joepie

Wat een prachtige leuke dag was het vandaag!! 24 september 2011 is toch wel een hele speciale dag voor mij, want tatata ik (Claudia) ben 40 jaar geworden, waar ik wel heel trots op ben. Vanmiddag zijn Pat en ik naar de stad gefietst waar we zijn neergestreken op een terrasje en ons te goed hebben gedaan aan een uitgebreide lunch. Na nog een bezoekje te hebben gebracht aan een motorzaak, zijn we verder gefietst naar nog meer jarige jopjes. Pa werd deze week 77 jaar en Ieneke (ook)vandaag 64 jaar. FF in de tuin zitten babbelen en elkaar cadeautjes gegeven. Vanavond hadden we een gezellige afsluiter met Paul, Mir en de kleine Yip die bleven eten. We zijn happy.

levemir

Gisteren bij de internist geweest in de Radboud. Nieuwe insuline gekregen.24 uurs insu i.p.v. 12 uurs insu. en heet Levemir. Moest rustig aan doen met de dosering. 16 eenheden. Had vannacht al mijn eerste hypo. Vandaag moet ik ook oppassen. Voordeel is dat het wel werkt.
Wat betreft de Hepatitis E gaat het traag de goede kant op met mijn leverwaarden. Advies was geen 3 mnd maar 4 mnd behandeling met Ribavirine voortzetten.
Vanmiddag weer naar de Radboud, maar dit keer vragen beantwoorden van studenten die een studie psychologie volgen. Er werd nog gevraagd of er een rolstoel geregeld moest worden. Ha ha ech nie. Ze wisten niet dat ik donorlongen heb.

See you...

PatjeXXX

zoetjes

Morgen even naar de Radboud voor mijn suiker, is zeer lastig af te stellen op dit moment. 's Nachts is het geen probleem, alles zoals het was. Overdag wat ik ook eet, de bloedsuikerwaarde schiet als een gek omhoog. Insulinegebruik is meer dat 100% gestegen. Insulatard gebruikte ik niet overdag, nu 15 eenheden. Per maaltijd komt daar nog eens 5 á 6 novorapid bij. Normaal 3 eenheden.
De hoge pieken gaan er niet uit maar na een uur of 3 zakt de bloedsuikerwaarde onder de 8.
Misschien even aankijken hoe het gaat met deze combinatie, misschien is er wel een beter werkende insuline. Ik hoor het morgen wel..

PatjeXXX

Gewoon verder

Helaas moet ik het UMCG achter de vodden aan zitten. Rond een uur of 11 maar het directe nummer van NP gebeld. Otto alles uitgelegd en hij zou het kortsluiten met een arts. 's Middags was er een bespreking waarin ik ook besproken zou worden. Om 17:15 uur belde Otto met de mededeling dat het waarschijnlijk toch iets met de spieren moest zijn. Ik had immers aan mijn motor gesleuteld. Onzin natuurlijk, ik had geen spierpijn. De pijn was alleen op te wekken als ik inademde. Maar goed, ik kreeg een recept voor andere pijnstilling en als het het weekend niet verbeterd, kan ik dinsdag een ritje Groningen rijden. Mooi niet dus. Moet ik me voor de tweede keer laten vertellen dat ik spierpijn heb? Daarvoor ga ik geen 400 kilometer rijden. Van de pijnstilling werd ik misselijk, ook geen optie om te gebruiken, maar gelukkig wordt de pijn al minder. Wel heb ik aankomende week een controle longfunctie op Dekkerswald. Ik red me wel. Blijkbaar is het moeilijk in Groningen om een keer een NEE te moeten verkopen. Als ze geen antwoord hebben op klachten verzinnen ze wel iets. Wees eerlijk en geef toe als er geen antwoord is, dat schept ook duidelijkheid. Je probleem wordt er overigens niet mee opgelost.

Na een paar vermoeiende dagen hoop ik dat het de komende tijd wat rustiger wordt voor ons.

PatjeXXX

en hoe nu verder?

'Claudia, niet schrikken als de telefoon gaat hoor' vertelde Patrick mij vannacht om 03:00 uur. Ik lag behoorlijk vast te slapen. Patrick had pijn bij het inademen en had het UMCG gebeld die na overleg terug zouden bellen.We hoefden voor onderzoeken niet helemaal naar Groningen. Om 03:30 uur zaten we (als enige) bij de Eerste Hulp van de Radboud in Nijmegen, waar in ieder geval een hartfilmpje en bloed werd afgenomen om bepaalde dingen uit te kunnen sluiten. Om 05:30 uur kregen we te horen dat hart, longen en de organen geen afwijkingen in het bloed vertoonden en alles behalve een verhoogde ontstekingswaarde er prima uitzag!Ook trombose werd uitgesloten. Waarschijnlijk geeft Ribavirine ter behandeling van hepatites E deze pijnlijke bijwerkingen waar Patrick veel last door ondervindt.

Om 06:00 uur waren we weer thuis en ging ik terug naar bed.Patrick probeerde een beetje in een voor hem makkelijke houding te gaan slapen op de bank, in afwachting van het zandmannetje en uiteindelijk van een telefoontje vanuit het UMCG hoe nu verder.

Om 10:00 uur (oeps)werd ik wakker en na Bram te hebben uitgelaten ben ik zonder vernevelsessie (heel slecht)en een half ontbijt (ook niet goed)de auto ingestapt naar Dekkerswald. Om 11:00 uur had ik samen met mijn CF arts Monique Reijers een fotosessie voor de nieuwe website van het UCCZ Dekkerswald dat er erg leuk en ontspannen aan toe ging (op het melige af, en we mochten er niet lachend opstaan) Gelukkig bestaat er een handig programmaatje dat oneffenheden weg kan poetsen op foto's, dus meneer de fotograaf er is nog werk aan de winkel! Monique had haar haarschuim vergeten in te doen (hihi) en ik had een gebroken nachtje...

En inmiddels heb ik de vernevelsessie ingehaald en nog even lekker gegeten.
Nu is het afwachten wat het UMCG gaat doen....
Het is namelijk al middag en een arts van het UMCG had de voicemail ingesproken met de woorden dat alle uitslagen goed waren en Patrick terug kon bellen als er nog iets zou zijn???? Patrick heeft zelf het UMCG maar teruggebeld, want er moet een oplossing komen voor de pijn natuurlijk, want iets is er niet goed.


Wordt vervolgd

hartstikke leuke dag

Zondag was het een hartstikke leuke dag. Patrick vertrok met motor om 09:00 uur naar Capelle a/d IJssel en ik vertrok met motor om 11:30 uur naar Hoornaar (nog nooit van gehoord). We hadden een dagje uit met de motorbende. Daar ik het te vermoeiend vond om vanaf 09:00 uur de hele dag te toeren, ben ik gereden naar de eerste lunchstop(zonder tomtom!)zodat ik de ochtend rustig kon opstarten. Dankzij een telefoontje van manlief ben ik op tijd van huis vertrokken, omdat ik 12.30 uur als vertrektijd in mijn hoofd had zitten...
Het was een prachtige dag, warm, met soms wat motregen. In de namiddag gingen we in de buurt van Utrecht met z'n allen steengrillen en zorgde een clublid met gitaar en goede stem voor de juiste sfeer. Samen zijn we met een vol buikje teruggereden naar huis en waren we veilig en voldaan om 19:15 uur thuis om nog ff met Brammetje te lopen en gezellig na te praten.

Vandaag worden er boodschappen gedaan voor mijn ouders die woensdag thuiskomen na een maand in het hete Spanje te hebben doorgebracht en zijn er nog wat huishoudklusjes te doen. Daar is het wel weer voor hè?

Tot gauw, groetjes Claudia

vanalles

Ondanks dat we een tijd elders vakantie houden is voornamelijk Pat toch wel lekker bezig hoor. Is het niet voor verkeersregelaar spelen bij de Rabowielerronde in Utrecht, dan zit Pat wel in het UMCG voor controle, in Ommen een motor uit elkaar te halen, te lunchen met mij in Groesbeek, of staan we's avonds te swingen in het Goffertpark van Nijmegen tijdens de 90's met 26 graden (was erg leuk!)
Ook Bram vermaakt zich prima en waakt over 'zijn' huis en tuin met tussendoor veel schoonheidsslaapjes bij 'zijn' vijver. Zo is hij weer uitgerust en kan hij af en toe 's nachts zijn stemgeluid laten horen bij verdachte geluiden.

Omdat Pat minder vermoeid is dan voorheen en zich dus beter voelt hoeft hij niet weer over twee weken terug naar het UMCG maar kunnen de bloedwaarden over twee weken geprikt worden in Dekkerswald met weer een pauze van twee weken voor een controlebezoek aan het UMCG. Pat combineert een bezoek aan Groningen meestal met een gezellig bezoek aan Cor, ook een motorliefhebber, die dichtbij het UMCG woont. Zo maakt hij er toch weer een leuk uitje van.

groetjes Claudia

Ribavirine

Gisteren begonnen met de medicijnen tegen Hepatitis E. In de bijsluiter staat dat het voor de C variant is, maar die kan je maar beter niet onder de leden hebben. Ook veel HIV patiënten gebruiken Ribavirine. Helaas kom ik niet onder de controles uit en moet ik voorlopig om de 2 weken naar het UMCG. Omdat er nogal wat bijwerkingen kunnen ontstaan is extra controle nodig. Tenzij het goed gaat natuurlijk.

28 Augustus is de Raboronde van Nederland(wielrennen). Ik heb me opgegeven voor motor-verkeersregelaar waarvoor ik maandagavond een cursus moet volgen. Na de uitleg wordt geacht dat je het geleerde in de praktijk kan brengen, waarvoor je dan een officieel papiertje ontvangt.

Vandaag maar eens begonnen met het lek in het koelsysteem te repareren van mijn motor. Moet je wel eerst het lek vinden. Afgelopen 2 weken liep de temperatuur van de motor nogal op wanneer ik in de stad reed. Dat is niet normaal. De radiateurombouw er maar afgehaald, waardoor de temperatuur niet meer zo hoog oploopt, maar het lek vinden was belangrijker. Van de week lag er namelijk een plasje onder de motor en nu kon ik precies herleiden waar het vocht vandaan kwam. Het ongelukkige lekje zat net boven het thermostaatdekseltje. Alle slangen onder de radiateur moeten losgemaakt worden. Tevens moeten alle o-ringen vervangen worden, want als je die terugplaatst krijg je een nieuwe lekkage.

Morgen ga ik ermee verder, zodat ik 's middags met de motor naar een vergadering van Harten Twee kan gaan.

See you,

PatjeXXX

Dus wel...

Ben van de week teruggebeld door Nossent, en warempel ik heb Hepatitus E. Even wachten op de papieren, recept en er moet nog wat bloed geprikt worden. Dan is het starten met medicijnen, afhankelijk van de bloedwaarden van mijn lever. Tijdens het medicijngebruik kan de behandeling 2 tot 3 mnd duren.

In de tuin heb ik een drainageput gemaakt. Ik kon de hemelwaterafvoer niet vinden op de plaats waarvan ik dacht dat ie zou liggen. Het gat was al meer dan een meter diep, maar geen hemelwaterafvoer. Wel kwam ik de elektriciteitskabel tegen die naar de schuur loopt. Grind in het gat gegooid, afvoerputje met een buis erop aangesloten en het gat weer dicht gegooid. Wel 3 dagen over gedaan, maar het regenwater zal nu sneller uit de tuin moeten verdwijnen.

Met Bram gaat het de laatste twee weken niet zo goed. Hij heeft een dikke enkel en kan er amper op lopen. Onze oude man van 10.5 jaar blijkt daar een chronische artrose te hebben zitten waarvoor hij twee soorten pijnstillers krijgt. Het is even afwachten of hij over een paar weken de poot weer een beetje kan belasten.

Donderdag eerste deel van een check-up in Dekkerswald. Het tweede gedeelte volgt eind augustus. Ergens in september is dan de bespreking hiervan.
Komende dagen de motor poetsen van de rit van vorige week.

See you...

PatjeXXX

Hepatitis E

Afgelopen week een rondje Groningen-Friesland gemaakt. Een route binnendoor gereden en dat zorgde er maandag voor dat ik maar 1 regenbui had onderweg. Er viel wel regen maar dat was niet schokkend. In Boven-Smilde een gasstelletje Van Campingaz gekocht, via Marktplaats gevonden. Gloednieuw voor een weggeefprijs. Daarna doorgereden naar Groningen om bij Cor te overnachten zodat ik dinsdag maar 10 min op de motor hoefde te rijden om bij het UMCG te komen. Standaard controle, bloed, foto, poli en 's middags een botdichtheidsscan. Geen longfunctie want dat ging niet. Tijdens het Venture weekend heb ik een tussenribspier geblesseerd in het operatiegebied, niet de eerste keer dat dit gebeurd. Ik moest wel wat voorzichtiger zijn volgens Nossent.
Aangezien mijn leverfunctiewaarden sinds een jaar wat afwijking vertonen is er het vermoeden dat ik, inmiddels een van de velen, hepatitis E ben toebedeeld. Het werd me haarfijn uitgelegd wat het is en wat eraan te doen is.
Toen ik klaar was in het UMCG ben ik binnendoor naar mijn zus in Friesland gereden. Daar wat gekletst en met mijn neefje en nichtje lopen flauwekullen. Een nachtje blijven slapen en woensdag weer naar huis. Natuurlijk ook weer binnendoor. Een uur of 3 overgedaan. Het was lekker motorweer, muziekje uit de speakers, heerlijk. Geen haast, geen afspraken. Ben je van de snelweg af dan rijd je over de mooiste weggetjes.

See you,

PatjeXXX