krampjes

Heb al langere tijd last van spierkrampen. Vooral de kuitspieren. Gisteren maar begonnen met magnesium tabletten. 4 x 2 per dag was de dosering na transplantatie. Dit is tegen kramp in de spieren in het algemeen, de medicijnen tegen afstoting zijn daar debet aan.
Het sporten was dan ook niet leuk gisteren. Al een tijdje geen last gehad van kramp tijdens het sporten. Ik heb wel 3 kilometer op de loopband gelopen,  maar op eieren. Een paar keer schoot bijna de kramp in de kuiten. Daarna gaan fietsen. Ik wilde 10 minuten fietsen maar ik kwam tot ruim 7 minuten. Het schoot toen echt in mijn rechter kuit. Balen hoor. Moet binnenkort toch naar Grunn, petscan en poli, dan meld ik het kramp-probleem wel.

See you...

PatjeXXX

pet scan

Ben net gebeld vanuit Grunn. Wim van der Bij stond mij te woord. Het was de uitslag van de bronchoscopie. Nou ja, uitslag. In ieder geval was het de eerste scopie waar te zien is dat een stemband stilstaat. De andere scopieën werden gedaan via een beademingstube (na transplantatie). Dan kan je de stembanden niet zien via een scopie. Verder onderzoek vond v.d Bij wel noodzakelijk omdat een stilstaande stemband verschillende oorzaken kan hebben waaronder gezwollen lymfeklieren. Een pet-scan zou mogelijk de oorzaak kunnen aantonen.
Binnenkort krijg ik weer een afspraakje in Grunn. Meteen een poli-afspraak erbij.
Ik ben zelf wel blij dat er verder gezocht wordt. Ik ben op de dag toch vaker moe en dat bevalt me helemaal niet.

See you...

PatjeXXX

Claudje kan nie slapu

Het is al ver na middernacht en ik kan niet slapen en ik moet straks om 07:00 uur m'n bed uit. Nog maar vijf uurtjes te gaan. Ik ben veel te wakker, ben aan het malen en kom er niet uit. Gewoon doen wat m'n moeder vroeger altijd tegen me zei ' meisje, geen zorgen voor de dag van morgen'. En gelijk heeft ze. Op de slaapkamer is het behoorlijk fris, dus nog een dekbed over me heen gelegd, dan toch weer te warme benen, en nog een keer naar het toilet. Eenmaal terug in bed ligt manlief heerlijk te snurken en krijg ik honger. Dan maar beneden wat eten en een kopje warme melk drinken, met op de achtergrond het echo gesnurk van de andere twee lieverds. Ik wil ook dromen, snurken, en uitgerust de volgende dag tegemoet gaan. Maar hoe krijg ik m'n bovenkamer rustig??Lieve mensen, ik ga weer proberen om nog een beetje nachtrust te krijgen en ga weer naast mijn lieverd liggen (luisteren).

zonder stuurbekrachtiging

Vanmorgen toch maar eens goed gekeken onder de motorkap met een zaklamp. Ik zocht de dynamo en vond hem ook nog. Ik werd opeens helemaal blij. De dynamo zit op een andere multiriem dan degene die dinsdag eraf gelopen was. Met andere woorden, er kan met de auto gereden worden maar dan zonder airco, niet echt meer nodig, en zonder stuurbekrachtiging. Stuurt niet zo lekker de bocht door. Hoef ik morgen, vrijdag, niet met de motor door de regen naar de Zonheuvel in Doorn 's avonds deelnemers van de themadag 'op de wachtlijst' op te vangen. Lekker relaxed. Alleen oppassen bij rotondes ha ha. Spierballen kweken.

See you...

PatjeXXX

Altijd iets bijzonders

Vanmorgen in het UMCG geweest. Had gisteren wat voeten in aarde, want de auto had er geen zin meer in. Een multiriem was van een poelie afgelopen. Gevolg geen stuur bekrachtiging, geen dynamo en geen airco. Rijden tot de accu leeg is, is ook geen optie. Gelukkig stonden we nog op de parkeerplaats. Per toeval kwamen we er achter dat de multiriem eraf was.
Als het vochtig weer is piept er een poelie, die spuit ik dan in met siliconenspray en het gepiep is dan over, tijdelijk. Gisteren was het niet anders, terwijl ik uitstapte met de siliconenspray werd het stil. Toch maar even kijken, de motor bleef gewoon doordraaien. Motorkap open, shit, de mulitiriem van de poelie af. Hij was niet eens gebroken. Ik kon hem er heel uitvissen. (Eerst de motor uitgezet). Wat een gedoe. Wat nu, morgen ochtend naar het Umcg. Eerst de garage bellen, de monteur had slechte zin. Hij zei: 'Ben je lid van de ANWB, probleem toch opgelost, doei'. Ben wel lid van de ANWB maar voor de motoren. Ik was even helemaal u.p.g. Wat een oetl*&.
Andere garage gebeld, tja een automaat mag je niet slepen. Het mag wel maar dan niet met een hogere snelheid dan 20 km per uur. 'Wat denk je dat het kan zijn?' Geen idee, moet ik eerst onderzoeken. Ook geen succes story. Dan maar google-en. Op verschillende forums staat het piep-probleem beschreven, vooral bij GDI motoren van Misubishi. Maar waar zit de spanner van die riem? Ik denk inmiddels dat ik het wel weet, maar hoe is ie los te krijgen, en vooral hoe kom je erbij? Dat is bijna onmogelijk. Het is een 2,4 liter motor dwars geplaatst. De ruimte tussen de binnenkant van het spatbord en een poelie is 1,5 cm. Handig...
Dan maar een taxi proberen. Ik krijg deze vergoed door het VGZ.
Wederom een gedoe. Eerst inschrijven, oké, dan een taxi bestellen, oké. Maar dan, om 6:00 uur vertrekken, oké. Vrouw van Univé:  'Moet de chauffeur blijven wachten of moet ie weer opgeroepen worden?' Ik vraag 'Hoezo, ik weet niet hoelang het duurt, als ze iets tegenkomen tijdens de broncho weet ik niet hoe belangrijk dat is.' 'Maar mag mijn vrouw ook mee?' Vrouw van Univé:  'Weet ik niet, ik ken uw contract van het VGZ niet.' Ik:  'Het is gewoon zittend vervoer.' V.v.U:  'Dan geldt het alleen voor u.'! Ik 'Dat moet ik dan maar eerst navragen bij het VGZ. Ik bel u nog wel terug.'
Echt niet . Dan maar naar de buren een paar deuren verderop. Ja je kunt onze auto wel lenen. AAAAhh, wat fijn. Probleem voorlopig opgelost.

In Groningen ging het allemaal een stuk beter. Nee geen scoop via de mond, maar via de neus. Ik dacht laten we dat eens doen. Linker neusgat was te nauw, rechts ging beter, maar het voelde niet fijn. Mijn stembanden zijn waarschijnlijk de oorzaak van de obstructie. De linker beweegt niet en staat zo dat ie de doorgang beperkt naar de luchtpijp. De rechterkant werkt prima.


Op het plaatje zie je een voorbeeld van de stembanden. Van beide heb ik de helft. Wel jammer, dat de doorgang zo belemmert wordt. Ik kan zo niet optimaal mijn longen benutten.
Oplossing: volgens de arts die de scopie deed is die er niet. Ja, een KNO arts kan er wat aan rommelen met vloeistof of zo, maar meestal helpt dat niet.

Joepie, weer iets bijzonders erbij.

See you...

PatjeXXX
Oh ja, bij thuiskomst om 12:45 uur lag er een briefje in de bus dat er een taxichauffeur om 06:00 uur aan de deur was geweest......

Fiv1

Wat is de Fiv1? Het tegenovergestelde van een Fev1. Het aantal liters lucht dat je per seconde kan inademen. En die is bij mij een stuk lager dan een week of 4 geleden. De waarde is nu 0,66 en normaal zit ik rond de 0,90.
Ik heb al een week last van een obstructie, waarvoor ik coli ben gaan vernevelen want misschien is het een ontsteking. Maar nee, na 7 dagen 2x2 coli vernevelen is het probleem nog steeds aanwezig. Gelukkig kan ik onder woorden brengen wat ik voel, dat scheelt wanneer je uit moet leggen wat er aan de hand is.
Volgende week woensdag een bronchoscopie in Groningen (06:00 uur vertrekken). Hier in Nijmegen is de ervaring er niet om te weten waar je op moet letten bij een long-getransplanteerde. Maar even afwachten wat het wordt woensdag....

See you,

PatjeXXX

10-10-'10 en daarna

De datum waarop wij als nieuw clublid de laatste toerrit van 2010 meereden met de Yamaha Diversion Club Nederland. Best wel spannend. We waren al vroeg op pad, om 08:15 uur reden we in brrr koude temperaturen over de snelweg naar Woerden. Om 10:00 uur zouden de groepen gaan rijden. Manlief was zo opgewekt om een zomer(motor)broek aan te trekken. Holadijeeeee. Zijn benen verdwenen achter de kuip met de verwarming aan... (mazzel). De motorclub zou elkaar treffen in het kasteeltje van Woerden. We waren één van de eersten en konden nog niet iets warms nuttigen in het kasteeltje, want de boel was nog gesloten. Ff kletsen en wachten in het zonnetje. Uiteindelijk kwamen er totaal 96 mensen af op de toerrit, niet normaal. Zelf kon je een groep samenstellen en Piet waarmee ik ff zat te praten betrok manlief en mij bij een groep, bestaande uit alleen maar mannen. Om maar niet te uitgebreid te zijn, vond ik het erg vermoeiend om in een groep te rijden, waarvan de voorste man dacht dat ie op tijd bij moeders de vrouw thuis moest zijn of zo, want zijn ogen kende alleen maar de 'vooruitkijkfunctie' en zijn handje de gashendel zodat mensen uit zijstraten niet gezien werden. Of hij zat een paar keer verkeerd, of ging op het allerlaatste nippertje rechtsaf. Ik moest heeeeel goed opletten en afstand houden. Er vielen gaten in de groep omdat de voorste rijder niet in de gaten had, dat er mensen achter hem reden, die ook wel eens moesten stoppen voor een stoplicht en zo. Uiteindelijk ben ik gestopt en de groep achter mij ook, om op elkaar te wachten. Meneer Haast was m gepeerd.  Prima, maar er kwam weer een vervanger,  ook familie van meneer Haast. Dat rijdt niet leuk. Na de lunchstop heb ik besloten niet meer als nummer twee te rijden, maar in het midden met manlief. Wel zo vertrouwd en we kennen elkaars rijstijl. Om 16:00 uur waren we terug bij het beginpunt en kon je nog een drankje nuttigen voordat je naar huis wilde rijden. Hebben we ook gedaan, ff zitten op het terras met de zon op onze bol. Manlief en ik hebben besloten niet meer mee te rijden met zulke grote groepen. Wel heb ik een paar maanden terug genoten van de rit met allemaal collega's. Het verschil? Er werd toen om de twee uur een terrasje gepakt en lekker relaxed gereden, zodat je ook nog van de omgeving kon genieten. Er was een rijder voorop en een rijder achteraan, die samen communiceerden met de intercom zodat de groep bijelkaar bleef.  Waarschijnlijk had de organisatie van afgelopen zondag niet gerekend op zoveel mensen. Ik heb ook vaak m'n hart vastgehouden toen ik motorrijders fietsers zag inhalen op een erg smalle weg, waar je niet verder kwam dan de tweede versnelling, en er tegelijkertijd een stoet oldtimers, skaters etc,  tegemoetkwamen. Levensgevaarlijk. Tjonge tjonge, en deze mensen hebben al jaren hun rijbewijs?? Op weg naar huis hebben we toch maar een warme maaltijd gegeten, want puf om te koken hadden we geen van beide. Eenmaal thuis, heeft manlief de motoren gestald en is zonder mij de hondjes gaan uitlaten. We hebben nog ff zitten napraten en om 22:00 uur zijn we gaan slapen!

Afgelopen maandag had ik deel 1 van de jaarlijkse CF-check. De fev1 is 3,48 !!,  maar de foto toont een oerwoud aan van bronchieen die vol zitten met ontstoken monsters.  Ze vinden het onverklaarbaar dat daar nog steeds zo'n goede longfunctie bijpast, net als ik. Ondanks dat ik de boel (nog) onder controle heb, zijn we samen aan het speculeren of het uit preventie niet raadzaam is een infuuskuurtje te nemen met tussendoor een stofzuigermoment in het ziekenhuis, waarvan je niet weet of je er op lange termijn iets mee opschiet. Ik ben nog ff aan het denken.  Uit de glucosetest blijkt trouwens mijn alvleesklier nog geen kuren te tonen die gaan lijken op diabetes, dus ik ben weer blij!!

Ik ben beroemd op youtube!! Grapje. Ik sta constant in beeld (manlief zegt 'in de weg'), te wachten achter meneer Haast (zilveren bmw), met het witte vlak op de rug!!! Leuk hè? Zie volgende link
http://www.youtube.com/watch?v=yAHcBrJSJcA&feature=player_embedded

Zie hier nog wat fotootjes van afgelopen zondag

De leukste zomerfoto met een CF-knuffelaap.

Kreeg ik zomaar post van de CF-Stichting, en wel een a4 enveloppe. De mededeling was dat ik de winnende foto had ingestuurd. En, had je dit verwacht? (Interview vraag) Nee, natuurlijk niet. Er moeten best leukere foto's te maken zijn, denk ik zo. Maar neeeee, een leuk verrassing toch?

De foto is gemaakt in Zuid-Frankrijk bij de Grand Canyon Du Verdon. Het CFknuffel aapje heeft al veel meer kilometers gezien, maar dit was ook voor ons, Claudje en Patje, een bijzondere rit.

De prijs is heel toepasselijk. Toegangskaarten voor de Apenheul. Ik zal eens kijken of daar ook CF-apen zijn. Of we dit jaar nog gaan hangt van het weer af.



See you, PatjeXXX

om gek van te worden

Zaterdagmorgen 07:45 uur, manlief duikt onder de douche en gaat daarna op zoek naar de spullen die hij mee moet nemen naar Doorn. Pat had een bijeenkomst georganiseerd vanuit Harten Twee voor mensen die een jaar geleden hart/long getransplanteerd zijn. Manlief is druk in de weer en rijdt uiteindelijk de motor uit de tuin, ik kijk of het goed gaat in m'n duster.  Ik vraag 'heb je je insuline bij je?' "Nee, wil jij die even pakken dan?' Omdat manlief op 'haasttijd' zat, duurde het voor zijn gevoel een beetje lang eer dat ik terug kwam met de insuline, hij was zijn rugzak maar gaan doorzoeken (zooitje), want misschien zat de insuline daar wel in....Ik vond ook nog een papiertje met groepsonderwerpen.. bijna vergeten....  Manlief rijdt weg, mooi, tijd voor de hondjes en daarna een bakkie. Ik had het plan met de motor naar een feestje in Nijmegen te rijden, maar ja ... manlief had mijn motor geleend de dag ervoor en eerlijk gezegd zag hij er niet uit. Ik ben in de weer geweest met een sopje, wax en een poetsdoek. Wauw,  weer als nieuw.  Toen wilde ik de topkoffer er 'even' opklikken, want ik moest de cadeautjes meenemen. Nou, ik ben een half uur bezig geweest en met mijn power lukte dat dus mooi niet. Ik ben natuurlijk niet voor één gat te vangen, dus hup de zijtassen dan maar. Ik zag de bevestigingsinstructie en had al zoiets van 'laat maar zitten'. Het werd uiteindelijk de tanktas. Zo, helemaal klaar (dacht ik). 'Even' de motor van de bok halen. Nou dat 'even' werd iets langer hi hi. Beetje lastig 270 kilo van de bok halen. Normaal staat ie op de zijstandaard. Maar, ook dat was gelukt. Toen nog omkleden, maar de binnenjas zat er nog niet in (jas weer terug van de dealer). Wel frisjes om alleen in een (motor)zomerjas te rijden. Ritsen dus. Heb ik de motorjas aan, vergeten nog een stuk stof te ritsen op de rug. Jas uit, ritsen, jas aan. Klaar? Nee, het vizier zit vol met vliegentroep. Onderhand had ik gewoon beter de auto kunnen pakken, maar ja... Ik was uiteindelijk klaar voor de start. Wel handig als je de cadeautjes bij je hebt natuurlijk! Weer terug naar binnen om de spullen te pakken. Na wat gemanoeuvreer ben ik uit de tuin gekomen. Wat een begin van de dag pff. Eenmaal mijn stalen ros geparkeerd voor de deur waar het feestje was, stond de visite al voor de ramen te kijken en te zwaaien (heel leuk). Na twee uur in de drukte te hebben gezeten (waarbij een 80-jarige oom vroeg 'of ik mijn pyjama nog aan had') had ik er tabak van, dus ben nog een stukje gaan rijden. Lekker rustig met zon en wind.  Daar ik toch langs een benzinepomp kwam, maar ff tanken (dacht ik). Maar waar heb ik de papieren met pinpas gelaten...... Niet te vinden, jas uit, binnenjas uitritsen, nee, alle zakken controleren, jaaaaaa hij zat in één van de binnenjassen (meerdere lagen). Ff, de tankdop openmaken, shit stom fck zit een tanktas op ha ha, nou ja geen probleem een stukje optillen en verleggen zonder te schuiven. Ook weer opgelost. Zo, nou nog pinnen, maar 'pincode onjuist'. Had ik niet mijn eigen pinpas maar die van de gezamenlijke rekening bij me. Toen ik dacht 'ik word niet gek vandaag',  zat ik op het randje. Ik kan er nu wel erg om lachen. De rest van de avond is verder buitengewoon normaal verlopen.

nog wat foto's van een happy Pat en zo

ff een stop

campinghouder Piet met Pat

ondeugend mannetje

'de villa'

stukje camping

nog vol goede moed vóór de klim

zie je ons?

op terrasje in Bergen