parcours. Na een daling, moet je ook weer naar boven klimmen. De camera staat op handbediening, dat maakt fotograferen juist zo leuk. De eerste foto is wat aan de lichte kant, maar daardoor kan je de zonnestralen in het pad zien. Is de sluitertijd iets korter dan wordt de foto iets donkerder, maar zie je de zonnestralen niet meer. De tweede foto is een vette zwam op een dode berk. De top was al afgebroken.
Binnenkort gaan we weer foto's maken met iets meer herfstgevoel.
PatjeXXX
Het verhaal van de cupcakes...
Zondagavond 19:00 uur ben ik begonnen met het bakken van zo'n 48 cupcakes en zo'n 20 mini's voor mijn collega's. Om 21:30 uur kon de hele boel afkoelen. Vanmorgen verder gaan bakken en voorbereidingen getroffen voor de botercreme, chocoladefondant en gekleurde icing. Ik had al van alles in huis maar nog nooit met verschillende toppings gewerkt, dat ff uitvogelen was. Ik was dan ook erg blij toen buurvrouw Janneke wilde helpen met decoreren, en dan is het nog gezellig ook zo met z'n tweetjes. Manlief vond het een vrouwenochtend en koos zelf voor een mannenochtend. Hij ging met overbuurman Rob fotograferen.
Om 14:30 uur waren de baksels kant en klaar om gegeten te worden. Maar hoe krijg ik al die cakejes met de fiets vervoerd? Morgenochtend kon ik ze wel meenemen, maar dan zou niet iedereen er zijn vanwege een uitje, dus.... ben ik vanmiddag vast naar kantoor gegaan. Met alleen een tupperwareschaal voor 12 cupcakes kwam ik wel een eind, maar niet genoeg. Ik vond nog twee eierdozen(bestemd voor 20 eieren) en een schoenendoos. Bepakt en bezakt over de hobbelige weg naar kantoor ging ik fietsend op weg. En ja... hobbels zijn niet zo fijn als die dingen stil moeten liggen en het warm weer is. Maar het was gelukt! Op kantoor was mijn bureau al helemaal versierd met slingers en collega's werden als bijtjes naar de cakejes getrokken. Iedereen was heel enthousiast en werd wild door alle suikers en kleurstoffen haaha. Manlief belde nog met een heeeeeel leuk nieuwtje.......
Net nog even sterren en bloemen van marsepein gemaakt die morgen nog meegaan met een doos mini's.
De mannenochtend..
Vanmorgen met Rob naar een mooi stukje van de Gelderse Valei gereden (achter Berg en Dal) en wat foto's gemaakt.
Zo af en toe is dat nodig, het werkt n.l. zeer rustgevend. Wel een paar keer een flinke klim in het parcours. Na een daling, moet je ook weer naar boven klimmen. De camera staat op handbediening, dat maakt fotograferen juist zo leuk. De eerste foto is wat aan de lichte kant, maar daardoor kan je de zonnestralen in het pad zien. Is de sluitertijd iets korter dan wordt de foto iets donkerder, maar zie je de zonnestralen niet meer. De tweede foto is een vette zwam op een dode berk. De top was al afgebroken.
Binnenkort gaan we weer foto's maken met iets meer herfstgevoel.
PatjeXXX
zaterdag, september 24, 2011
joepie
Wat een prachtige leuke dag was het vandaag!! 24 september 2011 is toch wel een hele speciale dag voor mij, want tatata ik (Claudia) ben 40 jaar geworden, waar ik wel heel trots op ben. Vanmiddag zijn Pat en ik naar de stad gefietst waar we zijn neergestreken op een terrasje en ons te goed hebben gedaan aan een uitgebreide lunch. Na nog een bezoekje te hebben gebracht aan een motorzaak, zijn we verder gefietst naar nog meer jarige jopjes. Pa werd deze week 77 jaar en Ieneke (ook)vandaag 64 jaar. FF in de tuin zitten babbelen en elkaar cadeautjes gegeven. Vanavond hadden we een gezellige afsluiter met Paul, Mir en de kleine Yip die bleven eten. We zijn happy.
donderdag, september 22, 2011
levemir
Gisteren bij de internist geweest in de Radboud. Nieuwe insuline gekregen.24 uurs insu i.p.v. 12 uurs insu. en heet Levemir. Moest rustig aan doen met de dosering. 16 eenheden. Had vannacht al mijn eerste hypo. Vandaag moet ik ook oppassen. Voordeel is dat het wel werkt.
Wat betreft de Hepatitis E gaat het traag de goede kant op met mijn leverwaarden. Advies was geen 3 mnd maar 4 mnd behandeling met Ribavirine voortzetten.
Vanmiddag weer naar de Radboud, maar dit keer vragen beantwoorden van studenten die een studie psychologie volgen. Er werd nog gevraagd of er een rolstoel geregeld moest worden. Ha ha ech nie. Ze wisten niet dat ik donorlongen heb.
See you...
PatjeXXX
Wat betreft de Hepatitis E gaat het traag de goede kant op met mijn leverwaarden. Advies was geen 3 mnd maar 4 mnd behandeling met Ribavirine voortzetten.
Vanmiddag weer naar de Radboud, maar dit keer vragen beantwoorden van studenten die een studie psychologie volgen. Er werd nog gevraagd of er een rolstoel geregeld moest worden. Ha ha ech nie. Ze wisten niet dat ik donorlongen heb.
See you...
PatjeXXX
dinsdag, september 20, 2011
zoetjes
Morgen even naar de Radboud voor mijn suiker, is zeer lastig af te stellen op dit moment. 's Nachts is het geen probleem, alles zoals het was. Overdag wat ik ook eet, de bloedsuikerwaarde schiet als een gek omhoog. Insulinegebruik is meer dat 100% gestegen. Insulatard gebruikte ik niet overdag, nu 15 eenheden. Per maaltijd komt daar nog eens 5 á 6 novorapid bij. Normaal 3 eenheden.
De hoge pieken gaan er niet uit maar na een uur of 3 zakt de bloedsuikerwaarde onder de 8.
Misschien even aankijken hoe het gaat met deze combinatie, misschien is er wel een beter werkende insuline. Ik hoor het morgen wel..
PatjeXXX
De hoge pieken gaan er niet uit maar na een uur of 3 zakt de bloedsuikerwaarde onder de 8.
Misschien even aankijken hoe het gaat met deze combinatie, misschien is er wel een beter werkende insuline. Ik hoor het morgen wel..
PatjeXXX
zaterdag, september 17, 2011
Gewoon verder
Helaas moet ik het UMCG achter de vodden aan zitten. Rond een uur of 11 maar het directe nummer van NP gebeld. Otto alles uitgelegd en hij zou het kortsluiten met een arts. 's Middags was er een bespreking waarin ik ook besproken zou worden. Om 17:15 uur belde Otto met de mededeling dat het waarschijnlijk toch iets met de spieren moest zijn. Ik had immers aan mijn motor gesleuteld. Onzin natuurlijk, ik had geen spierpijn. De pijn was alleen op te wekken als ik inademde. Maar goed, ik kreeg een recept voor andere pijnstilling en als het het weekend niet verbeterd, kan ik dinsdag een ritje Groningen rijden. Mooi niet dus. Moet ik me voor de tweede keer laten vertellen dat ik spierpijn heb? Daarvoor ga ik geen 400 kilometer rijden. Van de pijnstilling werd ik misselijk, ook geen optie om te gebruiken, maar gelukkig wordt de pijn al minder. Wel heb ik aankomende week een controle longfunctie op Dekkerswald. Ik red me wel. Blijkbaar is het moeilijk in Groningen om een keer een NEE te moeten verkopen. Als ze geen antwoord hebben op klachten verzinnen ze wel iets. Wees eerlijk en geef toe als er geen antwoord is, dat schept ook duidelijkheid. Je probleem wordt er overigens niet mee opgelost.
Na een paar vermoeiende dagen hoop ik dat het de komende tijd wat rustiger wordt voor ons.
PatjeXXX
Na een paar vermoeiende dagen hoop ik dat het de komende tijd wat rustiger wordt voor ons.
PatjeXXX
Abonneren op:
Posts (Atom)







