Fiv1

Wat is de Fiv1? Het tegenovergestelde van een Fev1. Het aantal liters lucht dat je per seconde kan inademen. En die is bij mij een stuk lager dan een week of 4 geleden. De waarde is nu 0,66 en normaal zit ik rond de 0,90.
Ik heb al een week last van een obstructie, waarvoor ik coli ben gaan vernevelen want misschien is het een ontsteking. Maar nee, na 7 dagen 2x2 coli vernevelen is het probleem nog steeds aanwezig. Gelukkig kan ik onder woorden brengen wat ik voel, dat scheelt wanneer je uit moet leggen wat er aan de hand is.
Volgende week woensdag een bronchoscopie in Groningen (06:00 uur vertrekken). Hier in Nijmegen is de ervaring er niet om te weten waar je op moet letten bij een long-getransplanteerde. Maar even afwachten wat het wordt woensdag....

See you,

PatjeXXX

10-10-'10 en daarna

De datum waarop wij als nieuw clublid de laatste toerrit van 2010 meereden met de Yamaha Diversion Club Nederland. Best wel spannend. We waren al vroeg op pad, om 08:15 uur reden we in brrr koude temperaturen over de snelweg naar Woerden. Om 10:00 uur zouden de groepen gaan rijden. Manlief was zo opgewekt om een zomer(motor)broek aan te trekken. Holadijeeeee. Zijn benen verdwenen achter de kuip met de verwarming aan... (mazzel). De motorclub zou elkaar treffen in het kasteeltje van Woerden. We waren één van de eersten en konden nog niet iets warms nuttigen in het kasteeltje, want de boel was nog gesloten. Ff kletsen en wachten in het zonnetje. Uiteindelijk kwamen er totaal 96 mensen af op de toerrit, niet normaal. Zelf kon je een groep samenstellen en Piet waarmee ik ff zat te praten betrok manlief en mij bij een groep, bestaande uit alleen maar mannen. Om maar niet te uitgebreid te zijn, vond ik het erg vermoeiend om in een groep te rijden, waarvan de voorste man dacht dat ie op tijd bij moeders de vrouw thuis moest zijn of zo, want zijn ogen kende alleen maar de 'vooruitkijkfunctie' en zijn handje de gashendel zodat mensen uit zijstraten niet gezien werden. Of hij zat een paar keer verkeerd, of ging op het allerlaatste nippertje rechtsaf. Ik moest heeeeel goed opletten en afstand houden. Er vielen gaten in de groep omdat de voorste rijder niet in de gaten had, dat er mensen achter hem reden, die ook wel eens moesten stoppen voor een stoplicht en zo. Uiteindelijk ben ik gestopt en de groep achter mij ook, om op elkaar te wachten. Meneer Haast was m gepeerd.  Prima, maar er kwam weer een vervanger,  ook familie van meneer Haast. Dat rijdt niet leuk. Na de lunchstop heb ik besloten niet meer als nummer twee te rijden, maar in het midden met manlief. Wel zo vertrouwd en we kennen elkaars rijstijl. Om 16:00 uur waren we terug bij het beginpunt en kon je nog een drankje nuttigen voordat je naar huis wilde rijden. Hebben we ook gedaan, ff zitten op het terras met de zon op onze bol. Manlief en ik hebben besloten niet meer mee te rijden met zulke grote groepen. Wel heb ik een paar maanden terug genoten van de rit met allemaal collega's. Het verschil? Er werd toen om de twee uur een terrasje gepakt en lekker relaxed gereden, zodat je ook nog van de omgeving kon genieten. Er was een rijder voorop en een rijder achteraan, die samen communiceerden met de intercom zodat de groep bijelkaar bleef.  Waarschijnlijk had de organisatie van afgelopen zondag niet gerekend op zoveel mensen. Ik heb ook vaak m'n hart vastgehouden toen ik motorrijders fietsers zag inhalen op een erg smalle weg, waar je niet verder kwam dan de tweede versnelling, en er tegelijkertijd een stoet oldtimers, skaters etc,  tegemoetkwamen. Levensgevaarlijk. Tjonge tjonge, en deze mensen hebben al jaren hun rijbewijs?? Op weg naar huis hebben we toch maar een warme maaltijd gegeten, want puf om te koken hadden we geen van beide. Eenmaal thuis, heeft manlief de motoren gestald en is zonder mij de hondjes gaan uitlaten. We hebben nog ff zitten napraten en om 22:00 uur zijn we gaan slapen!

Afgelopen maandag had ik deel 1 van de jaarlijkse CF-check. De fev1 is 3,48 !!,  maar de foto toont een oerwoud aan van bronchieen die vol zitten met ontstoken monsters.  Ze vinden het onverklaarbaar dat daar nog steeds zo'n goede longfunctie bijpast, net als ik. Ondanks dat ik de boel (nog) onder controle heb, zijn we samen aan het speculeren of het uit preventie niet raadzaam is een infuuskuurtje te nemen met tussendoor een stofzuigermoment in het ziekenhuis, waarvan je niet weet of je er op lange termijn iets mee opschiet. Ik ben nog ff aan het denken.  Uit de glucosetest blijkt trouwens mijn alvleesklier nog geen kuren te tonen die gaan lijken op diabetes, dus ik ben weer blij!!

Ik ben beroemd op youtube!! Grapje. Ik sta constant in beeld (manlief zegt 'in de weg'), te wachten achter meneer Haast (zilveren bmw), met het witte vlak op de rug!!! Leuk hè? Zie volgende link
http://www.youtube.com/watch?v=yAHcBrJSJcA&feature=player_embedded

Zie hier nog wat fotootjes van afgelopen zondag

De leukste zomerfoto met een CF-knuffelaap.

Kreeg ik zomaar post van de CF-Stichting, en wel een a4 enveloppe. De mededeling was dat ik de winnende foto had ingestuurd. En, had je dit verwacht? (Interview vraag) Nee, natuurlijk niet. Er moeten best leukere foto's te maken zijn, denk ik zo. Maar neeeee, een leuk verrassing toch?

De foto is gemaakt in Zuid-Frankrijk bij de Grand Canyon Du Verdon. Het CFknuffel aapje heeft al veel meer kilometers gezien, maar dit was ook voor ons, Claudje en Patje, een bijzondere rit.

De prijs is heel toepasselijk. Toegangskaarten voor de Apenheul. Ik zal eens kijken of daar ook CF-apen zijn. Of we dit jaar nog gaan hangt van het weer af.



See you, PatjeXXX

om gek van te worden

Zaterdagmorgen 07:45 uur, manlief duikt onder de douche en gaat daarna op zoek naar de spullen die hij mee moet nemen naar Doorn. Pat had een bijeenkomst georganiseerd vanuit Harten Twee voor mensen die een jaar geleden hart/long getransplanteerd zijn. Manlief is druk in de weer en rijdt uiteindelijk de motor uit de tuin, ik kijk of het goed gaat in m'n duster.  Ik vraag 'heb je je insuline bij je?' "Nee, wil jij die even pakken dan?' Omdat manlief op 'haasttijd' zat, duurde het voor zijn gevoel een beetje lang eer dat ik terug kwam met de insuline, hij was zijn rugzak maar gaan doorzoeken (zooitje), want misschien zat de insuline daar wel in....Ik vond ook nog een papiertje met groepsonderwerpen.. bijna vergeten....  Manlief rijdt weg, mooi, tijd voor de hondjes en daarna een bakkie. Ik had het plan met de motor naar een feestje in Nijmegen te rijden, maar ja ... manlief had mijn motor geleend de dag ervoor en eerlijk gezegd zag hij er niet uit. Ik ben in de weer geweest met een sopje, wax en een poetsdoek. Wauw,  weer als nieuw.  Toen wilde ik de topkoffer er 'even' opklikken, want ik moest de cadeautjes meenemen. Nou, ik ben een half uur bezig geweest en met mijn power lukte dat dus mooi niet. Ik ben natuurlijk niet voor één gat te vangen, dus hup de zijtassen dan maar. Ik zag de bevestigingsinstructie en had al zoiets van 'laat maar zitten'. Het werd uiteindelijk de tanktas. Zo, helemaal klaar (dacht ik). 'Even' de motor van de bok halen. Nou dat 'even' werd iets langer hi hi. Beetje lastig 270 kilo van de bok halen. Normaal staat ie op de zijstandaard. Maar, ook dat was gelukt. Toen nog omkleden, maar de binnenjas zat er nog niet in (jas weer terug van de dealer). Wel frisjes om alleen in een (motor)zomerjas te rijden. Ritsen dus. Heb ik de motorjas aan, vergeten nog een stuk stof te ritsen op de rug. Jas uit, ritsen, jas aan. Klaar? Nee, het vizier zit vol met vliegentroep. Onderhand had ik gewoon beter de auto kunnen pakken, maar ja... Ik was uiteindelijk klaar voor de start. Wel handig als je de cadeautjes bij je hebt natuurlijk! Weer terug naar binnen om de spullen te pakken. Na wat gemanoeuvreer ben ik uit de tuin gekomen. Wat een begin van de dag pff. Eenmaal mijn stalen ros geparkeerd voor de deur waar het feestje was, stond de visite al voor de ramen te kijken en te zwaaien (heel leuk). Na twee uur in de drukte te hebben gezeten (waarbij een 80-jarige oom vroeg 'of ik mijn pyjama nog aan had') had ik er tabak van, dus ben nog een stukje gaan rijden. Lekker rustig met zon en wind.  Daar ik toch langs een benzinepomp kwam, maar ff tanken (dacht ik). Maar waar heb ik de papieren met pinpas gelaten...... Niet te vinden, jas uit, binnenjas uitritsen, nee, alle zakken controleren, jaaaaaa hij zat in één van de binnenjassen (meerdere lagen). Ff, de tankdop openmaken, shit stom fck zit een tanktas op ha ha, nou ja geen probleem een stukje optillen en verleggen zonder te schuiven. Ook weer opgelost. Zo, nou nog pinnen, maar 'pincode onjuist'. Had ik niet mijn eigen pinpas maar die van de gezamenlijke rekening bij me. Toen ik dacht 'ik word niet gek vandaag',  zat ik op het randje. Ik kan er nu wel erg om lachen. De rest van de avond is verder buitengewoon normaal verlopen.

nog wat foto's van een happy Pat en zo

ff een stop

campinghouder Piet met Pat

ondeugend mannetje

'de villa'

stukje camping

nog vol goede moed vóór de klim

zie je ons?

op terrasje in Bergen

heerlijk uitgerust

pittig ijsje

kiekeboe

bijna boven

Hallo allemaal, zo ff een korte impressie.
Ondanks dat het een beetje herfstachtig was, hebben we een leuke midweek gehad in Schoorl! Het is zo voorbij hoor. Voor het eerst gingen we ieder met eigen motor een paar dagen weg. Spannenddddddd. Maandagmiddag was het een hele leuke heenreis die Pat had uitgestippeld. We gingen twee keer met de veerpont mee!Al met al zo'n zes uurtjes over gedaan, het was prachtig weer en we hadden vakantieeeeeeeeeee! Omdat de camping ook een eetgelegenheid heeft hebben we er na aankomst een warme maaltijd genomen. Wel zo lekker na een hele middag buiten vertoeven. Dinsdag en woensdag begon de ochtend met veel regen. We konden voor het eerst zonder geluid van buren of honden die er uit moesten, blijven liggen tot 11:00 uur (en het regende toch). Wat een luxe! Dinsdagmiddag zijn we te voet met hulp van navigatie naar Schoorl gelopen en hebben nog wat spulletjes gekocht, stukje de duinen ingelopen en er wat gedronken. Woensdagmiddag zijn we ook weer te voet gelopen naar Bergen (en wat een enorme huizen daar zeg), terrasje (in de zon!) gepakt en rondgekeken. In Bergen heb je heel veel restaurantjes. Eenmaal in het huisje gingen de benen omhoog hoor! Donderdag gingen we samen een eind rijden en bij goed geluk kwamen we uiteindelijk terecht bij een visafslag in Den Oever waar we heerlijk buiten op het terras van restaurant Basalt hebben gegeten. Allebei vis natuurlijk!Was wel genieten hoor! Vrijdagochtend moesten we om 11:00 uur het huisje schoon achterlaten en voor die tijd hadden we een verzorgd ontbijt genomen in het restaurant van de camping om de dag goed te beginnen. Nog wat foto's gemaakt van de campingeigenaar die toch nog ff heel graag op zijn exmotor wilde zitten ha ha. We mochten nog een nachtje blijven, maar jammer...  Pat had de volgende ochtend een afspraak in Arnhem. We hebben op de terugweg nog ontzettend gelachen toen de navigatie ons stuurde over een weg met alleen maar hopen zand en daarna een pad met grind en gaten. Pat had per ongeluk vergeten aan te vinken dat ie onverharde wegen moest vermijden. Nou ja, ik heb maar niet te veel naar Pat gekeken die voor me reed en waarvan de aanhanger heen en weer zwiepte en ik dacht 'straks is manlief aan het zandhappen'. Ja, het was geen saaie rit. Eenmaal weer op een 'normale' weg nog ff gestopt op de afsluitdijk bij Enkhuizen (mooi zicht) en werd uiteindelijk bij Ede de schuif losgetrokken(geen mooi zicht) en zijn we via de snelweg in één ruk doorgereden naar Nijmegen. Het was behoorlijk druk op vrijdagmiddag. Gelukkig droegen we waterafstotende motorkleding, want er is wat water gevallen.

Zaterdagmiddag was het zover en kon ik de twee oude beertjes ophalen bij het pension. Ik had me in de tijd vergist en was een uur te vroeg! Ze waren helemaal door het dolle en Bram is nu nog aan het bijtanken volgens mij.Er wordt hier weer wat afgesnurkt. Het is goed met ze gegaan en ik kreeg zelfs een verpakte hondendeken voor ze mee, zo leuk!

Vandaag is Pat naar zijn zus gereden in Friesland waar hij blijft overnachten. Morgenochtend staan er weer controles gepland in het UMCG dus hoeft hij niet meer zo'n heel eind te rijden. Op het laatste moment koos Pat  toch maar om met de motor te gaan in plaats met de auto gezien de weersvoorspellingen (die niet zo goed zijn).  Op de terugweg heeft Pat nog het een en ander gecombineerd en gaat nog bij wat mensen langs. Altijd leuk om dan nieuwe verhalen te horen!

Tot de volgende keer

Neus

De Neus. Brammetje natuurlijk.
PatjeXXX

nieuw cameraatje, nieuwe vrouw

ff lachu naar het vogeltje

Omdat het grote toestel in de maak is bij de importeur en wij maximaal zes weken zonder toestel zitten, is er een kleintje bijgekomen!! Broekzak formaat! Als we straks samen een weekje weg gaan, gaat ie mooi mee. En mocht ik zin hebben om bij Pat achterop zijn stalen ros te zitten, kan ik ook weer eens voor fotografe aan het werk. Is best wel gaaf om te doen. Gelijk ff de a- symmetrische coupe van 'nieuwe vrouw' vastgelegd. Voor veel collega's een total make-over. Een enkeling herkende me niet meer ha ha. Zelf ga ik voor de korte kant en Pat voor de lange kant. Dat is nog eens afwisselen!

samen er op uit

het kasteel in zicht

De afgelopen tijd gaan we er samen regelmatig op uit! Afgelopen zaterdag zijn we eens cultuur gaan snuiven (hum) haaa. Toen we een route aan het maken waren in de Garmin zagen we in het plaatsje Poederoijen een kasteel staan. En wel genaamd slot Loevestein aan de Waal. Nooit van gehoord, jullie? Zie de site http://www.slotloevestein.nl  . Nou ja, Pat wilde zich wel even ridder voelen en ik burchtvrouwe, dus hup ieder op ons stalen ros naar het avontuur.

coupe helm

De route er naar toe over dijkjes en langs dorpjes was erg mooi. Sommige dorpsbewoners hadden nog nooit een vrouwelijke motorrijder gezien, want monden hingen open en ogen knipperden niet meer. Aangekomen bij het kasteel eerst een terrasje gepakt (bij het invullen van een enquête kregen wij een gratis consumptie) op de binnenplaats en daarna de omgeving verkent met tussendoor een hapje van eigen bodem. Voor kinderen is het wel leuk vertoeven daar, er wordt van alles voor ze georganiseerd. Het was een gezellig dagje samen uit. Bijgaand een korte impressie hi hi. Dit zijn voorlopig de laatste foto's want de lens ging stuk. Gelukkig zit er 2 jaar garantie op. De lens is net 14 mnd oud.

melig in de souvenirshop

De dag erna lekker rustig aan gedaan met z'n allen. We zijn de hele middag in de tuin van m'n ouders geweest die zolang met hun kontje ver weg in de zon zitten. Bram en Roos kijken hun ogen uit als ze in de tuin zijn. Er komen regelmatig mensen langslopen, dus dat is interessant.  Pat was begonnen om de auto eens grondig schoon te maken. Binnenkant gestofzuigt, duurde ruim een uur om de hondenharen eruit te krijgen. De buitenkant is nog niet klaar, krasjes weg poetsen e.d. Het resultaat mag er zijn, de auto lijkt wel weer nieuw. Ik heb alle planten eens goed bekeken, tegen gepraat en water gegeven. Ze stonden meteen weer rechtop.

Vorige week zijn we een 'avondje uit' geweest naar Friesland. Onze zwager zag Abraham, dus een feestje waard. Allebei met de motor heen en dezelfde avond weer terug, totaal 320 km. Voor mij best inspannend, omdat ik niet op m'n best ben in het donker (op de weg). Voor je gevoel ben je sneller op plaats van bestemming met de motor dan met de auto. Het ging allemaal heel goed, maar ik was blij naar bedje te kunnen. De dag erna niet veel uitgespookt hoor en daarbij was het erg slecht weer.


Gezondheids-talkietalkie

Bij Pat blijken de leverwaardes niet goed te zijn na twee keer te zijn gecontroleerd. Voordat de herfst begint zit Pat weer in het UMCG voor vervolgcontroles. Nog ff afwachten. Voor die tijd gaan we eerst een weekje samen uitwaaien in Schoorl en de hondjes in Afferden. Met mezelf gaat het prima. Op kantoor beginnen enkele collega's alweer te snotteren en te proesten, dus dat is wel weer wat minder maar ja... doe je niet zo veel aan.

Tot de volgende keer!!!

korte impressie van de trouwdag 2005

Hallo allemaal, ik vond nog enkele foto's op de laptop van onze trouwdag in 2005. De rest van de foto's staan nog op fotopapier gedrukt en moeten we een keer scannen..

Patrick in het ziekenhuis. Paul hangt nog snel slingers op met ballonnen

ff helpen met de veters strikken, te benauwd voor

Ik heb heel wat afgelachen

ff wachten voordat we de trouwzaal in kunnen

onder muziek en applaus van collega's die allemaal cadeautjes hadden meegenomen, verlaten we de trouwzaal

mjam, wat een lekker hapje naast mij...

een omgebouwd hemelbed, een verrassing van de verpleging

Lieve Mirjam met rechts Paul. Ze waren getuigen, filmden, maakten foto's en waren onze chauffeur. Multi inzetbaar

Leuk om ff te zien. Pat lag toen weer (natuurlijk ongepland) in Dekkerswald voor een antibioticakuur en stond op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie. Mijn toenmalige leidinggevende raadde me aan om te gaan trouwen, voor het geval Patrick het niet zou redden en ik alleen zou achterblijven. Een dubbel gevoel dus. In m'n eentje snel een jurk gekocht en in dezelfde week met mijn vriendin Mirjam op zoektocht gegaan naar schoenen en voor Pat een bijpassend overhemd met stropdas. Met Mirjam zat ik om 08:00 uur bij de kapper, waar we de slappe lach kregen vanwege de rollers die ik in het haar kreeg en nadat de rollers eruit werden gehaald, ging de kam erin om de boel te touperen (er zijn foto's van). Vriend Paul haalde Pat 's ochtends op in Dekkerswald, waar hij nog werd geholpen met z'n schoenen vastmaken en z'n stropdas knopen (heel lief). Op het stadhuis kwamen beide ouders en de getuigen en ... heel veel collega's die daar werkten! We hebben het kleinschalig gehouden. Nadat we getrouwd waren, gingen we met ouders en getuigen lunchen (kwamen we onze tandarts nog tegen ha)en toen moest Pat weer teruggebracht worden naar Dekkerswald, waar onze vrienden nog wat foto's in de tuin hebben gemaakt. We waren helemaal op. De verpleging stond ons op te wachten! Ze hadden Pat z'n kamerdeur versierd met romantische tekeningen en de kamer versierd met lakens/rozenblaadjes Omdat deze dag snel was gepland zonder tierlantijnen en maanden van voorbereiding, hebben we toch heel veel lol gehad omdat veel mensen meeleefden en het allemaal echt was en niet gemaakt zeg maar. We hebben het bij een klein gezelschap gehouden, omdat de meesten anders van ver moesten komen en het trouwen op het stadhuis met de lunch maar een half dagje duurde.
De volgende blog gaat weer over ons dagelijks avontuur!!
Groetjes Claudia