helemaal happy

Wantttttttttt er is een schatje bijgekomen, en wel een motor. Precies als bijgaande foto alleen heb ik een donkerblauwe topkoffer. Later wil ik er graag zijkoffers ophebben. Het is een diversion 900!
Pat is met wat motormuizen kamperen in het Zuiden des lands en ik ben overdag lekker de hort op om te toeren. Voelt heeeeeel goed. Wel ff wennen om zo'n gevaarte de tuin uit te rijden, maar dat is het enige. Ook leuk is dat het kenteken begint met MB ( van Motor Babe natuurlijk).
Gisteren bij wat mensen langs geweest voor een bakkie enzo.
Nou ik ga weer rijdennnnnnnnnnnnnnnnn


Claudia

Myfortic doei

Na weer een maandje darmklachten en een email naar Groningen, is de Myfortic nu ook geschiedenis. De dosering was al gehalveerd maar toch blijk dat ik de Myfortic niet goed kan verdragen (net als Cellcept). In juli wordt er weer wat anders geprobeerd want er blijkt nog een optie te zijn. Ben wel benieuwd wat dan weer moet zijn.

Verder moet ik zuinig zijn met mijn energie. Hooguit 2 keer in de week sporten want 3 keer heeft geen zin. Dan kan ik mijn schema maar voor de helft afwerken.

8 Mei een themadag van Harten-Twee voor wachtlijst patiënten in Doorn. De organisatie hiervan gaat tot nu toe prima. Ondanks de vakantie en het sporten in Olympos heb ik toch genoeg vrijwilligers kunnen strikken. Jan van Weezel van het ErasmusMC komt het vragenrondje versterken met zijn kennis als Nurse Practitioner.

Van de week een beugel gemaakt om het reservewiel op de (motor)aanhanger te bevestigen. De vorige eigenaar reed zonder reservewiel rond. Niet handig als je een lekke band krijgt. Voor de motor moet nog een andere voorband en remblokken gemonteerd worden. Dat houdt in dat het hele wiel vervangen wordt (voorwiel van de Belg) met goede remblokken van de Belg. Zo zie je maar dat het loont om een 'donor' motor te hebben. Als deze werkzaamheden afgerond zijn, is de motor klaar voor een ritje Verdon.

See you,

PatjeXXX

Patje 40 +

Hiep hiep hoera, vandaag is Patje 41 jaar!!! We vieren het niet, maar als mensen willen komen is dat prima. Vandaag zijn Wibi uit Friesland op bezoek geweest en mijn ouders. Het mooiste cadeau heeft ie van mij gekregen zegt Pat, namelijk dat ik dinsdag voor de eerste keer geslaagd ben voor het rijvaardigheidsexamen met de motor. (het laatste deel van de drie examens) Yes, we zijn helemaal happy de peppy. Het zit er op! Woensdag heb ik de aanvraag voor een nieuw rijbewijs bij de gemeente ingediend en over een week kan ik het mooie roze kaartje ophalen!

Dinsdagochtend 08:45 uur helemaal in de startblokken voor de (hopelijk)laatste rijles. Ontbijtje is er in gebleven en voel me goed. Duur van de rit was 3 kwartier en daarna mag je je motor parkeren op het terrein van het CBR waar ik samen met rijinstructeur Mirian wacht op 'de oproep'. Om 10:00 uur zitten we aan tafel bij een oude man, de examinator, die een gesprek begint over mijn gezondheid en wat de eventuele gevolgen daarvan kunnen zijn op de rijvaardigheid.(zoals spontaan een stop maken, of in elkaar zakken, nou ja...). Was een helder gesprek. Ik ben zover om op te staan op weg naar m'n stalen ros ... maar neem per ongeluk het naambordje van de oude man een stukje mee hi hi. Resultaat, Mirian met de slappe lach.
Laat ze maar lachen ha ha dat is gewoon het gestuntel van een nerveuze vrouw..

Eenmaal op m'n stalen ros, die ik grondig had toegesproken met een klopje op de tank, gingen we op weg naar het avontuur. De oude man achter het stuur met Mirian ernaast, al druk aan het babbelen om zijn aandacht een beetje af te zwakken van mij. Wij vrouwen zijn slim. Het ging allemaal heel erg super, en ik had nog nooit zo goed gereden! De oude man had ik achter mij gelaten op de snelweg, ik hoefde tenslotte geen rekening te houden met hem. Maar ik zag hem later weer bij de afslag, ja lastig die oude mannen ha ha. Omgeving Nijmegen en Wijchen heb ik helemaal gezien en na drie kwartier sight seeing was het welletjes. Eenmaal terug bij het CBR liet Mirian haar witte leren jas met een bloemetjesmotief nog even zien aan de oude man, voordat we het gebouw weer ingingen. Want waar vind je tegenwoordig nog leuke motorkleding voor vrouwen? We zaten nog niet goed en wel bij te komen of de heerlijke zin 'je bent geslaagd' klonk uit de mond van de oude man. Ik zei nog 'echt waar', waarop Mirian zei 'nee, het is een grap nou goed'. We vlogen elkaar om de nek, en ze was helemaal door het dolle. Echt hartstikke leuk!!
Met een blije Mirian in de auto en een blije Claudia op de motor reden we samen terug naar de rijschool waar manlief me al opwachtte met een bos bloemen. Het eerste wat ik zei was 'wist je het al'? Nee, Patje wist het nog niet, maar had toch een bloemetje gekocht. Als ik niet geslaagd zou zijn, had ik het bloemetje tenslotte ook verdiend... Lief hè?

Als ik het roze kaartje heb mag ik eens op andere motoren gaan rijden zodat ik precies weet welk type lekker zit en fijn rijd. Het doel is om deze zomer een eigen motor te rijden, waarmee ik samen met Pat stukjes kan gaan toeren. We hebben er zin in!

Over een maand vieren we Pat z'n derde nieuwe levensjaar.

pittig dagje

Hallo allemaal! Hier is Claudia weer.
Vanmorgen mocht ik terug naar het CFcentrum om weer eens gezellig te blazen, want de arts wilde de longfunctie vergelijken met die van vorige maand. Donderdag krijg ik een belletje van haar over de bevindingen. Natuurlijk kijk ik tijdens het blazen mee, en zag ik een FEV 1 van 3.39 staan. Daar ben ik dan dik tevreden mee en laat weer een beter resultaat zien dan vorige maand. Maar ja, vorige maand was ik net van het kuren af hè, en heeft het altijd ff tijd nodig om weer een beetje te herstellen. Wel voel ik dat er ten opzichte van vorig jaar meer sputum zit op een bepaalde plek en opspeelt bij een verkoudheid of bij vermoeidheid. De longfoto laat dat ook duidelijk zien. Sinds ik dit jaar 10 uur ben gaan werken, maak ik ook andere dagindelingen dan voorheen. Op de dagen dat ik bijvoorbeeld werk, doe ik verder geen extra inspanningen, zoals sporten, rijlessen volgen, middagje samen weg, stadten, etc. Ook kom ik niet extra terug voor afdelingsbijeenkomsten of afscheidborrels van collega's op de dagen dat ik niet werk. Ik ben daar heel resoluut in geworden. Maar iets actiefs plan ik dan weer wel op de dagen dat ik niet werk en daar voel ik me heel goed bij. Zo heb ik voor mezelf een evenwicht gevonden. Moet je wel leren hoor, gaat niet zomaar van de één op de andere dag. Met de beperking die ik heb, moet ik me aanpassen en dat lukt heel goed.

Eenmaal terug van de longfunctie stond er bezoek voor de deur, en dat was voor mij bijvoorbeeld ff net te veel omdat ik over een uur een dubbele motorrijles zou hebben. Eigenlijk te kort op elkaar gepland. Het was gelukkig geen probleem voor het bezoek of ze misschien een andere keer wilde komen. Kon ik nog rustig wat eten, drinken en omkleden.
Vanwege de winterstop en mijn ziek zijn, ben ik nu op een niveau dat ik klaar ben voor het laatste motorexamen, namelijk deel 3 'de rijvaardigheid'. Deze maand mag ik afrijden en ik ben bloednerveus als ik er alleen al aan denk. Voor die tijd volg ik twee keer in de week dubbele lessen van 1,5 uur en het gaat super goed volgens de rijinstructrice. Zij is behoorlijk kritisch dus ik voel me happy. Zolang ik ontspannen ben en me niet laat opjutten gaat het prima.... en door veel te rijden gaat het ook steeds beter.

Vandaag zijn Pat en ik vijf jaar getrouwd, terwijl we elkaar al bijna 20 jaar kennen. We werden verliefd tijdens een CF kamp. Wat een tijd hè? Manlief is de hele dag elders onder de pannen, waardoor ik hem vanavond weer zie en heerlijk naar zijn verhalen ga luisteren van vandaag en hij naar die van mij.....

hoezo oud?

Zaterdagavond was het zover... we gingen met het OV naar het Gelredome in Arnhem om Rihanna in levende lijve te zien!! We hadden er zin in. Want waarom niet eens iets heel anders en leuks gaan doen? Voordat we weggingen alles ff checken, medicijnen, kaartjes, pakje drinken, mars, id, buskaart, klein geld, hondjes knuffelen en ja alles hebben we. Hup fiets pakken en op weg naar het CS Nijmegen. Goede aansluiting, want na een kwartier al tadaaaaa op het CS Arnhem. Wel even vergeten dat ze nog steeds met verbouwen bezig zijn op het CS Arnhem, dus eindje lopen. Aangekomen op het busstation van Arnhem ff wachten en in een overvolle bus afgezet bij het Gelredome. Dan eventjes in de rij staan, waar mensen werden gefouilleerd. Op het terrein stonden wat eettentjes en kraampjes. Wij zagen er natúúrlijk betrouwbaar uit en konden gelijk doorlopen.. Kaartjes werden gescand en gaaaaaan met die banaaaaaaaaaan. Rond 20:15 liepen we de zaal in. Een dj was alvast bezig om het publiek in de mood te brengen, waarvan de jeugd woord voor woord de teksten kon meezingen. De zaal(xs) was in het Gelredome, waar jammer genoeg toch gerookt werd. We hadden veldkaarten en hebben 1,5 uur op Rihanna moeten wachten tussen de vele piepjonge opgetutte meiden, met in de ene hand een lipglosje en in de andere hand de Iphone. Er was toch genoeg tijd om foto's van elkaar te maken.. Wel grappig om te zien. En wij kregen allebei een beetje last van de onderrug. Hoezo oud?
Daar kwam Rihanna dan op, was ontzettend gaaf hoor. Ze droeg sexy outfits en gaf een hele afwisselende show weg met veel licht, veranderend decor en vuurwerk. Wat heel erg jammer was, was dat het geluid zo ontzettend hard stond, dat de stem en hoge tonen schril vervormd werden. Het was bijna niet om aan te horen. Verschillende meiden hadden propjes in hun oren gemaakt van tissues, heb ik ook maar gedaan. Na een uur was ik doodop en wilde ik voor de grote drukte weg zijn. Weer terug met de bus, trein en fiets. Om 23:30 uur thuis ondanks dat we een half uur eerder van het concert zijn weggegaan. Al met al een hele avond in de weer en jammer genoeg niet uit ons dak kunnen gaan. Volgende keer dan maar naar een concert van André Rieu, hahaha ?
Bijgaande recensie zit heel dicht in de buurt van onze ervaring
http://www.oor.nl/deruit_concertverslagen_details.asp?id=1305

Eggrun

Gisteren mee gedaan aan de 6e editie van de Eggrun. Gestart in Veghel, heenweg was het droog. Eenmaal in Veghel begon het al te regenen. Na wat Harley's te hebben bekeken bij het startpunt (had er snel genoeg van) werd de cheque van 4000,- euro voor Villa Pardoes uitgereikt. Hierna gingen de groepen van start om naar de ziekenhuizen te rijden. Onderweg regen maar het plensde niet, dus was het goed te doen. Eenmaal in Nijmegen aangekomen (CWZ) moesten we 'maar even' achterom rijden naar de kinderafdeling. Dit was over een modderpad en volgens mij was niemand er blij mee. Kuilen, plassen en modder. Was wel even concentreren, maar iedereen kwam goed aan bij de ingang van de afdeling. Claudia stond al foto's te maken. De ontvangst was niet overweldigend. De meeste kinderen waren vanwege het paasweekend naar huis gestuurd. Er lagen welgeteld 2 kinderen op de afdeling. Jammer, want er waren toch veel meer kinderen in het ziekenhuis aanwezig. Claudia vertelde me naderhand dat de receptie niet eens op de hoogte was van de komst van de motoren. Het leek wel alsof er geen belangstelling was voor deze leuke actie van de Stichting Eggrun. Ze hadden er in de hal van het ziekenhuis iets leuks van moeten maken, maar helaas.

Afgelopen week heeft Willem-Jan me geholpen om het motorblok van de Belg eruit te halen. De motorfiets was al zover ontmanteld dat er alleen een paar bouten uit het frame moesten worden gedraaid om het blok te verwijderen. Zo'n blokje weegt ca. 90 kilo. Dat kost wat kracht. Daarna nog wat dingen opgelost aan de fiets van Willem. Zo gaat de dag snel voorbij.

Morgen: 2de Paashaasdag. We, Claudia en moi, gaan naar Son en Breugel. Rob Groenevelt heeft demo dagen en dat is de kans om eens op een andere fiets te rijden. Nog niet voor Claudia...

See you,

PatjeXXX

controle tussendoor

Hallooooooo,
Zo te zien ben ik de blog van Patrick aan het overnemen.
Vanmorgen mocht ik naar het CF centrum Oost voor een glucosetest, longfunctietest en voor gesprekjes met de CF arts en de nursepractitioner.
Tot 10:00 uur moest ik nuchter blijven voor een vingerprik waarbij de suikerwaarde 4.5 was. Ik heb twee bekers dextrose, aangemaakt met water, leeggedronken en na 2 uur weer een prik gekregen om de suikerwaardes te meten. Die 2 uur duurde voor mij erg lang, ik had een hypo van 2,3!. Normaal gesproken eet ik de hele dag door en dat suikerdrankje wordt snel opgenomen en bij mij weer snel verwerkt. Dan wil je alles naar binnen werken wat er van eten in de buurt staat hoor. Ben er wel gelukkig mee, dat de alvleesklier nog gewoon zijn werk doet zonder hulpmiddelen.

De longfunctie was iets minder na de 2 weken durende antibioticakuur en volgende maand mag ik weer blazen om te zien of er verschillen zijn met vandaag. Met name de kleinere luchtwegen presteerden minder. Aan de hand van de foto en de gegevens van de longfunctie wilt de arts bij geen verbetering mij een infuuskuur laten ondergaan omdat ze wilt dat de longfunctie net zo goed wordt als in 2008 (toen had ik in één jaar 3 infuusopnames!!). Ik begrijp dat ze me wilt helpen om de functie te verbeteren. In Denemarken geven ze CF patiënten standaard eens per jaar een infuuskuurtje. Apart eigenlijk, dat je hard werkt om maar uit het ziekenhuis te blijven en van de andere kant je er misschien toch naar toe moet voor een behandeling en niet omdat je je slechter of ziek voelt. Van de andere kant ben ik ook realistisch dat het moment er misschien al is dat je niet meer de allerbeste functie kan blazen. De arts wilt zich daar nog even niet bij neerleggen en probeert daar wat aan te doen. Men kan het al niet verklaren dat de functie zo goed is ten opzichte van wat de foto laat zien, dus ja... Over een maand leggen we de gegevens weer bij elkaar en dan gaan we bespreken wat verstandig is. Gelukkig gaan we weer het betere seizoen in, dus dat is weer een voordeel.

Bij Patrick hebben ze verder niks geks kunnen vinden voor het feit dat hij zo snel vermoeid is en daarbij een hoge hartslag heeft. De artsen in het UMCG en Dekkerswald willen het afwachten. Om samen toch weer eens iets leuks te gaan doen, heb ik concertkaartjes gekocht van Rihanna. Over een maand staat ze in het Gelredome en dat is voor ons lekker dichtbij. Dan staan we te swingen tussen al die jongelui ha ha.

Tot de volgende keer!!

afwisseling in huize PC

Hallo allemaal, hier is Claudia weerrrrrrrrrr
Gistermiddag kon ik na twee maanden weer eens lessen, nou dat is echt weer wennen zeg. Sinds half januari waren drie lessen afgezegd door de sneeuw en ik heb twee weken thuis zitten kuren. Er lag veel zand op de weg en er waren wat gaten in het wegdek bijgekomen, dubbel opletten omdat ik ook nog in de spits reed. Maar maandag ga ik weer hoor met Marian. Nu ff iedere week bijhouden. Marian rijdt dan achter me aan met de motor en geeft via m'n oortje aanwijzingen door. Gezellig met z'n tweetjes. Misschien dat Pat maandag mee gaat rijden voor de fun (bijna echt), lijkt me heel leuk.






Sinds Pat gestopt is met de Vfend gaat het geleidelijk weer een stuk minder. Alleen is het moeilijk te traceren of het nog om de schimmel gaat. Pat merkt het met sporten. Hij kan zijn circuitje niet afmaken, zijn hartslag is al snel te hoog en hij is eerder vermoeid. Vanmorgen na een wandelingetje met de doggies stond hij te trillen op zijn benen van vermoeidheid. Dus vanmorgen onderzoekjes ondergaan hier in Dekkerswald en contact houden met het UMCG. De longfunctie en de saturatie waren gelukkig goed. De longfoto gaf iets vaags aan en de leverfunctie wijkt iets af. Nu nog proberen een sputumkweek in te leveren, ja en da's lastig want er zit niks. In Dekkerswald denkt de arts dat er misschien toch te snel met Vfend is gestopt, tja lastig hoor.. Maandag telefonisch consult hoe verder.

Morgen gaan we samen op ons gemakkie wat dingetjes halen in de stad en nemen er ergens ook ff een lekkere lunch voordat we dan weer naar huis gaan.
We houden jullie op de hoogte!

weer aan de bak

Hallo allemaal! Na twee weken flink de beest te hebben uitgehangen met de beesten in m'n longen, heb ik ze voorlopig overwonnen en kan ik maandag weer aan de slag op kantoor, waar ik heel veel zin in heb. Voor mij is het dit keer een totale verrassing dat er geen opname aan vast zit. Ik ben er wel heel erg blij mee dat ik het zelf weer rustig heb kunnen krijgen met hulp van natuurlijk het een en ander aan medicijnen, fysio, sport en vernevelen. Het weer is dan ook prachtig, overdag het zonnetje en 's nachts lekker koud. Dit is voor de CF-er een beter weertje, dan de regen en de hoge luchtvochtigheid. De planten zijn weer gesnoeid en de bolletjes (nee Pat geen onkruid) komen uit de grond.

Patrick heeft samen met Willem Jan, Cor &Ellen meegedaan aan een wens van een ziek 16 jarig meisje. Samen met haar familie reed ze voorop met de auto, met een hele stoet motoren er achter aan. Onder politiebegeleiding reed de stoet van Groningen tot aan Assen. Er deden 200 motoren aan mee! Vanwege het slechte weer (sneeuw) was het programma iets aangepast. Eenmaal bij de TT in Assen kreeg iedereen wat te drinken en mocht het meisje in een motorpak poseren op de motor van Rossie.
Stichting Doe een Wens heeft geholpen deze wens te vervullen

http://www.youtube.com/watch?v=DWx4ul6-W4U (link kopiëren en plakken)
Bij 1:14 komen Cor, Willem en Pat(witte motor, geel vestje, zilveren helm) in beeld.

de neusspray Avamys

Hallo allemaal,
Omdat er wat vragen binnenkwamen over de neusspray Avamys een berichtje hierover.

Avamys gebruik je als onderhoud en niet zoals bijvoorbeeld bij een Vicks neusspray of Otrivin een paar dagen. Otrivin mag je bijvoorbeeld maar een week gebruiken en is beperkt houdbaar. Avamys heb ik bij mijn longarts laten voorschrijven omdat... Patrick deze spray een tijd terug ook kreeg voorgeschreven. Pat is na zijn transplantatie veel verkouden geweest en dat virus veroorzaakte bij hem ondanks zijn andere longen toch regelmatig voor een longontsteking. De pseudomonas zit nog steeds in zijn neusholtes, keel en luchtpijp tot het gedeelte waar de andere longen zijn ingebracht. Zijn herstel duurde heel lang. Sinds hij de neusspray Avamys preventief gebruikt, blijven de neusholtes schoon en kunnen minder snel virussen worden doorgegeven naar de longen. Van de neusspray gebruik je 's ochtends 2 pufjes per neusgat, het is een verstuiver en misschien wel een goede oplossing voor andere CF-ers omdat het vaak met verkoudheid begint. Zelf heb ik er tot nu toe baad bij omdat de verkoudheid is verdwenen, scheelt een hoop groene monsters. Ik hoop dat ik jullie voldoende informatie heb gegeven, anders kan je altijd een reactie plaatsen!


Dit is hem


Groetjes Claudia