2010 is afgesloten maar ik maak geen overzicht van wat er allemaal is gepasseerd. Ik kijk liever vooruit.
Wat erg leuk was afgelopen weekend was de Bowling&nieuwjaarsreceptie van Harten Twee. Het werd druk bezocht. Met bowlen heb ik niets gewonnen, kwestie van beter de bal gooien, maar dat vond ik niet erg. Het is mijn sport niet. Voor de gezelligheid hoefde ik het niet te laten. 9 man per baan, 8 banen, we moesten wel flink doorgooien om niet al te veel uit te lopen. Er werden 2 potjes van 10 beurten gegooid.
Gelukkig zijn de wonderen de wereld nog niet uit. Remco, een jonge vent, hart getransplanteerd, had vorig jaar een hartstilstand gehad en een comateuze periode. Niet te beschrijven hoe erg ik dat vind als je dat overkomt. Gelukkig kon hij aanwezig zijn en zelf een balletje laten rollen om zo toch mee te kunnen doen met bowlen. Wel was hij duidelijk geëmotioneerd om al zijn Harten Twee vrienden weer te ontmoeten. Hij had een zeer hoge drempel overwonnen. Respect man.
Op het einde van de dag nog met 2 cf -ers om de tafel gezeten en leuke herinneringen opgehaald uit die goede oude tijd. Klinkt wel als een echte ouwe l*&, maar ja , de gemiddelde leeftijd aan tafel was dan ook 45 jaar. Das pas oud voor 3 cf -ers. Het werd laat en we moesten het licht uit doen.
Is er nog meer positiefs? Ja hoor. Sinds eind november gebruik ik de cotrimoxazol iedere dag i.p.v. om de dag. Zelf verzonnen. Weg darmklachten/pijnen, weg vermoeidheid en weg verminderende longfunctie. Ik heb in december 13 keer de sportschool bezocht (bijna om de dag) en momenteel met een inspanning op de hometrainer die ik sinds mijn transplantatie niet heb kunnen doen. 7 kilometer op de fiets, level 9, 100 watt (20 min) en de laatste kilometer op level 10, 110 watt. Tot december vorig jaar kwam ik niet verder dan level 7 á 8. Dat maar 15 min. lopen op de loopband, moet er af en toe flink achter aan omdat ie wegloopt(geintje) doe ik er ook bij. 2 kilometer met een helling van 2,5% en een snelheid van 5,4 km/u. Als dat klaar is ben ik een paar liter vocht lichter en mijn kleding kan ik dan uitwringen. Maar ik ben blij dat ik deze progressie kan maken. Heb er lang op gewacht. Al meer dan 2 jaar darmklachten. Wanneer je darmen niet goed functioneren doet de rest het ook niet goed. Is voor mij wel duidelijk geworden.
Ook fijn dat het bekent is dat darmklachten vaak toenemen bij cf -ers die getransplanteerd zijn. Van de np uit het UMCG kreeg ik bericht dat de relatie van het cotrimoxazol gebruik en mijn klachten niet bekent waren.
Soms strookt de theorie niet met de praktijk zullen we maar zeggen.
Als mijn progressie doorgaat de komende tijd, ga ik misschien eens serieus nadenken over de transplantgames in 2012 te Apeldoorn.
See you,
Patje
Ik ben Patrick, heb CF met diabetes en stond 2 jaar en 4mnd op de wachtlijst. In Juni 2007 ben ik getransplanteerd. Ik ben getrouwd met Claudia, ook CF-er. Segregatie? We zijn vaak op pad met onze motoren.
Translate
maandag, januari 10, 2011
vrijdag, januari 07, 2011
de seniorenafdeling
![]() |
| Django, de broer van Bram |
![]() |
| Django |
![]() |
| Lotus, de zus van Bram |
![]() | |||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Lotus |
![]() |
| Oliver overleden op 1-1-2010 |
![]() | |||||||||
| Oliver |
Bram heeft nog twee zussen en 2 broers!! Via hyves kwam ik in contact met Maureen, de eigenaar van Django en via het sharpeiforum kwam ik in contact met Mary de eigenaar van Lotus. Het is nog onduidelijk hoe het gaat met het tweede zusje van Bram. We proberen haar op te sporen. De eigenaar van Oliver heeft afgelopen week Mary laten weten dat ze Oliver hebben moeten laten inslapen vanwege longemfyseem, waarschijnlijk veroorzaakt door het sharpeifever. Omdat de overige sharpeis uit het nest tot de senioren behoren is het idee ontstaan dat Maureen, Mary en ik onze senioren gaan voorstellen in het blad van de sharpeiclub Nederland, leuk hè? Ja ja want ze worden eind deze maand 10 jaar. Binnenkort reden voor een lekker gebakje in huize Denissen
![]() |
| Ons manneke |
maandag, januari 03, 2011
wangen en handen
![]() |
| kent u deze nog? |
Na twee dagen niet te hebben gekookt, ga ik zo maar weer eens 'aan de bak'. Pat had nog de kookzin van Kerst te pakken en had eergisteren voor twee dagen heerlijke lasagne gemaakt!! Met de Kerst hadden we samen twee recepten uitgekozen waarbij ik het verbod kreeg om in de keuken te komen helpen, hi hi. Het werd een erg lekker diner (kipfilet in sinasappelsaus met penne in mascarpone &gegrilde paprika's) De kookboeken en andere leuke cadeautjes krijgen we regelmatig van Boeren Medical waar Pat prikspullekes voor zijn diabetes besteld.
Vanavond wordt het geen gerecht uit een kookboek, maar een zelfgemaakte vispizza. We smullen wat af hier.
vrijdag, december 31, 2010
![]() |
| hoogte en dieptepunt |
Iedereen bedankt voor jullie reacties op dit blog en allemaal een goed jaar gewenst!! Groetjes P&C
vrijdag, december 24, 2010
hoezo 'even' naar het werk
Vanmorgen wisten we al dat er wat sneeuw was gevallen, maar zoveel? Ik was er helemaal klaar voor en had al netjes om 08:30 uur de handen aan het stuur van de fiets geklemd op weg naar het werk. Eenmaal lopend naar de grote weg, begon ik vol goede moed aan de fietstocht van 5 kilometer, maar .. na een paar meter gaf m'n fiets er bijna de brui aan. Ik slipte alle kanten op en bleef gelukkig nog in het zadel. Wandelen ging nog sneller! Dit was voor mij geen doen. Dus weer ploeterend te voet terug naar huis en ik was er om 09:10 uur!( ik zou om 09:00 uur moeten beginnen) Al een paar keer gebeld naar kantoor, maar er nam niemand op... toen maar het mobilie van collega gebeld die nog thuis zat te dubben fietsen of lopen. En ik? Ik ben thuis gebleven en ik heb vanmorgen de paden rondom huis sneeuwvrij gemaakt voor het geval dat ik nog zin krijg om te fietsen, ha ha.(echt niet) De schapjes heb ik gisteren met de fiets gehaald. Over een half uur loop ik weer buiten met Bram die de meeste energie van ons allemaal heeft, helemaal geweldig om te zien (hij lijkt wel een jonkie van 2)!!
Gezellig kerstweekend allemaal!
donderdag, december 23, 2010
sneeuw is
wit (nog wel) en erg vermoeiend. Tot nu toe gebruik ik nog steeds de fiets om naar het werk, de supermarkt en de bieb te komen, hoewel het allemaal wel wat langer duurt. Manlief neemt het wandelingetje met Bram dan maar ff van mij over. Gisteren gingen manlief en ik dezelfde tijd de deur uit en kwamen gelijk weer thuis nadat manlief 1,5 uur in de sportschool had doorgebracht en ik totaal met de boodschappen kwijt was (oh ja en onderweg nog met mensen gekletst die ook een sharpei hadden, altijd gezellig)
![]() |
| mijn mannen lopen synchroon |
zondag, december 19, 2010
Sneeuw in Nimwegen
Er is toch wel wat sneeuw gevallen vannacht. Tussen de 10 en 15 cm.
Brammetje gaat er wel voor zitten....
See you...
PatjeXXX
Brammetje gaat er wel voor zitten....
See you...
PatjeXXX
vrijdag, december 17, 2010
een bezorgde husband
Gisteravond was manlief aan de wandel met blije Bram. Dus... dacht ik, laat ik eens als sportieve CF-er de achtertuin en het gangpad sneeuwvrij maken. Drama, want manlief had de sleutel en zijn mobilie vergeten mee te nemen.. Na veel gebonk en gebel dacht manlief dat er iets met mij was gebeurd,want ik deed de voordeur niet open. Hij is naar een paar buren gelopen met Bram en heeft geprobeerd me te bellen en ... ik nam uiteindelijk de phone op nadat ik binnenliep na een tijdje 'sneeuwvrij bezig zijn'. Manlief was er helemaal door van de kaart en heeft een slapeloze nacht gehad door mij.... De huissleutels en de mobilie worden hier nooit meer vergeten mee te nemen.
maandag, november 29, 2010
zondag, november 28, 2010
Grün
De pet scan en de ct scan stelde niet zoveel voor. Waarom je nuchter moet zijn snap ik niet. Je moet n.l. van te voren wel veel drinken. (vanwege de jodium contrastvloeistof). Uitslag is natuurlijk nog niet bekent. Verder een poli bezoek. Longfunctie was wel weer wat lager dan laatste keer. Ik merk er gelukkig niets van. Volgens de arts moest ik me er vooral niet druk om maken. Dat doe ik dan ook niet, maar vind ik dat ie de volgende keer wel beter moet zijn, anders zit ik onder de 3 liter Fev1. Normaal is dat 3,3 of 3,4. Afwachten wat de uitslag wordt....
PatjeXXX
PatjeXXX
Abonneren op:
Posts (Atom)
















