Gisteren was het mooi weer, motor weer natuurlijk. Zo gezegt zo gedaan. Ff de bandenspanning controleren, de tank was nog vol, en rijden maar. Bij mijn oud werkgever en mijn ouders in Blerick geweest. In totaal 5 uur weggeweest. Het is zo anders als voorheen. Ik hoef niet op de klok te letten want de zuurstof kan niet opraken. Ik heb genoeg zuurstof. Ik kan onbeperkt ergens naar toe. Mijn spierkracht laat wel wat te wensen over, maar ik weet nu in ieder geval dat het motorrijden weer kan.
Vandaag weer op controle in Groningen geweest. Je begrijpt het al, weer is de longfunctie verbeterd. Fev1 2,61 liter (was 2,39), totaal verplaatsbare liters lucht 3,01 liter (was 2,85). Wel is het bezinksel verhoogd dat duidt op een ontsteking, maar er is geen temperatuur verhoging. Alles gaat beter als voorheen. Waarschijnlijk heeft het met de neusbijholtes te maken want de longfoto ziet er geweldig uit. Gewicht is zelfs 1,5 kg toegenomen.
See you, want het eten is klaar.
donderdag, juli 19, 2007
dinsdag, juli 17, 2007
Fysio en zo
Ik zei gisteren dat ik niet zoveel te melden had, maar dat kan dan zomaar weer veranderen. Gistermiddag ben ik weer bij de fysio geweest, en waarrempel gaat het nu al beter dan de week ervoor. De lopendeband stond eigelijk te langzaam (4 km p/u) want ik liep een paar keer bijna tegen het instelbord aan. Tijdens de stepoefeningen, het op en afstappen van een blok, bleef ik maar doorkletsen, niet zwaar genoeg dus. Met fietsen ging ik van 35 naar 45 Watt. De saturatie bleef 98% en soms 99%, dat was vorige week wel anders, meer 96 of 97%. Toch wel een verbetering van de conditie. Traplopen in huis gaat alweer goed, bij de trap aflopen had ik soms trillende benen. Ff bellen wanneer de traplift opgehaald kan worden!!! Toen het zondag zo warm was, had ik het niet meer zoals voorheen benauwd alleen maar warm! Met Claudia ben ik die middag en avond gezellig meegelopen om Bram uit te laten.
Nijmegen is momenteel natuurlijk een drukke stad vanwege de 4-daagse. Die drukte is aan mij nog niet besteed. Van de week ga ik de motor poetsen, woensdag is de breuk 6 weken oud dus... als het redelijk weer blijft...wie weet...
Nijmegen is momenteel natuurlijk een drukke stad vanwege de 4-daagse. Die drukte is aan mij nog niet besteed. Van de week ga ik de motor poetsen, woensdag is de breuk 6 weken oud dus... als het redelijk weer blijft...wie weet...
maandag, juli 16, 2007
Langzaamaan wat minder te melden...
Er zijn alweer een paar dagen verstreken zonder dat er iets bijzonders te melden was. Alles begint alweer een beetje normaal te worden. Het eten gaat langzaamaan wat beter, mijn maag kan gelukkig wat meer eten verdragen. Hoef ik nie 5 keer op een dag te eten. Donderdag weer controle in Groningen en daarna maandag en dinsdag (23 24 juli) nierpomp en bronchoscopie.
See you
See you
woensdag, juli 11, 2007
komen en gaan
Hallo allemaal! We zijn allebei toch nog een beetje moe van de tocht naar Groningen, maar gelukkig, ondanks de hoosbuien onderweg, waren we bijtijds in ons stekkie. Er zaten dan ook niet zoveel dagen tussen het eerste en het tweede bezoek in het umcg.
Patrick doet het heel goed! Op de longfoto zie je al verschil met een week geleden!Je ziet dat de longen een stukje gezakt zijn, zodat ze zich aan de ruimte aanpassen, gaaf hè? Het medicijnengebruik werd doorgenomen en aan de hand van de bloeduitslagen die zelfde ochtend, het gebruik gelijk aangepast(verminderd). Omdat Pat zich toch een beetje zorgen maakt over zijn gewicht dat op 60 kilo blijft hangen omdat zijn maag nog niet veel kan verdragen is hij vandaag op de fiets bij de apotheek kalorieendrankjes gaan halen. Bram en Pat hebben trouwens wel overeenkomsten: allebei littekens erbij gekregen en gewicht verloren!
Vanmorgen kwam m'n pa (72jr) supertrots z'n nieuwe fiets showen en fietste na een bakkie als een jonge vent naar huis. M'n broer had vanmiddag een crematie in Nijmegen en kwam erna even bijkletsen en foto's van vroeger bekijken, om vervolgens terug naar woonplaats Dronten te rijden. Eigenlijk zouden Paul en Mirjam vandaag komen, maar Mirjam is snotverkouden. Om Pat geen risico te laten lopen wachten we ff totdat Mirjam weer "snotvrij" is. Tussendoor schapjes gedaan, gekookt en nu zit de buurman eventjes bij ons op de thee. Het is een beetje een 'komen en gaan dag' hier, wel leuk al die spontane bezoekies.
Zelf ben ik wel een beetje moe van de afgelopen dagen, dat ik ook wel had verwacht(weer fietsen naar het werk, werken, hond uitlaten, sporten, Groningen toe, huishouden oppakken en vandaag wat bezoekies). Ik voel aan mijn lichaam dat het aangeeft voorzichtig te zijn. Misschien herken je zelf wel dat gevoel als je net thuis komt van een vakantie en je na een lange reis alle spullen weer uit moet pakken, wassen, schapjes doen, etc. nou zo'n gevoel heb ik, alsof ik van een lange reis thuiskom en de versnelling weer een stevig tandje hoger moet zetten.
Mensen denken dat de tijd dat Pat werd geopereerd de moeilijkste en zwaarste periode voor mij is geweest maar dat is het juist niet. Ik vond het wel een onwerkelijke periode die heel snel is verlopen. Als ik mijn verhalen op deze weblog lees, heb ik weer zoiets van 'oh ja'!. De laatste jaren voor de oproep vond ik juist het zwaarst omdat ik het op een gegeven moment bijna niet meer aan kon zien hoe Pat de dagen en nachten moest doorbrengen, maar er mee moest zien om te gaan en je steeds bezorger werd omdat er steeds minder goede periodes tussen de ziekenhuisopnames zaten. Samen moest je proberen om toch positief te blijven en van de kleine dingen te genieten, te overleven, ondanks dat ik tussendoor nog voor een opname naar Dekkerswald moest (mede door vermoeidheid en een infectie). Hopenlijk gaan we nu samen naar een fase waarin we samen makkelijker ergens heen kunnen gaan met wat minder zorgen.
Groetjes Claudia
Patrick doet het heel goed! Op de longfoto zie je al verschil met een week geleden!Je ziet dat de longen een stukje gezakt zijn, zodat ze zich aan de ruimte aanpassen, gaaf hè? Het medicijnengebruik werd doorgenomen en aan de hand van de bloeduitslagen die zelfde ochtend, het gebruik gelijk aangepast(verminderd). Omdat Pat zich toch een beetje zorgen maakt over zijn gewicht dat op 60 kilo blijft hangen omdat zijn maag nog niet veel kan verdragen is hij vandaag op de fiets bij de apotheek kalorieendrankjes gaan halen. Bram en Pat hebben trouwens wel overeenkomsten: allebei littekens erbij gekregen en gewicht verloren!
Vanmorgen kwam m'n pa (72jr) supertrots z'n nieuwe fiets showen en fietste na een bakkie als een jonge vent naar huis. M'n broer had vanmiddag een crematie in Nijmegen en kwam erna even bijkletsen en foto's van vroeger bekijken, om vervolgens terug naar woonplaats Dronten te rijden. Eigenlijk zouden Paul en Mirjam vandaag komen, maar Mirjam is snotverkouden. Om Pat geen risico te laten lopen wachten we ff totdat Mirjam weer "snotvrij" is. Tussendoor schapjes gedaan, gekookt en nu zit de buurman eventjes bij ons op de thee. Het is een beetje een 'komen en gaan dag' hier, wel leuk al die spontane bezoekies.
Zelf ben ik wel een beetje moe van de afgelopen dagen, dat ik ook wel had verwacht(weer fietsen naar het werk, werken, hond uitlaten, sporten, Groningen toe, huishouden oppakken en vandaag wat bezoekies). Ik voel aan mijn lichaam dat het aangeeft voorzichtig te zijn. Misschien herken je zelf wel dat gevoel als je net thuis komt van een vakantie en je na een lange reis alle spullen weer uit moet pakken, wassen, schapjes doen, etc. nou zo'n gevoel heb ik, alsof ik van een lange reis thuiskom en de versnelling weer een stevig tandje hoger moet zetten.
Mensen denken dat de tijd dat Pat werd geopereerd de moeilijkste en zwaarste periode voor mij is geweest maar dat is het juist niet. Ik vond het wel een onwerkelijke periode die heel snel is verlopen. Als ik mijn verhalen op deze weblog lees, heb ik weer zoiets van 'oh ja'!. De laatste jaren voor de oproep vond ik juist het zwaarst omdat ik het op een gegeven moment bijna niet meer aan kon zien hoe Pat de dagen en nachten moest doorbrengen, maar er mee moest zien om te gaan en je steeds bezorger werd omdat er steeds minder goede periodes tussen de ziekenhuisopnames zaten. Samen moest je proberen om toch positief te blijven en van de kleine dingen te genieten, te overleven, ondanks dat ik tussendoor nog voor een opname naar Dekkerswald moest (mede door vermoeidheid en een infectie). Hopenlijk gaan we nu samen naar een fase waarin we samen makkelijker ergens heen kunnen gaan met wat minder zorgen.
Groetjes Claudia
maandag, juli 09, 2007
babbeltje hier en daar
Nadat we donderdag in het UMCG zijn geweest is Patrick wat mensen wezen opzoeken. Pat heeft de longafdeling van Dekkerswald "onveilig" gemaakt vanwege zijn onverwachtse komst om gezellig te babbelen met zijn arts, verpleegkundigen en een oude bekende waar Patrick een hele tijd terug een longrevalidatie mee heeft gedaan.
De motorrijschool heeft Pat niet overgeslagen dus daar waren ze ook helemaal verbaasd, vooral zijn rij-instructeur die op dat moment net binnenliep. Wel wennen dat Patrick in plaats een uurtje nu veel langer weg blijft, maar als het gaat moet ie het doen!
Gistermiddag ben ik op de fiets naar de sportschool gereden, want het werd na een maand nietfit tijd om fit te worden. De spiertrainingen heb ik overgeslagen omdat ik eerst de conditie weer op peil wil zien te krijgen (met een zonnebankje na natuurlijk).Ik vond het weer hartstikke leuk om me in het zweet te werken en voelde me er goed bij.
Vandaag ben ik weer voor het eerst gaan "werken", waar eigenlijk niet zo heel veel van terecht kwam vanwege de belangstellende collega's (lief). Dankzij deze weblog hebben ook zij de "avonturen" kunnen volgen. Wel lekker om weer een beetje een vast ritme te krijgen en onder de mensen te zijn. Toen ik bijna thuis was met de fiets werd mijn naam geroepen en het was.... Patrick!!!!!! Ik herkende mijn eigen man niet die de andere kant op fietste!! Hij lag helemaal in een (stille) deuk. Een raar moment zeg maar.
Pat ging met de fiets naar de fysio waar hij 2x per week naar toe moet. Hij heeft 5x2min 35 watt gefietst, stepoefeningen gedaan en 10 min. op de lopende band gelopen. Na afloop waren de benen erg vermoeid, maar de spieren moeten ook weer langzaam getraind worden.
Vandaag heeft de zuurstofleverancier alle spullekes opgehaald, dat bestond uit een generator boven, een grote zuurstoftank in de woonkamer en drie draagbare tankjes (spirit). Heerlijk wat een ruimte in huis na 5 jaar! Woensdag wordt de scootmobiel en de rolstoel opgehaald, jawel nog meer ruimte!!
Verder is Pat heel rustig, zit vaak stilletjes voor zich uit te staren, slaapt ie 's nachts nog slecht en heeft nog regelmatig maagklachten. Als Patrick niest doet dat nog pijn, maar het melige is eigenlijk dat Bram dat zo'n vreemd geluid vindt dat hij vanmorgen de trap opliep naar boven waar ik zat! Tijdens het avondeten kuchte Patrick even, en Bram sprong gelijk op! Voor Bram klinkt het niet meer zoals hij gewend was.
Morgen is het dinsdag en dan worden we weer in het UMCG verwacht, dat bleek uit een afspraakbrief die vrijdag in de bus lag. We moeten er rond 10:00 uur zijn, dat wel haalbaar is als we rond 07:15 uur vertrekken omdat het Noorden vakantie heeft. De controlebezoeken vinden steeds plaats op donderdag of dinsdag. We zien het wel weer. Als er nieuws is zal Patrick of ik een berichtje plaatsen.
Groetjes Claudia
De motorrijschool heeft Pat niet overgeslagen dus daar waren ze ook helemaal verbaasd, vooral zijn rij-instructeur die op dat moment net binnenliep. Wel wennen dat Patrick in plaats een uurtje nu veel langer weg blijft, maar als het gaat moet ie het doen!
Gistermiddag ben ik op de fiets naar de sportschool gereden, want het werd na een maand nietfit tijd om fit te worden. De spiertrainingen heb ik overgeslagen omdat ik eerst de conditie weer op peil wil zien te krijgen (met een zonnebankje na natuurlijk).Ik vond het weer hartstikke leuk om me in het zweet te werken en voelde me er goed bij.
Vandaag ben ik weer voor het eerst gaan "werken", waar eigenlijk niet zo heel veel van terecht kwam vanwege de belangstellende collega's (lief). Dankzij deze weblog hebben ook zij de "avonturen" kunnen volgen. Wel lekker om weer een beetje een vast ritme te krijgen en onder de mensen te zijn. Toen ik bijna thuis was met de fiets werd mijn naam geroepen en het was.... Patrick!!!!!! Ik herkende mijn eigen man niet die de andere kant op fietste!! Hij lag helemaal in een (stille) deuk. Een raar moment zeg maar.
Pat ging met de fiets naar de fysio waar hij 2x per week naar toe moet. Hij heeft 5x2min 35 watt gefietst, stepoefeningen gedaan en 10 min. op de lopende band gelopen. Na afloop waren de benen erg vermoeid, maar de spieren moeten ook weer langzaam getraind worden.
Vandaag heeft de zuurstofleverancier alle spullekes opgehaald, dat bestond uit een generator boven, een grote zuurstoftank in de woonkamer en drie draagbare tankjes (spirit). Heerlijk wat een ruimte in huis na 5 jaar! Woensdag wordt de scootmobiel en de rolstoel opgehaald, jawel nog meer ruimte!!
Verder is Pat heel rustig, zit vaak stilletjes voor zich uit te staren, slaapt ie 's nachts nog slecht en heeft nog regelmatig maagklachten. Als Patrick niest doet dat nog pijn, maar het melige is eigenlijk dat Bram dat zo'n vreemd geluid vindt dat hij vanmorgen de trap opliep naar boven waar ik zat! Tijdens het avondeten kuchte Patrick even, en Bram sprong gelijk op! Voor Bram klinkt het niet meer zoals hij gewend was.
Morgen is het dinsdag en dan worden we weer in het UMCG verwacht, dat bleek uit een afspraakbrief die vrijdag in de bus lag. We moeten er rond 10:00 uur zijn, dat wel haalbaar is als we rond 07:15 uur vertrekken omdat het Noorden vakantie heeft. De controlebezoeken vinden steeds plaats op donderdag of dinsdag. We zien het wel weer. Als er nieuws is zal Patrick of ik een berichtje plaatsen.
Groetjes Claudia
donderdag, juli 05, 2007
Samen een dagje Groningen
Hallo allemaal,
Vanmorgen zijn we best wel vroeg op pad gegaan voor de eerste wekelijkse controle in Groningen. We dachten de file voor te zijn door om 07:15 uur te vertrekken, maar helaas pindakaas het werden drie zituurtjes..maar met een muziekje erbij en leuk gezelschap was het goed te doen hoor, ha ha.
Pat kreeg een compliment van de arts omdat hij zo goed omgaat met het feit dat hij maagklachten heeft, en hij weet dat dat er bijhoort vanwege de medicijnen maar ook doordat de boel tijdens de operatie in de war is geraakt. Door wat meer op de dag kleine hoeveelheden te eten gaat het ook goed en ik kook natuurlijk hartstikke lekker...
Bij het blazen van de longfunctie werd een Fev1 van 2,29 gemeten en een luchtverplaatsing van 2,85 liter, ja ja steeds een beetje meer lucht! Daar neem ik vanavond een neut op! Verder is er bloed geprikt en een foto gemaakt. We liepen samen hand in hand in een stevig tempo happy door de gangen van het ziekenhuis en hebben samen een hete kop soep gegeten om weer fit aan de terugreis te kunnen beginnen, heerlijk hoor.
Hoe zit het nu thuis met de hygiëne?
Ik merk nu bijvoorbeeld wel dat we veel meer was hebben, omdat iedere dag de gebruikte handdoeken, theedoeken, baddoeken en vaatdoeken verschoond moeten worden. Normaal liet ik nog wel eens een afwasje staan, maar na het avondeten wordt de boel schoongesopt zodat het aanrecht fris en fruitig is en vrij (voor zover als mogelijk) van bacterieën. Verder probeer ik er goed op te letten om regelmatig mijn handen te wassen omdat ik (als enige thuis)hoest en aan de hond zit.
Koken gaat prima. Ik zorg ervoor dat groenten van te voren gewassen zijn en goed gaar worden, dat ook geldt voor andere producten, je laat het net wat langer koken of bakken dan normaal. De produkten haal ik voorverpakt en (nog)niet op de markt of bij een slager/kaasboer/visboer, etc. Als er eten over is, gaat het afgekoeld in een afgesloten verpakking de koelkast in die op stand 4 moet staan, om de volgende dag op te eten (anders eet ik het zelf op) of gaat het de vuilnisbak in. Als toetje koop ik minipotjes die je in een keer kan opeten zodat je het niet geopend hoeft te bewaren. Het klinkt eigenlijk allemaal heel logisch (biologisch)en het is heel erg goed te doen en gewoon lekker.
Groetjes allemaal van Claudia
Vanmorgen zijn we best wel vroeg op pad gegaan voor de eerste wekelijkse controle in Groningen. We dachten de file voor te zijn door om 07:15 uur te vertrekken, maar helaas pindakaas het werden drie zituurtjes..maar met een muziekje erbij en leuk gezelschap was het goed te doen hoor, ha ha.
Pat kreeg een compliment van de arts omdat hij zo goed omgaat met het feit dat hij maagklachten heeft, en hij weet dat dat er bijhoort vanwege de medicijnen maar ook doordat de boel tijdens de operatie in de war is geraakt. Door wat meer op de dag kleine hoeveelheden te eten gaat het ook goed en ik kook natuurlijk hartstikke lekker...
Bij het blazen van de longfunctie werd een Fev1 van 2,29 gemeten en een luchtverplaatsing van 2,85 liter, ja ja steeds een beetje meer lucht! Daar neem ik vanavond een neut op! Verder is er bloed geprikt en een foto gemaakt. We liepen samen hand in hand in een stevig tempo happy door de gangen van het ziekenhuis en hebben samen een hete kop soep gegeten om weer fit aan de terugreis te kunnen beginnen, heerlijk hoor.
Hoe zit het nu thuis met de hygiëne?
Ik merk nu bijvoorbeeld wel dat we veel meer was hebben, omdat iedere dag de gebruikte handdoeken, theedoeken, baddoeken en vaatdoeken verschoond moeten worden. Normaal liet ik nog wel eens een afwasje staan, maar na het avondeten wordt de boel schoongesopt zodat het aanrecht fris en fruitig is en vrij (voor zover als mogelijk) van bacterieën. Verder probeer ik er goed op te letten om regelmatig mijn handen te wassen omdat ik (als enige thuis)hoest en aan de hond zit.
Koken gaat prima. Ik zorg ervoor dat groenten van te voren gewassen zijn en goed gaar worden, dat ook geldt voor andere producten, je laat het net wat langer koken of bakken dan normaal. De produkten haal ik voorverpakt en (nog)niet op de markt of bij een slager/kaasboer/visboer, etc. Als er eten over is, gaat het afgekoeld in een afgesloten verpakking de koelkast in die op stand 4 moet staan, om de volgende dag op te eten (anders eet ik het zelf op) of gaat het de vuilnisbak in. Als toetje koop ik minipotjes die je in een keer kan opeten zodat je het niet geopend hoeft te bewaren. Het klinkt eigenlijk allemaal heel logisch (biologisch)en het is heel erg goed te doen en gewoon lekker.
Groetjes allemaal van Claudia
dinsdag, juli 03, 2007
Wat gaat de tijd snel
Het is alweer dinsdag. Al weer 5 dagen thuis. Gisteren lag Tiscali er uit en ik ook. 's Ochtends kwam het avondeten van de zondag eruit. Mijn maag kan nog niet tegen alle opwinding die er het weekend geweest is. Zaterdag ging echt goed, zondag Bram opgehaald uit het pension (zelf auto gereden). Zijn we in ieder geval weer kompleet. Bram kende mij niet meer. Mijn stem en geur zijn voor hem vreemd. Maar nu begint het weer te komen. Hij luistert in ieder geval wel. Uitlaten kan nog niet, als ie een keer flink aan de riem trekt denk ik dat mijn arm en borstbeen er achteraan vliegen. Claudia is dus nog ff degene die de klos is.
Verder vandaag weer een afspraak bij de fysio gemaakt voor volgende week maandag. Tevens wordt dan alle zuurstof opgehaald door Vivisol. Weer meer plaats in huis. Weg met die rotzooi, lekker alles doen zonder die zuurstofflessen. Wat een zegen.
Ik ben af en toe nog steeds verbaasd dat nu alles zonder zuurstof kan. Bij inspanning geen desaturatie meer, maar spieren die moe worden van de inspanning. Lekker gezond.
Ondertussen moet ik nog wel de pijnstillers afbouwen, maar daar ben ik al bijna mee klaar. Nog maar 10 mg MS Contin per dag. Na de controle van donderdag, de eerste controle in Groningen, stop ik met die pijnstiller dan houd ik alleen nog Paracetamol over. Pijnstillers afbouwen is toch een hele klus, omdat je daar na vermindering, toch last van hebt. De eerste 2 dagen heb je wat meer pijn als daarvoor. Het is voor een goed doel maar doorzettingsvermogen is dan wel nodig. En als je op deze manier door een transplantatie heenkomt lijkt de rest eigenlijk een peuleschil. Zo voelt het tenminste.
Ik ben erg blij dat ik toch naar huis mocht ondanks dat de bronchoscopie en de nierpomp niet doorging, dat geeft aan dat ze er in Groningen ook vertrouwen in hebben. Want controles gebeuren eigenlijk altijd voordat je naar huis mag. Logisch eerst zien dan geloven.
Eind deze maand worden de onderzoeken ingehaald en moet ik een paar dagen in Groningen blijven. Maar dat geeft niet want dan zal het vast beter met me gaan.
Claudia heeft alle hechtingen van Bram er zelf uitgehaald, hoeven we niet extra naar een dierenarts.
See you.
Verder vandaag weer een afspraak bij de fysio gemaakt voor volgende week maandag. Tevens wordt dan alle zuurstof opgehaald door Vivisol. Weer meer plaats in huis. Weg met die rotzooi, lekker alles doen zonder die zuurstofflessen. Wat een zegen.
Ik ben af en toe nog steeds verbaasd dat nu alles zonder zuurstof kan. Bij inspanning geen desaturatie meer, maar spieren die moe worden van de inspanning. Lekker gezond.
Ondertussen moet ik nog wel de pijnstillers afbouwen, maar daar ben ik al bijna mee klaar. Nog maar 10 mg MS Contin per dag. Na de controle van donderdag, de eerste controle in Groningen, stop ik met die pijnstiller dan houd ik alleen nog Paracetamol over. Pijnstillers afbouwen is toch een hele klus, omdat je daar na vermindering, toch last van hebt. De eerste 2 dagen heb je wat meer pijn als daarvoor. Het is voor een goed doel maar doorzettingsvermogen is dan wel nodig. En als je op deze manier door een transplantatie heenkomt lijkt de rest eigenlijk een peuleschil. Zo voelt het tenminste.
Ik ben erg blij dat ik toch naar huis mocht ondanks dat de bronchoscopie en de nierpomp niet doorging, dat geeft aan dat ze er in Groningen ook vertrouwen in hebben. Want controles gebeuren eigenlijk altijd voordat je naar huis mag. Logisch eerst zien dan geloven.
Eind deze maand worden de onderzoeken ingehaald en moet ik een paar dagen in Groningen blijven. Maar dat geeft niet want dan zal het vast beter met me gaan.
Claudia heeft alle hechtingen van Bram er zelf uitgehaald, hoeven we niet extra naar een dierenarts.
See you.
zaterdag, juni 30, 2007
back in Nijmegen
Halloooooo we zitten weer heerlijk in ons huisje, een heeeel gezellig huisje dat van binnen en buiten is versierd, zelfs de slaapkamer!
Gisterochtend ben ik om 09:30 uur met de auto vertrokken vanuit Nijmegen en kwam om 11:45 uur aan in Groningen. Pat was die ochtend verhuisd naar de onderzoekkamer om plaats te maken voor een nieuwe patient! De koffer had ik meegenomen, die ik helemaal vol heb gekregen met spullen van Pat en ook nog van mezelf. Pat zat nog bij de revalidatie om wat testen te ondergaan, dus kon ik mooi de spullen inpakken.
Pat mocht ik zelf ophalen bij de revalidatie, waar ik m'n manneke zag met een wit weggetrokken koppie (hij weegt trouwens nog maar 60 kilo).
Nadat we samen hadden gegeten en een onslaggesprek hadden gekregen van de nurse practitioner, mochten we de afdeling verlaten, maar wel met de eigen beentjes en geen vervoermiddel, want zoals Pat aangaf "ik ben toch niet invalide!". Het hele stuk door het ziekenhuis naar de auto heeft hij zelf gelopen en hij vroeg of hij van mij wat bagage kon overnemen (de gek). Omdat we om 14:30 uur pas weg konden rijden hadden we onderweg nogal wat verkeer (ook file), waardoor we er bijna drie uur over hadden gereden.
We kwamen thuis en het regende pijpenstelen. Het huis was van buiten en van binnen helemaal versierd met slingers, ballonnen, leuke teksten en bloemen buiten.
En... in de koelkast hadden vrienden een foto van Pat op een taart laten zetten (zonde om in Pat z'n koppie te happen)..
Een collega van mijn werk kwam nog even wat afgeven, zo leuk!! Ze had een appeltaart bij zich en voor Pat en mij een t-shirt met daarop een foto afgedrukt die op m'n bureau staat (van Pat, Bram en mij), met een hele mooie tekst erbij. In huis lagen nog kaarten en kadootjes van de buren en 's avonds ging een paar maal de telefoon, hartstikke lief allemaal. Het overtreft onze verwachting dat mensen ons zo bijstaan en helpen. Ook hebben we post gekregen van mensen die we niet kennen, maar onze weblog lezen!
Vannacht hebben we allebei heel goed geslapen, we waren helemaal kapputto. Met Pat gaat het best wel goed. Hij voelt zich nog heel slapjes en moe en hij proeft alles veels te goed dat niet altijd even fijn is. Waarschijnlijk komt dat door de medicijnen. Brood krijgt ie nog steeds niet weg, maar warm eten weer wel. Pat heeft trouwens vanmorgen met de "benenwagen"een brief op de bus gedaan, YES en ik draai wasjes, zorg voor het eten, de afwas en de hele reutemeteut (lekker saai hè).
Maar omdat mijn man eigenlijk niet kan wachten om Bram te zien tot na het weekend, gaan we samen morgenochtend Bram ophalen!!
Ik heb net een bos bloemen gekocht voor de eigenaren van het dierenpension en kwam onderweg toevallig een vrouw tegen met vijf! sharpeis, allemaal vrij klein en tenger van lichaamsbouw. Wel een heel verschil met onze reus. Maar heerlijk om met die dikneuzen te knuffelen. We zijn zo benieuwd hoe Bram morgen zal reageren...
Vandaag doen we het kalm aan, geen hordes bezoek maar af en toe een beetje. Dat wordt ook afgeraden door de maatschappelijk werker omdat je eerst samen tot rust moet komen en weer moet wennen aan de nieuwe situatie thuis. Wat nu ook heel vreemd is, is dat Pat na het avondeten zegt " ik ga even boven op bed liggen" in plaats van "ik ga weer even sprayen en fysio doen". Vernevelen hoeft niet meer en dat deed Pat op een gegeven moment zo'n zes keer per dag. Hij zat vaker boven op de computerkamer te vernevelen dan wat anders, zodat ik regelmatig ff moest wachten om te kunnen vernevelen. Pat is nu wel directer naar mensen toe en zeer adrem met veel gelach (zonder geluid) erbij, een goed teken hè!!!
Volgende week ga ik ook eens op (be)zoek naar m'n collega's.
Groetjes Claudia
Gisterochtend ben ik om 09:30 uur met de auto vertrokken vanuit Nijmegen en kwam om 11:45 uur aan in Groningen. Pat was die ochtend verhuisd naar de onderzoekkamer om plaats te maken voor een nieuwe patient! De koffer had ik meegenomen, die ik helemaal vol heb gekregen met spullen van Pat en ook nog van mezelf. Pat zat nog bij de revalidatie om wat testen te ondergaan, dus kon ik mooi de spullen inpakken.
Pat mocht ik zelf ophalen bij de revalidatie, waar ik m'n manneke zag met een wit weggetrokken koppie (hij weegt trouwens nog maar 60 kilo).
Nadat we samen hadden gegeten en een onslaggesprek hadden gekregen van de nurse practitioner, mochten we de afdeling verlaten, maar wel met de eigen beentjes en geen vervoermiddel, want zoals Pat aangaf "ik ben toch niet invalide!". Het hele stuk door het ziekenhuis naar de auto heeft hij zelf gelopen en hij vroeg of hij van mij wat bagage kon overnemen (de gek). Omdat we om 14:30 uur pas weg konden rijden hadden we onderweg nogal wat verkeer (ook file), waardoor we er bijna drie uur over hadden gereden.
We kwamen thuis en het regende pijpenstelen. Het huis was van buiten en van binnen helemaal versierd met slingers, ballonnen, leuke teksten en bloemen buiten.
En... in de koelkast hadden vrienden een foto van Pat op een taart laten zetten (zonde om in Pat z'n koppie te happen)..
Een collega van mijn werk kwam nog even wat afgeven, zo leuk!! Ze had een appeltaart bij zich en voor Pat en mij een t-shirt met daarop een foto afgedrukt die op m'n bureau staat (van Pat, Bram en mij), met een hele mooie tekst erbij. In huis lagen nog kaarten en kadootjes van de buren en 's avonds ging een paar maal de telefoon, hartstikke lief allemaal. Het overtreft onze verwachting dat mensen ons zo bijstaan en helpen. Ook hebben we post gekregen van mensen die we niet kennen, maar onze weblog lezen!
Vannacht hebben we allebei heel goed geslapen, we waren helemaal kapputto. Met Pat gaat het best wel goed. Hij voelt zich nog heel slapjes en moe en hij proeft alles veels te goed dat niet altijd even fijn is. Waarschijnlijk komt dat door de medicijnen. Brood krijgt ie nog steeds niet weg, maar warm eten weer wel. Pat heeft trouwens vanmorgen met de "benenwagen"een brief op de bus gedaan, YES en ik draai wasjes, zorg voor het eten, de afwas en de hele reutemeteut (lekker saai hè).
Maar omdat mijn man eigenlijk niet kan wachten om Bram te zien tot na het weekend, gaan we samen morgenochtend Bram ophalen!!
Ik heb net een bos bloemen gekocht voor de eigenaren van het dierenpension en kwam onderweg toevallig een vrouw tegen met vijf! sharpeis, allemaal vrij klein en tenger van lichaamsbouw. Wel een heel verschil met onze reus. Maar heerlijk om met die dikneuzen te knuffelen. We zijn zo benieuwd hoe Bram morgen zal reageren...
Vandaag doen we het kalm aan, geen hordes bezoek maar af en toe een beetje. Dat wordt ook afgeraden door de maatschappelijk werker omdat je eerst samen tot rust moet komen en weer moet wennen aan de nieuwe situatie thuis. Wat nu ook heel vreemd is, is dat Pat na het avondeten zegt " ik ga even boven op bed liggen" in plaats van "ik ga weer even sprayen en fysio doen". Vernevelen hoeft niet meer en dat deed Pat op een gegeven moment zo'n zes keer per dag. Hij zat vaker boven op de computerkamer te vernevelen dan wat anders, zodat ik regelmatig ff moest wachten om te kunnen vernevelen. Pat is nu wel directer naar mensen toe en zeer adrem met veel gelach (zonder geluid) erbij, een goed teken hè!!!
Volgende week ga ik ook eens op (be)zoek naar m'n collega's.
Groetjes Claudia
woensdag, juni 27, 2007
fotogeniek
En vinden jullie Pat fotogeniek of niet? De foto's zijn geplaatst bij de verschillende verhalen, dan is het helemaal echt hè? (zie ook bij oudere berichten, begin juni). Als je op de foto klikt zie je een uitvergroting.
Vanmiddag heb ik om 12:30 uur m'n (halve) boeltje gepakt, ben in een bus gestapt en was binnen tien minuten op het CS Groningen (te vroeg dus). De trein vertrok om 13:05 uur met maar één overstap in Zwolle, waardoor ik om 16:00 uur weer heelhuids in ons huisje stond. Toch een hele reis, maar best te doen (geen file onderweg ha).
Eenmaal thuis hadden Kees en Ieneke de voortuin "ontkruid" en ziet het er weer helemaal spik en span uit(verrassing). Dat geldt trouwens ook voor het huis, want vanavond kwamen twee vriendinnen met emmers sop de boel uitmesten en de strijk meenemen. Zooooooooooooo lief allemaal!!!
Morgen ga ik wat schapjes inslaan en dan moet ik er op letten dat de producten bacteriearm zijn, zal wel even wennen zijn, maar ik heb de hele dag de tijd om lekkere dingen uit te zoeken toch?
Vrijdag ben ik de pc (persoonlijke chauffeur) en rijd ik alleen naar Groningen om Pat op te halen ondanks dat mensen hulp aanbieden. In de namiddag zullen we denk ik wel in Nijmegen terug zijn. Als Pat na het weekend toch wekelijks terug naar Groningen moet voor controle, moet ik ook heen en terug rijden (kan ik vast wennen). Ik doe lekker rustig aan.
Morgen gaat Pat verder met de weblog vanuit Grunningen en ik ga slapen in Nijmegen, groetjes Claudia
Vanmiddag heb ik om 12:30 uur m'n (halve) boeltje gepakt, ben in een bus gestapt en was binnen tien minuten op het CS Groningen (te vroeg dus). De trein vertrok om 13:05 uur met maar één overstap in Zwolle, waardoor ik om 16:00 uur weer heelhuids in ons huisje stond. Toch een hele reis, maar best te doen (geen file onderweg ha).
Eenmaal thuis hadden Kees en Ieneke de voortuin "ontkruid" en ziet het er weer helemaal spik en span uit(verrassing). Dat geldt trouwens ook voor het huis, want vanavond kwamen twee vriendinnen met emmers sop de boel uitmesten en de strijk meenemen. Zooooooooooooo lief allemaal!!!
Morgen ga ik wat schapjes inslaan en dan moet ik er op letten dat de producten bacteriearm zijn, zal wel even wennen zijn, maar ik heb de hele dag de tijd om lekkere dingen uit te zoeken toch?
Vrijdag ben ik de pc (persoonlijke chauffeur) en rijd ik alleen naar Groningen om Pat op te halen ondanks dat mensen hulp aanbieden. In de namiddag zullen we denk ik wel in Nijmegen terug zijn. Als Pat na het weekend toch wekelijks terug naar Groningen moet voor controle, moet ik ook heen en terug rijden (kan ik vast wennen). Ik doe lekker rustig aan.
Morgen gaat Pat verder met de weblog vanuit Grunningen en ik ga slapen in Nijmegen, groetjes Claudia
Foto's toegevoegd....
Zo een berichtje van mijzelf. Ik kan nu via het modem van Stichting FOK internetten op mijn eigen laptop, en dat is natuurlijk fantastisch. Ik heb wat foto's toegevoegd die Claudia had gemaakt. Zo is het beeld dat je hebt bij wat Claudia heeft geschreven nog duidelijker. De foto's zijn niet schokkend maar realistisch. Natuurlijk heeft niet iedereen deze beelden graag op hun netvlies, maar dat geeft niet. Je kunt er maar beter niet mee bekent zijn.
Sinds gisteren wordt de pijnmedicatie verder afgebouwd, wat vandaag resulteerde in meer pijn. Morgen zal het wel beter gaan. De longfunctie was toch goed, Fev1 van 1.96. Bijna 2 liter! Ik probeer er vrijdag 2 van te maken, je moet ook een streven hebben voordat ik naar huis mag.
Morgen heb ik een maagontledigingsonderzoek. Ff een radioactieve boterham eten met jam (getver) en dan wordt er gekeken hoe snel ie door de maag gaat. Ik heb nogal wat eetproblemen met brood en zit snel vol. Warm eten vind ik daarintegen wel erg lekker en ook de cuppesoepies gaan erin als koek. Maar ja het is niet de hele dag 4 uur.....
Morgen weer een dag..
See you...
Sinds gisteren wordt de pijnmedicatie verder afgebouwd, wat vandaag resulteerde in meer pijn. Morgen zal het wel beter gaan. De longfunctie was toch goed, Fev1 van 1.96. Bijna 2 liter! Ik probeer er vrijdag 2 van te maken, je moet ook een streven hebben voordat ik naar huis mag.
Morgen heb ik een maagontledigingsonderzoek. Ff een radioactieve boterham eten met jam (getver) en dan wordt er gekeken hoe snel ie door de maag gaat. Ik heb nogal wat eetproblemen met brood en zit snel vol. Warm eten vind ik daarintegen wel erg lekker en ook de cuppesoepies gaan erin als koek. Maar ja het is niet de hele dag 4 uur.....
Morgen weer een dag..
See you...
Abonneren op:
Posts (Atom)