back in Nijmegen

Halloooooo we zitten weer heerlijk in ons huisje, een heeeel gezellig huisje dat van binnen en buiten is versierd, zelfs de slaapkamer!

Gisterochtend ben ik om 09:30 uur met de auto vertrokken vanuit Nijmegen en kwam om 11:45 uur aan in Groningen. Pat was die ochtend verhuisd naar de onderzoekkamer om plaats te maken voor een nieuwe patient! De koffer had ik meegenomen, die ik helemaal vol heb gekregen met spullen van Pat en ook nog van mezelf. Pat zat nog bij de revalidatie om wat testen te ondergaan, dus kon ik mooi de spullen inpakken.
Pat mocht ik zelf ophalen bij de revalidatie, waar ik m'n manneke zag met een wit weggetrokken koppie (hij weegt trouwens nog maar 60 kilo).
Nadat we samen hadden gegeten en een onslaggesprek hadden gekregen van de nurse practitioner, mochten we de afdeling verlaten, maar wel met de eigen beentjes en geen vervoermiddel, want zoals Pat aangaf "ik ben toch niet invalide!". Het hele stuk door het ziekenhuis naar de auto heeft hij zelf gelopen en hij vroeg of hij van mij wat bagage kon overnemen (de gek). Omdat we om 14:30 uur pas weg konden rijden hadden we onderweg nogal wat verkeer (ook file), waardoor we er bijna drie uur over hadden gereden.















We kwamen thuis en het regende pijpenstelen. Het huis was van buiten en van binnen helemaal versierd met slingers, ballonnen, leuke teksten en bloemen buiten.

En... in de koelkast hadden vrienden een foto van Pat op een taart laten zetten (zonde om in Pat z'n koppie te happen)..

Een collega van mijn werk kwam nog even wat afgeven, zo leuk!! Ze had een appeltaart bij zich en voor Pat en mij een t-shirt met daarop een foto afgedrukt die op m'n bureau staat (van Pat, Bram en mij), met een hele mooie tekst erbij. In huis lagen nog kaarten en kadootjes van de buren en 's avonds ging een paar maal de telefoon, hartstikke lief allemaal. Het overtreft onze verwachting dat mensen ons zo bijstaan en helpen. Ook hebben we post gekregen van mensen die we niet kennen, maar onze weblog lezen!

Vannacht hebben we allebei heel goed geslapen, we waren helemaal kapputto. Met Pat gaat het best wel goed. Hij voelt zich nog heel slapjes en moe en hij proeft alles veels te goed dat niet altijd even fijn is. Waarschijnlijk komt dat door de medicijnen. Brood krijgt ie nog steeds niet weg, maar warm eten weer wel. Pat heeft trouwens vanmorgen met de "benenwagen"een brief op de bus gedaan, YES en ik draai wasjes, zorg voor het eten, de afwas en de hele reutemeteut (lekker saai hè).
Maar omdat mijn man eigenlijk niet kan wachten om Bram te zien tot na het weekend, gaan we samen morgenochtend Bram ophalen!!
Ik heb net een bos bloemen gekocht voor de eigenaren van het dierenpension en kwam onderweg toevallig een vrouw tegen met vijf! sharpeis, allemaal vrij klein en tenger van lichaamsbouw. Wel een heel verschil met onze reus. Maar heerlijk om met die dikneuzen te knuffelen. We zijn zo benieuwd hoe Bram morgen zal reageren...

Vandaag doen we het kalm aan, geen hordes bezoek maar af en toe een beetje. Dat wordt ook afgeraden door de maatschappelijk werker omdat je eerst samen tot rust moet komen en weer moet wennen aan de nieuwe situatie thuis. Wat nu ook heel vreemd is, is dat Pat na het avondeten zegt " ik ga even boven op bed liggen" in plaats van "ik ga weer even sprayen en fysio doen". Vernevelen hoeft niet meer en dat deed Pat op een gegeven moment zo'n zes keer per dag. Hij zat vaker boven op de computerkamer te vernevelen dan wat anders, zodat ik regelmatig ff moest wachten om te kunnen vernevelen. Pat is nu wel directer naar mensen toe en zeer adrem met veel gelach (zonder geluid) erbij, een goed teken hè!!!

Volgende week ga ik ook eens op (be)zoek naar m'n collega's.
Groetjes Claudia

fotogeniek

En vinden jullie Pat fotogeniek of niet? De foto's zijn geplaatst bij de verschillende verhalen, dan is het helemaal echt hè? (zie ook bij oudere berichten, begin juni). Als je op de foto klikt zie je een uitvergroting.

Vanmiddag heb ik om 12:30 uur m'n (halve) boeltje gepakt, ben in een bus gestapt en was binnen tien minuten op het CS Groningen (te vroeg dus). De trein vertrok om 13:05 uur met maar één overstap in Zwolle, waardoor ik om 16:00 uur weer heelhuids in ons huisje stond. Toch een hele reis, maar best te doen (geen file onderweg ha).

Eenmaal thuis hadden Kees en Ieneke de voortuin "ontkruid" en ziet het er weer helemaal spik en span uit(verrassing). Dat geldt trouwens ook voor het huis, want vanavond kwamen twee vriendinnen met emmers sop de boel uitmesten en de strijk meenemen. Zooooooooooooo lief allemaal!!!

Morgen ga ik wat schapjes inslaan en dan moet ik er op letten dat de producten bacteriearm zijn, zal wel even wennen zijn, maar ik heb de hele dag de tijd om lekkere dingen uit te zoeken toch?

Vrijdag ben ik de pc (persoonlijke chauffeur) en rijd ik alleen naar Groningen om Pat op te halen ondanks dat mensen hulp aanbieden. In de namiddag zullen we denk ik wel in Nijmegen terug zijn. Als Pat na het weekend toch wekelijks terug naar Groningen moet voor controle, moet ik ook heen en terug rijden (kan ik vast wennen). Ik doe lekker rustig aan.

Morgen gaat Pat verder met de weblog vanuit Grunningen en ik ga slapen in Nijmegen, groetjes Claudia

Foto's toegevoegd....

Zo een berichtje van mijzelf. Ik kan nu via het modem van Stichting FOK internetten op mijn eigen laptop, en dat is natuurlijk fantastisch. Ik heb wat foto's toegevoegd die Claudia had gemaakt. Zo is het beeld dat je hebt bij wat Claudia heeft geschreven nog duidelijker. De foto's zijn niet schokkend maar realistisch. Natuurlijk heeft niet iedereen deze beelden graag op hun netvlies, maar dat geeft niet. Je kunt er maar beter niet mee bekent zijn.
Sinds gisteren wordt de pijnmedicatie verder afgebouwd, wat vandaag resulteerde in meer pijn. Morgen zal het wel beter gaan. De longfunctie was toch goed, Fev1 van 1.96. Bijna 2 liter! Ik probeer er vrijdag 2 van te maken, je moet ook een streven hebben voordat ik naar huis mag.
Morgen heb ik een maagontledigingsonderzoek. Ff een radioactieve boterham eten met jam (getver) en dan wordt er gekeken hoe snel ie door de maag gaat. Ik heb nogal wat eetproblemen met brood en zit snel vol. Warm eten vind ik daarintegen wel erg lekker en ook de cuppesoepies gaan erin als koek. Maar ja het is niet de hele dag 4 uur.....

Morgen weer een dag..
See you...

Vanaf vrijdag kamer 63 te huur

Ja de ontslagdatum is bekend!!!!!!!!!!!!!!!
Aankomende vrijdag mag Pat naar huis. Eerst dachten we nog dat Pat zondag weer terug moest komen voor 2 (ontslag)onderzoeken die volgende week zouden moeten plaatsvinden. Maar omdat het nogal druk schijnt te zijn voor die onderzoeken, komt dat eind juli samen met de wekelijkse controle!
Pat begint nu een beetje happy gevoelens te vertonen, harstikke fijn !!!

Morgen ga ik met het ov terug naar Nijmegen, eens kijken hoe dat gaat. Hopenlijk val ik onderweg niet in slaap om ergens anders dan in Nijmegen wakker te worden. Ik ga op internet de treintijden eens bekijken. Donderdag kan ik dan lekker rustig de boodschappen binnenhalen zodat ik vrijdagochtend de auto kan pakken om Pat op te halen!!!! Bram haal ik denk ik na het weekend op, dat moet ik nog met Pim en Chantal van het dierenpension afspreken en het is ook een beetje afhankelijk hoe we het er samen van afbrengen dit weekend.

Het is de bedoeling dat we 1x per week op controle in Groningen komen, dat langzaam afgebouwd zal worden naar 1x per 2 weken, afhankelijk van de resultaten.

Tot de volgende keer!! Groetjes Claudia

back in Groningen

Hallo daar ben ik weer, helemaal geinstalleerd in Groningen! Ik sta er van te kijken hoe Pat weer vooruit is gegaan! Hij babbelt, lacht (zonder geluid) en doordat ik het weekend niet geweest ben heeft Pat wat meer zelf moeten doen en dat gaat hartstikke goed. Erg baarderig ziet hij er gelukkig niet uit.

Zondag was ik alleen thuis en ik moet eerlijk zeggen ik vond er helemaal niets aan! Ik moest even wennen aan de geluiden buiten voordat ik kon gaan dromen en ik miste de hond heel erg.. Maar ja rusten is ook belangrijk. Maandagochtend ben ik nog even bij onze vaste apotheek geweest en heb ik het goede nieuws verteld van Pat. Ik was blij dat ik 's middags weer naar Pat kon gaan.

Er zijn bij Pat al heel wat kilootjes vocht verdwenen, waardoor hij van 70 kilo langzaam naar 64 kilo is gedaald, dat is al veel beter!
Gisteren moest Pat binnen een bepaalde tijd afstanden lopen dat heel goed is gegaan en de FEV1 (1 seconde krachtig uitblazen )is gestegen naar 1,86!

Vanmorgen was ik van de pvd en moest er een botscan en een perfusiescan gemaakt worden. Bij een perfusiescan worden er foto's gemaakt van de doorbloeding en beluchting van de longen door radioactief gas in te ademen. Bij de botscan wordt er een radioactief spul in de arm gespoten om de dichtheid van de verschillende botten te kunnen zien. Goed dat ze dat op die manier kunnen controleren hè?

Vandaag hebben we de verwarming in de kamer maar aangedaan. We zitten met een trui aan en een kopje bouillion erbij een beetje warm te worden. Dat komt omdat de airco behoorlijk koude lucht blijft blazen en daarbij regent het ook nog, brrrr herfstgevoel zeg maar.

Tot gauw, groetjes Claudia

zaterdagnacht

Hallo allen,

Zoals ze op z'n Nijmeegs zeggen 'keb de piep leeg' wat dat heb ik nu pas echt. Sinds vanmorgen 09:00 uur stond mijn broer al in het UMCG en tegen elven waren we in Dronten waar het feest zou beginnen. 's Middags was er een verjaardagsfeestje van m'n nichtje. 's Avonds kwamen er nog meiden voor m'n oudere nichtje vanwege haar verjaardag en haar slagen voor school, tel daar familie en buren bij op, en je hebt een aardig volle bak. Hartstikke gezellig maar ik had het gevoel in een hele lange dip te zitten en op de stand "slow motion" te staan. Tegen elven 's avonds ben ik thuis afgezet, heb wat spullen uitgepakt waardoor het uiteindelijk nacht is geworden.

Zondag ben ik van plan om uit te rusten, de stapeltjes post en reklame door te nemen, een wasje te laten draaien en ff geen mensen te bellen of te zien en zo, anders trek ik het zelf even niet. Ik had niet verwacht dat ik zo moe zou zijn.
Dus zondag moet ik even bijtanken als jullie het niet erg vinden en pak ik dat dagje even voor mezelf.

Weltrusten Claudia

geen piep

Hallo allemaal! Vanmorgen had ik weer een andere functie, ik was namelijk van de pvd (persoonlijke vervoersdienst). Met 30 door de bocht zijn we naar de "fotograaf" gereden en vervolgens naar de man met de "blaaspijp". Dat met die blaaspijp ging een stuk beter dan afgelopen woensdag (Fev1 1,54, al het dubbele van zijn oude longen)!! Pat vertelde dit nieuws trots aan de fysio die weer kwam om Pat aan te moedigen op de hometrainer (3 x 2 minuutjes).

Tussen de slaapuurtjes door heeft Pat 5 keer per dag een hele klus aan het uitzetten, tellen, innemen en aftekenen van alle pillekes, maar daarna gaat ie weer even lekker een tukkie doen. Pat is nog steeds erg moe, maar doet iedere dag steeds een klein beetje meer. Als Pat van de vochtophoping af is, de hoofdpijn en buikpijn wat minder zijn, dan zal hij zich wel happy gaan voelen, nu is dat nog niet zo. Vanmiddag is de antibiotica gestopt en dat betekent dat mijn man geen infuus meer heeft, heerlijk hoor! Lekker geen alarmgeluidjes meer overdag en 's nachts als het infuus niet goed doorloopt of aangevuld moet worden.

Vanavond zijn we nog even samen voordat ik (maar) een weekend weg ben. Pat zou in ieder geval een hogere pijnmedicatie vragen tijdens dit weekend wegens liefdesverdriet en hij zegt er maandag als een lusteloos oermens uit te zien, ongewassen met baard hi hi.

Tot de volgende keer maar weer (waarschijnlijk maandag) Groetjes Claudia

stap stap sprong

Hallo allemaal!
Dit wordt eens een blogje over Pat z'n vorderingen van vandaag.

Sinds vanmorgen heeft Pat zijn dagelijkse medicijnen in beheer. In een soort lade zitten de medicijnen die hij dagelijks op vijf tijdstippen moet innemen en zelf moet aftekenen. Zo hoeft ie zich voorlopig niet te vervelen!



Wat er vandaag nog meer is gebeurd;
Pat heeft voor het eerst sinds lange tijd mogen douchen;
Vernevelen is voorlopig niet meer nodig, het voegt niets toe;
De andere helft van de nietjes op zijn borst zijn finito;
De luchtvullende matras is vervangen door een normale matras;
De vochtafname is een beetje begonnen;
Pat heeft deze week en volgende week ontslagonderzoeken;
Er zijn al geluiden dat Pat volgende week vrijdag met onslag mag gaan!! Spannend!

Met Pat z'n gestel gaat het iets beter. Bewegingen rondom de borst zijn nog erg pijnlijk en hij krijgt last van bijwerkingen door alle medicijnen. De bijwerkingen bij Pat zijn hoofdpijn en buikpijn, daarom volgt er ook nog een maagonderzoek. Pat probeert twee maal per dag rondjes op de afdeling te lopen en hij heeft vandaag voor het eerst op de hometrainer 2 keer 2 minuutjes gefietst omdat de oefening trappen lopen nog bemoeilijkt wordt door de zware benen en voeten.

Ik heb ook nog nagevraagd wat de cytostatica inhoudt. Daar valt een afstotingsmedicijn (cat.2)onder die Pat z'n hele leven moet blijven slikken en in een andere categorie valt dan het medicijn tegen kanker (cat.4).

Goede berichten hè en het is een ander weblogje dan anders!
Heel veel groetjes vanuit Grunningennnnnnnnnnnnnn Claudia

lekker briesje

Gisteravond hebben we samen op de afdeling in de tv/koffiekamer het journaal zitten kijken en zitten kletsen met een mede cf-er die ook getransplanteerd is. Er werden wat ervaringen uitgewisseld en we zijn pas laat op de avond terug naar de kamer gegaan om ons voor te bereiden op de nacht. Pat wilt wat vaker van de kamer af zodat hij niet steeds gaat liggen slapen. Klinkt goed volgens mij!

Vanmorgen blies Pat een fev1 waarde van 1,38 met zijn "nieuwe"longen (voorheen 0,83)dat voor een eerste keer niet gek blijkt te zijn. Als het goed is wordt de waarde alleen meer hoger! En Pat is vanmorgen ook nog voor de helft ontniet (heb ik gemist)! De arts en de nursepractitioner hebben vandaag de hometrainer op de kamer gezet en gelijk de zwaarste stand ingesteld, hi hi, ja er moet gewerkt worden.

Vanmiddag zijn er trouwens rondom D3 en de begane grond verder geen ongelukken gebeurd toen ik Pat in de rolstoel door het gebouw duwde. Bijna raakte ik de benen van een vrouw toen ik de lift uitmanoevreerde.. We hebben een waterijsje zitten eten bij de hoofdingang, mensen zitten aangapen en toen Pat het koud kreeg heb ik het "stuur gepakt" en zijn we weer teruggereden. Omdat het dak in het ziekenhuis vaak openstaat (regelt zich automatisch adv de temperatuur) en de zij-ingangen open en dicht gaan, waait het eigenlijk altijd op de gangen. We hebben dus echt een frisse neus gehaald, maar voor Pat toch iets te fris.

Vanmiddag heeft Pat een patientenlogboek gekregen om daarin de eerste drie maanden dagelijks de temperatuur, het gewicht, de longfunctie en de soorten medicijnen met innametijden bij te gaan houden. De standaardmedicatie na een longtransplantatie is tegen afstoting, infecties, botontkalking en mineralentekort. De zelfcontrole moet gebeuren om tijdig een infectie of afstoting te kunnen signaleren, de lichamelijke conditie in de gaten te houden en de werking en evt. bijwerking van de medicijnen te bemerken.

Sinds gister hangt er naast de deur van Pat z'n kamer een bordje met cytostatica, een middel dat gebruikt wordt bij de behandeling van kanker om de celdeling te stoppen. Gebruikte handdoeken en beddegoed moet in speciale zakken terecht komen, omdat de huid de cytostatica uitscheidt. Straks ff vragen waarom Pat dat krijgt, klinkt een beetje eng vind ik.

Zelf had ik vandaag een "uithangdag". Ik heb tussendoor liggen slapen, boekjes gekocht en Pat geholpen met kleine dingetjes zoals wassen, bed verschonen, verneveling klaarzetten en uitspoelen en wat kleding gewassen.

Aankomend weekend gaan we ons eventjes van elkaar laten scheiden.
Vanaf zaterdagochtend t/m maandagmiddag, valt echt wel mee. De zaterdagochtendreis is van Groningen naar mijn broer in Dronten (feest) en 's avonds rijd ik meeterug naar Nijmegen. Dan kan ik o.a. de laptop van Pat meenemen zodat hij in ieder geval zelf de weblog langzaamaan een beetje kan gaan bijwerken en natuurlijk een trui om warm de gangen door te kunnen racen. Maandag word ik opgepikt en rijd ik mee naar Groningen.

Als er nieuwtjes zijn, dan weten jullie het, dan ben ik er weer! Groetjes Claudia

prik prik lach prik

Sinds gisternamiddag was Pat "ontfuust"(leuk woord) en na 6 prikpogingen ondergaan te hebben, werd Pat tegen 22:00 uur per bed gereden naar een anesesist die eens kon laten zien wat ie met een naald kan. Pat kwam in een wachtrij te "liggen" met patienten uit het hele ziekenhuis smachtend naar een infuusprik...
En.... bij Pat was het in één keer raak!! Net naast een oude insteekplaats.

Vannacht werden we wakker van een gillende verpleegster, die zich een hoedje schrok toen ze naast Pat nog een bed zag staan met iemand erin, ik dus. Er kwam nog een verpleegster bij en die twee lagen samen helemaal in een deuk. Er werden nog ff hele melige grappen gemaakt over Pat z'n gespalkte hand, waarvan ik de helft niet heb kunnen volgen want ik lag zoals gewoonlijk half in coma... Die twee hadden in ieder geval een vrolijke nachtdienst.

Vanmorgen kreeg Pat te horen dat er de komende dagen "leuke onderzoeken" gaan plaatsvinden. Er komt drie maal per week een longfunctieonderzoek, binnenkort volgt een nierfunctieonderzoek, een botscan waarbij de botdichtheid gemeten wordt,een bronchoscopie onder gehele narcose en nog het een en ander.
Pat krijgt nog steeds intraveneus antibiotica toegediend omdat de bloedwaardes een verhoogde aanwezigheid meten van een infectie.

Verder zijn we allebei zo duf als een konijn. Als we een bed zien, ja dan voel je bij wijze van spreke de oogjes al dichtvallen. Ik ben te moe om buiten een stuk te gaan wandelen, maar heb wel even buiten in het zonnetje gezeten met een boek en ik wandel regelmatig over de gangen van de begane grond in het ziekenhuis. Gistermiddag was toch wel vermoeiend merk ik. Patrick is nu een stuk mobieler. Met de infuuspaal loopt hij rondjes over de afdeling en gaat hij zelf naar het toilet, dat zorgt voor nog meer vermoeidheid maar dat hoort erbij.

Vanmiddag toen de ouders van Pat weggingen, werd de post bezorgt, en oooooh wat denken jullie allemaal aan ons! Ik ben blij dat Pat een weblog heeft zodat iedereen op de hoogte kan blijven van ons leventje! Op een gegeven moment is het voor mezelf een beetje te veel om iedere avond mensen proberen op de hoogte te houden via de telefoon. Wij vinden het enorm fijn en superleuk dat jullie aan ons denken, meeleven en leuke teksten in de kaarten zetten, dat doet wel wat met je.

Een fijne avond en tot morgen allemaal, groetjes Claudia