Make some noise

Ja, ja de fiets (motor) doet het weer. Tenminste hij start weer (Pietje Merel bijna uit het nestje getrild). Gisteren eindelijk uit Amerika een startmotor ontvangen, was 3 weken onderweg. Maar dan heb je ook wat. Binnen 10 min was de startmotor gemonteerd. Snel de sleutel in het contact,op de startknop drukken en starten maar ..... en waarempel er komt leven in de machine!! Jeeeeeetje wat was ik blij dat ie het weer deed. Na het starten de motor weer uitgezet omdat het koelsysteem nog aangesloten en gevuld moest worden. Dat is weer een ander verhaal. Eerst morgen koelvloeistof kopen, het koelsysteem vullen, kijken of er nergens een lek is, starten en bijvullen. Klinkt allemaal heel simpel, maar als de thermostaat niet goed werkt blaas je wel de koppakking eruit, oftewel de motor gaat dan naar de *%$)#*. Als dit achter de rug is kan ik nog niet rijden op mijn fiets. Eergisteren heb ik n.l. de buddyseat (zadel) weggebracht. Er komt een nieuw overtrek omheen. Ik had de zitting wat verlaagd door het schuim wat weg te zagen, zodat ik beter met mijn voeten aan de grond kan komen. Veel veiliger.
Vertier genoeg voor mij. Gelukkig lukt het ook ondanks het benauwde weer. Wel met hulp van (continue) 4 liter zuurstof en rustuurtjes tussendoor, maar dat mag de pret niet drukken.

Volgende week word ik alweer 38. Dit weekend heb ik wat mensen uitgenodigd om het heugelijke feit te vieren. Niet dat ik nu zo blij ben met deze situatie zoals ie nu is (gezondheid), maar ik ben wel blij dat ik vorig jaar een trans heb uitgesteld.
Ben toch mooi een jaar verder gekomen en dat getuigt vind ik van doorzettingsvermogen, want ik heb er hard voor moeten werken en doe dat nog steeds.

See you.

Vanwege het mooie weer.......

Omdat het de afgelopen tijd mooi weer is geweest zit ik ook niet zo vaak achter de pc. En aangezien het redelijk gaat op dit moment is er ook niet zo veel om over te schrijven. Ik zit veel buiten in de tuin, onkruid verwijderen, wat klungellen aan de motor. De startmotor is wel te reviseren maar dat kost zo veel geld dat ik beter een andere kan kopen. Onderdelen zijn namelijk erg duur. Ten 2de is de startmotor geroest van binnen, wat de betrouwbaarheid niet ten goede komt.

Momenteel ga ik weer 2 keer in de week sporten (bezig zijn) bij de fysio. Gelukkig is dat altijd wel gezellig. Wanneer ik thuis kom kan ik weer een uurtje gaan slapen. Alle bezigheden die ik heb zijn voor mij topsport. Ik moet dus zorgen voor een goede verdeling.

see you

Niet veel nieuws onder de zon

De arts (Verschuuren) was verbaast ons weer te zien op de poli. Hij vond het niet leuk dat er nog geen donor voor mij beschikbaar was geweest. Personen onder mij op de lijst gaan er wel af (getransplanteerd), maar zij hebben kleinere longvolumes. Gelukkig is er voor mij weinig concurentie op de lijst. Eén persoon met een beetje overlap, of ze hebben precies hetzelfde nodig maar minder wachtdagen.
Verder is mijn lichaam al bekent met het Epstein-Barr virus, wat na de transplantatie dan geen problemen kan geven. Tbc is voor mij wel een mogelijkheid om te krijgen. 50 % van de donoren kan Tbc doorgeven en aangezien ik nog nooit met een vorm van Tbc in aanraking ben geweest, bestaat de kans om Tbc na de transplantaite te krijgen op 50%. Tbc is veel beter te behandelen dan het EB virus, en ik moest me daar dan ook vooral niet druk om maken.
Dat de longtransplantaties gewoon doorgaan blijkt uit het gegeven dat er al weer 9 uitgevoerd zijn dit jaar in Groningen. Gemiddeld 3 per maand. Als ze dit volhouden worden het er meer dan vorig jaar. Toen was het totaal 26 in Groningen.
Helaas wordt er veel gebruik gemaakt van HU. (Hoog Urgent). 50% van de longtransplantaties vloeien voort uit HU. Dit stagneerd de gewone wachtlijst (NU - Normaal Urgent). Volgens Verschuuren zal de HU procedure dan ook weer aangescherpt worden. In Duitsland is er al een streng HU systeem. Je eigen arts moet HU aanvragen en dit wordt dan beoordeelt door 3 andere artsen, twee moeten dan instemmen anders wordt je niet HU.
In Amerika is er sinds vorig jaar een puntensysteem, hoe slechter de longfunctie hoe meer punten je krijgt, dus hoger op de lijst komt te staan. Dit wordt volgende maand op een congres voor artsen toegelicht.

Zo zie je maar, er zijn altijd verbeteringen mogelijk. Maar of ze ook een betere procedure voort brengen voor de patient is maar de vraag.

Helaas had Dekkerswald de veranderingen in mijn longfuctie niet doorgegeven aan Groningen. Weer een punt van discussie. Het is dus maar goed dat het polibezoek in Groningen 2 weken na mijn opname was. Verschuuren vond mijn achteruitgang jammer, maar niet verontrustend. Logisch, want er is nog steeds een marge, al is dit wel erg klein aan het worden. Gewoon maar ff volhouden dus, op een dag word ik gebeld......

See you.

Donderdag weer op controle in Groningen.

Donderdag weer een lange dag voor de boeg. Eventjes op controle naar Groningen en daar 5 uurtjes voor rijden. We zijn nog wat vragen aan het verzinnen om vooral niet na een kwartier weer buiten te staan.
Even afwachten hoe er gereageerd wordt op de achteruitgang van de afgelopen paar maanden.

Gelukkig is het mooi weer zodat de achterdeur open kan en ik niet alleen maar binnen hoef te zitten. Nu ik weer zonder extra antibiotica ben gaat het een stuk beter met me. De prednison is verlaagd naar 15mg per dag, wat resulteert in spontane hypo's. Dat is wel lastig want als je denkt ik gebruik wat minder insuline is die hoeveelheid voor de volgende dag weer te weinig. De suikerspiegel schommelt enorm en ik controleer de bloedwaardes zeer regelmatig. Gisteravond zat ik in één keer in een heftige hypo (2,4). Ik zie dan vlekken voor mijn ogen, en weet dat het dan goed mis is. Na wat eten en wat drinken herstelde de suikerwaarde zich weer snel.

Verder ben ik weer met klussen aan de motor begonnen. Gister heb ik de startmotor gedemonteerd. Wat een rot klus! Eigenlijk moet ik dat zelf niet doen, maar ja, die onafhankelijkheid hè. Toch lekker zelf doen. Met veel gevloek en getier is het dan toch gelukt. Moest wel ff het koelsysteem leeg laten lopen en een aantal slangtjes verwijderen. Dit alles kostte nogal wat energie en ik was doodop. De onderdelen gaan zo moeilijk los, het zat tenslotte ook al 17 jaar vast. Nu nog de startmotor reviseren, reinigen, koelborstels vervangen en onderzoeken of er nieuwe lagers in moeten.

Na donderdag volgt er meer nieuws.

Resultaat opname.

Wat is het resultaat van de opname geweest? Heel kort kan ik daar over zijn. De bacteriegroei is onder controle, maar verder heeft het geen zoden aan de dijk gezet. De zuurstof consumptie is 3 liter ipv 4 liter per minuut. Bij inspanning wel 4 liter. Oké wat is inspanning? Rustig aan lopen bijvoorbeeld. Bij lopen wordt ik nu iets minder snel kortademig, maar verder in de pratijk is er geen verbetering. Dat is wel erg jammer. Ik moet nog steeds een weg vinden om me zelf goed te houden, want er is weinig energie beschikbaar voor de hele dag. Door bijna 4 weken niet veel aan beweging te hebben gedaan moeten mijn spieren weer wat sterker worden, dit kost tijd, maar ook enige discipline. Gelukkig heb ik dat wel, discipline. Geen traplift gebruiken, maar zelf trap lopen, niet te vaak, maar het gaat wel steeds beter.
Het wachten op donorlongen verveelt wel op deze manier. Maar ik ben niet de enige die geduld moet hebben. Ine Pross heeft er ook last van. (ook van longtransplantatie.nl) Het tekort aan donoren wordt hiermee maar weer eens onderstreept.

See you.

home sweet home

Eindelijk weer thuis. Gelukkig voel ik me sinds de laatste week ook weer wat beter. Het is in ieder geval wel een verschil met voor de opname. Ik zit nu ff zonder die achterlijke zuurstoffles wat administratie weg te werken. Vanmiddag wel ff geslapen, want het bezig zijn opzich is al een inspanning, en aangezien ik nu bijna 4 weken niet veel aan lichamelijke inspanning heb gedaan...... moet ik wel een beetje rustig aan doen. Het scheelt dat ik thuis ben, eigen toko..... wel zo fijn. Mijn armen zijn wel gevoelig met al die ontstoken aders. Maar gelukkig hebben ze ff de tijd om bij te komen van die dartende artsen. Bullseye kunnen ze niet zo goed gooien met een infuusnaald.
Die Floxapen is dan ook niet echt lekker voor een bloedvat. Gelukkig heb ik van de pilvorm geen maag klachten. Het is me wel 3 keer gevraagd. Ach zei ik dan ' ik heb een maag van leer, alles wat daar al doorheen is gegaan'.
Het weekend lekker bijkomen en wennen, en zo draait het wereldje weer verder.

See you.

nog even wachten dan maar

Joepie, de gemene floxapen wordt niet meer intraveneus toegediend maar in pilvorm gegeven 4x p/d 3 tabletten à 500mg, dat scheelt weer een hoop prikstress, ijsblokjes en naalden! De rest van het medicijngebruik blijft hetzelfde.

Dit betekent voor Pat toch wel een stuk rust omdat hierdoor de andere 2 antibiotica intraveneus weer op de "oude"tijden kunnen inlopen (cefta loopt 24 uur en de tobra 1x 's ochtends een half uur) . Nu wordt er niet meer 24 uur per dag, iedere vier uur een ander zakje antibiotica aangesloten. Daarbij kwam nog dat iedere nacht het alarm van het infuussysteem afging vanwege luchtbelletjes die dan in de slang zaten of omdat het antibioticazakje leeg was. Gezien zijn ziekenhuiservaringen wilt Patrick ook altijd zelf de boel in de hand houden door op te letten of hij wel de juiste antibiotica op de juiste tijden krijgt (daar heb ik ook last van), waardoor je toch heel licht slaapt. Als het goed is kan hij vanaf vannacht weer wat langer en beter slapen.

Naar huis mag Pat nu nog even niet, op z'n vroegst zal het vrijdag worden en dan heeft hij er bijna een maand logeren opzitten! Ze willen controleren wat de floxapen nog gaat doen (kweken)en de dagen worden verlengd omdat Pat door het sneuvelen van zijn infuus afgelopen donderdag geen antibiotica heeft gekregen. Ze denken ook dat de floxapenkuur effectiever kan werken samen met de andere 2 intraveneuze spullekes. Ik merk wel dat ik hem nu toch wel erg begin te missen. Gelukkig heb ik een leuke baan met fijne collega's anders zou ik thuis helemaal gek worden. Nog even wachten dan maar.... Alles draait bij ons de laatste jaren eigenlijk om afwachten en aankijken. Het is onze slogan geworden. Maar ja, we zijn weer onderweg naar morgen en da's pas fijn!
Groetjes Claudia

prikker de prik

Vandaag is het precies 3 weken dat Pat logeert bij de verpleegsters. Gister is er voor de verandering weer na 3 prikpogingen een ander vat gevonden voor zijn infuus. Op zijn armen zijn alle goede vaten inmiddels gebruikt en ziet het er een beetje bont en blauw uit. Door het prednisongebruik (sinds zijn 18e jaar) worden de aders ook steeds dunner, waardoor als snel door een vat heen wordt geprikt.
Pat heeft nu alweer pijn aan het "nieuwe" infuus en probeert vandaag een arts te spreken of floxapen niet in pilvorm gebruikt kan worden zodat hij ook naar huis kan. Tot nu toe bemerkt hij niet veel verbetering...
Even afwachten vandaag.
Groetjes Claudia

persoonlijk record

Pat heeft zijn persoonlijke record verbeterd. Verdeelt over de middag en de nacht zijn er afgelopen donderdag namelijk zeven prikpogingen gedaan om een nieuw vat voor het infuus te vinden. Het infuus is na twee weken gesneuveld. Vanochtend is er een laatste (achtste) poging gedaan om nog "iets"te vinden door een wat oudere mannelijke arts en dat is gelukt! Doordat er veel en hoge doseringen van verschillende antibiotica door hetzelfde vat moeten lopen kan het vat gaan ontsteken, dat pijnlijk kan worden rondom de insteekplaats. Hij is een beetje lekgespoten...kan hij opscheppen over de littekentjes..

Nog wat cijfertjes:
Pat staat sinds 7 maart twee jaar op de wachtlijst excl. de 4.5 maand dat hij op unhold stond;
en sinds 3 maanden staat hij bovenaan de wachtlijst.

Groetjes Claudia

happy oppepper

Hallo allemaal! Wat een heerlijk lenteweertje zeg! Vandaag heb ik weer een vrije dag kunnen opnemen dat me goed doet. De planten in de tuin heb ik gesnoeid, boodschappen gedaan voor (alvast) 2 man, oud papier buiten gezet, tussendoor verneveld, een boswandeling gemaakt, het huis gestofzuigd en me verdiept in een spannend boek met een kop soep er bij.

Net belde een vrolijke Patrick. Pat heeft er een intraveneuze antibiotica bijgekregen, dus nu krijgt hij er totaal 3 in plaats de standaard 2. (exclusief de vernevel antibiotica Colistine en de antibiotica in pilvorm zitromax)De longarts heeft dat met de bacterioloog beslist.De verpleegsters hebben nu een andere planning moeten maken voor het toedienen van de verschillende antibiotica. Ja, rust is er voor Pat nu even niet meer bij...
Pat krijgt cefta 6x per dag 1gram, Tobra 1x per dag 640 mg en de bijgekomen floxapen 6x per dag 2000 mg. Tussen de "hulptroepen"door staat het infuus op waakstand met natriumchloride. Ze willen namelijk nu nog niet de pilvorm floxapen gebruiken maar een hoge dosering intraveneus (effectiever)toedienen tegen de Stafylokok bacterie zodat de Pseudomonas bacterie zich ook rustiger gaat gedragen. Na de 5 dagen wordt gekeken of Pat reageert, dat kan betekenen dat het verblijf in Dekkerswald nog iets langer zal gaan duren. Geeft niet, als hij maar opknapt. Ook krijgt hij sinds vandaag 3 bruistabletten fluimucil per dag die het sputum dunner moeten maken.

Nu dat het zonnetje nog schijnt ga ik met Bram in zijn nieuwe "army look"tuig een wandeling maken en erna toch maar weer verder lezen in het spannende boek met een kop thee er bij.
Groetjes Claudia