zondag

Hallo allemaal!!!
Afgelopen vrijdagmiddag zijn we samen weer een stukje gaan rijden door de Betuwe, waar de boeren stonden met hun fruitkramen langs de weg (ik had geen losgeld bij me wel jammer). Op de terugweg parkeerden we de motoren in het centrum van Elst om even stiekem te smullen van een stuk vlaai met koffie mjam..Vervolgens bij m'n ouders wezen babbelen, die binnenkort een maand naar Spanje gaan en wij voor de planten en de tuin gaan zorgen. Bram en Roos vermaken zich dan opperbest omdat ze een grote omheinde tuin hebben, waar ze lekker kunnen rondlopen en waken.

Vinden jullie het ook al een beetje op het najaar lijken? De regen valt hier sinds zaterdag regelmatig met bakken naar beneden en dan ga je vanzelf in huis dingen doen (voor zover me dat lukt...)en het wordt al steeds eerder donker...  Gistermiddag wilde ik gaan beginnen om de gangwand opnieuw een lik verf te geven. Bram en Roos zijn namelijk een kei in het vies maken van vloeren en wanden... Pat heeft het maar overgenomen, want voor ik was begonnen had ik m'n bed al gevonden waar ik met hoofdpijn in slaap was gevallen ha ha. Wel super als je wakker wordt en de wand is helemaal toppie! Pat is gister trouwens begonnen met het innemen van de pilletjes tegen trombose naast het dagelijks prikken van fraxodi, met de bedoeling de INR waarde te verhogen. Als de waarde lange tijd boven de 2 zit mag hij stoppen met de fraxodi.  Iedere avond wordt het moeilijker zichzelf in de buik te prikken, omdat de naald niet door de huid gaat, hij is net zo'n speldenkussentje.  Er zitten harde plekken onder de huid en de huid zelf is niet meer mooi bruin, maar gemengd met groen en blauw. Zo nog even kusjes opgeven, ook omdat hij sinds hij terug is op de Myfortic toch darmklachten houdt...ondanks dat we niet vet eten. Nog heel even aankijken, wordt weer vervolgt.
Zo komt buurman Rob ff op de "limonade"om weer eens gezellig bij te babbelen om dan na het avondeten een filmpje te gaan pakken. Morgen weer werken. 

Onze 9,5 jarige Bram, die houdt van zonnen

En wie ligt er weer in de zon?

Claudia in Arnhem

love

Morgen is het zover dan kennen Pat en ik elkaar 19 jaar!  Altijd denken we nog even terug aan onze eerste ontmoeting, geweldig!!  De vonken sloegen over tijdens een CF vakantieweekje in Groesbeek toen we met z'n allen in roeibootjes het water opgingen. Pat met een vriend en ik met een vriendin. Pat deed het roeiwerk, net als ik, maar ... Pat wilde wel eens ff wat laten zien en haalde ons steeds in, om dan van een afstandje liggend op de roeiboot mij aan te staren met die grote bruine ogen en ik maar pezen totdat ik bij hun bootje was  ha ha.  En dan was ik natuurlijk nog wel op z'n "mooist" met een knalrood hoofd van de inspanning, het blozen en de hitte.... We kregen toen allebei de kriebels en bij mij was het zelfs zo erg, dat ik de volgende ochtend geen hap door mijn keel kreeg en 's avonds niet kon slapen. Het was een hele spannende tijd en na deze "in love"vakantie hebben we contact met elkaar gehouden. Ieder weekend waren we bij elkaar en als het niet te doen was, reed Pat nog wel eens door de weeks met zijn auto naar mij om niet een hele week te hoeven wachten. Omdat je toen nog geen internet en sms etc. had, hebben we elkaar heel wat brieven geschreven en heel veel met elkaar aan de telefoon gehangen. Na twee jaar heen en weer gereis van Venlo naar Nijmegen en andersom kregen we een flatje toegewezen in Nijmegen. Eindelijk samen en nog steeds!!!! Op 'onze dag' gaan we altijd iets leuks doen. Vanavond alvast naar de bios en morgen uiteten, altijd gezellig!

Afgelopen zaterdag was het weer toppiedruk in Nijmegen omdat de Vierdaagsefeesten zijn begonnen. Dus samen met de fiets naar de stad, beetje winkelen, rondkijken met natuurlijk als afsluiter even wat drinken op een terrasje. Zondag was nog leuker. Pat en ik zijn ieder op onze eigen motor via de dijk naar Zetten gereden voor zomaar een bakkie bij bekenden. Heerlijk weer, mooie route, veel zwaaien naar motorrijders, windje erbij en genieten maar. De terugweg geluncht op een terras in de schaduw en tralala rustig aan via de Waalbrug (file) naar huis. Lekker dicht bij elkaar blijven rijden, zodat de automobilisten er niet plotseling tussen schieten.  Een hele dag samen buiten, zonder je moe te maken.
Dit "smaakt" naar meer

leuke dingen en een beetje minder leuk

Hallo allemaal (schrijft Claudia)!
Tijdens de warme dagen hebben we ons goed kunnen vermaken. Wel merk ik dat ik met de hoge temperaturen veel last heb van m'n 'probleemplek' in de linkerlong (benauwd) en af en toe niet vooruit te branden ben. Alles gaat in een heel laag tempo. Gelukkig heeft Pat daar geen last (meer) van!!!!Ik ben blij dat we airco op de slaapkamer hebben zodat je toch nog een goede nachtrust hebt.

Bram en Roos liggen het liefst overdag onder de plafondventilator in de kamer te slapen. De wandelingen zijn behoorlijk ingekort en overgegaan in slenteren. Ze zijn dan ook niet meer de jongste... vooral Roos heeft er erg veel moeite mee (we passen bij elkaar). Gisteren ook voor Bram een halsbandkoeler gekocht, zodat ze het allebei minder warm hebben. De hechting op Bram z'n elleboog is goed geheeld en je ziet er bijna niks meer van. Tijdens het weghalen van het gezwel hadden we gelijk bloed laten afnemen om te kijken of Bram een allergie heeft. Tijdens de zomer likt hij nogal veel aan zijn poten waardoor er nog maar weinig haren opzitten. Het blijkt dat Bram voor de meeste boom-, en grassoorten allergisch is! Omdat de dierenarts gelijk prednison wilde geven en wij niet, krijgt hij nu een homeopathisch middel om zijn allergie te verminderen. Er groeien inmiddels weer wat haren op zijn poten! Omdat ik lid ben van het sharpeiforum is het heel handig om je ervaringen te delen en krijg je altijd tips.

De afgelopen weken waren trouwens leuk. In de ochtend af en toe een motorritje gemaakt, picknicken bij vrienden met na afloop een watergevecht, bbq-en bij familie, feestje vieren op een leuke locatie vanwege jarige moeder van vriendin, werken, WK finale kijken bij vrienden en 's avonds regelmatig buiten zitten.

Pat heeft wat minder goed nieuws, want...sinds maandag kreeg hij een gevoel dat leek op spierpijn in zijn linker bovenbeen. Dinsdag ging lopen al wat lastiger, dus maar ff huisarts gebeld, we konden dezelfde dag komen. Om 16:00 uur waren we er en konden na het gesprek weer door naar de eerste hulp om te constateren of Pat een trombosebeen zou hebben. En ja mensen, voor de derde keer heeft Pat een trombosebeen. De echo liet nog maar weinig doorbloeding zien van de ader waar het stolsel in zit in vergelijking met het andere been. We kregen een duidelijke uitleg van de radioloog. We waren die dag pas om 21:45 uur thuis met complimenten van de dienstdoende arts omdat we niet klaagden of boos werden vanwege het lange wachten op de bloeduitslagen en op de radioloog. (CF-ers zijn wel wat gewend). De tabletjes (Acenocoumarol) blijken hun werk niet te doen dat kan komen door de wisselwerking met de andere medicijnen die Pat gebruikt. Voorstel van de dienstdoende arts was om gelijk Fraxodi te gaan spuiten gedurende een half jaar in plaats de tabletjes te blijven gebruiken. Dezelfde avond gelijk naar de ziekenhuisapotheek om vast een voorraadje spuiten te halen om gelijk te gaan beginnen. Volgende week heeft Pat nog een gesprek met zijn eigen arts.

Nog meer kleinigheden van de afgelopen weken, maar zijn inmiddels opgelost:
- veel krassen met deuk in portier van auto gekomen vanwege een vallende tak tijdens de storm gisteravond. De schade wordt gemaakt en door de verzekering vergoed;
- mijn motor had een lekkende koeler en ben ik samen met Pat naar Son gereden voor reparatie. Er zit gelukkig een half jaar garantie op. Eenmaal thuis met gerepareerde motor bleek mijn hele pak onder de motorolie te zitten!! En niet zo'n beetje ook. Dezelfde dag kwam de dealer met oplegger mijn motor halen en inmiddels staat ie weer okidoki thuis. De kosten voor de stomerij worden vergoed. Alleen zijn de schaduwen van de vlekjes nog zichtbaar op het witte gedeelte van de jas en worden er nieuwe afritsbare onderdelen voor besteld. Loopt nog.
- Het montuur van Pat z'n leesbril gaf er de brui aan, maar is inmiddels ook gemaakt.

Nou dit was ie weer voor even. Geniet van de zomer!

Natuurlijk doorgaan met antistolling

Maar dat wist ik al. Net terug uit de Radboud. Had niet mijn eigen arts, maar er komt wel overleg, dan neemt mijn arts weer contact op en dan hoor ik wel weer verder hoe het lopen gaat.
Wat is de afweging om wel antistolling te gebruiken voor mij? Heel simpel, voorkom een longembolie. Klinkt leuk maar met de medicijnen die ik gebruik is dat wel lastig om een goede INR-waarde te krijgen. Imuran werkt tegen, Vfend werkt weer mee(gebruik ik nu niet meer), Cotrimoxazol (bactrimel) werkt ook mee, maar dat is om de dag. Ik beweeg voldoende, maar toch blijft de linker lies dicht zitten. Moet spontaan weer open gaan.... Wanneer?? de echo van vorige week wordt normaal gesproken ook niet gedaan, maar ja, ben weer eens een apart gevalletje. Hoe lang moet je dan anti-stolling blijven gebruiken?? En de risico's op bloedingen bij ongelukjes??
Het is een risico afweging waarvan ik denk dat ik ondanks alle last, de anti-stolling blijf gebruiken.

See you,

PatjeXXX

Bram en gezwel

Vandaag bij Bram een gezwel laten weghalen. Toen wij terugkwamen van vakantie was de bult op zijn elleboog flink groter geworden. Een soort pingpongbal onder de huid. Hij begon er zelfs aan te krabben. Maar goed het is nu weg en ook 2 andere puntjes zijn weggehaald. Het waren beslist ook van die pingpongers geworden. Bram heeft alweer gegeten en gedronken dus dat komt wel goed. Hij ligt lekker bij Roos in de tuin te zonnen, en af en toe een wolk schaduw kan ook geen kwaad.

see you

patjeXXX

Anti stolling???

Vandaag is er een echo van mijn vaten in mijn linker been gemaakt. De uitslag weet ik al, maar volgende week moet ik terug en dan vertelt een arts (internist) mij de uitslag. De bedoeling is dat ik met de anti-stolling zou stoppen, maar mijn longarts zei al dat ze dat niet wilt. Meer artsen meer meningen. Ik ben er inmiddels achter dat ik beter niet kan stoppen met de anti-stolling.
Uitslag van vanmorgen: de trombose in mijn knieholte is weg, er is nog wat rommel aanwezig in mijn lies, maar erger nog, er zijn stolsels boven mijn lies bijgekomen. Als dat los schiet is een longembolie eigenlijk onvermijdelijk. In januari is het gebied boven mijn lies niet onderzocht, vergelijken kan dus niet. Maar gunstig is deze ontwikkeling natuurlijk niet. Ja en hoe kom je er aan?? Beter de vraag: hoe kom je er vanaf.

See you,
PatjeXXX

meer foto's

Terug van vakantie

Van 20 mei t/m 6 juni zijn Pat en ik weggeweest met de motor naar Castellane, het Zuiden van Frankrijk. Het klimaat, de natuur en de rust hebben ons goed gedaan!! We zaten op een grote camping in een mobile-home (soort stacaravan), dat van alle gemakken was voorzien. In het begin was het voor Pat erg wennen om te rijden in de bergen. Op de heenweg reden we met een combinatie van rond de 600 kilo. De wegen zijn er vaak zonder vangrail en/of belijning, steile hellingen en veel haarspeldbochten. De heenreis duurde drie dagen en de terugreis reden we in twee dagen. We gingen met nog een stel. Met op elkaars lip zitten neem je risico's, het gevolg is dat we geen contact meer willen met deze mensen. Gelukkig hebben we er zelf wat van weten te maken. Alvast wat leuke foto's.

Ja schat, ff sturen hoor!
Kijk eens naar beneden? Daar loopt de Verdon