Afgelopen zaterdag was het weer toppiedruk in Nijmegen omdat de Vierdaagsefeesten zijn begonnen. Dus samen met de fiets naar de stad, beetje winkelen, rondkijken met natuurlijk als afsluiter even wat drinken op een terrasje. Zondag was nog leuker. Pat en ik zijn ieder op onze eigen motor via de dijk naar Zetten gereden voor zomaar een bakkie bij bekenden. Heerlijk weer, mooie route, veel zwaaien naar motorrijders, windje erbij en genieten maar. De terugweg geluncht op een terras in de schaduw en tralala rustig aan via de Waalbrug (file) naar huis. Lekker dicht bij elkaar blijven rijden, zodat de automobilisten er niet plotseling tussen schieten.  Een hele dag samen buiten, zonder je moe te maken.
Dit "smaakt" naar meer

leuke dingen en een beetje minder leuk

Hallo allemaal (schrijft Claudia)!
Tijdens de warme dagen hebben we ons goed kunnen vermaken. Wel merk ik dat ik met de hoge temperaturen veel last heb van m'n 'probleemplek' in de linkerlong (benauwd) en af en toe niet vooruit te branden ben. Alles gaat in een heel laag tempo. Gelukkig heeft Pat daar geen last (meer) van!!!!Ik ben blij dat we airco op de slaapkamer hebben zodat je toch nog een goede nachtrust hebt.

Bram en Roos liggen het liefst overdag onder de plafondventilator in de kamer te slapen. De wandelingen zijn behoorlijk ingekort en overgegaan in slenteren. Ze zijn dan ook niet meer de jongste... vooral Roos heeft er erg veel moeite mee (we passen bij elkaar). Gisteren ook voor Bram een halsbandkoeler gekocht, zodat ze het allebei minder warm hebben. De hechting op Bram z'n elleboog is goed geheeld en je ziet er bijna niks meer van. Tijdens het weghalen van het gezwel hadden we gelijk bloed laten afnemen om te kijken of Bram een allergie heeft. Tijdens de zomer likt hij nogal veel aan zijn poten waardoor er nog maar weinig haren opzitten. Het blijkt dat Bram voor de meeste boom-, en grassoorten allergisch is! Omdat de dierenarts gelijk prednison wilde geven en wij niet, krijgt hij nu een homeopathisch middel om zijn allergie te verminderen. Er groeien inmiddels weer wat haren op zijn poten! Omdat ik lid ben van het sharpeiforum is het heel handig om je ervaringen te delen en krijg je altijd tips.

De afgelopen weken waren trouwens leuk. In de ochtend af en toe een motorritje gemaakt, picknicken bij vrienden met na afloop een watergevecht, bbq-en bij familie, feestje vieren op een leuke locatie vanwege jarige moeder van vriendin, werken, WK finale kijken bij vrienden en 's avonds regelmatig buiten zitten.

Pat heeft wat minder goed nieuws, want...sinds maandag kreeg hij een gevoel dat leek op spierpijn in zijn linker bovenbeen. Dinsdag ging lopen al wat lastiger, dus maar ff huisarts gebeld, we konden dezelfde dag komen. Om 16:00 uur waren we er en konden na het gesprek weer door naar de eerste hulp om te constateren of Pat een trombosebeen zou hebben. En ja mensen, voor de derde keer heeft Pat een trombosebeen. De echo liet nog maar weinig doorbloeding zien van de ader waar het stolsel in zit in vergelijking met het andere been. We kregen een duidelijke uitleg van de radioloog. We waren die dag pas om 21:45 uur thuis met complimenten van de dienstdoende arts omdat we niet klaagden of boos werden vanwege het lange wachten op de bloeduitslagen en op de radioloog. (CF-ers zijn wel wat gewend). De tabletjes (Acenocoumarol) blijken hun werk niet te doen dat kan komen door de wisselwerking met de andere medicijnen die Pat gebruikt. Voorstel van de dienstdoende arts was om gelijk Fraxodi te gaan spuiten gedurende een half jaar in plaats de tabletjes te blijven gebruiken. Dezelfde avond gelijk naar de ziekenhuisapotheek om vast een voorraadje spuiten te halen om gelijk te gaan beginnen. Volgende week heeft Pat nog een gesprek met zijn eigen arts.

Nog meer kleinigheden van de afgelopen weken, maar zijn inmiddels opgelost:
- veel krassen met deuk in portier van auto gekomen vanwege een vallende tak tijdens de storm gisteravond. De schade wordt gemaakt en door de verzekering vergoed;
- mijn motor had een lekkende koeler en ben ik samen met Pat naar Son gereden voor reparatie. Er zit gelukkig een half jaar garantie op. Eenmaal thuis met gerepareerde motor bleek mijn hele pak onder de motorolie te zitten!! En niet zo'n beetje ook. Dezelfde dag kwam de dealer met oplegger mijn motor halen en inmiddels staat ie weer okidoki thuis. De kosten voor de stomerij worden vergoed. Alleen zijn de schaduwen van de vlekjes nog zichtbaar op het witte gedeelte van de jas en worden er nieuwe afritsbare onderdelen voor besteld. Loopt nog.
- Het montuur van Pat z'n leesbril gaf er de brui aan, maar is inmiddels ook gemaakt.

Nou dit was ie weer voor even. Geniet van de zomer!

Natuurlijk doorgaan met antistolling

Maar dat wist ik al. Net terug uit de Radboud. Had niet mijn eigen arts, maar er komt wel overleg, dan neemt mijn arts weer contact op en dan hoor ik wel weer verder hoe het lopen gaat.
Wat is de afweging om wel antistolling te gebruiken voor mij? Heel simpel, voorkom een longembolie. Klinkt leuk maar met de medicijnen die ik gebruik is dat wel lastig om een goede INR-waarde te krijgen. Imuran werkt tegen, Vfend werkt weer mee(gebruik ik nu niet meer), Cotrimoxazol (bactrimel) werkt ook mee, maar dat is om de dag. Ik beweeg voldoende, maar toch blijft de linker lies dicht zitten. Moet spontaan weer open gaan.... Wanneer?? de echo van vorige week wordt normaal gesproken ook niet gedaan, maar ja, ben weer eens een apart gevalletje. Hoe lang moet je dan anti-stolling blijven gebruiken?? En de risico's op bloedingen bij ongelukjes??
Het is een risico afweging waarvan ik denk dat ik ondanks alle last, de anti-stolling blijf gebruiken.

See you,

PatjeXXX

Bram en gezwel

Vandaag bij Bram een gezwel laten weghalen. Toen wij terugkwamen van vakantie was de bult op zijn elleboog flink groter geworden. Een soort pingpongbal onder de huid. Hij begon er zelfs aan te krabben. Maar goed het is nu weg en ook 2 andere puntjes zijn weggehaald. Het waren beslist ook van die pingpongers geworden. Bram heeft alweer gegeten en gedronken dus dat komt wel goed. Hij ligt lekker bij Roos in de tuin te zonnen, en af en toe een wolk schaduw kan ook geen kwaad.

see you

patjeXXX

Anti stolling???

Vandaag is er een echo van mijn vaten in mijn linker been gemaakt. De uitslag weet ik al, maar volgende week moet ik terug en dan vertelt een arts (internist) mij de uitslag. De bedoeling is dat ik met de anti-stolling zou stoppen, maar mijn longarts zei al dat ze dat niet wilt. Meer artsen meer meningen. Ik ben er inmiddels achter dat ik beter niet kan stoppen met de anti-stolling.
Uitslag van vanmorgen: de trombose in mijn knieholte is weg, er is nog wat rommel aanwezig in mijn lies, maar erger nog, er zijn stolsels boven mijn lies bijgekomen. Als dat los schiet is een longembolie eigenlijk onvermijdelijk. In januari is het gebied boven mijn lies niet onderzocht, vergelijken kan dus niet. Maar gunstig is deze ontwikkeling natuurlijk niet. Ja en hoe kom je er aan?? Beter de vraag: hoe kom je er vanaf.

See you,
PatjeXXX

meer foto's

Terug van vakantie

Van 20 mei t/m 6 juni zijn Pat en ik weggeweest met de motor naar Castellane, het Zuiden van Frankrijk. Het klimaat, de natuur en de rust hebben ons goed gedaan!! We zaten op een grote camping in een mobile-home (soort stacaravan), dat van alle gemakken was voorzien. In het begin was het voor Pat erg wennen om te rijden in de bergen. Op de heenweg reden we met een combinatie van rond de 600 kilo. De wegen zijn er vaak zonder vangrail en/of belijning, steile hellingen en veel haarspeldbochten. De heenreis duurde drie dagen en de terugreis reden we in twee dagen. We gingen met nog een stel. Met op elkaars lip zitten neem je risico's, het gevolg is dat we geen contact meer willen met deze mensen. Gelukkig hebben we er zelf wat van weten te maken. Alvast wat leuke foto's.

Ja schat, ff sturen hoor!
Kijk eens naar beneden? Daar loopt de Verdon

helemaal happy

Wantttttttttt er is een schatje bijgekomen, en wel een motor. Precies als bijgaande foto alleen heb ik een donkerblauwe topkoffer. Later wil ik er graag zijkoffers ophebben. Het is een diversion 900!
Pat is met wat motormuizen kamperen in het Zuiden des lands en ik ben overdag lekker de hort op om te toeren. Voelt heeeeeel goed. Wel ff wennen om zo'n gevaarte de tuin uit te rijden, maar dat is het enige. Ook leuk is dat het kenteken begint met MB ( van Motor Babe natuurlijk).
Gisteren bij wat mensen langs geweest voor een bakkie enzo.
Nou ik ga weer rijdennnnnnnnnnnnnnnnn


Claudia

Myfortic doei

Na weer een maandje darmklachten en een email naar Groningen, is de Myfortic nu ook geschiedenis. De dosering was al gehalveerd maar toch blijk dat ik de Myfortic niet goed kan verdragen (net als Cellcept). In juli wordt er weer wat anders geprobeerd want er blijkt nog een optie te zijn. Ben wel benieuwd wat dan weer moet zijn.

Verder moet ik zuinig zijn met mijn energie. Hooguit 2 keer in de week sporten want 3 keer heeft geen zin. Dan kan ik mijn schema maar voor de helft afwerken.

8 Mei een themadag van Harten-Twee voor wachtlijst patiënten in Doorn. De organisatie hiervan gaat tot nu toe prima. Ondanks de vakantie en het sporten in Olympos heb ik toch genoeg vrijwilligers kunnen strikken. Jan van Weezel van het ErasmusMC komt het vragenrondje versterken met zijn kennis als Nurse Practitioner.

Van de week een beugel gemaakt om het reservewiel op de (motor)aanhanger te bevestigen. De vorige eigenaar reed zonder reservewiel rond. Niet handig als je een lekke band krijgt. Voor de motor moet nog een andere voorband en remblokken gemonteerd worden. Dat houdt in dat het hele wiel vervangen wordt (voorwiel van de Belg) met goede remblokken van de Belg. Zo zie je maar dat het loont om een 'donor' motor te hebben. Als deze werkzaamheden afgerond zijn, is de motor klaar voor een ritje Verdon.

See you,

PatjeXXX

Patje 40 +

Hiep hiep hoera, vandaag is Patje 41 jaar!!! We vieren het niet, maar als mensen willen komen is dat prima. Vandaag zijn Wibi uit Friesland op bezoek geweest en mijn ouders. Het mooiste cadeau heeft ie van mij gekregen zegt Pat, namelijk dat ik dinsdag voor de eerste keer geslaagd ben voor het rijvaardigheidsexamen met de motor. (het laatste deel van de drie examens) Yes, we zijn helemaal happy de peppy. Het zit er op! Woensdag heb ik de aanvraag voor een nieuw rijbewijs bij de gemeente ingediend en over een week kan ik het mooie roze kaartje ophalen!

Dinsdagochtend 08:45 uur helemaal in de startblokken voor de (hopelijk)laatste rijles. Ontbijtje is er in gebleven en voel me goed. Duur van de rit was 3 kwartier en daarna mag je je motor parkeren op het terrein van het CBR waar ik samen met rijinstructeur Mirian wacht op 'de oproep'. Om 10:00 uur zitten we aan tafel bij een oude man, de examinator, die een gesprek begint over mijn gezondheid en wat de eventuele gevolgen daarvan kunnen zijn op de rijvaardigheid.(zoals spontaan een stop maken, of in elkaar zakken, nou ja...). Was een helder gesprek. Ik ben zover om op te staan op weg naar m'n stalen ros ... maar neem per ongeluk het naambordje van de oude man een stukje mee hi hi. Resultaat, Mirian met de slappe lach.
Laat ze maar lachen ha ha dat is gewoon het gestuntel van een nerveuze vrouw..

Eenmaal op m'n stalen ros, die ik grondig had toegesproken met een klopje op de tank, gingen we op weg naar het avontuur. De oude man achter het stuur met Mirian ernaast, al druk aan het babbelen om zijn aandacht een beetje af te zwakken van mij. Wij vrouwen zijn slim. Het ging allemaal heel erg super, en ik had nog nooit zo goed gereden! De oude man had ik achter mij gelaten op de snelweg, ik hoefde tenslotte geen rekening te houden met hem. Maar ik zag hem later weer bij de afslag, ja lastig die oude mannen ha ha. Omgeving Nijmegen en Wijchen heb ik helemaal gezien en na drie kwartier sight seeing was het welletjes. Eenmaal terug bij het CBR liet Mirian haar witte leren jas met een bloemetjesmotief nog even zien aan de oude man, voordat we het gebouw weer ingingen. Want waar vind je tegenwoordig nog leuke motorkleding voor vrouwen? We zaten nog niet goed en wel bij te komen of de heerlijke zin 'je bent geslaagd' klonk uit de mond van de oude man. Ik zei nog 'echt waar', waarop Mirian zei 'nee, het is een grap nou goed'. We vlogen elkaar om de nek, en ze was helemaal door het dolle. Echt hartstikke leuk!!
Met een blije Mirian in de auto en een blije Claudia op de motor reden we samen terug naar de rijschool waar manlief me al opwachtte met een bos bloemen. Het eerste wat ik zei was 'wist je het al'? Nee, Patje wist het nog niet, maar had toch een bloemetje gekocht. Als ik niet geslaagd zou zijn, had ik het bloemetje tenslotte ook verdiend... Lief hè?

Als ik het roze kaartje heb mag ik eens op andere motoren gaan rijden zodat ik precies weet welk type lekker zit en fijn rijd. Het doel is om deze zomer een eigen motor te rijden, waarmee ik samen met Pat stukjes kan gaan toeren. We hebben er zin in!

Over een maand vieren we Pat z'n derde nieuwe levensjaar.