Neus

De Neus. Brammetje natuurlijk.
PatjeXXX

nieuw cameraatje, nieuwe vrouw

ff lachu naar het vogeltje

Omdat het grote toestel in de maak is bij de importeur en wij maximaal zes weken zonder toestel zitten, is er een kleintje bijgekomen!! Broekzak formaat! Als we straks samen een weekje weg gaan, gaat ie mooi mee. En mocht ik zin hebben om bij Pat achterop zijn stalen ros te zitten, kan ik ook weer eens voor fotografe aan het werk. Is best wel gaaf om te doen. Gelijk ff de a- symmetrische coupe van 'nieuwe vrouw' vastgelegd. Voor veel collega's een total make-over. Een enkeling herkende me niet meer ha ha. Zelf ga ik voor de korte kant en Pat voor de lange kant. Dat is nog eens afwisselen!

samen er op uit

het kasteel in zicht

De afgelopen tijd gaan we er samen regelmatig op uit! Afgelopen zaterdag zijn we eens cultuur gaan snuiven (hum) haaa. Toen we een route aan het maken waren in de Garmin zagen we in het plaatsje Poederoijen een kasteel staan. En wel genaamd slot Loevestein aan de Waal. Nooit van gehoord, jullie? Zie de site http://www.slotloevestein.nl  . Nou ja, Pat wilde zich wel even ridder voelen en ik burchtvrouwe, dus hup ieder op ons stalen ros naar het avontuur.

coupe helm

De route er naar toe over dijkjes en langs dorpjes was erg mooi. Sommige dorpsbewoners hadden nog nooit een vrouwelijke motorrijder gezien, want monden hingen open en ogen knipperden niet meer. Aangekomen bij het kasteel eerst een terrasje gepakt (bij het invullen van een enquête kregen wij een gratis consumptie) op de binnenplaats en daarna de omgeving verkent met tussendoor een hapje van eigen bodem. Voor kinderen is het wel leuk vertoeven daar, er wordt van alles voor ze georganiseerd. Het was een gezellig dagje samen uit. Bijgaand een korte impressie hi hi. Dit zijn voorlopig de laatste foto's want de lens ging stuk. Gelukkig zit er 2 jaar garantie op. De lens is net 14 mnd oud.

melig in de souvenirshop

De dag erna lekker rustig aan gedaan met z'n allen. We zijn de hele middag in de tuin van m'n ouders geweest die zolang met hun kontje ver weg in de zon zitten. Bram en Roos kijken hun ogen uit als ze in de tuin zijn. Er komen regelmatig mensen langslopen, dus dat is interessant.  Pat was begonnen om de auto eens grondig schoon te maken. Binnenkant gestofzuigt, duurde ruim een uur om de hondenharen eruit te krijgen. De buitenkant is nog niet klaar, krasjes weg poetsen e.d. Het resultaat mag er zijn, de auto lijkt wel weer nieuw. Ik heb alle planten eens goed bekeken, tegen gepraat en water gegeven. Ze stonden meteen weer rechtop.

Vorige week zijn we een 'avondje uit' geweest naar Friesland. Onze zwager zag Abraham, dus een feestje waard. Allebei met de motor heen en dezelfde avond weer terug, totaal 320 km. Voor mij best inspannend, omdat ik niet op m'n best ben in het donker (op de weg). Voor je gevoel ben je sneller op plaats van bestemming met de motor dan met de auto. Het ging allemaal heel goed, maar ik was blij naar bedje te kunnen. De dag erna niet veel uitgespookt hoor en daarbij was het erg slecht weer.


Gezondheids-talkietalkie

Bij Pat blijken de leverwaardes niet goed te zijn na twee keer te zijn gecontroleerd. Voordat de herfst begint zit Pat weer in het UMCG voor vervolgcontroles. Nog ff afwachten. Voor die tijd gaan we eerst een weekje samen uitwaaien in Schoorl en de hondjes in Afferden. Met mezelf gaat het prima. Op kantoor beginnen enkele collega's alweer te snotteren en te proesten, dus dat is wel weer wat minder maar ja... doe je niet zo veel aan.

Tot de volgende keer!!!

korte impressie van de trouwdag 2005

Hallo allemaal, ik vond nog enkele foto's op de laptop van onze trouwdag in 2005. De rest van de foto's staan nog op fotopapier gedrukt en moeten we een keer scannen..

Patrick in het ziekenhuis. Paul hangt nog snel slingers op met ballonnen

ff helpen met de veters strikken, te benauwd voor

Ik heb heel wat afgelachen

ff wachten voordat we de trouwzaal in kunnen

onder muziek en applaus van collega's die allemaal cadeautjes hadden meegenomen, verlaten we de trouwzaal

mjam, wat een lekker hapje naast mij...

een omgebouwd hemelbed, een verrassing van de verpleging

Lieve Mirjam met rechts Paul. Ze waren getuigen, filmden, maakten foto's en waren onze chauffeur. Multi inzetbaar

Leuk om ff te zien. Pat lag toen weer (natuurlijk ongepland) in Dekkerswald voor een antibioticakuur en stond op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie. Mijn toenmalige leidinggevende raadde me aan om te gaan trouwen, voor het geval Patrick het niet zou redden en ik alleen zou achterblijven. Een dubbel gevoel dus. In m'n eentje snel een jurk gekocht en in dezelfde week met mijn vriendin Mirjam op zoektocht gegaan naar schoenen en voor Pat een bijpassend overhemd met stropdas. Met Mirjam zat ik om 08:00 uur bij de kapper, waar we de slappe lach kregen vanwege de rollers die ik in het haar kreeg en nadat de rollers eruit werden gehaald, ging de kam erin om de boel te touperen (er zijn foto's van). Vriend Paul haalde Pat 's ochtends op in Dekkerswald, waar hij nog werd geholpen met z'n schoenen vastmaken en z'n stropdas knopen (heel lief). Op het stadhuis kwamen beide ouders en de getuigen en ... heel veel collega's die daar werkten! We hebben het kleinschalig gehouden. Nadat we getrouwd waren, gingen we met ouders en getuigen lunchen (kwamen we onze tandarts nog tegen ha)en toen moest Pat weer teruggebracht worden naar Dekkerswald, waar onze vrienden nog wat foto's in de tuin hebben gemaakt. We waren helemaal op. De verpleging stond ons op te wachten! Ze hadden Pat z'n kamerdeur versierd met romantische tekeningen en de kamer versierd met lakens/rozenblaadjes Omdat deze dag snel was gepland zonder tierlantijnen en maanden van voorbereiding, hebben we toch heel veel lol gehad omdat veel mensen meeleefden en het allemaal echt was en niet gemaakt zeg maar. We hebben het bij een klein gezelschap gehouden, omdat de meesten anders van ver moesten komen en het trouwen op het stadhuis met de lunch maar een half dagje duurde.
De volgende blog gaat weer over ons dagelijks avontuur!!
Groetjes Claudia

aan het bakken

Dit is hemmmm

Claudia is here, testing testing.

Bakzin, jaaaaaaaa. Op internet stond een recept voor worteltaart. Klinkt apart hè, dus proberen maar. Konden Paul en Mirjam gelijk die avond ff keuren of het gelukt was. (het was gezellig) Toen ik met het glazuur bezig was (monchou met poedersuiker) en ik manlief liet proeven, vroeg ik 'en, waar smaakt het naar?'. 'Uh, wortels?'. Neeeeeee, maar maakt niet uit. De voorbereidingen gingen goed, totdat ik de boel door elkaar moest kneden. Dan verbaast het je dat het een taart moet worden. Maarrrrrr het is gelukt hoor en hij smaakt erg lekker. Wel een stevige hap, dus het worden wel dunne plakjes voor bij de koffie. Waar smaakt het naar... soort peperkoek eigenlijk met walnootjes.De geraspte wortels maken het zoet. Leuk om te proberen.

Vandaag is het mijn vrije dag. Het afgelopen jaar werkt het voor mij goed, als ik nuchter begin met de pufjes ventolin, tiotropium en de neusspray.  Dan gaat er aquadeks (multivitamine) en propolis (homeopatische antibiotica) door de keel en neem ik een sneetje ontbijtkoek. Vervolgens laat ik in ieder geval 's ochtends Bram en Roos uit en kan Pat nog ff blijven liggen. Op de dagen dat ik werk, laat Pat de hondjes 's ochtends uit omdat ik dan nog ga fietsen. Na de wandeling zet ik een bakkie koffie en ga ik heerlijk zitten ontbijten (het liefst buiten) met Pat. We doen samen van huishoudklusjes en pas tegen het eind van de ochtend begin ik met het vernevelen van 5.85% zout, daarna colistine met ventolin, en vervolgens de pulmozyme. Eerder voel ik niet de behoefte omdat ik niet benauwd ben, hoest of "vol" zit.  De hele middag voel ik me dan goed en voor het avondeten begint de tweede vernevelronde (zout, colistine met ventolin) en s'avonds de laatste (zout, ventolin). Mits ik moet werken, dat zit ik al veel eerder aan de 'pijp', en dat geldt dan ook weer voor de vervolgrondes. De laatste maanden heb ik wel meer moeite met de ochtenden, het lijkt dan of ik maar niet op gang kan komen, waardoor ik me er echt wel eens toe moet zetten om actie te ondernemen. Je kan me eigenlijk geen ochtendmens meer noemen, omdat ik me dan lichamelijk nog niet fit voel maar mijn mond doet het wel goed hoor! (ik babbel graag hè Pat?). Op kantoor zeg ik maar dat ik nog geen koffie opheb als reden dat ik me zo duf voel...
Zijn er meerdere CF-ers die 's ochtends meer moeite hebben om op gang te komen? Pat had daar de laatste jaren last van. Hij had dan het gevoel of dat zijn lichaam geen nachtrust had gehad en kon de hele ochtend wel blijven liggen.

Pat heeft vandaag een check-up dagdeel in Dekkerswald voor allerlei onderzoeken die toch CF gerelateerd zijn, waarvoor ze in Groningen niet over voldoende kennis beschikken. Pat is na de transplantatie nog vaker in ziekenhuizen geweest dan ervoor. Gelukkig is Dekkerswald voor ons erg dichtbij (7 km) dus dat is een meevaller.

Omdat we binnenkort een feestje in Friesland hebben van onze zwager die 50 jaar wordt, ga ik vanmiddag maar eens op zoek naar een gepast cadeau. We nemen dan nog wat spulletjes mee voor ons neefje en nichtje, dus dat is voor mij ook genieten.
Tot de volgende keer!

zondag

Hallo allemaal!!!
Afgelopen vrijdagmiddag zijn we samen weer een stukje gaan rijden door de Betuwe, waar de boeren stonden met hun fruitkramen langs de weg (ik had geen losgeld bij me wel jammer). Op de terugweg parkeerden we de motoren in het centrum van Elst om even stiekem te smullen van een stuk vlaai met koffie mjam..Vervolgens bij m'n ouders wezen babbelen, die binnenkort een maand naar Spanje gaan en wij voor de planten en de tuin gaan zorgen. Bram en Roos vermaken zich dan opperbest omdat ze een grote omheinde tuin hebben, waar ze lekker kunnen rondlopen en waken.

Vinden jullie het ook al een beetje op het najaar lijken? De regen valt hier sinds zaterdag regelmatig met bakken naar beneden en dan ga je vanzelf in huis dingen doen (voor zover me dat lukt...)en het wordt al steeds eerder donker...  Gistermiddag wilde ik gaan beginnen om de gangwand opnieuw een lik verf te geven. Bram en Roos zijn namelijk een kei in het vies maken van vloeren en wanden... Pat heeft het maar overgenomen, want voor ik was begonnen had ik m'n bed al gevonden waar ik met hoofdpijn in slaap was gevallen ha ha. Wel super als je wakker wordt en de wand is helemaal toppie! Pat is gister trouwens begonnen met het innemen van de pilletjes tegen trombose naast het dagelijks prikken van fraxodi, met de bedoeling de INR waarde te verhogen. Als de waarde lange tijd boven de 2 zit mag hij stoppen met de fraxodi.  Iedere avond wordt het moeilijker zichzelf in de buik te prikken, omdat de naald niet door de huid gaat, hij is net zo'n speldenkussentje.  Er zitten harde plekken onder de huid en de huid zelf is niet meer mooi bruin, maar gemengd met groen en blauw. Zo nog even kusjes opgeven, ook omdat hij sinds hij terug is op de Myfortic toch darmklachten houdt...ondanks dat we niet vet eten. Nog heel even aankijken, wordt weer vervolgt.
Zo komt buurman Rob ff op de "limonade"om weer eens gezellig bij te babbelen om dan na het avondeten een filmpje te gaan pakken. Morgen weer werken. 

Onze 9,5 jarige Bram, die houdt van zonnen

En wie ligt er weer in de zon?

Claudia in Arnhem

love

Morgen is het zover dan kennen Pat en ik elkaar 19 jaar!  Altijd denken we nog even terug aan onze eerste ontmoeting, geweldig!!  De vonken sloegen over tijdens een CF vakantieweekje in Groesbeek toen we met z'n allen in roeibootjes het water opgingen. Pat met een vriend en ik met een vriendin. Pat deed het roeiwerk, net als ik, maar ... Pat wilde wel eens ff wat laten zien en haalde ons steeds in, om dan van een afstandje liggend op de roeiboot mij aan te staren met die grote bruine ogen en ik maar pezen totdat ik bij hun bootje was  ha ha.  En dan was ik natuurlijk nog wel op z'n "mooist" met een knalrood hoofd van de inspanning, het blozen en de hitte.... We kregen toen allebei de kriebels en bij mij was het zelfs zo erg, dat ik de volgende ochtend geen hap door mijn keel kreeg en 's avonds niet kon slapen. Het was een hele spannende tijd en na deze "in love"vakantie hebben we contact met elkaar gehouden. Ieder weekend waren we bij elkaar en als het niet te doen was, reed Pat nog wel eens door de weeks met zijn auto naar mij om niet een hele week te hoeven wachten. Omdat je toen nog geen internet en sms etc. had, hebben we elkaar heel wat brieven geschreven en heel veel met elkaar aan de telefoon gehangen. Na twee jaar heen en weer gereis van Venlo naar Nijmegen en andersom kregen we een flatje toegewezen in Nijmegen. Eindelijk samen en nog steeds!!!! Op 'onze dag' gaan we altijd iets leuks doen. Vanavond alvast naar de bios en morgen uiteten, altijd gezellig!

Afgelopen zaterdag was het weer toppiedruk in Nijmegen omdat de Vierdaagsefeesten zijn begonnen. Dus samen met de fiets naar de stad, beetje winkelen, rondkijken met natuurlijk als afsluiter even wat drinken op een terrasje. Zondag was nog leuker. Pat en ik zijn ieder op onze eigen motor via de dijk naar Zetten gereden voor zomaar een bakkie bij bekenden. Heerlijk weer, mooie route, veel zwaaien naar motorrijders, windje erbij en genieten maar. De terugweg geluncht op een terras in de schaduw en tralala rustig aan via de Waalbrug (file) naar huis. Lekker dicht bij elkaar blijven rijden, zodat de automobilisten er niet plotseling tussen schieten.  Een hele dag samen buiten, zonder je moe te maken.
Dit "smaakt" naar meer

leuke dingen en een beetje minder leuk

Hallo allemaal (schrijft Claudia)!
Tijdens de warme dagen hebben we ons goed kunnen vermaken. Wel merk ik dat ik met de hoge temperaturen veel last heb van m'n 'probleemplek' in de linkerlong (benauwd) en af en toe niet vooruit te branden ben. Alles gaat in een heel laag tempo. Gelukkig heeft Pat daar geen last (meer) van!!!!Ik ben blij dat we airco op de slaapkamer hebben zodat je toch nog een goede nachtrust hebt.

Bram en Roos liggen het liefst overdag onder de plafondventilator in de kamer te slapen. De wandelingen zijn behoorlijk ingekort en overgegaan in slenteren. Ze zijn dan ook niet meer de jongste... vooral Roos heeft er erg veel moeite mee (we passen bij elkaar). Gisteren ook voor Bram een halsbandkoeler gekocht, zodat ze het allebei minder warm hebben. De hechting op Bram z'n elleboog is goed geheeld en je ziet er bijna niks meer van. Tijdens het weghalen van het gezwel hadden we gelijk bloed laten afnemen om te kijken of Bram een allergie heeft. Tijdens de zomer likt hij nogal veel aan zijn poten waardoor er nog maar weinig haren opzitten. Het blijkt dat Bram voor de meeste boom-, en grassoorten allergisch is! Omdat de dierenarts gelijk prednison wilde geven en wij niet, krijgt hij nu een homeopathisch middel om zijn allergie te verminderen. Er groeien inmiddels weer wat haren op zijn poten! Omdat ik lid ben van het sharpeiforum is het heel handig om je ervaringen te delen en krijg je altijd tips.

De afgelopen weken waren trouwens leuk. In de ochtend af en toe een motorritje gemaakt, picknicken bij vrienden met na afloop een watergevecht, bbq-en bij familie, feestje vieren op een leuke locatie vanwege jarige moeder van vriendin, werken, WK finale kijken bij vrienden en 's avonds regelmatig buiten zitten.

Pat heeft wat minder goed nieuws, want...sinds maandag kreeg hij een gevoel dat leek op spierpijn in zijn linker bovenbeen. Dinsdag ging lopen al wat lastiger, dus maar ff huisarts gebeld, we konden dezelfde dag komen. Om 16:00 uur waren we er en konden na het gesprek weer door naar de eerste hulp om te constateren of Pat een trombosebeen zou hebben. En ja mensen, voor de derde keer heeft Pat een trombosebeen. De echo liet nog maar weinig doorbloeding zien van de ader waar het stolsel in zit in vergelijking met het andere been. We kregen een duidelijke uitleg van de radioloog. We waren die dag pas om 21:45 uur thuis met complimenten van de dienstdoende arts omdat we niet klaagden of boos werden vanwege het lange wachten op de bloeduitslagen en op de radioloog. (CF-ers zijn wel wat gewend). De tabletjes (Acenocoumarol) blijken hun werk niet te doen dat kan komen door de wisselwerking met de andere medicijnen die Pat gebruikt. Voorstel van de dienstdoende arts was om gelijk Fraxodi te gaan spuiten gedurende een half jaar in plaats de tabletjes te blijven gebruiken. Dezelfde avond gelijk naar de ziekenhuisapotheek om vast een voorraadje spuiten te halen om gelijk te gaan beginnen. Volgende week heeft Pat nog een gesprek met zijn eigen arts.

Nog meer kleinigheden van de afgelopen weken, maar zijn inmiddels opgelost:
- veel krassen met deuk in portier van auto gekomen vanwege een vallende tak tijdens de storm gisteravond. De schade wordt gemaakt en door de verzekering vergoed;
- mijn motor had een lekkende koeler en ben ik samen met Pat naar Son gereden voor reparatie. Er zit gelukkig een half jaar garantie op. Eenmaal thuis met gerepareerde motor bleek mijn hele pak onder de motorolie te zitten!! En niet zo'n beetje ook. Dezelfde dag kwam de dealer met oplegger mijn motor halen en inmiddels staat ie weer okidoki thuis. De kosten voor de stomerij worden vergoed. Alleen zijn de schaduwen van de vlekjes nog zichtbaar op het witte gedeelte van de jas en worden er nieuwe afritsbare onderdelen voor besteld. Loopt nog.
- Het montuur van Pat z'n leesbril gaf er de brui aan, maar is inmiddels ook gemaakt.

Nou dit was ie weer voor even. Geniet van de zomer!