om gek van te worden

Zaterdagmorgen 07:45 uur, manlief duikt onder de douche en gaat daarna op zoek naar de spullen die hij mee moet nemen naar Doorn. Pat had een bijeenkomst georganiseerd vanuit Harten Twee voor mensen die een jaar geleden hart/long getransplanteerd zijn. Manlief is druk in de weer en rijdt uiteindelijk de motor uit de tuin, ik kijk of het goed gaat in m'n duster.  Ik vraag 'heb je je insuline bij je?' "Nee, wil jij die even pakken dan?' Omdat manlief op 'haasttijd' zat, duurde het voor zijn gevoel een beetje lang eer dat ik terug kwam met de insuline, hij was zijn rugzak maar gaan doorzoeken (zooitje), want misschien zat de insuline daar wel in....Ik vond ook nog een papiertje met groepsonderwerpen.. bijna vergeten....  Manlief rijdt weg, mooi, tijd voor de hondjes en daarna een bakkie. Ik had het plan met de motor naar een feestje in Nijmegen te rijden, maar ja ... manlief had mijn motor geleend de dag ervoor en eerlijk gezegd zag hij er niet uit. Ik ben in de weer geweest met een sopje, wax en een poetsdoek. Wauw,  weer als nieuw.  Toen wilde ik de topkoffer er 'even' opklikken, want ik moest de cadeautjes meenemen. Nou, ik ben een half uur bezig geweest en met mijn power lukte dat dus mooi niet. Ik ben natuurlijk niet voor één gat te vangen, dus hup de zijtassen dan maar. Ik zag de bevestigingsinstructie en had al zoiets van 'laat maar zitten'. Het werd uiteindelijk de tanktas. Zo, helemaal klaar (dacht ik). 'Even' de motor van de bok halen. Nou dat 'even' werd iets langer hi hi. Beetje lastig 270 kilo van de bok halen. Normaal staat ie op de zijstandaard. Maar, ook dat was gelukt. Toen nog omkleden, maar de binnenjas zat er nog niet in (jas weer terug van de dealer). Wel frisjes om alleen in een (motor)zomerjas te rijden. Ritsen dus. Heb ik de motorjas aan, vergeten nog een stuk stof te ritsen op de rug. Jas uit, ritsen, jas aan. Klaar? Nee, het vizier zit vol met vliegentroep. Onderhand had ik gewoon beter de auto kunnen pakken, maar ja... Ik was uiteindelijk klaar voor de start. Wel handig als je de cadeautjes bij je hebt natuurlijk! Weer terug naar binnen om de spullen te pakken. Na wat gemanoeuvreer ben ik uit de tuin gekomen. Wat een begin van de dag pff. Eenmaal mijn stalen ros geparkeerd voor de deur waar het feestje was, stond de visite al voor de ramen te kijken en te zwaaien (heel leuk). Na twee uur in de drukte te hebben gezeten (waarbij een 80-jarige oom vroeg 'of ik mijn pyjama nog aan had') had ik er tabak van, dus ben nog een stukje gaan rijden. Lekker rustig met zon en wind.  Daar ik toch langs een benzinepomp kwam, maar ff tanken (dacht ik). Maar waar heb ik de papieren met pinpas gelaten...... Niet te vinden, jas uit, binnenjas uitritsen, nee, alle zakken controleren, jaaaaaa hij zat in één van de binnenjassen (meerdere lagen). Ff, de tankdop openmaken, shit stom fck zit een tanktas op ha ha, nou ja geen probleem een stukje optillen en verleggen zonder te schuiven. Ook weer opgelost. Zo, nou nog pinnen, maar 'pincode onjuist'. Had ik niet mijn eigen pinpas maar die van de gezamenlijke rekening bij me. Toen ik dacht 'ik word niet gek vandaag',  zat ik op het randje. Ik kan er nu wel erg om lachen. De rest van de avond is verder buitengewoon normaal verlopen.

nog wat foto's van een happy Pat en zo

ff een stop

campinghouder Piet met Pat

ondeugend mannetje

'de villa'

stukje camping

nog vol goede moed vóór de klim

zie je ons?

op terrasje in Bergen

heerlijk uitgerust

pittig ijsje

kiekeboe

bijna boven

Hallo allemaal, zo ff een korte impressie.
Ondanks dat het een beetje herfstachtig was, hebben we een leuke midweek gehad in Schoorl! Het is zo voorbij hoor. Voor het eerst gingen we ieder met eigen motor een paar dagen weg. Spannenddddddd. Maandagmiddag was het een hele leuke heenreis die Pat had uitgestippeld. We gingen twee keer met de veerpont mee!Al met al zo'n zes uurtjes over gedaan, het was prachtig weer en we hadden vakantieeeeeeeeeee! Omdat de camping ook een eetgelegenheid heeft hebben we er na aankomst een warme maaltijd genomen. Wel zo lekker na een hele middag buiten vertoeven. Dinsdag en woensdag begon de ochtend met veel regen. We konden voor het eerst zonder geluid van buren of honden die er uit moesten, blijven liggen tot 11:00 uur (en het regende toch). Wat een luxe! Dinsdagmiddag zijn we te voet met hulp van navigatie naar Schoorl gelopen en hebben nog wat spulletjes gekocht, stukje de duinen ingelopen en er wat gedronken. Woensdagmiddag zijn we ook weer te voet gelopen naar Bergen (en wat een enorme huizen daar zeg), terrasje (in de zon!) gepakt en rondgekeken. In Bergen heb je heel veel restaurantjes. Eenmaal in het huisje gingen de benen omhoog hoor! Donderdag gingen we samen een eind rijden en bij goed geluk kwamen we uiteindelijk terecht bij een visafslag in Den Oever waar we heerlijk buiten op het terras van restaurant Basalt hebben gegeten. Allebei vis natuurlijk!Was wel genieten hoor! Vrijdagochtend moesten we om 11:00 uur het huisje schoon achterlaten en voor die tijd hadden we een verzorgd ontbijt genomen in het restaurant van de camping om de dag goed te beginnen. Nog wat foto's gemaakt van de campingeigenaar die toch nog ff heel graag op zijn exmotor wilde zitten ha ha. We mochten nog een nachtje blijven, maar jammer...  Pat had de volgende ochtend een afspraak in Arnhem. We hebben op de terugweg nog ontzettend gelachen toen de navigatie ons stuurde over een weg met alleen maar hopen zand en daarna een pad met grind en gaten. Pat had per ongeluk vergeten aan te vinken dat ie onverharde wegen moest vermijden. Nou ja, ik heb maar niet te veel naar Pat gekeken die voor me reed en waarvan de aanhanger heen en weer zwiepte en ik dacht 'straks is manlief aan het zandhappen'. Ja, het was geen saaie rit. Eenmaal weer op een 'normale' weg nog ff gestopt op de afsluitdijk bij Enkhuizen (mooi zicht) en werd uiteindelijk bij Ede de schuif losgetrokken(geen mooi zicht) en zijn we via de snelweg in één ruk doorgereden naar Nijmegen. Het was behoorlijk druk op vrijdagmiddag. Gelukkig droegen we waterafstotende motorkleding, want er is wat water gevallen.

Zaterdagmiddag was het zover en kon ik de twee oude beertjes ophalen bij het pension. Ik had me in de tijd vergist en was een uur te vroeg! Ze waren helemaal door het dolle en Bram is nu nog aan het bijtanken volgens mij.Er wordt hier weer wat afgesnurkt. Het is goed met ze gegaan en ik kreeg zelfs een verpakte hondendeken voor ze mee, zo leuk!

Vandaag is Pat naar zijn zus gereden in Friesland waar hij blijft overnachten. Morgenochtend staan er weer controles gepland in het UMCG dus hoeft hij niet meer zo'n heel eind te rijden. Op het laatste moment koos Pat  toch maar om met de motor te gaan in plaats met de auto gezien de weersvoorspellingen (die niet zo goed zijn).  Op de terugweg heeft Pat nog het een en ander gecombineerd en gaat nog bij wat mensen langs. Altijd leuk om dan nieuwe verhalen te horen!

Tot de volgende keer

Neus

De Neus. Brammetje natuurlijk.
PatjeXXX

nieuw cameraatje, nieuwe vrouw

ff lachu naar het vogeltje

Omdat het grote toestel in de maak is bij de importeur en wij maximaal zes weken zonder toestel zitten, is er een kleintje bijgekomen!! Broekzak formaat! Als we straks samen een weekje weg gaan, gaat ie mooi mee. En mocht ik zin hebben om bij Pat achterop zijn stalen ros te zitten, kan ik ook weer eens voor fotografe aan het werk. Is best wel gaaf om te doen. Gelijk ff de a- symmetrische coupe van 'nieuwe vrouw' vastgelegd. Voor veel collega's een total make-over. Een enkeling herkende me niet meer ha ha. Zelf ga ik voor de korte kant en Pat voor de lange kant. Dat is nog eens afwisselen!

samen er op uit

het kasteel in zicht

De afgelopen tijd gaan we er samen regelmatig op uit! Afgelopen zaterdag zijn we eens cultuur gaan snuiven (hum) haaa. Toen we een route aan het maken waren in de Garmin zagen we in het plaatsje Poederoijen een kasteel staan. En wel genaamd slot Loevestein aan de Waal. Nooit van gehoord, jullie? Zie de site http://www.slotloevestein.nl  . Nou ja, Pat wilde zich wel even ridder voelen en ik burchtvrouwe, dus hup ieder op ons stalen ros naar het avontuur.

coupe helm

De route er naar toe over dijkjes en langs dorpjes was erg mooi. Sommige dorpsbewoners hadden nog nooit een vrouwelijke motorrijder gezien, want monden hingen open en ogen knipperden niet meer. Aangekomen bij het kasteel eerst een terrasje gepakt (bij het invullen van een enquête kregen wij een gratis consumptie) op de binnenplaats en daarna de omgeving verkent met tussendoor een hapje van eigen bodem. Voor kinderen is het wel leuk vertoeven daar, er wordt van alles voor ze georganiseerd. Het was een gezellig dagje samen uit. Bijgaand een korte impressie hi hi. Dit zijn voorlopig de laatste foto's want de lens ging stuk. Gelukkig zit er 2 jaar garantie op. De lens is net 14 mnd oud.

melig in de souvenirshop

De dag erna lekker rustig aan gedaan met z'n allen. We zijn de hele middag in de tuin van m'n ouders geweest die zolang met hun kontje ver weg in de zon zitten. Bram en Roos kijken hun ogen uit als ze in de tuin zijn. Er komen regelmatig mensen langslopen, dus dat is interessant.  Pat was begonnen om de auto eens grondig schoon te maken. Binnenkant gestofzuigt, duurde ruim een uur om de hondenharen eruit te krijgen. De buitenkant is nog niet klaar, krasjes weg poetsen e.d. Het resultaat mag er zijn, de auto lijkt wel weer nieuw. Ik heb alle planten eens goed bekeken, tegen gepraat en water gegeven. Ze stonden meteen weer rechtop.

Vorige week zijn we een 'avondje uit' geweest naar Friesland. Onze zwager zag Abraham, dus een feestje waard. Allebei met de motor heen en dezelfde avond weer terug, totaal 320 km. Voor mij best inspannend, omdat ik niet op m'n best ben in het donker (op de weg). Voor je gevoel ben je sneller op plaats van bestemming met de motor dan met de auto. Het ging allemaal heel goed, maar ik was blij naar bedje te kunnen. De dag erna niet veel uitgespookt hoor en daarbij was het erg slecht weer.


Gezondheids-talkietalkie

Bij Pat blijken de leverwaardes niet goed te zijn na twee keer te zijn gecontroleerd. Voordat de herfst begint zit Pat weer in het UMCG voor vervolgcontroles. Nog ff afwachten. Voor die tijd gaan we eerst een weekje samen uitwaaien in Schoorl en de hondjes in Afferden. Met mezelf gaat het prima. Op kantoor beginnen enkele collega's alweer te snotteren en te proesten, dus dat is wel weer wat minder maar ja... doe je niet zo veel aan.

Tot de volgende keer!!!

korte impressie van de trouwdag 2005

Hallo allemaal, ik vond nog enkele foto's op de laptop van onze trouwdag in 2005. De rest van de foto's staan nog op fotopapier gedrukt en moeten we een keer scannen..

Patrick in het ziekenhuis. Paul hangt nog snel slingers op met ballonnen

ff helpen met de veters strikken, te benauwd voor

Ik heb heel wat afgelachen

ff wachten voordat we de trouwzaal in kunnen

onder muziek en applaus van collega's die allemaal cadeautjes hadden meegenomen, verlaten we de trouwzaal

mjam, wat een lekker hapje naast mij...

een omgebouwd hemelbed, een verrassing van de verpleging

Lieve Mirjam met rechts Paul. Ze waren getuigen, filmden, maakten foto's en waren onze chauffeur. Multi inzetbaar

Leuk om ff te zien. Pat lag toen weer (natuurlijk ongepland) in Dekkerswald voor een antibioticakuur en stond op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie. Mijn toenmalige leidinggevende raadde me aan om te gaan trouwen, voor het geval Patrick het niet zou redden en ik alleen zou achterblijven. Een dubbel gevoel dus. In m'n eentje snel een jurk gekocht en in dezelfde week met mijn vriendin Mirjam op zoektocht gegaan naar schoenen en voor Pat een bijpassend overhemd met stropdas. Met Mirjam zat ik om 08:00 uur bij de kapper, waar we de slappe lach kregen vanwege de rollers die ik in het haar kreeg en nadat de rollers eruit werden gehaald, ging de kam erin om de boel te touperen (er zijn foto's van). Vriend Paul haalde Pat 's ochtends op in Dekkerswald, waar hij nog werd geholpen met z'n schoenen vastmaken en z'n stropdas knopen (heel lief). Op het stadhuis kwamen beide ouders en de getuigen en ... heel veel collega's die daar werkten! We hebben het kleinschalig gehouden. Nadat we getrouwd waren, gingen we met ouders en getuigen lunchen (kwamen we onze tandarts nog tegen ha)en toen moest Pat weer teruggebracht worden naar Dekkerswald, waar onze vrienden nog wat foto's in de tuin hebben gemaakt. We waren helemaal op. De verpleging stond ons op te wachten! Ze hadden Pat z'n kamerdeur versierd met romantische tekeningen en de kamer versierd met lakens/rozenblaadjes Omdat deze dag snel was gepland zonder tierlantijnen en maanden van voorbereiding, hebben we toch heel veel lol gehad omdat veel mensen meeleefden en het allemaal echt was en niet gemaakt zeg maar. We hebben het bij een klein gezelschap gehouden, omdat de meesten anders van ver moesten komen en het trouwen op het stadhuis met de lunch maar een half dagje duurde.
De volgende blog gaat weer over ons dagelijks avontuur!!
Groetjes Claudia

aan het bakken

Dit is hemmmm

Claudia is here, testing testing.

Bakzin, jaaaaaaaa. Op internet stond een recept voor worteltaart. Klinkt apart hè, dus proberen maar. Konden Paul en Mirjam gelijk die avond ff keuren of het gelukt was. (het was gezellig) Toen ik met het glazuur bezig was (monchou met poedersuiker) en ik manlief liet proeven, vroeg ik 'en, waar smaakt het naar?'. 'Uh, wortels?'. Neeeeeee, maar maakt niet uit. De voorbereidingen gingen goed, totdat ik de boel door elkaar moest kneden. Dan verbaast het je dat het een taart moet worden. Maarrrrrr het is gelukt hoor en hij smaakt erg lekker. Wel een stevige hap, dus het worden wel dunne plakjes voor bij de koffie. Waar smaakt het naar... soort peperkoek eigenlijk met walnootjes.De geraspte wortels maken het zoet. Leuk om te proberen.

Vandaag is het mijn vrije dag. Het afgelopen jaar werkt het voor mij goed, als ik nuchter begin met de pufjes ventolin, tiotropium en de neusspray.  Dan gaat er aquadeks (multivitamine) en propolis (homeopatische antibiotica) door de keel en neem ik een sneetje ontbijtkoek. Vervolgens laat ik in ieder geval 's ochtends Bram en Roos uit en kan Pat nog ff blijven liggen. Op de dagen dat ik werk, laat Pat de hondjes 's ochtends uit omdat ik dan nog ga fietsen. Na de wandeling zet ik een bakkie koffie en ga ik heerlijk zitten ontbijten (het liefst buiten) met Pat. We doen samen van huishoudklusjes en pas tegen het eind van de ochtend begin ik met het vernevelen van 5.85% zout, daarna colistine met ventolin, en vervolgens de pulmozyme. Eerder voel ik niet de behoefte omdat ik niet benauwd ben, hoest of "vol" zit.  De hele middag voel ik me dan goed en voor het avondeten begint de tweede vernevelronde (zout, colistine met ventolin) en s'avonds de laatste (zout, ventolin). Mits ik moet werken, dat zit ik al veel eerder aan de 'pijp', en dat geldt dan ook weer voor de vervolgrondes. De laatste maanden heb ik wel meer moeite met de ochtenden, het lijkt dan of ik maar niet op gang kan komen, waardoor ik me er echt wel eens toe moet zetten om actie te ondernemen. Je kan me eigenlijk geen ochtendmens meer noemen, omdat ik me dan lichamelijk nog niet fit voel maar mijn mond doet het wel goed hoor! (ik babbel graag hè Pat?). Op kantoor zeg ik maar dat ik nog geen koffie opheb als reden dat ik me zo duf voel...
Zijn er meerdere CF-ers die 's ochtends meer moeite hebben om op gang te komen? Pat had daar de laatste jaren last van. Hij had dan het gevoel of dat zijn lichaam geen nachtrust had gehad en kon de hele ochtend wel blijven liggen.

Pat heeft vandaag een check-up dagdeel in Dekkerswald voor allerlei onderzoeken die toch CF gerelateerd zijn, waarvoor ze in Groningen niet over voldoende kennis beschikken. Pat is na de transplantatie nog vaker in ziekenhuizen geweest dan ervoor. Gelukkig is Dekkerswald voor ons erg dichtbij (7 km) dus dat is een meevaller.

Omdat we binnenkort een feestje in Friesland hebben van onze zwager die 50 jaar wordt, ga ik vanmiddag maar eens op zoek naar een gepast cadeau. We nemen dan nog wat spulletjes mee voor ons neefje en nichtje, dus dat is voor mij ook genieten.
Tot de volgende keer!

zondag

Hallo allemaal!!!
Afgelopen vrijdagmiddag zijn we samen weer een stukje gaan rijden door de Betuwe, waar de boeren stonden met hun fruitkramen langs de weg (ik had geen losgeld bij me wel jammer). Op de terugweg parkeerden we de motoren in het centrum van Elst om even stiekem te smullen van een stuk vlaai met koffie mjam..Vervolgens bij m'n ouders wezen babbelen, die binnenkort een maand naar Spanje gaan en wij voor de planten en de tuin gaan zorgen. Bram en Roos vermaken zich dan opperbest omdat ze een grote omheinde tuin hebben, waar ze lekker kunnen rondlopen en waken.

Vinden jullie het ook al een beetje op het najaar lijken? De regen valt hier sinds zaterdag regelmatig met bakken naar beneden en dan ga je vanzelf in huis dingen doen (voor zover me dat lukt...)en het wordt al steeds eerder donker...  Gistermiddag wilde ik gaan beginnen om de gangwand opnieuw een lik verf te geven. Bram en Roos zijn namelijk een kei in het vies maken van vloeren en wanden... Pat heeft het maar overgenomen, want voor ik was begonnen had ik m'n bed al gevonden waar ik met hoofdpijn in slaap was gevallen ha ha. Wel super als je wakker wordt en de wand is helemaal toppie! Pat is gister trouwens begonnen met het innemen van de pilletjes tegen trombose naast het dagelijks prikken van fraxodi, met de bedoeling de INR waarde te verhogen. Als de waarde lange tijd boven de 2 zit mag hij stoppen met de fraxodi.  Iedere avond wordt het moeilijker zichzelf in de buik te prikken, omdat de naald niet door de huid gaat, hij is net zo'n speldenkussentje.  Er zitten harde plekken onder de huid en de huid zelf is niet meer mooi bruin, maar gemengd met groen en blauw. Zo nog even kusjes opgeven, ook omdat hij sinds hij terug is op de Myfortic toch darmklachten houdt...ondanks dat we niet vet eten. Nog heel even aankijken, wordt weer vervolgt.
Zo komt buurman Rob ff op de "limonade"om weer eens gezellig bij te babbelen om dan na het avondeten een filmpje te gaan pakken. Morgen weer werken. 

Onze 9,5 jarige Bram, die houdt van zonnen

En wie ligt er weer in de zon?

Claudia in Arnhem