Natuurlijk doorgaan met antistolling

Maar dat wist ik al. Net terug uit de Radboud. Had niet mijn eigen arts, maar er komt wel overleg, dan neemt mijn arts weer contact op en dan hoor ik wel weer verder hoe het lopen gaat.
Wat is de afweging om wel antistolling te gebruiken voor mij? Heel simpel, voorkom een longembolie. Klinkt leuk maar met de medicijnen die ik gebruik is dat wel lastig om een goede INR-waarde te krijgen. Imuran werkt tegen, Vfend werkt weer mee(gebruik ik nu niet meer), Cotrimoxazol (bactrimel) werkt ook mee, maar dat is om de dag. Ik beweeg voldoende, maar toch blijft de linker lies dicht zitten. Moet spontaan weer open gaan.... Wanneer?? de echo van vorige week wordt normaal gesproken ook niet gedaan, maar ja, ben weer eens een apart gevalletje. Hoe lang moet je dan anti-stolling blijven gebruiken?? En de risico's op bloedingen bij ongelukjes??
Het is een risico afweging waarvan ik denk dat ik ondanks alle last, de anti-stolling blijf gebruiken.

See you,

PatjeXXX

Bram en gezwel

Vandaag bij Bram een gezwel laten weghalen. Toen wij terugkwamen van vakantie was de bult op zijn elleboog flink groter geworden. Een soort pingpongbal onder de huid. Hij begon er zelfs aan te krabben. Maar goed het is nu weg en ook 2 andere puntjes zijn weggehaald. Het waren beslist ook van die pingpongers geworden. Bram heeft alweer gegeten en gedronken dus dat komt wel goed. Hij ligt lekker bij Roos in de tuin te zonnen, en af en toe een wolk schaduw kan ook geen kwaad.

see you

patjeXXX

Anti stolling???

Vandaag is er een echo van mijn vaten in mijn linker been gemaakt. De uitslag weet ik al, maar volgende week moet ik terug en dan vertelt een arts (internist) mij de uitslag. De bedoeling is dat ik met de anti-stolling zou stoppen, maar mijn longarts zei al dat ze dat niet wilt. Meer artsen meer meningen. Ik ben er inmiddels achter dat ik beter niet kan stoppen met de anti-stolling.
Uitslag van vanmorgen: de trombose in mijn knieholte is weg, er is nog wat rommel aanwezig in mijn lies, maar erger nog, er zijn stolsels boven mijn lies bijgekomen. Als dat los schiet is een longembolie eigenlijk onvermijdelijk. In januari is het gebied boven mijn lies niet onderzocht, vergelijken kan dus niet. Maar gunstig is deze ontwikkeling natuurlijk niet. Ja en hoe kom je er aan?? Beter de vraag: hoe kom je er vanaf.

See you,
PatjeXXX

meer foto's

Terug van vakantie

Van 20 mei t/m 6 juni zijn Pat en ik weggeweest met de motor naar Castellane, het Zuiden van Frankrijk. Het klimaat, de natuur en de rust hebben ons goed gedaan!! We zaten op een grote camping in een mobile-home (soort stacaravan), dat van alle gemakken was voorzien. In het begin was het voor Pat erg wennen om te rijden in de bergen. Op de heenweg reden we met een combinatie van rond de 600 kilo. De wegen zijn er vaak zonder vangrail en/of belijning, steile hellingen en veel haarspeldbochten. De heenreis duurde drie dagen en de terugreis reden we in twee dagen. We gingen met nog een stel. Met op elkaars lip zitten neem je risico's, het gevolg is dat we geen contact meer willen met deze mensen. Gelukkig hebben we er zelf wat van weten te maken. Alvast wat leuke foto's.

Ja schat, ff sturen hoor!
Kijk eens naar beneden? Daar loopt de Verdon

helemaal happy

Wantttttttttt er is een schatje bijgekomen, en wel een motor. Precies als bijgaande foto alleen heb ik een donkerblauwe topkoffer. Later wil ik er graag zijkoffers ophebben. Het is een diversion 900!
Pat is met wat motormuizen kamperen in het Zuiden des lands en ik ben overdag lekker de hort op om te toeren. Voelt heeeeeel goed. Wel ff wennen om zo'n gevaarte de tuin uit te rijden, maar dat is het enige. Ook leuk is dat het kenteken begint met MB ( van Motor Babe natuurlijk).
Gisteren bij wat mensen langs geweest voor een bakkie enzo.
Nou ik ga weer rijdennnnnnnnnnnnnnnnn


Claudia

Myfortic doei

Na weer een maandje darmklachten en een email naar Groningen, is de Myfortic nu ook geschiedenis. De dosering was al gehalveerd maar toch blijk dat ik de Myfortic niet goed kan verdragen (net als Cellcept). In juli wordt er weer wat anders geprobeerd want er blijkt nog een optie te zijn. Ben wel benieuwd wat dan weer moet zijn.

Verder moet ik zuinig zijn met mijn energie. Hooguit 2 keer in de week sporten want 3 keer heeft geen zin. Dan kan ik mijn schema maar voor de helft afwerken.

8 Mei een themadag van Harten-Twee voor wachtlijst patiënten in Doorn. De organisatie hiervan gaat tot nu toe prima. Ondanks de vakantie en het sporten in Olympos heb ik toch genoeg vrijwilligers kunnen strikken. Jan van Weezel van het ErasmusMC komt het vragenrondje versterken met zijn kennis als Nurse Practitioner.

Van de week een beugel gemaakt om het reservewiel op de (motor)aanhanger te bevestigen. De vorige eigenaar reed zonder reservewiel rond. Niet handig als je een lekke band krijgt. Voor de motor moet nog een andere voorband en remblokken gemonteerd worden. Dat houdt in dat het hele wiel vervangen wordt (voorwiel van de Belg) met goede remblokken van de Belg. Zo zie je maar dat het loont om een 'donor' motor te hebben. Als deze werkzaamheden afgerond zijn, is de motor klaar voor een ritje Verdon.

See you,

PatjeXXX

Patje 40 +

Hiep hiep hoera, vandaag is Patje 41 jaar!!! We vieren het niet, maar als mensen willen komen is dat prima. Vandaag zijn Wibi uit Friesland op bezoek geweest en mijn ouders. Het mooiste cadeau heeft ie van mij gekregen zegt Pat, namelijk dat ik dinsdag voor de eerste keer geslaagd ben voor het rijvaardigheidsexamen met de motor. (het laatste deel van de drie examens) Yes, we zijn helemaal happy de peppy. Het zit er op! Woensdag heb ik de aanvraag voor een nieuw rijbewijs bij de gemeente ingediend en over een week kan ik het mooie roze kaartje ophalen!

Dinsdagochtend 08:45 uur helemaal in de startblokken voor de (hopelijk)laatste rijles. Ontbijtje is er in gebleven en voel me goed. Duur van de rit was 3 kwartier en daarna mag je je motor parkeren op het terrein van het CBR waar ik samen met rijinstructeur Mirian wacht op 'de oproep'. Om 10:00 uur zitten we aan tafel bij een oude man, de examinator, die een gesprek begint over mijn gezondheid en wat de eventuele gevolgen daarvan kunnen zijn op de rijvaardigheid.(zoals spontaan een stop maken, of in elkaar zakken, nou ja...). Was een helder gesprek. Ik ben zover om op te staan op weg naar m'n stalen ros ... maar neem per ongeluk het naambordje van de oude man een stukje mee hi hi. Resultaat, Mirian met de slappe lach.
Laat ze maar lachen ha ha dat is gewoon het gestuntel van een nerveuze vrouw..

Eenmaal op m'n stalen ros, die ik grondig had toegesproken met een klopje op de tank, gingen we op weg naar het avontuur. De oude man achter het stuur met Mirian ernaast, al druk aan het babbelen om zijn aandacht een beetje af te zwakken van mij. Wij vrouwen zijn slim. Het ging allemaal heel erg super, en ik had nog nooit zo goed gereden! De oude man had ik achter mij gelaten op de snelweg, ik hoefde tenslotte geen rekening te houden met hem. Maar ik zag hem later weer bij de afslag, ja lastig die oude mannen ha ha. Omgeving Nijmegen en Wijchen heb ik helemaal gezien en na drie kwartier sight seeing was het welletjes. Eenmaal terug bij het CBR liet Mirian haar witte leren jas met een bloemetjesmotief nog even zien aan de oude man, voordat we het gebouw weer ingingen. Want waar vind je tegenwoordig nog leuke motorkleding voor vrouwen? We zaten nog niet goed en wel bij te komen of de heerlijke zin 'je bent geslaagd' klonk uit de mond van de oude man. Ik zei nog 'echt waar', waarop Mirian zei 'nee, het is een grap nou goed'. We vlogen elkaar om de nek, en ze was helemaal door het dolle. Echt hartstikke leuk!!
Met een blije Mirian in de auto en een blije Claudia op de motor reden we samen terug naar de rijschool waar manlief me al opwachtte met een bos bloemen. Het eerste wat ik zei was 'wist je het al'? Nee, Patje wist het nog niet, maar had toch een bloemetje gekocht. Als ik niet geslaagd zou zijn, had ik het bloemetje tenslotte ook verdiend... Lief hè?

Als ik het roze kaartje heb mag ik eens op andere motoren gaan rijden zodat ik precies weet welk type lekker zit en fijn rijd. Het doel is om deze zomer een eigen motor te rijden, waarmee ik samen met Pat stukjes kan gaan toeren. We hebben er zin in!

Over een maand vieren we Pat z'n derde nieuwe levensjaar.

pittig dagje

Hallo allemaal! Hier is Claudia weer.
Vanmorgen mocht ik terug naar het CFcentrum om weer eens gezellig te blazen, want de arts wilde de longfunctie vergelijken met die van vorige maand. Donderdag krijg ik een belletje van haar over de bevindingen. Natuurlijk kijk ik tijdens het blazen mee, en zag ik een FEV 1 van 3.39 staan. Daar ben ik dan dik tevreden mee en laat weer een beter resultaat zien dan vorige maand. Maar ja, vorige maand was ik net van het kuren af hè, en heeft het altijd ff tijd nodig om weer een beetje te herstellen. Wel voel ik dat er ten opzichte van vorig jaar meer sputum zit op een bepaalde plek en opspeelt bij een verkoudheid of bij vermoeidheid. De longfoto laat dat ook duidelijk zien. Sinds ik dit jaar 10 uur ben gaan werken, maak ik ook andere dagindelingen dan voorheen. Op de dagen dat ik bijvoorbeeld werk, doe ik verder geen extra inspanningen, zoals sporten, rijlessen volgen, middagje samen weg, stadten, etc. Ook kom ik niet extra terug voor afdelingsbijeenkomsten of afscheidborrels van collega's op de dagen dat ik niet werk. Ik ben daar heel resoluut in geworden. Maar iets actiefs plan ik dan weer wel op de dagen dat ik niet werk en daar voel ik me heel goed bij. Zo heb ik voor mezelf een evenwicht gevonden. Moet je wel leren hoor, gaat niet zomaar van de één op de andere dag. Met de beperking die ik heb, moet ik me aanpassen en dat lukt heel goed.

Eenmaal terug van de longfunctie stond er bezoek voor de deur, en dat was voor mij bijvoorbeeld ff net te veel omdat ik over een uur een dubbele motorrijles zou hebben. Eigenlijk te kort op elkaar gepland. Het was gelukkig geen probleem voor het bezoek of ze misschien een andere keer wilde komen. Kon ik nog rustig wat eten, drinken en omkleden.
Vanwege de winterstop en mijn ziek zijn, ben ik nu op een niveau dat ik klaar ben voor het laatste motorexamen, namelijk deel 3 'de rijvaardigheid'. Deze maand mag ik afrijden en ik ben bloednerveus als ik er alleen al aan denk. Voor die tijd volg ik twee keer in de week dubbele lessen van 1,5 uur en het gaat super goed volgens de rijinstructrice. Zij is behoorlijk kritisch dus ik voel me happy. Zolang ik ontspannen ben en me niet laat opjutten gaat het prima.... en door veel te rijden gaat het ook steeds beter.

Vandaag zijn Pat en ik vijf jaar getrouwd, terwijl we elkaar al bijna 20 jaar kennen. We werden verliefd tijdens een CF kamp. Wat een tijd hè? Manlief is de hele dag elders onder de pannen, waardoor ik hem vanavond weer zie en heerlijk naar zijn verhalen ga luisteren van vandaag en hij naar die van mij.....

hoezo oud?

Zaterdagavond was het zover... we gingen met het OV naar het Gelredome in Arnhem om Rihanna in levende lijve te zien!! We hadden er zin in. Want waarom niet eens iets heel anders en leuks gaan doen? Voordat we weggingen alles ff checken, medicijnen, kaartjes, pakje drinken, mars, id, buskaart, klein geld, hondjes knuffelen en ja alles hebben we. Hup fiets pakken en op weg naar het CS Nijmegen. Goede aansluiting, want na een kwartier al tadaaaaa op het CS Arnhem. Wel even vergeten dat ze nog steeds met verbouwen bezig zijn op het CS Arnhem, dus eindje lopen. Aangekomen op het busstation van Arnhem ff wachten en in een overvolle bus afgezet bij het Gelredome. Dan eventjes in de rij staan, waar mensen werden gefouilleerd. Op het terrein stonden wat eettentjes en kraampjes. Wij zagen er natúúrlijk betrouwbaar uit en konden gelijk doorlopen.. Kaartjes werden gescand en gaaaaaan met die banaaaaaaaaaan. Rond 20:15 liepen we de zaal in. Een dj was alvast bezig om het publiek in de mood te brengen, waarvan de jeugd woord voor woord de teksten kon meezingen. De zaal(xs) was in het Gelredome, waar jammer genoeg toch gerookt werd. We hadden veldkaarten en hebben 1,5 uur op Rihanna moeten wachten tussen de vele piepjonge opgetutte meiden, met in de ene hand een lipglosje en in de andere hand de Iphone. Er was toch genoeg tijd om foto's van elkaar te maken.. Wel grappig om te zien. En wij kregen allebei een beetje last van de onderrug. Hoezo oud?
Daar kwam Rihanna dan op, was ontzettend gaaf hoor. Ze droeg sexy outfits en gaf een hele afwisselende show weg met veel licht, veranderend decor en vuurwerk. Wat heel erg jammer was, was dat het geluid zo ontzettend hard stond, dat de stem en hoge tonen schril vervormd werden. Het was bijna niet om aan te horen. Verschillende meiden hadden propjes in hun oren gemaakt van tissues, heb ik ook maar gedaan. Na een uur was ik doodop en wilde ik voor de grote drukte weg zijn. Weer terug met de bus, trein en fiets. Om 23:30 uur thuis ondanks dat we een half uur eerder van het concert zijn weggegaan. Al met al een hele avond in de weer en jammer genoeg niet uit ons dak kunnen gaan. Volgende keer dan maar naar een concert van André Rieu, hahaha ?
Bijgaande recensie zit heel dicht in de buurt van onze ervaring
http://www.oor.nl/deruit_concertverslagen_details.asp?id=1305