maar gauw weer eens wat bloggen...

Mijn dagen zijn goed gevuld, waar het op neer komt is dat ik geen tijd maak om mijn blog bij te houden. Maar goed, daar gaan we dan....

2 weken terug zijn Claudia en ik met de motor naar Dronten gereden. Het was prachtig weer, Nederland verloor tegen de Russen, en het was onze eerste lange rit op de motor.
Claudia vond het spannend en erg leuk achter op de motor. Inmiddels heeft ze haar eigen motorkleding aangeschaft. Ondertussen ook maar een andere motor gekocht. Ik wilde een veilige motor hebben, zeker als we er allebei op zitten. Ik heb er nog geen foto van maar deze foto lijkt wel op de huidige motor. Parelmoer wit met vele extra's, dus niet zo kaal als deze Venture.

Vorige week zag ik deze motor op Marktplaats staan, ff bellen en een afspraak gemaakt. Zaterdag zijn we een proefritje wezen maken en afgelopen dinsdag is ie door de vorige eigenaar gebracht. Ik hoop van deze motor meer plezier te hebben. Ik heb nu genoeg onderdelen om er van 2 een te maken. Ik heb al wat dingen bespeurd die uitgewisseld moeten worden. Zo werkt de cruisecontrole niet goed die ik dan met de oude motor kan opknappen. Wat ik niet nodig heb (in de toekomst) zet ik op ebay of marktplaats.

Vandaag de uitslag van de prograft gekregen. Deze moest vorige week opnieuw geprikt worden omdat ie in Gronnigen mislukt was. De dosering is te hoog. Ik zit nu op 15,3. Er gaat nu 's morgens een 0,5 mg af zodat ik op 2 x 5 mg uitkom op een dag.
Over 2 weken weer laten controleren hier op Dekkerswald. Zij sturen het buisje bloed dan naar Groningen.

Wat de sollicitaties betreft begint het een beetje te lopen. Ook kreeg ik een reactie per email omdat bij Gerotech (Nijmegen) personeel nodig is. Dit bedrijf kreeg een tip van iemand die mijn weblog leest. Erg leuk dat de wereld dan zo klein kan zijn. Vrijdag heb ik er een gesprek.
Vandaag nog bij Alewijnse (nijmegen) geweest. Ze zien het wel zitten om met mij in zee te gaan. Geeft een goed gevoel, andere motor, en misschien binnenkort een baantje in Nijmegen. Kan ik op de fiets naar mijn werk.

Zo dat is het weer in vogelvlucht, zoals je kunt lezen blijft het buitengewoon goed gaan, want zoals het nu gaat is boven alle verwachtingen.

See you,

PatjeXXX

Hondje

Hierbij de foto van de Jack(ass)Russel, van mijn zus, en mij.

Zo lijkt deze hond een schatje, maar hij jaagt op muizen en ratten. Wel handig op de boerderij.

See you..

PatjeXXX

Groningen..

Vanmiddag terug uit Groningen gekomen. Het waren maar 2 dagen. De longfunctie is weer eens verbeterd. Fev1 is nu 3,38 , was 3,28. Verder geven alle andere getallen aan dat mijn longfunctie te vergelijken is met een gezond iemand. Bepaalde waarden zijn 96%. Hier valt niets op af te dingen. De shuttletest was weer beter dan de vorige keer. Ik kwam tot de helft van level 10. De 6 min. looptest was vandaag 710 m en de vorige keer 680 m. Gelukkig hoeven deze testen niet meer. De nierfunctie (nierpomp onderzoek) was vorige keer 116%(november 2007)(voor de trans was dat 110%). Aangezien de bloedwaarden hetzelfde waren als vorige keer verwacht de nurse partitionair geen verandering van de waarden die het nieronderzoek van gisteren zou opleveren. Gelukkig is tot nu toe mijn nierfunctie gelijk gebleven ondanks alle medicijnen tegen afstoting. De verwachting was n.l. dat deze goede waarden zouden afnemen met een % of 20.
Allemaal goede resultaten om mee thuis te komen.

Gisteren even bij mijn zus in Oudega gemeente Wymbritseradeel op bezoek geweest. Ze zou nog een foto opsturen met mij en Spike, een Jack(ass)Russel. Dat beestje is helemaal gek van mij. Heeft mij pas 2 keer gezien. Als je de foto ziet weet je wel waarom ie zo gek is.
Verder wat gekletst met de kids en huisband. Lekker gegeten en 's avonds weer terug maar de hotelkamer om vandaag de onderzoeken af te ronden.

Over 3 mnd moet ik me weer een keer melden op de poli, tenzij er volgende week woensdag(vergadering)anders beslist wordt. Dan hoor ik ook of de prednison naar 5mg per dag mag.

Oh ja, dat opzeggen van mijn baan is nog niet gebeurd, omdat gesprekken die er wel komen ivm vakanties niet zo snel te plannen zijn. Was wel te verwachten, zo tegen de bouwvak loopt alles wat trager, ook omdat het afronden van projecten in volle gang is.

See you..

PatjeXXX

650 km

Het was een te gek motorweekend. Zaterdag met collega's van Claudia wezen rijden. Zeg maar de ambtenarenclub van de gemeente Nijmegen. Rijden kunnen ze wel. Ik kende op mijn buurman (Rob) na, niemand van die club. Maaar het was erg gezellig. Je kletst met iedereen, natje en een droogje erbij, echt alles goed geregeld. Het was ook een leuke tocht. In Nijmegen vanaf de waalkade vertrekken, via Arnhem naar Otterlo naar Sparenburg. Daar wat gegeten en wat rond gelopen, gekletst, en om kwart over 3 richting Wijchen. Daar weer gegeten, Chinees, en.... geen last van mijn darms gehad. Om een uur of half 8 was ik weer thuis.

Vandaag weer een toertocht, maar deze begon in Enkhuizen. Vanmorgen om 8 uur vertrokken en was iets voor 10 uur op de plaats van bestemming. Deze tocht was met de Ventureclub. Helaas was ie niet zo gezellig als de tocht van zaterdag. Maar ja, je kunt pas vergelijken als je meerdere situaties hebt meegemaakt.
Op de dijk van Lelystad naar Enkhuizen was het nodig dat er verschillende vliegjes aan het oversteken waren toen ik er net aan kwam met de motor. Het windscherm was groen met zwart. Ik kon er bijna niet meer doorheen kijken. Het windscherm kon ik bij een pompstation even reinigen. Zo goed en zo kwaad als het kon. Op de foto staat een spiegel en het embleem van de voorkant van de motor. Eet smakelijk..


De rit met de Ventureclub liep door Noord-Holland. De rit was wel mooier dan die van zaterdag. De dijkroutes waren wel aan de smalle kant. Maar echt een mooi landschap. Nederland heeft zeker een mooie natuur. Gelukkig stond er aardig wat wind, daardoor was het niet bloedheet op de motor. Ook hier een natje en een droogje. Om kwart over 3 ging iedereen weer naar huis. Op de terugweg via A'dam, Utrecht gereden. Bij Veenendaal had het net geregend toen ik langskwam. Het schuim lag op het wegdek. Poetsen moest ik toch vanwege de vliegjes, dus het regenwater kon er ook nog wel bij. Toen ik thuis kwam had Claudia al een lekkere warme hap klaar. Jawel ik word echt wel verwend.

Alles bij elkaar zo'n 650 kilometer gereden, en ik ben er ook wel een beetje moe van.

See you..

P.S. Morgen nog even ontslag nemen.

PatjeXXX

mijn eerste extra jaardag...

Jawel, wie had dat van te voren gedacht? Mijn eerste extra jaardag. Ik ben er natuurlijk erg happy mee, en ik hoop dat er nog veel meer zullen volgen. Want van het leven kunnen genieten alsof je "gezond" bent is natuurlijk de eerste wens na een longtransplantatie. Of het allemaal zo uitpakt is een tweede, maar ik ben erg tevreden over het afgelopen jaar.

Claudia was vorige week op Dekkerswald (cf centrum oost)voor controle, en blies een zeer goede longfunctie. Haar Fev1 is hoger als die van mij, dus dat verdient een vette kei grote pluim. Haar Fev1 was 3,3. Waarschijnlijk komt dit door de zoutoplossing die zij gebruikt om te vernevelen. Het schijnt dat meer cf'ers hier hun longfunctie mee kunnen verbeteren. Waarom? omdat er dan gemiddeld minder slijm in de luchtwegen aanwezig is, en het is er makkelijker uit te halen. Maar voorlopig doet ze het toch maar even.

Het hele weekend ben ik weg op de motor, zaterdag een toerrit met de gemeente Nijmegen, en zondag met de Venture club. Wordt wel vermoeiend maar natuurlijk ook heel leuk. Gezellig kletsen, eten, motorrijden, enz, enz...

Wat ander werk betreft draait de molen. Ik denk dat ik volgende week kan starten met gesprekken bij bedrijven. En verder zie ik wel hoe dingen verlopen. Op het huidige werk moet ik nog vertellen dat ik wegga. Als ik maar voor 16 juni op zeg, dan kan ik 1 juli bij een nieuwe werkgever werken.

See you..

PAtjeXXX

eerste gesprek..

Gisteren even bij Randstad op bezoek geweest om na te gaan waar ik aan moet voldoen om mijn huidige werk te beëindigen. Voor mij geldt een opzegtermijn van 14 kalender dagen t.o.v de werkgever, en 28 kalenderdagen t.o.v Randstad, maar als ik een baan bij een werkgever kan krijgen hoe zit dat dan? Ze zullen dan niet moeilijk doen over die 28 dagen. Dat houdt in dat ik met Bomar iets af kan spreken en dat Randstad dit volgt. Wel fijn om te weten.

Vandaag mijn eerste gesprek gehad bij DTI engineering. Ze hebben al een functie voor mij in Nijmegen. Dat geeft goede hoop. Morgen zal ik bij dat bedrijf geïntroduceerd worden voor de functie tekenaar/werkvoorbereider voor de installatietechniek. Vrijdag krijg ik een overzicht van meerdere functies. DTI verzorgt functies voor goed geschoold personeel en heeft dan ook contacten met bedrijven in de projectbeheer, civiele techniek, installatietechniek (w en E) architectenbureaus enz...
Morgen een tweede gesprek bij een ander bureau. Waarschijnlijk heeft die niets waar ik voorkeur voor heb, maar niet geschoten is altijd mis...

See you,

PatjeXXX

Wat een reacties...

Had mijn cv op totaljobs.nl gezet. Ik werd vandaag zo vaak gebeld dat ik de telefoon maar uitgezet heb. Is toch lastig praten met een andere werkgever als je op je huidige werkplek zit. Ben thuis een uur bezig geweest om alle smsjes, emails en terugbelacties af te ronden.
Het heeft voor alsnog 4 afspraken opgeleverd, en 1 reactie per email van ontvangst en dat het in behandeling is genomen.
Deze stortvloed had ik niet verwacht, maar wel leuk.


See you..

PatjeXXX

Weer ff geleden.

Ik zag op mijn weblog dat het al weer een tijdje geleden is dat ik er wat bij had verzonnen.

Er is weer veel gebeurd afgelopen tijd. Sinds een paar weken ben ik met sporten bezig op de cross trainer. Dat is echt vermoeiend. Eerst lukte het me maar 3 minuten, en dan was de koek op. Maar laatste keer, vorige week, lukte het om 10 minuten op dit apparaat te trainen. Ik wil op 12 juni, de jaarlijkse controle in Umcg, 6 min kunnen hardlopen. Dat is pas een vooruitgang t.o.v. de vorige keer. Je moet er wel iets voor doen.

Vrijdag een gesprek gehad op mijn werk. Een aanfluiting. Het ging over de regelingen met het UWV en mijn inkomen. Subsidies genoeg voor een werkgever, maar zij willen meer.... lagere loonkosten. Normaal gesproken gaat het zo: Ik heb inkomsten uit arbeid en daarom word ik lichter ingeschaald bij het UWV, op loon gebied. Later volgt eventueel een herkeuring. Mijn uitkering wordt verrekend met mijn inkomen op basis van gewerkte uren en betaling. Heel logisch allemaal.
Nu de Bomar-story: Zij willen zo min mogelijk loon betalen zodat ik zoveel mogelijk uitkering ontvang van het UWV. Deze methode ken ik helaas al en is niet goed voor mijn toekomst (financieel).
Gevolg: Ik ben al aan het solliciteren naar een andere baan. Ik ben niet op mijn achterhoofd gevallen. Bomar wil mij graag in dienst hebben, maar voor een dubbeltje op de eerste rang. Helaas moet ik nog via Randstad 2 mnd werken maar ik moet even uitzoeken of ik deze 2 mnd bij Bomar blijf. Mijn longen zijn dan wel vervangen maar mijn hersenen werken nog prima.
Dit gedoe heeft natuurlijk wel invloed op mijn humeur. Zaterdag stond ik met hoofdpijn op, negatieve spanning.

Zaterdag een dagje Harten Twee. Ik was om kwart voor 10 aanwezig in De Harten Ark in Bilthoven. Thema voor deze dag was: Patienten op de wachtlijst. Ik was voorlichter voor de wachtende longpatienten. Ik vond het een leuke dag. Zelf heb ik zo'n dag als deze in 2006 als wachtende al ervaren. Eigenlijk hebben wachtende dezelfde problemen ondanks dat het verschillende mensen zijn.
Omdat er geen garanties worden gegeven door de transplantatiecentra is de behoefte om met getransplanteerden in contact te komen erg groot. Het laten zien dat het echt allemaal kan, dat het geen sprookje is. Je merkt ook heel duidelijk dat wachtende respect hebben voor degene die alles al hebben doorlopen. Al met al een leerzame dag en ik hoop dat ik nog veel van deze dagen mag meemaken. Helaas waren er geen cf'ers.
Natuurlijk waren er meer voorlichters die dag, ook hartpatienten waren aanwezig. Al met al waren er zo'n 50 patienten en 16 voorlichters. Kwart voor negen 's avonds was ik pas weer thuis.

Voorlichting en cf blijft een heet item. Omdat er in Utrecht een streng segregatiebeleid is, wordt het lastig gemaakt voor cf'ers om voorlichting te krijgen van ervaringsdeskundigen. De uitnodigingen voor een dag die HartenTwee organiseert komen vanuit de transplantatiecentra, en als cf'ers niet bij elkaar mogen komen, wordt deze groep van voorlichting onthouden. Ik kan hier veel meer over schrijven maar ik kan dat alleen maar doen vanuit mijn visie. Ik mag Harten Twee nog het Umcu in diskrediet brengen.
Maar het gaat weer over de ruggen van cf'ers en dat is jammer.


See you...

PatjeXXX

hooikoorts..

Eigenlijk wel grappig, ik ben n.l. van mijn hooikoorts af. Niet dat mijn weerstand beter is dan voorheen, want die is juist minder door de medicijnen. Daarom is er geen reactie van mijn oog-, en neusslijmvliezen. Wel erg handig zo'n transplantatie. Heeft ook nog positieve bijwerkingen. Over negatieve bijwerkingen kan ik kort zijn, heb ik niet. In het begin was er nogal een nachtrust probleem, maar die is verminderd. Een veel voorkomend probleem is 's nachts het moeten plassen (door de prograft). Ik hoef er eigenlijk niet meer voor m'n bed uit. Dus geen onderbroken nachten meer. Dat is pas sinds een paar maanden hoor.

Hoe kom ik eigenlijk op dit onderwerp? Laatst werd mij gevraagd of ik iets over bijwerkingen kan schrijven omdat ik er niets over schrijf. Dat is dus de reden. Als ze er niet zijn denk ik er ook niet aan om er iets over te schrijven.

Je weet dat ik wel graag op mijn motor rijd, maar het weer van de afgelopen week is er toch veels te warm voor. Tenslotte is die motor ook een kachel. Je krijgt dan snel het gevoel dat je op een sauna rijdt, want alles is dan nat gezweet.
Ik was uitgenodigd om vandaag aan een tochtje mee te doen. Leek me wel leuk, maar de start was pas om 12:00 uur. Mij niet gezien, op het heetst van de dag een ritje maken.

In de bouwvak loopt mijn contract af via Randstad. Vorige week vast een visje uitgegooid. In principe kan ik een contract via Bomar krijgen. En wat voor mij heel belangrijk is, is dat ze de wens van 40 uur laten varen. Ik heb aangegeven dat ik niet meer dan 32 uur mijn lichaam kan belasten. Het gaat nu goed en dat wil ik wel zo houden. Dat was geen probleem, als ik maar iedere dag om dezelfde tijd aanwezig ben op de zaak. Verder heb ik nog wel wat wensen van mijn kant.
Voor mij is het geen probleem als ik niet zou kunnen blijven bij Bomar. Als ik verder ga kijken vind ik wel weer iets anders. Ik weet wat ik een werkgever kan bieden en de nood om technisch personeel is erg groot.
Wat ik kies weet ik nog niet, maar ik ga wel verder kijken.

See you...

PatjeXXX

Heelhuids thuis..

Zo ben weer in het land, de bewoonde wereld.

Donderdag op weg naar Wielen in Duitsland, net over de grens bij Hardenberg. Moest zonodig ff door een regenbui rijden. Die ging n.l. precies dezelfde kant op als ik. Alleen ik was sneller. Dus een nat pak. De route beschrijving van Routenet was bijna goed. Alleen het plaatsje Balderhaar bestaat niet, toch moest ik daar doorheen rijden. Dat deed ik ook alleen kwam ik geen bord bebouwdekom tegen, daarna kwam ik in een gehucht Kloosterhaar. Te ver door gereden. Dan maar weer terug, en aan een persoon de weg gevraagd. Ik moest binnendoor de grens over en dan stond de camping aangegeven. Dit klopte en eindelijk was ik op de plaats van bestemming.

Toen ik afgestapte werd ik bedolven onder de Venturisten (clubleden), die mij feliciteerden met mijn verjaardag. Na al dat gezoen kon ik de tent opzetten, daarbij kreeg ik ook nog hulp. Niet dat het tentje opzetten zo moeilijk was, maar ik kwam als laatste aankakken en er was tijd over.

Het was wel even wennen zo'n kleine verblijfplaats. De paarse versie.


Ik heb van Pol en Mir veel spullen kunnen lenen, zodat ik geen campingspullen hoefde te kopen. Eer dat ik weer ga camperen zal wel volgend jaar worden.

Verder was het een erg gezellig weekend. Er waren nog een paar andere clubs op de camping. Het hele weekend waren er meer dan 100 man. Wij waren met ongeveer 20 man.
's Ochtends ontbijtbuffet, 's middags moest je je zelf bedruipen en vanaf 19:00 uur eten en drinken zoveel als je op kon. Heeft wel iets. In ieder geval kwam ik niets te kort. Wel erg veel cola gedronken, al dat andere kan je aan mij niet kwijt. Vrijdag een toertochtje van zo'n 180 kilometer gemaakt. Rond 12:00 uur weg en dan pas om 17:00 uur weer terug, ook dat is teveel van het goede. Op een motorcamping is de nachtrust niet overdadig aanwezig. Dan ben je overdag vanzelf wel moe. Tweede nacht ook slecht geslapen dus zaterdag was ik een dweil. Ben zaterdag ook niet op de motor gestapt. Wel 's middags nog wat geslapen. Verder veel gekletst met anderen voor wie het toch ook wel te veel was. Je bent ook continu in de buitenlucht, en dat is ook vermoeiend, zeker als je dat niet gewend bent. Zo'n lang weekend is net genoeg. Hoeft van mij niet langer, het bedje thuis slaapt zeker beter. Maar toch was het erg leuk om mee te maken. Ik heb zeker 25 jaar niet meer gecampeerd.

Zondag zijn we om ongeveer 12:00 's middags weer vertrokken. Met 6 motoren weer terug naar huis, bij de afslag naar Amersfoort gingen er 2 af, waarop er nog 4 de A50 bleven volgen. Bij Nijmegen ging ik eraf, de anderen moesten nog een stukkie verder.

Wel was ik blij dat ik weer thuis was, bij Claudia en Brammetje, want het werd al weer knap warm op de motor.

See you..
PatjeXXX