Getallen die wel en niet iets zeggen

18 Mei 2006 kwam ik weer actief op de wachtlijst te staan. (via Groningen). Ik had toen niet het idee dat ik na een jaar nog niet getransplanteerd zou zijn. 1 jaar en 10 maanden aan wachtdagen opgebouwd. In totaal vanaf 7 maart 2005 op de wachtlijst. (4,5 maanden niet transplantabel). Reeds 5,5 maanden bovenaan de wachtlijst. Je kunt er dus niets van zeggen hoe een wachtlijstperiode zal verlopen.

Afgelopen vrijdag heb ik weer op de motor gereden en wel 2,5 uur achter elkaar. Het gaat steeds beter. Ik wil alleen maar aangeven dat ondanks mijn slechte longfuctie (23% voorspelde waarde) er toch wat van te maken is, mits je maar wilt.

Zaterdag zijn we voor een motorbroek wezen kijken in Elst. Er was niets in mijn maat te koop. Heb je een dure motorjas van BMW, kan er voor mij geen broek bij gekocht worden! Bij spijkerbroeken heb je breedte-, en lengtematen, bij motorbroeken alleen breedte maten. De kniebeschermers hangen op mijn scheenbenen. Broek inkorten, beschermers verplaatsen, helaas, dat doen we niet was het antwoord. Alsof ik de enige ben met korte benen...
Ja, bij de duurdere broeken zijn wèl alle maten mogelijk. Maar dan praat je over een motorbroek van ruim 500 euro.
Dan van de week maar bij Termaat in Nijmegen gaan kijken. Aangezien ik nu toch geen BMW motorbroek aan de jas kan vastritsen, maakt het niet uit wat voor een broek ik koop. Alleen is het zonder vastritsen geen geheel.

Morgen weer naar de fysio en de zuurstoftank wordt weer gevuld.

See you

Buddyseat weer terug

Vandaag het motorzadel opgehaald. De zitting is netjes afgewerkt met leer. Ik had nogal wat schuimrubber weggehaald, en eigenlijk wat teveel waardoor er een rimpel is ontstaan bij de ruggesteun. Maar goed, liever in de buddyseat dan in mij. Ik hoop dat het het aankomende weekend beter weer word, misschien is het dan mogelijk om weer een stukje te rijden met de fiets.
Vandaag weer mijn best gedaan bij de fysio. Wat meer meter geroeid in 7 minuten. (langer houd ik niet vol). Maar het was toch maar ff 1019 meter. Dat is 3:28.8 per 500 meter. Beenspieroefening (wegdrukken van gewicht) van 40 naar 50 kilo en stang in de nek trekken van 40 naar 45 kilo. Na de beenspieroefening was ik wel moe. Hakt er wel in zo'n inspanning. De rest van de dag was ik dan ook niet veel meer waard. Morgen is er weer een dag, en donderdag is er geen fysio (Joepie). Dan hou ik weer wat energie over om aan andere dingen te besteden.

Vaak wordt mij de vraag gesteld "Al iets uit Groningen gehoord?" Maffe vraag eigenlijk, want dan zou ik in Groningen zijn. Goed bedoeld natuurlijk, maar ik ga er wel steeds anders over denken.
Toen ik 30 november hoorde dat ik bovenaan de lijst stond vond ik dat shocking. Ik was onzeker omdat de 5 mensen voor mij binnen een half jaar geholpen werden. In januari dacht ik, dit jaar gaat het gebeuren. Ik kreeg weer wat energie en weer wat zelfvertrouwen. Inmiddels heb ik zoiets van het zal wel. Ik ga mijn eigen weg en ik zie wel wat er gebeurd, zeker na het bericht van vorige week op het journaal dat het helemaal niet goed gaat met het aantal beschikbare donoren.

Na de ziekenhuisopname in feb/maart was ik bang dat er een HU voor me zou komen, nu heb ik zoiets van jammer dan, moet ik langer wachten. Ik ben zeker onverschilliger geworden maar het is ook een kwestie van overleven. Gelukkig heb ik met de laatste antibioticakuren een opname kunnen voorkomen. Dat geeft zelfvertrouwen en dat heb ik wel nodig in deze situatie.

See you

Toch een uitslag gekregen

Het was al weer 17:50 uur toen de telefoon ging. De uitslag van de sputumkweek was binnen. Omdat ik uit mezelf al was begonnen met Floxapen was er geen Stafylokok meer te vinden, maar de Pseudomonas stond toch op 3 (groeidichtheid), 4 is het hoogste. En omdat ik me toch niet zo goed voel, moet ik er twee weken een cyproxcin kuurtje achter aan slikken. Nu maar hopen dat het iets op levert.

---------------TIP TIP TIP ------------------
Verder een printer bestelt via ebay. Canon outlet heet de ebaywinkel. Allerlei Canon producten nieuw of refurbished. Printers van vorig jaar voor een bodemprijs, IP5200, compleet met garantie, inkt, kabels en instructieboekje, 46 euro incl verzendkosten. (normale prijs 120 euro).
Goedkoper dan nieuwe inkt kopen voor mijn Dell printer(65 euro).
http://stores.ebay.nl/Canon-Outlet-Nederland
-------------Dat was de TIP------------------

Vandaag was er op het journaal de problematiek rond het donor schap. Het is triest dat Nederland nog steeds achter loopt op andere landen omtrent donor registratie. Laat iedereen gewoon donor zijn tenzij er bezwaren aangegeven worden. De persoon (Ellen) die tijdens het Journaal in beeld kwam herkende ik nog van de longrevalidatie in 2001 op Dekkerswald. Toen was ze er wel beter aan toe dan ik. Nu is het andersom, Ellen is nu Hoog-Urgent anders ligt ze niet in het ziekenhuis op donorlongen te wachten....

Ik heb niet veel nodig of ik word zelf ook Hoog-Urgent. Dan zit ik in dezelfde situatie....

See you.

Met vallen en opstaan...

Vrijdag had ik al een gedeeltelijke uitslag van de sputumkweek kunnen weten, maar toen moest ik motor rijden. Maandag niet meer aan gedacht en dinsdag ook niet. Woensdag toch maar gebeld, maar niemand van de artsen was bereikbaar. Dan maar een telefonisch consult voor de donderdag. Maar tot op heden heeft er niemand gebeld met de uitslag.
Ach ja, gisteren was ik erg moe, veel geslapen overdag en 's nachts toch nog goed geslapen. Had ff wat rust nodig.
Vandaag ging het weer beter. Sporten bij de fysio ging ook best wel goed. Als ik het vergelijk met anderen (zonder zuurstof, wel ouder) doe ik het zo slecht nog niet. Ik besteed nu ook meer aandacht aan de beenspieren, want dat was wel hard nodig. De kracht was de helft van normaal (nov 2006). Slapjes dus, en zeker na de laatste opname was de kracht in de benen sterk afgenomen.
Voorlopig er dus flink tegenaan bij de fysio.
Even wachten tot het buiten wat opknapt, en dan energie verspillen op de motor.
Eigenlijk moet ik eerst het koelsysteem repareren, omdat er 2 o-ringen een lekkage veroorzaken. Niet dat het heel erg is, maar het lekt wel (alleen als de motor koud is).

See you.

ff rijden op de fiets

Zuurstoftankje hangt aan de linkerkant, want zonder was dit niet mogelijk. Het was hard werken zo'n ritje op de fiets. Suiker was 12,5 toen ik wegreed en 6,3 toen ik weer thuis kwam. Maar goed dat ie te hoog was.
Verder lekker stukje gereden, kan ik weer ff op teren.....

See you.

optimist

Even een berichtje van de vrouw..
Patrick is blij, oh zo blij. Vanmiddag belde hij op naar mijn werk om te zeggen dat hij een half uurtje op zijn superbike heeft gereden en of ik niet boos was!

Natuurlijk niet! Geniet nu het nog kan! De buurman komt later helpen om de motor terug in de tuin te rijden, maar dat geeft niet. Sinds eergisteren zijn de half uur durende hoestbuien weer begonnen, waarbij het lichaam helemaal gespannen en uitgeput raakt. Het lijkt een allergische hoest waarbij veel sputum los komt. Eergisteren was het 01:30 uur 's nachts en loopt hij zachtjes (bang mij wakker te maken)naar de kamer waar zijn pc en vernevelaar staan. Je voelt je dan ontzettend machteloos, het enige wat ik dan kan doen is zijn zuurstofapparaat geven, zorgen dat hij een chocomel bij de hand heeft voor het geval dat hij dan een hypo krijgt (is gebeurd)en hem afleiden door zijn rug te krabben. En dan houd hij nog vol dat er niks aan de hand is, dat het "hoestbuitje" zo over is!! Dat vind ik zo knap hè om zo optimistisch te blijven.

Daarom Pat doe de dingetjes die je nog kan doen als je er van geniet, superrr van je!!! Kus Claudia

Happy Birthday

Zo, vandaag dan toch al weer 38 jaar geworden. Er komt nog wel wat bezoek, maar het meeste is zaterdag al geweest. Claudia kon het niet laten om toch een kado te kopen. Kadobonnen om uit te geven bij Termaat (Yamaha dealer). Komt wel heel goed uit. Het koelsysteem van de motor lekt een beetje. Had al nieuwe O-ringen besteld, kan ik morgen ophalen. Tevens heb ik de oude olie afgetapt. Ik kom er steeds meer achter dat waar ik de motor heb gekocht, ik best wel genaaid ben. De afleverbeurt is niet uitgevoerd. Het begon met een gebroken remschijf, dat is na veel 5en en 6en opgelost. De remblokken van de voorrem waren met spijkers geborgd, daar zijn borgpennetjes voor, ik dacht dat er te veel olie in de motor zat maar juist te weinig. Er kwam maar 2,5 liter uit terwijl 3,5 normaal is. Wat ze bij Jager Motoren in Hoogeveen hebben gedaan is dus niets. Remmen niet nagekeken, bogies niet vervangen, olie niet ververst, filter niet vervangen. Daar heb ik wel 150 euro voor betaald.

Sinds zaterdag maar weer flink aan de pillen. Vorige week ging het best goed, maar na donderdag kwam de klad er weer in. zaterdag was een topdag. Juist in het weekend gaat het weer fout. Gelukkig heb ik thuis een aardige medicijnkast. Uit voor zorg maar begonnen met antibiotica. Vandaag wel een sputumkweek ingeleverd. Vrijdag zal ik daarover wel meer horen. Als ik maar goed zit met de antibiotica. Vandaag voel ik me wel al iets beter. Maar verder moet je je er niet veel van voorstellen.

Dadelijk nog ff slapen op de bank. Vanavond komt nog wat bezoek.

See you.

Make some noise

Ja, ja de fiets (motor) doet het weer. Tenminste hij start weer (Pietje Merel bijna uit het nestje getrild). Gisteren eindelijk uit Amerika een startmotor ontvangen, was 3 weken onderweg. Maar dan heb je ook wat. Binnen 10 min was de startmotor gemonteerd. Snel de sleutel in het contact,op de startknop drukken en starten maar ..... en waarempel er komt leven in de machine!! Jeeeeeetje wat was ik blij dat ie het weer deed. Na het starten de motor weer uitgezet omdat het koelsysteem nog aangesloten en gevuld moest worden. Dat is weer een ander verhaal. Eerst morgen koelvloeistof kopen, het koelsysteem vullen, kijken of er nergens een lek is, starten en bijvullen. Klinkt allemaal heel simpel, maar als de thermostaat niet goed werkt blaas je wel de koppakking eruit, oftewel de motor gaat dan naar de *%$)#*. Als dit achter de rug is kan ik nog niet rijden op mijn fiets. Eergisteren heb ik n.l. de buddyseat (zadel) weggebracht. Er komt een nieuw overtrek omheen. Ik had de zitting wat verlaagd door het schuim wat weg te zagen, zodat ik beter met mijn voeten aan de grond kan komen. Veel veiliger.
Vertier genoeg voor mij. Gelukkig lukt het ook ondanks het benauwde weer. Wel met hulp van (continue) 4 liter zuurstof en rustuurtjes tussendoor, maar dat mag de pret niet drukken.

Volgende week word ik alweer 38. Dit weekend heb ik wat mensen uitgenodigd om het heugelijke feit te vieren. Niet dat ik nu zo blij ben met deze situatie zoals ie nu is (gezondheid), maar ik ben wel blij dat ik vorig jaar een trans heb uitgesteld.
Ben toch mooi een jaar verder gekomen en dat getuigt vind ik van doorzettingsvermogen, want ik heb er hard voor moeten werken en doe dat nog steeds.

See you.

Vanwege het mooie weer.......

Omdat het de afgelopen tijd mooi weer is geweest zit ik ook niet zo vaak achter de pc. En aangezien het redelijk gaat op dit moment is er ook niet zo veel om over te schrijven. Ik zit veel buiten in de tuin, onkruid verwijderen, wat klungellen aan de motor. De startmotor is wel te reviseren maar dat kost zo veel geld dat ik beter een andere kan kopen. Onderdelen zijn namelijk erg duur. Ten 2de is de startmotor geroest van binnen, wat de betrouwbaarheid niet ten goede komt.

Momenteel ga ik weer 2 keer in de week sporten (bezig zijn) bij de fysio. Gelukkig is dat altijd wel gezellig. Wanneer ik thuis kom kan ik weer een uurtje gaan slapen. Alle bezigheden die ik heb zijn voor mij topsport. Ik moet dus zorgen voor een goede verdeling.

see you

Niet veel nieuws onder de zon

De arts (Verschuuren) was verbaast ons weer te zien op de poli. Hij vond het niet leuk dat er nog geen donor voor mij beschikbaar was geweest. Personen onder mij op de lijst gaan er wel af (getransplanteerd), maar zij hebben kleinere longvolumes. Gelukkig is er voor mij weinig concurentie op de lijst. Eén persoon met een beetje overlap, of ze hebben precies hetzelfde nodig maar minder wachtdagen.
Verder is mijn lichaam al bekent met het Epstein-Barr virus, wat na de transplantatie dan geen problemen kan geven. Tbc is voor mij wel een mogelijkheid om te krijgen. 50 % van de donoren kan Tbc doorgeven en aangezien ik nog nooit met een vorm van Tbc in aanraking ben geweest, bestaat de kans om Tbc na de transplantaite te krijgen op 50%. Tbc is veel beter te behandelen dan het EB virus, en ik moest me daar dan ook vooral niet druk om maken.
Dat de longtransplantaties gewoon doorgaan blijkt uit het gegeven dat er al weer 9 uitgevoerd zijn dit jaar in Groningen. Gemiddeld 3 per maand. Als ze dit volhouden worden het er meer dan vorig jaar. Toen was het totaal 26 in Groningen.
Helaas wordt er veel gebruik gemaakt van HU. (Hoog Urgent). 50% van de longtransplantaties vloeien voort uit HU. Dit stagneerd de gewone wachtlijst (NU - Normaal Urgent). Volgens Verschuuren zal de HU procedure dan ook weer aangescherpt worden. In Duitsland is er al een streng HU systeem. Je eigen arts moet HU aanvragen en dit wordt dan beoordeelt door 3 andere artsen, twee moeten dan instemmen anders wordt je niet HU.
In Amerika is er sinds vorig jaar een puntensysteem, hoe slechter de longfunctie hoe meer punten je krijgt, dus hoger op de lijst komt te staan. Dit wordt volgende maand op een congres voor artsen toegelicht.

Zo zie je maar, er zijn altijd verbeteringen mogelijk. Maar of ze ook een betere procedure voort brengen voor de patient is maar de vraag.

Helaas had Dekkerswald de veranderingen in mijn longfuctie niet doorgegeven aan Groningen. Weer een punt van discussie. Het is dus maar goed dat het polibezoek in Groningen 2 weken na mijn opname was. Verschuuren vond mijn achteruitgang jammer, maar niet verontrustend. Logisch, want er is nog steeds een marge, al is dit wel erg klein aan het worden. Gewoon maar ff volhouden dus, op een dag word ik gebeld......

See you.