Samen een dagje Groningen

Hallo allemaal,
Vanmorgen zijn we best wel vroeg op pad gegaan voor de eerste wekelijkse controle in Groningen. We dachten de file voor te zijn door om 07:15 uur te vertrekken, maar helaas pindakaas het werden drie zituurtjes..maar met een muziekje erbij en leuk gezelschap was het goed te doen hoor, ha ha.

Pat kreeg een compliment van de arts omdat hij zo goed omgaat met het feit dat hij maagklachten heeft, en hij weet dat dat er bijhoort vanwege de medicijnen maar ook doordat de boel tijdens de operatie in de war is geraakt. Door wat meer op de dag kleine hoeveelheden te eten gaat het ook goed en ik kook natuurlijk hartstikke lekker...
Bij het blazen van de longfunctie werd een Fev1 van 2,29 gemeten en een luchtverplaatsing van 2,85 liter, ja ja steeds een beetje meer lucht! Daar neem ik vanavond een neut op! Verder is er bloed geprikt en een foto gemaakt. We liepen samen hand in hand in een stevig tempo happy door de gangen van het ziekenhuis en hebben samen een hete kop soep gegeten om weer fit aan de terugreis te kunnen beginnen, heerlijk hoor.

Hoe zit het nu thuis met de hygiëne?
Ik merk nu bijvoorbeeld wel dat we veel meer was hebben, omdat iedere dag de gebruikte handdoeken, theedoeken, baddoeken en vaatdoeken verschoond moeten worden. Normaal liet ik nog wel eens een afwasje staan, maar na het avondeten wordt de boel schoongesopt zodat het aanrecht fris en fruitig is en vrij (voor zover als mogelijk) van bacterieën. Verder probeer ik er goed op te letten om regelmatig mijn handen te wassen omdat ik (als enige thuis)hoest en aan de hond zit.
Koken gaat prima. Ik zorg ervoor dat groenten van te voren gewassen zijn en goed gaar worden, dat ook geldt voor andere producten, je laat het net wat langer koken of bakken dan normaal. De produkten haal ik voorverpakt en (nog)niet op de markt of bij een slager/kaasboer/visboer, etc. Als er eten over is, gaat het afgekoeld in een afgesloten verpakking de koelkast in die op stand 4 moet staan, om de volgende dag op te eten (anders eet ik het zelf op) of gaat het de vuilnisbak in. Als toetje koop ik minipotjes die je in een keer kan opeten zodat je het niet geopend hoeft te bewaren. Het klinkt eigenlijk allemaal heel logisch (biologisch)en het is heel erg goed te doen en gewoon lekker.

Groetjes allemaal van Claudia

Wat gaat de tijd snel

Het is alweer dinsdag. Al weer 5 dagen thuis. Gisteren lag Tiscali er uit en ik ook. 's Ochtends kwam het avondeten van de zondag eruit. Mijn maag kan nog niet tegen alle opwinding die er het weekend geweest is. Zaterdag ging echt goed, zondag Bram opgehaald uit het pension (zelf auto gereden). Zijn we in ieder geval weer kompleet. Bram kende mij niet meer. Mijn stem en geur zijn voor hem vreemd. Maar nu begint het weer te komen. Hij luistert in ieder geval wel. Uitlaten kan nog niet, als ie een keer flink aan de riem trekt denk ik dat mijn arm en borstbeen er achteraan vliegen. Claudia is dus nog ff degene die de klos is.

Verder vandaag weer een afspraak bij de fysio gemaakt voor volgende week maandag. Tevens wordt dan alle zuurstof opgehaald door Vivisol. Weer meer plaats in huis. Weg met die rotzooi, lekker alles doen zonder die zuurstofflessen. Wat een zegen.
Ik ben af en toe nog steeds verbaasd dat nu alles zonder zuurstof kan. Bij inspanning geen desaturatie meer, maar spieren die moe worden van de inspanning. Lekker gezond.

Ondertussen moet ik nog wel de pijnstillers afbouwen, maar daar ben ik al bijna mee klaar. Nog maar 10 mg MS Contin per dag. Na de controle van donderdag, de eerste controle in Groningen, stop ik met die pijnstiller dan houd ik alleen nog Paracetamol over. Pijnstillers afbouwen is toch een hele klus, omdat je daar na vermindering, toch last van hebt. De eerste 2 dagen heb je wat meer pijn als daarvoor. Het is voor een goed doel maar doorzettingsvermogen is dan wel nodig. En als je op deze manier door een transplantatie heenkomt lijkt de rest eigenlijk een peuleschil. Zo voelt het tenminste.

Ik ben erg blij dat ik toch naar huis mocht ondanks dat de bronchoscopie en de nierpomp niet doorging, dat geeft aan dat ze er in Groningen ook vertrouwen in hebben. Want controles gebeuren eigenlijk altijd voordat je naar huis mag. Logisch eerst zien dan geloven.
Eind deze maand worden de onderzoeken ingehaald en moet ik een paar dagen in Groningen blijven. Maar dat geeft niet want dan zal het vast beter met me gaan.

Claudia heeft alle hechtingen van Bram er zelf uitgehaald, hoeven we niet extra naar een dierenarts.


See you.

back in Nijmegen

Halloooooo we zitten weer heerlijk in ons huisje, een heeeel gezellig huisje dat van binnen en buiten is versierd, zelfs de slaapkamer!

Gisterochtend ben ik om 09:30 uur met de auto vertrokken vanuit Nijmegen en kwam om 11:45 uur aan in Groningen. Pat was die ochtend verhuisd naar de onderzoekkamer om plaats te maken voor een nieuwe patient! De koffer had ik meegenomen, die ik helemaal vol heb gekregen met spullen van Pat en ook nog van mezelf. Pat zat nog bij de revalidatie om wat testen te ondergaan, dus kon ik mooi de spullen inpakken.
Pat mocht ik zelf ophalen bij de revalidatie, waar ik m'n manneke zag met een wit weggetrokken koppie (hij weegt trouwens nog maar 60 kilo).
Nadat we samen hadden gegeten en een onslaggesprek hadden gekregen van de nurse practitioner, mochten we de afdeling verlaten, maar wel met de eigen beentjes en geen vervoermiddel, want zoals Pat aangaf "ik ben toch niet invalide!". Het hele stuk door het ziekenhuis naar de auto heeft hij zelf gelopen en hij vroeg of hij van mij wat bagage kon overnemen (de gek). Omdat we om 14:30 uur pas weg konden rijden hadden we onderweg nogal wat verkeer (ook file), waardoor we er bijna drie uur over hadden gereden.















We kwamen thuis en het regende pijpenstelen. Het huis was van buiten en van binnen helemaal versierd met slingers, ballonnen, leuke teksten en bloemen buiten.

En... in de koelkast hadden vrienden een foto van Pat op een taart laten zetten (zonde om in Pat z'n koppie te happen)..

Een collega van mijn werk kwam nog even wat afgeven, zo leuk!! Ze had een appeltaart bij zich en voor Pat en mij een t-shirt met daarop een foto afgedrukt die op m'n bureau staat (van Pat, Bram en mij), met een hele mooie tekst erbij. In huis lagen nog kaarten en kadootjes van de buren en 's avonds ging een paar maal de telefoon, hartstikke lief allemaal. Het overtreft onze verwachting dat mensen ons zo bijstaan en helpen. Ook hebben we post gekregen van mensen die we niet kennen, maar onze weblog lezen!

Vannacht hebben we allebei heel goed geslapen, we waren helemaal kapputto. Met Pat gaat het best wel goed. Hij voelt zich nog heel slapjes en moe en hij proeft alles veels te goed dat niet altijd even fijn is. Waarschijnlijk komt dat door de medicijnen. Brood krijgt ie nog steeds niet weg, maar warm eten weer wel. Pat heeft trouwens vanmorgen met de "benenwagen"een brief op de bus gedaan, YES en ik draai wasjes, zorg voor het eten, de afwas en de hele reutemeteut (lekker saai hè).
Maar omdat mijn man eigenlijk niet kan wachten om Bram te zien tot na het weekend, gaan we samen morgenochtend Bram ophalen!!
Ik heb net een bos bloemen gekocht voor de eigenaren van het dierenpension en kwam onderweg toevallig een vrouw tegen met vijf! sharpeis, allemaal vrij klein en tenger van lichaamsbouw. Wel een heel verschil met onze reus. Maar heerlijk om met die dikneuzen te knuffelen. We zijn zo benieuwd hoe Bram morgen zal reageren...

Vandaag doen we het kalm aan, geen hordes bezoek maar af en toe een beetje. Dat wordt ook afgeraden door de maatschappelijk werker omdat je eerst samen tot rust moet komen en weer moet wennen aan de nieuwe situatie thuis. Wat nu ook heel vreemd is, is dat Pat na het avondeten zegt " ik ga even boven op bed liggen" in plaats van "ik ga weer even sprayen en fysio doen". Vernevelen hoeft niet meer en dat deed Pat op een gegeven moment zo'n zes keer per dag. Hij zat vaker boven op de computerkamer te vernevelen dan wat anders, zodat ik regelmatig ff moest wachten om te kunnen vernevelen. Pat is nu wel directer naar mensen toe en zeer adrem met veel gelach (zonder geluid) erbij, een goed teken hè!!!

Volgende week ga ik ook eens op (be)zoek naar m'n collega's.
Groetjes Claudia

fotogeniek

En vinden jullie Pat fotogeniek of niet? De foto's zijn geplaatst bij de verschillende verhalen, dan is het helemaal echt hè? (zie ook bij oudere berichten, begin juni). Als je op de foto klikt zie je een uitvergroting.

Vanmiddag heb ik om 12:30 uur m'n (halve) boeltje gepakt, ben in een bus gestapt en was binnen tien minuten op het CS Groningen (te vroeg dus). De trein vertrok om 13:05 uur met maar één overstap in Zwolle, waardoor ik om 16:00 uur weer heelhuids in ons huisje stond. Toch een hele reis, maar best te doen (geen file onderweg ha).

Eenmaal thuis hadden Kees en Ieneke de voortuin "ontkruid" en ziet het er weer helemaal spik en span uit(verrassing). Dat geldt trouwens ook voor het huis, want vanavond kwamen twee vriendinnen met emmers sop de boel uitmesten en de strijk meenemen. Zooooooooooooo lief allemaal!!!

Morgen ga ik wat schapjes inslaan en dan moet ik er op letten dat de producten bacteriearm zijn, zal wel even wennen zijn, maar ik heb de hele dag de tijd om lekkere dingen uit te zoeken toch?

Vrijdag ben ik de pc (persoonlijke chauffeur) en rijd ik alleen naar Groningen om Pat op te halen ondanks dat mensen hulp aanbieden. In de namiddag zullen we denk ik wel in Nijmegen terug zijn. Als Pat na het weekend toch wekelijks terug naar Groningen moet voor controle, moet ik ook heen en terug rijden (kan ik vast wennen). Ik doe lekker rustig aan.

Morgen gaat Pat verder met de weblog vanuit Grunningen en ik ga slapen in Nijmegen, groetjes Claudia

Foto's toegevoegd....

Zo een berichtje van mijzelf. Ik kan nu via het modem van Stichting FOK internetten op mijn eigen laptop, en dat is natuurlijk fantastisch. Ik heb wat foto's toegevoegd die Claudia had gemaakt. Zo is het beeld dat je hebt bij wat Claudia heeft geschreven nog duidelijker. De foto's zijn niet schokkend maar realistisch. Natuurlijk heeft niet iedereen deze beelden graag op hun netvlies, maar dat geeft niet. Je kunt er maar beter niet mee bekent zijn.
Sinds gisteren wordt de pijnmedicatie verder afgebouwd, wat vandaag resulteerde in meer pijn. Morgen zal het wel beter gaan. De longfunctie was toch goed, Fev1 van 1.96. Bijna 2 liter! Ik probeer er vrijdag 2 van te maken, je moet ook een streven hebben voordat ik naar huis mag.
Morgen heb ik een maagontledigingsonderzoek. Ff een radioactieve boterham eten met jam (getver) en dan wordt er gekeken hoe snel ie door de maag gaat. Ik heb nogal wat eetproblemen met brood en zit snel vol. Warm eten vind ik daarintegen wel erg lekker en ook de cuppesoepies gaan erin als koek. Maar ja het is niet de hele dag 4 uur.....

Morgen weer een dag..
See you...

Vanaf vrijdag kamer 63 te huur

Ja de ontslagdatum is bekend!!!!!!!!!!!!!!!
Aankomende vrijdag mag Pat naar huis. Eerst dachten we nog dat Pat zondag weer terug moest komen voor 2 (ontslag)onderzoeken die volgende week zouden moeten plaatsvinden. Maar omdat het nogal druk schijnt te zijn voor die onderzoeken, komt dat eind juli samen met de wekelijkse controle!
Pat begint nu een beetje happy gevoelens te vertonen, harstikke fijn !!!

Morgen ga ik met het ov terug naar Nijmegen, eens kijken hoe dat gaat. Hopenlijk val ik onderweg niet in slaap om ergens anders dan in Nijmegen wakker te worden. Ik ga op internet de treintijden eens bekijken. Donderdag kan ik dan lekker rustig de boodschappen binnenhalen zodat ik vrijdagochtend de auto kan pakken om Pat op te halen!!!! Bram haal ik denk ik na het weekend op, dat moet ik nog met Pim en Chantal van het dierenpension afspreken en het is ook een beetje afhankelijk hoe we het er samen van afbrengen dit weekend.

Het is de bedoeling dat we 1x per week op controle in Groningen komen, dat langzaam afgebouwd zal worden naar 1x per 2 weken, afhankelijk van de resultaten.

Tot de volgende keer!! Groetjes Claudia

back in Groningen

Hallo daar ben ik weer, helemaal geinstalleerd in Groningen! Ik sta er van te kijken hoe Pat weer vooruit is gegaan! Hij babbelt, lacht (zonder geluid) en doordat ik het weekend niet geweest ben heeft Pat wat meer zelf moeten doen en dat gaat hartstikke goed. Erg baarderig ziet hij er gelukkig niet uit.

Zondag was ik alleen thuis en ik moet eerlijk zeggen ik vond er helemaal niets aan! Ik moest even wennen aan de geluiden buiten voordat ik kon gaan dromen en ik miste de hond heel erg.. Maar ja rusten is ook belangrijk. Maandagochtend ben ik nog even bij onze vaste apotheek geweest en heb ik het goede nieuws verteld van Pat. Ik was blij dat ik 's middags weer naar Pat kon gaan.

Er zijn bij Pat al heel wat kilootjes vocht verdwenen, waardoor hij van 70 kilo langzaam naar 64 kilo is gedaald, dat is al veel beter!
Gisteren moest Pat binnen een bepaalde tijd afstanden lopen dat heel goed is gegaan en de FEV1 (1 seconde krachtig uitblazen )is gestegen naar 1,86!

Vanmorgen was ik van de pvd en moest er een botscan en een perfusiescan gemaakt worden. Bij een perfusiescan worden er foto's gemaakt van de doorbloeding en beluchting van de longen door radioactief gas in te ademen. Bij de botscan wordt er een radioactief spul in de arm gespoten om de dichtheid van de verschillende botten te kunnen zien. Goed dat ze dat op die manier kunnen controleren hè?

Vandaag hebben we de verwarming in de kamer maar aangedaan. We zitten met een trui aan en een kopje bouillion erbij een beetje warm te worden. Dat komt omdat de airco behoorlijk koude lucht blijft blazen en daarbij regent het ook nog, brrrr herfstgevoel zeg maar.

Tot gauw, groetjes Claudia

zaterdagnacht

Hallo allen,

Zoals ze op z'n Nijmeegs zeggen 'keb de piep leeg' wat dat heb ik nu pas echt. Sinds vanmorgen 09:00 uur stond mijn broer al in het UMCG en tegen elven waren we in Dronten waar het feest zou beginnen. 's Middags was er een verjaardagsfeestje van m'n nichtje. 's Avonds kwamen er nog meiden voor m'n oudere nichtje vanwege haar verjaardag en haar slagen voor school, tel daar familie en buren bij op, en je hebt een aardig volle bak. Hartstikke gezellig maar ik had het gevoel in een hele lange dip te zitten en op de stand "slow motion" te staan. Tegen elven 's avonds ben ik thuis afgezet, heb wat spullen uitgepakt waardoor het uiteindelijk nacht is geworden.

Zondag ben ik van plan om uit te rusten, de stapeltjes post en reklame door te nemen, een wasje te laten draaien en ff geen mensen te bellen of te zien en zo, anders trek ik het zelf even niet. Ik had niet verwacht dat ik zo moe zou zijn.
Dus zondag moet ik even bijtanken als jullie het niet erg vinden en pak ik dat dagje even voor mezelf.

Weltrusten Claudia

geen piep

Hallo allemaal! Vanmorgen had ik weer een andere functie, ik was namelijk van de pvd (persoonlijke vervoersdienst). Met 30 door de bocht zijn we naar de "fotograaf" gereden en vervolgens naar de man met de "blaaspijp". Dat met die blaaspijp ging een stuk beter dan afgelopen woensdag (Fev1 1,54, al het dubbele van zijn oude longen)!! Pat vertelde dit nieuws trots aan de fysio die weer kwam om Pat aan te moedigen op de hometrainer (3 x 2 minuutjes).

Tussen de slaapuurtjes door heeft Pat 5 keer per dag een hele klus aan het uitzetten, tellen, innemen en aftekenen van alle pillekes, maar daarna gaat ie weer even lekker een tukkie doen. Pat is nog steeds erg moe, maar doet iedere dag steeds een klein beetje meer. Als Pat van de vochtophoping af is, de hoofdpijn en buikpijn wat minder zijn, dan zal hij zich wel happy gaan voelen, nu is dat nog niet zo. Vanmiddag is de antibiotica gestopt en dat betekent dat mijn man geen infuus meer heeft, heerlijk hoor! Lekker geen alarmgeluidjes meer overdag en 's nachts als het infuus niet goed doorloopt of aangevuld moet worden.

Vanavond zijn we nog even samen voordat ik (maar) een weekend weg ben. Pat zou in ieder geval een hogere pijnmedicatie vragen tijdens dit weekend wegens liefdesverdriet en hij zegt er maandag als een lusteloos oermens uit te zien, ongewassen met baard hi hi.

Tot de volgende keer maar weer (waarschijnlijk maandag) Groetjes Claudia

stap stap sprong

Hallo allemaal!
Dit wordt eens een blogje over Pat z'n vorderingen van vandaag.

Sinds vanmorgen heeft Pat zijn dagelijkse medicijnen in beheer. In een soort lade zitten de medicijnen die hij dagelijks op vijf tijdstippen moet innemen en zelf moet aftekenen. Zo hoeft ie zich voorlopig niet te vervelen!



Wat er vandaag nog meer is gebeurd;
Pat heeft voor het eerst sinds lange tijd mogen douchen;
Vernevelen is voorlopig niet meer nodig, het voegt niets toe;
De andere helft van de nietjes op zijn borst zijn finito;
De luchtvullende matras is vervangen door een normale matras;
De vochtafname is een beetje begonnen;
Pat heeft deze week en volgende week ontslagonderzoeken;
Er zijn al geluiden dat Pat volgende week vrijdag met onslag mag gaan!! Spannend!

Met Pat z'n gestel gaat het iets beter. Bewegingen rondom de borst zijn nog erg pijnlijk en hij krijgt last van bijwerkingen door alle medicijnen. De bijwerkingen bij Pat zijn hoofdpijn en buikpijn, daarom volgt er ook nog een maagonderzoek. Pat probeert twee maal per dag rondjes op de afdeling te lopen en hij heeft vandaag voor het eerst op de hometrainer 2 keer 2 minuutjes gefietst omdat de oefening trappen lopen nog bemoeilijkt wordt door de zware benen en voeten.

Ik heb ook nog nagevraagd wat de cytostatica inhoudt. Daar valt een afstotingsmedicijn (cat.2)onder die Pat z'n hele leven moet blijven slikken en in een andere categorie valt dan het medicijn tegen kanker (cat.4).

Goede berichten hè en het is een ander weblogje dan anders!
Heel veel groetjes vanuit Grunningennnnnnnnnnnnnn Claudia