Geslaagd..

Gisteren vroeg begonnen met werk, om 7:00 uur al uit de veren om om 8:00 uur te beginnen met werken. Bepaalde werkzaamheden moesten af, dus wat langer blijven werken. Thuis aangekomen had Claudia zoals altijd voor een warme hap gezorgd. Na het eten ff kijken waar in Oosterhout ik ook al weer moest zijn voor het VCA examen. Laat dat nu toevallig Oosterhout bij Breda zijn. Gelukkig stond er een 06 nummer op het uitnodigingsformulier. Ik moest om kwart voor acht aanwezig zijn. Geluk bij een ongeluk, want als ik echt om half zeven in Oosterhout moest zijn, was dat niet gelukt. Toen ik die begeleider belde was het inmiddels zes uur. Op de uitnodiging stond de naam van het wijkcentrum, de straat en de plaatsnaam. Geen postcode of zo. Dus vandaar dat ik dacht dat het Oosterhout bij Nijmegen moest zijn. Maar gauw in de auto gesprongen, navigatie ingesteld, ook niet zonder slag of stoot. Het navigatiesysteem kende wel 3 soorten Oosterhout. De postcode was anders, gelukkig gokte ik op de goede. Iets voor half acht arriveerde ik in de Sperwerstraat en was dus op tijd voor mijn examen. Na afloop wel een tijdje moeten wachten op de voorlopige uitslag, maar met een 8 toch een netjes resultaat behaald. Al met al was ik pas om half elf 's avonds weer thuis. Nu ff geen studie meer, ik heb er ook geen zin in. Met 30 uur werken in de week blijft er maar weinig vrije tijd over.
Er moet ook tijd zijn voor leuke dingen, maar dan moet het wel weer droog weer zijn. Ik rijd liever niet op de motor als de voorspellingen geen droog weer in het vooruitzicht stellen.

Vrijdag heb ik een bijeenkomst bij Harten Twee. Het gaat over gesprekken voeren als ervaringsdeskundige met iemand die die ervaring nog moet ondergaan. In dit geval een persoon die op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie. Ik hoop er iets van op te steken en dat ik in de toekomst iemand kan helpen met problemen die hij of zij tegenkomt op weg naar een longtransplantatie.

24 Mei is er ook een bijeenkomst van Harten Twee voor personen die op de wachtlijst staan. Ook hieraan doe ik mee om als ervaringsdeskundige ervaringen te delen met mensen op de wachtlijst. Het is een soort vragenuurtje waaraan meer ervaringsdeskundigen mee doen.

Tussendoor zal ik nog wel wat te melden hebben hoor.

12 april onderhoud aan de motor, 13 april een toertocht, 1 tot en met 3 mei het Hemelvaart weekend met de motorclub, kamperen. Lang niet meer gedaan.

See you...

Patje.

Alles gaat weer zijn gangetje..

Alles gaat weer normale proporties aannemen. Claudia is weer aan het werk. 15 uur in de week. Gelukkig gaat het weer goed met haar. Ze merkt wel dat het toch weer een belasting is maar ze kan er goed mee omgaan.
Wat de belasting betreft, ik moet de zooi van de belasting nog opsturen. Claudia en ik waren onze digid kwijt. Nieuwe aanvragen natuurlijk. Had ik al gedaan maar Claudia pas gisteren. Dan maar iets later dan 1 april versturen. Gelukkig krijgen we weer wat centjes terug. Het staat alleen niet in verhouding met wat je uitgegeven hebt. Natuurlijk kan ik mijn fantasie wel gebruiken, maar ik moet alles wel kunnen verantwoorden.

Morgen (dinsdag) examen voor VCA basis (Veiligheid op de bouw). Dit moet ik wel halen, anders mag ik de bouw niet op om eventueel werkzaamheden te verrichten. Inmeten van hekwerken.
Daar moet je tegenwoordig voor gecertificeerd zijn als bedrijf.

Gelukkig deze keer wat leuker nieuws dan vorig keer. Dean en Wendy, twee kleintjes zijn pas getransplanteerd. Ik hoop dat ze er goed doorheen komen. Zo jong en dan al zo'n operatie...

Zo Bram weer even uitlaten, gisteren was het erg grappig. De hele dag heeft het geregend, maar 's avonds had Bram er echt geen zin meer in. De straat uit 2 piesjes en hij liep snel weer terug naar huis. Hij heeft zijn eigen navigatie en de pest aan water.

See you ...

Patje.

Vergadering...

Zondag mijn eerste vergadering gehad met de Venture Club. Ik ging 10:15 uur naar Oss. Daar woont de voorzitter tegenwoordig. Samen zijn we naar AC de Meern gereden. Om 12:00 uur zijn we de vergadering gestart. Penningmeester, voorzitter, secretaresse en 2 algemeen bestuursleden. 5 man dus. Ging over allerlei zaken van vorig jaar en nieuwe zaken voor dit jaar en een planning voor de komende jaren. Zoals bij veel kleine clubs is het grote probleem dat het ledenaantal terugloopt. Zeker als de motor al jaren niet meer nieuw verkocht/gemaakt wordt. Er is nog wel een nieuwe Venture te koop bij de Yamaha dealer, maar die lijkt meer op een Harley. Dat wijkt nogal af van de vorige 2 modellen. Tevens wordt er geen reklame voor gemaakt en moet ie uit de VS geïmporteerd worden. Dus zo'n motor wordt bijna niet verkocht. Alleen de Die Hards blijven een Venture rijden. Helaas zijn een aantal Venturerijders overgestapt naar Honda. Zo wordt de spoeling dun op een gegeven moment. Maar ook de Virago club heeft een terugloop van het aantal leden. Zij vertegenwoordigen wel een aantal motortypes van Yamaha zodat zij ook veel meer leden hebben dan de Ventureclub.
Volgend jaar willen we een stand delen met een andere Yamaha club. De kosten van die motordagen zijn vrij hoog, en als kleine club is dit bijna niet meer op te brengen.
Verder zetten nog wat meer dingen in de pen omdat de Venture dit jaar 25 jaar bestaat. Een artikel in een motorblad is mooie reclame.

Met Claudia gaat het steeds beter. Vandaag is ze weer wezen sporten op de sportschool en ze wandelt 2x per dag met Bram. Claudia neemt gelukkig de tijd om weer de oude te worden. Volgende week gaat ze met de fiets naar het werk, maar zal nog niet de volledige 20 uur volmaken, eerst ff opbouwen. Beter dingen geleidelijk aan doen, dan er in één keer met volle kracht tegenaan met kans op een terugslag.

Deze berichten zijn gelukkig beter dan wat ik zoal op sommige weblogs lees van de site www.longtransplantatie.nl
Wat een elend allemaal weer. Ik mag geen vooroordeel hebben maar het is weer Utrecht waar de elend vandaan komt. Wat een missers weer (o.a.verhaal van Björn). Overigens is hij èèn van de weinigen die voor een retransplantatie in aanmerking komt. Fantastisch dat ie deze kans krijgt. Gelukkig ligt ie nu in Groningen.

Wat jammer dat Ellen Geurink het na de trans niet heeft gered en het haar niet gegunt was. Samen hebben we in 2001 een longrevalidatie op Dekkerswald doorlopen.

Volgende keer hopenlijk wat meer positief nieuws.

See you..

Patje

vrouw in huis

Hallo allemaal, het gezinnetje is weer compleet en ik ben weer helemaal happy de peppy omdat ik een goede behandeling heb gekregen waar ik veel baat bij heb. Buiten dat de broncho van 20 min. geen lolletje was, maar wel hard nodig, heb ik het verblijf als prettig ervaren. Je stelt je er op in. De verpleging is er super en ze kennen Patrick en mij natuurlijk heel goed. Toen we gingen trouwen lag Pat daar ook en had de verpleging voor veel surprises gezorgd. Het eten is er erg lekker en ik ben er heel goed verzorgd. De eerste twee weken heb ik veel geslapen (moe), gelezen, gepuzzeld, gebabbeld en me veel moeten prikken voor de suikercontrole en als enige beweging een half uurtje per dag op de hometrainer gezeten. Intraveneus kreeg ik dit keer alleen tobra en oraal de cypro. Al met al had de griep er bij mij flink ingehakt, ik kon er niet aan ontkomen. Het begon met verhoging, toen een raar hoestje en al supersnel een verkoudheid. Allemaal binnen twee dagen, dus ook snel gehandeld voor een opname. De derde week knapte ik pas op waardoor ik 2 keer heb kunnen sporten in de fitnessruimte. Er waren de eerste twee weken nog 3 cf-ers van diverse leefijden. De verpleging kwam de kamer binnen met handschoenen en schort vanwege de besmettelijke pseudomonas waarvan ik over 2 soorten beschik, oh zo gezellig. En voor en na het gebruik van de fitnesstoestellen wordt alles gedesinfecteerd.

Eenmaal thuis, kwam ik in een huis waarvan je echt kon zien dat er een man alleen heeft geleeft. Genoeg te doen zal ik maar zeggen. Als surprise werd ik met veel love ontvangen door onze Bram, dat maakt alles weer goed, hi hi. Pat zei vanmorgen door de telefoon dat ik voorzichtig de voordeur moest openmaken omdat er een groot pakket achter de deur stond... bleek een smoesje want ... Bram stond me op te wachten!!!!

Zo, tijd om te vernevelen en daarna met Bram in het zonnetje te gaan wandelen heerlijk hoor!
Liefs Claudia

Claudia weer thuis...

Vandaag komt Claudia weer thuis. Als verrassing heb ik Bram donderdag al opgehaald uit het pension. Het voordeel is dat Bram dan niet in het weekend hoeft te worden opgehaald, anders wordt het te druk voor Claudia. Als je een kamertje alleen gewend bent is thuiskomen, de eerste dag, behoorlijk vermoeiend.
Afgelopen dinsdag heeft Claudia een hele goede longfunctie geblazen. Fev1 3,47 en een luchtverplaatsing van 4,4 liter. Het kan zijn dat het fysologische zout van 5,85% voor Claudia goed uitpakt. Zelf zegt ze dat ze er baat bij heeft. Het sputum is makkelijker op te hoesten, dunner, en dus neemt het minder volume in.

Ik ben deze week begonnen met 30 uur in de week te werken. Tot nu toe is het te doen.
Verder vind ik het fijn dat ik mijn eigen centen weer kan verdienen. Wel moet ik mijn abo bij de sportschool aanpassen. Ik heb n.l. een dal-uren abo en moet dan voor 17:30 uur arriveren op de sportschool. Dat gaat helaas niet als ik meer uren werk. Dan wordt het een all-in abo. Wel weer duurder natuurlijk, maar dan ben ik niet afhankelijk van de dal uren tijden. Sporten moet, dat geldt ook voor mij. Afgelopen maandag een conditie-test gehad. In vergelijking met de vorige was het knudde. Ff ziek zijn hakt er meteen flink in. Genoeg te doen dus om het weer in orde te krijgen.

Zondag een vergadering met het bestuur van de Venture club. Omdat ik een algemeen bestuurs lid ben sta ik ook op de website van de Venture club. Eigenlijk wel grappig als je postzegel op een website staat.

See you..

PAtje

Claudje weer een beetje beter..

Met Claudia gaat het weer de goede kant op. Na de bronchoscopie voelt ze zich een stuk beter. Er is veel zooi uitgehaald. Nu maar hopen dat het ff zo schoon blijft daar in die longetjes. Vandaag mocht ze niet naar buiten, omdat het niet bij het protocol hoort. Weer iets nieuws. Vorige week mocht Claudia al naar buiten omdat ze koorts vrij was, maar dat was te veel van het goede. De arts was vandaag te druk, dus navraag kon niet plaats vinden. Morgen weer een dag. Aangezien Claudia vrij mondig is laat ze het kaas niet van het brood eten. Als het morgen ff mooi weer is zal ze wel buiten lopen.

Met mij gaat het weer zijn gangetje. Volgende week proberen om wat meer uren te werken. Het nadeel is dan wel dat ik later naar huis ga en daarom in de file op de waalbrug sta. Ook daar is al een oplossing voor geregeld. Morgen ga ik een Vespaatje ophalen bij een brommerzaak. Doei files. Ook wel een beetje nostalgie, vroeger, ahum, reed ik in de pubertijd ook zo'n Vespa. Een scooter is gewoonweg te duur. Waarom een brommertje, de km vergoeding (woonwerk-verkeer) die ik krijg is nog niet eens voldoende om de benzine voor de auto te betalen. Per week leg ik een 10tje bij. Das toch op jaarbasis een boel geld.
Het is even investeren, maar het rijd wel voordeliger.

Verder zijn er geen schokkende dingen gebeurd. Ik had vorige week het pension nog gebeld. Het ging goed met Brammetje. Spelen doet ie graag, maar eten nog niet zo.
Waarschijnlijk raakt ie wel een paar kilo kwijt. Die komen er als ie thuis is wel weer bij. Een tengere Brammie is niet zo mooi. Hij was vorige keer 2 kilo kwijt, maar het zag niet uit. Een stevige, maar gezonde Brammie wel.

Afgelopen zondag ben ik algemeen bestuurslid van de Ventureclub geworden. Er was er een die aftrad, een die eigenlijk geen voorzitter meer wilde zijn, een die graag voorzitter wilde worden, en ik was een nieuwe kandidaat. Simpele stemming en alles zo geregeld.
16 maart is er al een vergadering van het bestuur en dan hoor ik wel wat mijn taken zullen worden.

See you..
Patje.

Nu Claudia in de lappenmand...

Gelukkig knapte ik snel op na mijn griepje/verkoudheid. 1 dag hoge koorts gehad, maar daarna daalde de temp gelukkig weer. Wel contact met Gron gehad, omdat de hoge temp nieuw was voor mij. Ben inmiddels alweer een week aan het werk.
Nadat ik de uitslag van de sputumkweek te horen kreeg ben ik overleg met cipro begonnen, omdat het toch wat rommelde in de rechter long. Gelukkig gaat dat ook al weer beter. Maar al met al dat het nu met mij weer goed gaat, ligt Claudia in het ziekenhuis. Afgelopen vrijdag had ze ook hogekoorts en zaterdag was dat nog het geval. Meteen Dekkerswald maar gebeld voor een opname. Het probleem was dat er totaal geen plaats was om opgenomen te worden. Om 1400 uur ging weer de telefoon en waarempel was er toch een plaatsje in de Radboud. Om 1600 uur op de spoedeisende hulp, het was niet druk, maar al met al duurde alles toch nog 3 uur voordat Claudia op de kamer lag. Het is duidelijk dat de Radboud nog maar weinig cf patienten heeft, want de kunde is er dan ook meteen weg. Wat een zooitje op de longafdeling. Gelukkig kon Claudia maandag al verhuizen naar Dekkerswald. Er was niet eens een overdracht geschreven. Mooie boel daar.
Claudia knapt maar langzaam op. Wat heel vreemd is is dat de afgelopen paar dagen de suiker van Claudia erg laag is. Ze heeft wel 4 keer per 24 uur een hypo. Sinds vandaag eet ze ook maar tussen de maaltijden door, om zo een hypo te voorkomen.

Er staat nog een bronchoscopie gepland voor a.s dinsdag. De longfoto zag er niet zo best uit. Normaal gesproken heeft ze van 1 plek last, maar nu waren er meer op de foto te zien. Die worden zo goed en zo kwaad als het kan schoongemaakt. Dan maar hopen dat ze schoon blijven. Het medicijngebruik wordt ook aangepast. Mistabron is al vervangen voor natrium chloride van 5,85 %. ( nieuw van Braun). Het leven gaat niet altijd over rozen.

Bram zit nu lekker in het pension, waar ie tijdens mijn trans ook was. Die mensen zijn zo gastvrij, ik hoef maar te bellen en Bram is altijd welkom. Gelukkig maar dat ik nu niet voor Bram hoef te zorgen. Wel mis ik zijn aanwezigheid en ook die van Claudia, maar als ik Bram nu ook nog erbij heb wordt het teveel. Tevens zit Bram dan de hele dag alleen thuis. Das ook nix voor Brammetje.

See you...

Patje.

In de lappenmand

Vorige week ging alles best goed. Dinsdag de vergadering met de aannemer, een collega, de directeur van Bomar ( Bert) en ik.
De architect was er niet bij. Jammer, want bijna al zijn bevindingen zijn weerlegd door voorbeelden of technische uitleg. Het enige wat overeind blijft zijn het aantal ruiten in het hekwerk. A.s. dinsdag heeft de aannemer overleg met de architect. Daarna horen wij wel wat er anders moet, of aangepast moet worden en of er garantie op het hekwerk gegeven kan worden. De wensen van de architect ondermijnen de veiligheid volgens het bouwbesluit.

Woensdag inmeten in R'dam. Was wel een koude dag. 8 Hoog inmeten is dan geen pretje. Tot overmaat van ramp waren mijn veiligheidschoenen aan het verpulveren! Ik liep letterlijk op een halve zool. Deze schoenen waren nogal oud, en terwijl ik liep ging er steeds meer van de zool af. Gelukkig was het droog weer, anders had ik zeiknatte voeten gehad. Aan het eind van de dag zat er geen zool meer onder de schoenen. Het inmeten ging verder wel goed, weinig mensen waren thuis. Het beton van de balkons is slecht. Scheuren, stukken die los zitten, waar de pinnen in het beton zitten van het huidige hekwerk zitten barsten van betonrot. Het ijzer roest, het beton zet uit, krak, het beton is kapot.
Hoe we dit op gaan lossen is mij niet duidelijk. Maar overal is wel een oplossing voor te vinden.

Donderdag was ik een beetje moe, ik kon me niet goed concentreren. Vrijdag, helaas verkouden. Op het werk zijn er meerdere ziek. Dus waarom ik niet. De temp was de hele dag boven de 38 graden. Wel ff Groningen gebeld, want dit is nieuw voor mij.
's Nachts niet lekker geslapen, mijn neus zat steeds dicht. Dan moet je wel door je mond ademen, maar dat levert een gigantische droge mond op. Dat slaapt ech nie lekker.
Maar een pluspuntje tot nu toe, vandaag geen koorts. Afwachten wat het vanavond doet.


See you,

PatjeXXX

Alles tot nu toe in orde...

Weer veel gebeurd afgelopen weken. Met het werk gaat het prima. Het 2de project waaraan ik begonnen ben loopt zoals het moet. Bijna 40 balkonhekwerken in Eindhoven, De Nieuwe Erven. Dit is een renovatieproject met glashekken met 3 voorlopende regels. 2 Dagen later al aan een volgend project begonnen. Deze is in Rotterdam. Ook een renovatieproject. 82 Balkonhekwerken met op de eerste etage een hek van 52 meter. Het is op het Stadhoudersplein. Een flat van 8 hoog. Ook dat loopt. Volgende week woensdag inmeten. Voor het eerst. Er gaat wel een collega mee. Alles moet je een keer leren.
Met het eerste project waarmee ik bij Bomar begonnen ben ligt de architect dwars. Wijzigingen zijn na de aanname doorgevoerd en hij houdt voet bij stuk dat het op zijn manier moet. A.s. dinsdag een vergadering met de aannemer, architect en Bomar natuurlijk. Als de architect zijn zin krijgt wordt het een hoop meerwerk. Ben benieuwd of de aannemer dat verhaalt op de kopers.

Afgelopen dinsdag weer eens op controle geweest in Groningen. Dit keer was de arts Nosent. Het leek er even op of we de verkeerde afslag hadden genomen en dat we in Utrecht zaten. Wat een blok hout. Even anders, als je Verschuuren of v/d Bij gewend bent.
Claudia heeft ook CF, maar dan stel je toch niet de vraag of we kinderen hebben. Lekker ondoordacht. Tevens moest ie mijn status nog uit de enveloppe halen. Niet ingekeken van te voren. Of ik wel genoeg mijn Fev1 meter gebruikte, want dat is heel belangrijk. En een afspraak kan het 1ste jaar niet om de 3 mnd. Wat een onzin allemaal. Of ik wel genoeg aan sport deed. Het leek wel of ik me moest verantwoorden bij de meester op school. Alles was goed verder (oude uitslagen), en daar doen we het weer mee.
Ik heb toch 3 mnd gekregen voor de volgende afspraak. De jaarlijkse check-up, dan wil ik ook dat de "ijzerdraadjes" eruit gehaald worden. Afspraak volgt nog.

Als het mooi weer is toch ff op de motor naar het werk. Alleen is het oppassen met die laagstaande zon, die is erg fel. Je ziet bijna niet of een auto afremt.

Oh ja, 1 feb heb ik op de motorbeurs in Utrecht gestaan bij de Venture club. Was wel gezellig. Van 1600 uur tot 2200 uur. Was wel een beetje gaar. Na 10ne nog met de trein naar Nijmegen. Toch vond ik het leuk om mee te maken.

Harten 2 waar ik het een tijd geleden over heb gehad, (december) had ik maar eens gemaild met de vraag hoe het er nu voor staat. Veel verontschuldigingen want mijn ingevulde papieren waren zoek. Maar de nieuwsbrief kregen we ook niet. Wel lullig want Claudia had een stukje geschreven.
De bedoeling is dat ik samen met Mijke Smit themadagen ga organiseren, en als ik dat leuk vind om te doen, dat ik de hele organisatie van themadagen overneem.
Lijkt me wel leuk.
Als ik niet gereageerd had was er niets meer van gekomen.

Alles komt weer op zijn pootjes terecht, als je maar communiceer. Dat geldt met alles,... altijd.

See you...

PAtje

Alles gaat zijn gangetje..

Weer ff geleden dat ik wat op mijn weblog gezet heb. Zo zie je maar als het goed gaat is er weinig te melden.
De werktijden zijn aangepast, en dat gaat prima. Van 9:45 uur tot 14:15 uur. In februai wil ik iedere dag met een uur uitbreiden. 25 uur i.pv. 20 uur werken. Met sporten is na 3 mnd eindelijk weer eens mijn roeirecord verbroken. Zo zie je maar dat er dan toch weer ineens een verbetering mogelijk is. 3 keer in de week sporten redde ik niet. Het ging toch wel moeilijk. Mijn lichaam had dan te weinig rust. 2 keer in de week moet ik wel zien vol te houden, want sporten is en blijft belangrijk.
Nog wat op de motor gereden, want het is prima motorweer bij een graad of 8 á 10. Alleen de wind is momenteel wel erg aanwezig.
Morgen begin ik aan een nieuw project op het werk. Een "sproedje". Nu is alles op het moment een sproedje. Het is erg druk op het werk. Niet voor mij hoor, het tekenwerk moet toch eerst af zijn wil je aan een ander project kunnen beginnen. Later meer over het nieuwe project.

Verder nog wat pc'tjes in orde gemaakt van buren, een oud collega en weer bij mijn schoonouders. Ik vind het altijd leuk om de boel weer draaiende te krijgen, het lukt tot nu toe altijd.

Claudia is bezig een vakantie uit te zoeken. We gaan dan zonder de hond. Die moet dan ff naar het pension waar ie tijdens mijn opname in rverbleef. Heeft ie het prima naar zijn zin, en wordt ook goed verzorgd. Of we met de motor gaan weten we nog niet, zo niet dan de auto.

Het komt allemaal goed..


See you..
Patje.